Associazioni

^{aboutpharma.com}

Sanità e Politica

Alleanza contro il cancro: “Omiche, clinical trial e banche dati le linee di intervento futuro”

_{di Redazione Aboutpharma online  24 luglio 2019}

Alleanza contro il cancro (Acc) punta tutto su omiche, clinical trial e banche dati. Le tre grandi linee di intervento sulle quali la Rete oncologica nazionale – fondata nel 2002 dal ministero della Salute – si dedicherà per il prossimo triennio. A deciderlo il Consiglio direttivo al termine dell’intervento del coordinatore scientifico del network, Pier Giuseppe Pelicci. “Grazie al contributo del ministero della Salute tutti i nostri Irccs hanno acquisito la capacità di sequenziamento Ngs (Next generation sequencing) – ha riferito Pellicci in occasione dei due giorni di lavoro organizzati all’Irst Irccs di Meldola– e questo per noi è estremamente importante. Perché è stata perseguita la nostra strategia di fortificare progressivamente la componente infrastrutturale. E parallelamente, quella delle competenze, vale a dire sequenziamento e bioinformatica”.

^{quotidianosanita.it}

XVII Rapporto sulle politiche della cronicità. Cittadinanzattiva: “Senza l’attuazione del Piano nazionale, restano le disuguaglianze”

Nonostante sia stato formalmente recepito da 15 Regioni, il Piano nazionale cronicità risulta, nella maggior parte dei territori, profondamente disatteso. La prevenzione resta la cenerentola della sanità italiana. Carente l’integrazione tra assistenza primaria e specialistica. IL RAPPORTO

04 LUG - Regione che vai cure che trovi o meglio diseguaglianze che trovi. Dal riconoscimento dell’invalidità e dell’handicap al sostegno psicologico, dalle liste di attesa per visite ed esami all’accesso ai farmaci, i cittadini con malattie croniche e rare sperimentano sulla loro pelle che l’accesso e la qualità delle cure nel nostro Paese non è uguale per tutti.
Disuguaglianze non colmate dal Piano nazionale cronicità: sebbene questo sia stato ormai formalmente recepito da 15 Regioni, risulta, nella maggior parte dei territori, profondamente disatteso nei fatti come dimostrano i dati forniti dalle 47 Associazioni del CnAMC che hanno partecipato all’indagine.

^{salute.gov.it}

#MaratonaPattoSalute

Tre giornate di ascolto

8, 9 e 10 luglio il ministero della Salute apre le sue porte ai protagonisti del Servizio sanitario nazionale.

Un momento di ascolto e confronto con chi lavora nella sanità o fornisce al settore beni e servizi. Un'occasione di dialogo con le associazioni rappresentative degli utenti del Servizio sanitario nazionale.
Tre giorni nelle sedi di Lungotevere Ripa e via Ribotta per raccogliere idee, stimoli e buone pratiche, per migliorare insieme la nostra sanità pubblica e per promuovere l'innovazione partecipata.

#MaratonaPattoSalute

^{quotidianosanita.it}

Oltre 4 miliardi l’anno di agevolazioni fiscali per fondi integrativi e welfare aziendale. Ecco tutti i conti di Gimbe

Per la Fondazione di Nino Cartabellotta a tanto ammontano le agevolazioni per i quasi 11 milioni di italiani iscritti ai fondi sanitari. Una massa di denaro che per Gimbe andrebbe reindirizzata nella sanità pubblica limitando le funzioni dei fondi alle sole prestazioni integrative.  

25 GIU - Nuovo affondo della Fondazione Gimbe contro la sanità integrativa e il welfare aziendale. Questa volta al centro del report ci sono gli oltre 4 miliardi che, questa la stima Gimbe su dati delle Agenzia delle entrate e della Corte dei conti, verrebbero sottratti al Ssn sotto forma di agevolazioni fiscali per i quasi 11 milioni di italiani iscritti ai fondi sanitari.
 
Una massa di denaro pubblico che secondo Gimbe “alimenta profitti privati senza integrare realmente l’offerta dei livelli essenziali di assistenza, permettendo l’espansione di un servizio sanitario parallelo che aumenta le diseguaglianze, non riduce la spesa delle famiglie e alimenta il consumismo sanitario”.

^{pharmastar.it}

Farmacisti ospedalieri e HTA: parte da Torino un corso con teoria e tanta pratica quotidiana

_{Venerdi 21 Giugno 2019  Redazione}

Si è tenuto a Torino il corso "Pratiche di Health technology assessment per il farmacista ospedaliero", un evento di formazione organizzato dal Laboratorio HTA della SIFO, con il coordinamento scientifico di Francesco Cattel, segretario nazionale della Società. Dopo l'esordio a Torino, il Corso "Pratiche di HTA per il farmacista ospedaliero" sarà replicato a Napoli e a Catania, e a breve sarà anche disponibile in modalità "formazione a distanza", attraverso una piattaforma specifica messa a disposizione da SIFO per i partecipanti al Corso. 

^{adnkronos.com}

Al Gemelli prima Biobanca nazionale Sla, 380mila campioni

_{Inaugurata oggi dal premier Conte con Aisla} 

 _{SANITÀ Pubblicato il: 20/06/2019 20:49}

Nasce la prima Biobanca per la conservazione dei tessuti biologici necessari alla ricerca dedicata alla sclerosi laterale amiotrofica (Sla), che potrà contenere fino a 380 mila campioni biologici (tessuti e sangue). La nuova struttura è stata inaugurata oggi dal premier Giuseppe Conte e dall’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) alla Fondazione Policlinico universitario Gemelli Irccs di Roma. Gli scienziati italiani e i ricercatori di tutto il mondo potranno contare su uno strumento essenziale per la ricerca sulla Sla, malattia neurodegenerativa che colpisce 6000 italiani.

^ansa.it

Maternità surrogata, associazioni presentano proposta legge

10 mila donne potenzialmente interessate. Cgil, nessun appoggio a legge

_{Redazione ANSA ROMA 19 giugno 2019 14:49}
No allo sfruttamento e alla commercializzazione, sì alla sicurezza: questi i punti di una proposta di legge sulla Gestazione per Altri solidale (GPA), presentata oggi dalle associazioni Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, Certi Diritti e Famiglie Arcobaleno. Il testo è stato illustrato oggi a un convegno in corso presso la sede nazionale della Cgil nazionale.
    Dopo un lungo lavoro con giuristi, medici, esperti, il testo che disciplina il percorso di Gestazione per Altri solidale (GPA) è costituito da 8 articoli. Con l'obiettivo di superare i limiti imposti dalla Legge 40, chiede al Parlamento di normare le modalità di accesso alla fecondazione medicalmente assistita anche per chi non può sostenere una gestazione. "Anche confrontando le pratiche analoghe legali in molti altri paesi del mondo come Canada, Stati Uniti o Grecia, il testo descrive con precisione le condizioni di accesso al percorso, ammettendolo ai soli fini solidaristici e prevedendo una serie di tutele volte ad assicurare che le parti ricevano un adeguato monitoraggio medico e siano consapevoli e rispettose della reciproca situazione", spiega Filomena Gallo, segretario dell'Associazione Coscioni.

^{pharmastar.it}

"Lupo racconta la SMA", un libro di favole per parlare di atrofia muscolare spinale a grandi e piccini

_{Mercoledi 19 Giugno 2019  Redazione}

^{pharmastar.it}

Sclerosi multipla, il paziente protagonista della cura e della ricerca scientifica sulla malattia. #NuovaLuceSullaSM

_{Mercoledi 19 Giugno 2019  Redazione}

I farmaci ci sono e sono sempre più efficaci. Non guariscono dalla malattia ma la tengono a bada per lunghi periodi. Adesso è importante coinvolgere i pazienti e, anche grazie ai nuovi strumenti digitali, farli sentire protagonisti attivi della ricerca e della sensibilizzazione su questa malattia cronica-infiammatoria. Questi gli obiettivi della campagna #NuovaLuceSullaSM promossa da Roche e presentata allo Spazio Edit di Milano.

^{quotidianosanita.it}

Eterologa. Il Consiglio di Stato: “Modificare lo schema di regolamento. Necessario fissare limiti su età dei donatori e numero di ovociti e gameti”

L'inadeguata disciplina dell’età dei donatori e del numero delle donazioni, "costituisce certamente un vulnus nella normativa predisposta". Un limite di età per i donatori, eventualmente differenziato tra uomo e donna, "può influire sull’esito positivo della tecnica" e preservare la salute della donna e del nascituro. Si spiega poi che il limite di età dovrà essere sottoposto a verifica periodica. Quanto poi al limite di donazione di ovociti e gameti: "Può scongiurare il rischio di consanguineità tra i nati con il medesimo patrimonio genetico". ^{IL PARERE}

18 GIU - Il Consiglio di Stato ha dato il via libera al regolamento con cui sono state recepite in Italia alcune direttive europee anche sulla donazione di cellule riproduttive per la procreazione eterologa. Nel dare parere favorevole allo schema di decreto approvato in via preliminare lo scorso aprile dal Consiglio dei Ministri, il Consgilio di Stato ha però dettato alcune prescrizioni sull'età dei donatori ed il numero di ovociti ulteriori a tutela della salute dei donatori e del nascituro.

^{www.atmpforum.com}

AtmpForum.com il primo portale italiano dedicato alle Advanced Therapy Medicinal Product (ATMP)

  L’ATMP FORUM è un’agorà virtuale dove tutti gli stakeholder possono interagire e discutere direttamente su progressi, problemi clinici, economici e organizzativi relativi alle ATMP. Un efficiente e sostenibile accesso alle terapie avanzate, così come la promozione della loro produzione nel nostro Paese, rappresentano un traguardo e una priorità per tutti gli attori coinvolti, in primis i pazienti.

^{pharmastar.it}

Beta talassemia, nuove conferme a lungo termine per efficacia della terapia genica #EHA19

_{Lunedi 17 Giugno 2019  Redazione}
  Annunciati ad Amsterdam dove si è appena chiuso il congresso europeo di ematologia (EHA) i risultati aggiornati dello studio di Fase 1/2 Northstar (HGB-204), ormai concluso, e nuovi dati ottenuti dagli studi clinici di fase III Northstar-2 (HGB-207) e Northstar-3 (HGB-212) condotti con la terapia genica per la beta talassemia trasfusione dipendente. Questa terapia, appena approvata in Europa, si basa su cellule autologhe CD34+ che codificano il gene della ββA-T87Q globina nel trattamento di pazienti affetti da β-talassemia trasfusione-dipendente (TDT).

^{unosguardoraro.org}
COMUNICATO

Il nuovo bando per partecipare alla V° edizione del primo Festival Cinematografico dedicato interamente alle malattie rare è ON-LINE

Uno Sguardo Raro – The Rare Disease International Film Festival, è il primo e unico Festival cinematografico sul tema delle malattie rare a livello europeo, che raccoglie e promuove le migliori opere video sul tema delle malattie rare e dell’inclusione sociale attraverso un bando di concorso internazionale. Può contare sulla collaborazione di partner pubblici e privati, nazionali ed internazionali, appartenenti al mondo delle malattie rare, della disabilità e al mondo dello spettacolo e della cultura cinematografica.

Uno Sguardo Raro è un progetto vivo che cresce anche grazie agli stimoli delle comunità con cui collabora. Per questo abbiamo aperto il concorso anche a tematiche vicine alle malattie rare, come la disabilità, l’empatia, la resilienza, la capacità di superare i propri limiti, per celebrare le qualità che le persone con handicap di qualunque tipo mettono in campo per vivere a pieno la loro vita.

^{adnkronos.com}

Tumore, con la diagnosi si ammala tutta la famiglia

 _{SANITÀ Pubblicato il: 13/06/2019 18:21}

^ansa.it

Tornano a salire i donatori di sangue, quasi 1,7 milioni

Grillo, 'Sistema italiano è modello da seguire, va sostenuto'

_{Redazione ANSA ROMA 12 giugno 2019 12:15}

  (ANSA) - ROMA, 12 GIU - Tornano a salire, dopo anni di calo, i donatori di sangue, che nel 2018 sono stati 1.682.724, con un aumento dello 0,2% rispetto al 2017. Lo dimostrano i dati del Centro nazionale sangue resi noti oggi in vista della Giornata Mondiale del Donatore di Sangue che l'Organizzazione Mondiale della Sanità (Oms) celebra il 14 giugno.

^{quotidianosanita.it}

Rapporto Gimbe 2019: “Sanità pubblica cade a pezzi e si avvia in silenzio verso la privatizzazione. In 10 anni tagliati 37 mld. Senza un disegno politico sarà il disastro”

Fotografia impietosa nel 4° report della Fondazione sullo stato del Ssn. “Troppi Lea garantiti solo sulla carta, sprechi, inefficienze e chiari segnali di privatizzazione rendono infausta la prognosi del servizio sanitario nazionale. Senza un adeguato rilancio il disastro sanitario, sociale ed economico è dietro l’angolo, ma negli ultimi 10 anni nessun esecutivo ha avuto il coraggio di mettere la sanità pubblica al centro dell’agenda politica, né i cittadini sono mai scesi in piazza per difendere un fondamentale diritto costituzionale”. Da Gimbe le proposte per evitare la “catastrofe”. IL RAPPORTO

11 GIU - “Definanziamento pubblico, sostenibilità ed esigibilità dei nuovi LEA, sprechi e inefficienze ed espansione del “secondo pilastro””. Sono queste le 4 malattie che secondo la Fondazione Gimbe rappresentano la causa che rende “infausta la prognosi del servizio sanitario nazionale”. La fotografia emerge dal 4° Rapporto sulla sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) presentato oggi al Senato.
 
“Davanti al lento e progressivo sgretolamento della più grande opera pubblica mai costruita in Italia – esordisce il Presidente Nino Cartabellotta – negli ultimi dieci anni nessun Esecutivo ha mai avuto il coraggio di mettere la sanità pubblica al centro dell’agenda politica, ignorando che la perdita di un servizio sanitario pubblico, equo e universalistico, oltre a compromettere la salute delle persone e a ledere un diritto fondamentale tutelato dalla Costituzione, porterà ad un disastro sociale ed economico senza precedenti”.

^anaao.it

^{COMUNICATO STAMPA} ANAAO ASSOMED – 10 GIUGNO 2019

ANAAO: DIFENDERE LA SANITÀ PUBBLICA E LA SUA MINISTRA

“Io non parteciperò all'ennesima mannaia sulla sanità pubblica”. La recente dichiarazione della Ministra della Salute, on. Giulia Grillo, pronta a rassegnare le sue dimissioni “sulla questione dei tagli”, meritano la più larga condivisione ed il massimo rispetto da parte dell’Anaao Assomed, è il commento del Segretario Nazionale Anaao Assomed, Carlo Palermo.
“Le “voci” che si rincorrono sul taglio dell’incremento del FSN previsto dal DEF negli anni 2020 e 2021, allarmano e preoccupano i Medici ed i Dirigenti sanitari dipendenti del SSN, già alle prese con i disastri provocati dalla carenza di specialisti, dal peggioramento delle condizioni di lavoro, dal crescere delle aggressioni non solo verbali, dall’avvicinarsi del generale agosto che riproporrà, aggravati, i soliti problemi nei PS, dal perdurare, solo per loro, di un blocco contrattuale decennale.

^{pharmastar.it}

In Italia poche regioni a "misura di epilessia"

_{Giovedi 6 Giugno 2019  Redazione} 

^ansa.it

Premio Bisceglia per il giornalismo sociale, riconoscimento anche ad ANSA Salute

In ricordo della giovane Alessandra, focus sulle malattie rare

_{Redazione ANSA ROMA 30 maggio 2019 14:32}

 ^{uniamogoldin.it}
COMUNICATO STAMPA

Scienze & Arte / Sogni & Voleri 

  E’ il titolo del progetto innovativo in esposizione all’Ospedale Civile Ss. Giovanni e Paolo di Venezia, androne delle Colonne, dal 3 al 27 maggio 2019.
  Nella giornata di apertura di venerdì 3 maggio 2019 di questa particolare manifestazione, le produzioni artistiche ammirate: merletto veneziano/buranello, le cui fasi produttive sono paragonate in metafora alle fasi organizzative  “della presa incarico”, e opere pittoriche, ci hanno introdotto al concetto di “rete”. Dai COLORI espressi dalle singole cellule e dal sistema neurobiologico nella risposta ai vari stimoli, intesi come variazione dell’ambiente chimico–fisico ma anche emotivo-cognitivo.
  Nel pomeriggio di lunedì 27 maggio dalle 14:00 alle 18:00, nella sala San Domenico, si passa dalla “rete” costituita dal patrimonio genetico e biologico tipico e unico di ogni individuo, viene via via strutturandosi una “rete” formale sempre più estesa e complessa, centrata sulla persona, pensata per costruire punti di riferimento che vanno dalla diagnosi (relazione del prof. Dallapiccola) ai centri specialistici con i piani assistenziali personalizzati (relazione prof.ssa Facchin) al dialogo con la realtà della “rete” degli “Esperti” per la condivisione delle conoscenze e dei progressi della comunità scientifica internazionale (relazione prof. Scarpa).