Associazioni

^{aboutpharma.com}

Di Pro e pazienti esperti, la posizione degli opinion leader

Tra gli addetti ai lavori è opinione abbastanza condivisa che questo strumento abbia bisogno di ulteriori sforzi di ricerca per acquisire piena solidità sul piano scientifico ed essere integrato al meglio nel sistema salute.

_{di Francesca Sofia, Science Compass 22 maggio 2019}
   C’è molta teoria, necessaria, intorno ai Patient reported outcome, come emerge anche da questa rubrica. Tra gli addetti ai lavori è opinione abbastanza condivisa che questo strumento abbia bisogno di ulteriori sforzi di ricerca per acquisire piena solidità sul piano scientifico ed essere integrato al meglio nel sistema salute. Ma, al di là degli studi su metodi e processi, il motore fondamentale dei Pro resta il paziente. La potenza di questo strumento è proporzionale alla diffusione di quel cambio di paradigma che va nella direzione di una autentica partnership of care. Parliamo dunque di una rivoluzione culturale che è stata, almeno in parte, avviata con i programmi per la formazione dei cosiddetti pazienti esperti. Una definizione che è spesso oggetto di interpretazioni fuorvianti.

^{aboutpharma.com} 
ricerca

Centri d’eccellenza italiani in prima linea nella sperimentazione di una possibile nuova cura per rallentare i sintomi della malattia di Huntington, rara patologia genetica neurodegenerativa. *IN COLLABORAZIONE CON DOMEDICA

_{di Redazione Aboutpharma Online  22 maggio 2019}

La malattia di Huntington, o corea di Huntington, è una rara patologia patologia genetica neurodegenerativa che compare intorno alla mezza età, colpendo la coordinazione muscolare e causando declino cognitivo e problemi psichiatrici. La malattia è stata per anni legata a un forte stigma sociale, causato dai sintomi con cui essa si manifesta: rabbia, depressione e sbalzi di umore, uniti a movimenti scoordinati, demenza e paralisi. Allo stato attuale non esiste una cura, ma da una recente ricerca sembra arrivare un barlume di speranza.

^{pharmastar.it}

Alleanza tra Google e big pharma per cambiare l'approccio agli studi clinici

_{Mercoledi 22 Maggio 2019  Davide Cavaleri}

^ansa.it

Aggiornamento medici burocratico e lento, protesta dei pazienti

20% non in regola. Societa' scientifiche ai colleghi, "studiate"

_{Silvana Logozzo ROMA 19 maggio 2019 09:54}

^{pharmastar.it}

Sindrome di Tourette e disturbi cronici da tic, nuove linee guida #AAN2019

_{Domenica 19 Maggio 2019  G.O.} 

Infermieri e medici correi se somministrazione del farmaco è sbagliata: agli uni tocca il controllo sulla bontà delle scelte degli altri

L'infermiere, nel somministrare il farmaco, deve collaborare con il medico e segnalare le eventuali anomalie che sia in grado di riscontrare ma secondo la Cassazione (sentenza 20270/2019) il medico di riferimento deve essere strutturato e non può essere uno specializzando o appartenente ad un altro reparto. _{LA SENTENZA}

15 MAG - L’infermiere che somministra un farmaco e si rende conto che il dosaggio è sbagliato non può eseguire pedissequamente ciò che è scritto sulla ricetta, ma deve interpellare il medico. Quest'ultimo tuttavia non può essere uno specializzando non in possesso di tutte le informazioni necessarie a comprendere e in caso correggere l’errore, ma deve essere un medico strutturato del reparto interessato.
 
A indicarlo è la Corte di Cassazione (IV sezione penale) che con la sentenza 20270/2019 ha annullato la sentenza della Corte di Appello a cui l’ha rinviata in altra composizione per rivedere alla luce di una serie di principi giurisprudenziali – sia in diminuzione che in peggioramento – le pene inflitte agli imputati.

^{aboutpharma.com}

Tre mosse per adottare un Patient reported outcome

Verificare la portabilità dello strumento, nuovi Prom e fare una ricognizione di ciò che già esiste. Ecco una breve guida per integrare il proprio lavoro con l’utilizzo di un Pro

_{di Francesca Sofia, Science Compass 15 maggio 2019}

    Il titolo è chiaramente provocatorio. Il percorso è tutt’altro che banale, ma un’azienda o un qualunque operatore del sistema salute interessato a integrare il proprio lavoro con l’utilizzo di un Pro ha diverse risorse a cui attingere. Proponiamo qui una sorta di checklist dei principali passaggi da compiere.

 ^{quotidianosanita.it}

Medici ed economia. Binomio impossibile?

15 MAG  - Gentile Direttore,
    si potrebbe affermare che la deriva in sanità sia iniziata quando è passata l'idea che “anche in medicina  prima di ogni cosa, quindi prima della scienza e della morale , viene l'economia che tutto soggioga e tutto genera” (100 tesi pag. 199). Del  ruolo che ha l'Economia nelle scelte di sanità pubblica se ne è parlato a Venezia già alcuni anni fa  in un Convegno organizzato dall'OMCeO dal titolo evocativo “ Il potere sulla vita: Etica o Economia della cura?”, i cui atti sono pubblicati da Mimesis (2017)
 
Scriveva allora  il prof. Stefano Campostrini economista di Ca' Foscari  che “tendenze epidemiologiche , sociologiche e tecnologiche inducono una pressione sulla spesa sanitaria... Si muore più vecchi, e si convive più a lungo  con malattie croniche. Se sono aumentati gli anni di salute, sono aumentati  anche gli anni di disabilità  con una tendenza  che se non viene arginata, farà saltare il banco  della sanità pubblica, soprattutto se affiancata dalla riduzione  della fecondità … se cresce il carico assistenziale, anche la risposta prima, quella famigliare, sembra andare in crisi: le famiglie sono sempre più fragili …L'altro elemento di pressione è quello della tecnologia, che contrariamente al pensiero comune, non fa risparmiare, anzi. Come moltissimi studi hanno dimostrato, l'innovazione tecnologica in medicina, se da un lato ha portato indubbia efficacia e crescente salute, dall'altro ha portato anche a una pressione non indifferente sui costi. E in questo ambito i nuovi farmaci  sono paradigmatici (vedi farmaci per la cura dell'Epatite C)”

^{quotidianosanita.it}

Liste d’attesa. Ancora poca trasparenza nelle informazioni ai cittadini da parte di Regioni e Asl. Il report di Gimbe

La Fondazione Gimbe ha effettuato un monitoraggio sulla rendicontazione pubblica dei tempi di attesa da parte di Regioni e Aziende sanitarie. Solo 9 Regioni dispongono di portali interattivi, ma nessuna fornisce informazioni sia sul rispetto dei tempi massimi di attesa, sia per ciascuna prestazione l'indicazione della prima disponibilità per il cittadino con i tempi di attesa delle strutture eroganti. _{IL REPORT} 

13 MAG - "Il Piano Nazionale di Governo delle Liste d'attesa (Pngla) 2010-2012 aveva previsto, a garanzia della trasparenza e dell’accesso alle informazioni su liste e tempi di attesa, un monitoraggio annuale sistematico della loro presenza sui siti web di Regioni e Province Autonome e di Aziende sanitarie. Tali informazioni, secondo quanto previsto dal successivo “decreto trasparenza”, dovrebbero essere rese pubblicamente disponibili a tutti i cittadini con l'obiettivo di favorire il controllo diffuso sull'operato delle Istituzioni e sull'utilizzo delle risorse pubbliche",
 
Parte da questa premessa un nuovo studio della Fondazione Gimbe finalizzato a fotografare la situazione nelle Regioni e nelle Asl a poco meno di tre mesi dall'approvazione del nuovo Piano nazionale fortemente voluto dal Ministro della Salute, Giulia Grillo per cui sono stati stanziati in Manovra 350 mln in tre anni. Il nuovo Piano prevede tempi massimi per garantire le prestazioni di ricovero e ambulatoriali che se non verranno rispettati daranno la possibilità al cittadino di ottenere la prestazione in intramoenia pagando solo il ticket. E poi il rispetto dei tempi di attesa sarà tra gli obiettivi dei Dg che se non li raggiungeranno rischieranno la perdita del posto. Inoltre, in caso di superamento del rapporto tra l’attività in libera professione e in istituzionale sulle prestazioni erogate e/o di sforamento dei tempi di attesa massimi già individuati dalla Regione, si attua il blocco dell’attività libero professionale, fatta salva l’esecuzione delle prestazioni già prenotate.

^ansa.it

Talassemia, per 8 pazienti su 10 pesa sulla qualità della vita

In Italia 6 mila pazienti con talassemia severa

_{Redazione ANSA ROMA 08 maggio 2019 10:05}

- "Stai connesso: condividi esperienze e conoscenze e combatti per un domani migliore nella talassemia".
    Questo il claim scelto per la giornata mondiale della talassemia che si celebra l'8 maggio, all'insegna di consapevolezze e competenze comuni. Nel nostro Paese, i pazienti puntano l'attenzione soprattutto sulla qualità di vita, su cui la malattia ha un forte impatto.

Da un'indagine su 131 persone con la Beta-Talassemia trasfusione-dipendente, una malattia genetica rara del sangue, anche se piuttosto comune nell'area mediterranea e in particolare in Italia, dove si stima che ci siano oltre 6.500 casi e circa 3 milioni di portatori sani, emerge infatti che per oltre otto intervistati su dieci, l'82%, la malattia ha un impatto significativo sulla vita quotidiana, percentuale che raggiunge il 93% tra gli intervistati maschi. Alcuni paragonano la patologia ad uno "tsunami", altri ad una "tempesta" o al "mare mosso",altri ancora la vivono come "un buco nero che divora la forza fisica e mentale se ci si lascia andare". Il risultato dell'indagine, svolta con il supporto di United Onlus - Federazione Nazionale delle Associazioni, Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare e di bluebird bio, azienda biotech è confermato anche dal numero di giorni trascorsi in ospedale in un anno a causa di trasfusioni e altri controlli, che per il 42% degli intervistati sono stati più di 30 nel corso del 2018 e per il 32% tra i 21 e i 30 giorni. Oltre alle visite mediche e alle trasfusioni, ci sono tutti gli altri obblighi legati alla gestione della malattia, come, ad esempio, l'assunzione di altre cure, le procedure burocratiche e gli adempimenti amministrativi. Infatti, per oltre la metà dei pazienti (51%), tali aspetti richiedono da 1 a 3 giorni al mese.
    Questo onere si traduce direttamente in tempo sottratto alla vita familiare o di relazione (come dichiarato dal 56% dei pazienti), a sport, tempo libero e vacanze (51%) e naturalmente ad istruzione o lavoro (43%).
    Guardando al futuro, emerge la comune speranza di poter "vivere il più a lungo possibile", "vivere una vita libera da trasfusioni", poter contare su una "vita libera dalla malattia".
    Per creare un percorso multispecialistico per il trattamento della talassemia e delle emoglobinopatie (di cui soffrono 10mila italiani) la formazione di nuovi professionisti preparati ad ascoltare e a dare risposte ai bisogni inespressi dei pazienti partirà a giugno la prima Scuola di Alta formazione sulle Emoglobinopatie (Masterclass Management of Hemoglobinopathies), un percorso Masterclass che ha ottenuto il patrocinio di Site(Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie), Aieop (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica) e realizzato con la collaborazione scientifica e didattica di Sda Bocconi e il contributo non condizionato di Norvatis. Per il trattamento della patologia, che in Italia conta circa 6 mila pazienti con talassemia severa e che ancora necessitano di trasfusioni, risulta innanzitutto fondamentale un percorso multispecialistico.

Spiega il professor Antonio Piga, professore di Pediatria all' Università degli Studi di Torino: "L'obiettivo che ci siamo posti con il progetto del Masterclass non è dare informazioni sulla patologia, quanto fornire in modo trasversale tutti gli strumenti necessari e dotare i discenti di un quadro uniforme su tutti gli aspetti da tenere in considerazione nella cura del paziente. Inoltre, l'esperienza dei colleghi coinvolti nella faculty della scuola di alta formazione ci permetterà di spiegare in che modo affrontare le varie sfaccettature della patologia senza necessariamente essere degli esperti in tutte le specialità. Sapremo fornire tutti i tasselli del mosaico per la gestione di ciascun paziente, che va considerato nella sua unicità". Le terapie negli ultimi quindici anni si sono evolute e sono state introdotte nuove soluzioni. Oggi si guarda al futuro. "Le forme più gravi di talassemia richiedono trasfusioni di sangue che però comportano un accumulo di ferro negli organi e necessitano di una terapia ferrochelante attraverso la quale si può rimuovere il ferro in eccesso accumulato negli organi - spiega la professoressa Maria Domenica Capellini, Professore di Medicina Interna, Università degli Studi di Milano e Responsabile Centro di malattie rare Fondazione IRCCS "Ca Granda" Policlinico Milano -. Fino a 15 anni fa c'era un solo farmaco ferrochelante disponibile e che per essere efficace doveva essere somministrato con una pompa sottocute per otto/dieci ore al giorno tutti i giorni. Negli ultimi dieci anni sono stati introdotti i chelanti orali che hanno migliorato l'aderenza alla terapia. Altro aspetto innovativo e salvavita è rappresentato dal trapianto di midollo e la terapia genica. In Italia la situazione è migliore rispetto ad altri Paesi, grazie al contributo fornito dai pediatri a partire da anni '80. "In Italia 10mila persone soffrono di emoglobinopatie e circa il 10% della popolazione italiana è portatrice sana di anomalie dell'emoglobina - aggiunge il professor Gian Luca Forni, Responsabile del Centro della Microcitemia e delle Anemie Congenite dell'E.O. Ospedali Galliera di Genova e Presidente SITE-. Queste patologie hanno una richiesta sanitaria importante, perché, grazie alle nuove terapie, il tasso di sopravvivenza è cresciuto e l'età dei pazienti è sempre più alta. Per questo necessitano di una rete di centri di riferimento anche per la prevenzione e la gestione delle complicanze e che possano fornire un supporto continuo. La rete esistente negli ultimi anni ha perso vigore e va alimentata: l'Italia è infatti il Paese con la migliore gestione del paziente nel mondo". Il professor Forni evidenzia anche l'importanza di conoscere e trattare le falcemie, emoglobinopatie che possono provocare crisi dolorose e si differenziano per caratteristiche di tipo qualitativo (globuli rossi a forma di falce): sono diffuse in Italia ma anche nei Paesi Sub Sahariani. (ANSA).
   

^{aboutpharma.com}

Sanità e Politica

Malattie rare, serve un tavolo istituzionale sull’Hta dei “piccoli numeri”

A chiederlo è l’Osservatorio farmaci orfani (Ossfor) in un position paper presentato al Senato. C’è ancora poco consenso su come applicare le metodologie di Health technology assessment alle terapie che riguardano “pochi” pazienti. L’auspicio è integrare la nuova governance con una raccomandazione ad hoc
_{di Redazione Aboutpharma Online 7 maggio 2019}

Non può esserci una nuova governance farmaceutica senza una riflessione approfondita sulle malattie rare. Se è vero che un equilibrio tra l’innovazione terapeutica e i conti del Servizio sanitario nazionale (Ssn) va ricercato grazie alle valutazioni di Health technology assessment (Hta), occorre approfondire come questo approccio possa essere applicato ai “piccoli numeri” dei farmaci orfani. Per farlo, il ministero della Salute dovrebbe istituire un tavolo tecnico multidisciplinare, con l’obiettivo di produrre una raccomandazione da integrare nella nuova governance. È l’appello che arriva da un position paper dell’Osservatorio farmaci orfani (Ossfor) presentato oggi al Senato. Ossfor è frutto di una joint venture tra l’Osservatorio malattie rare (Omar) e il Consorzio Crea Sanità dell’Università di Roma Tor Vergata.

^{osservatoriomalattierare.it}

Dichiarazione dei redditi: il 730 con malattia rara e/o invalidità civile

_{Autore: Alessandra Babetto, 06 Maggio 2019}

La Guida dell’Agenzia delle Entrate per l’ottenimento delle agevolazioni su spese sanitarie, spese di assistenza, veicoli e molto altro

Il momento della compilazione della dichiarazione dei redditi e del modello 730 permette ai malati rari e ai loro familiari di segnalare l’Agenzia delle Entrate tutte le spese sostenute che sono direttamente legate all’invalidità e, di conseguenza, a vedersi riconosciute tutta una serie di agevolazioni. A partire dalle istruzioni per la compilazione del modello 730/2019 pubblicate dall’Agenzia delle Entrate stessa, andiamo a mettere in fila tutti i campi a cui un disabile o un suo familiare devono prestare particolare attenzione nella compilazione.

Procedendo in ordine di Righi, e quindi di compilazione, il primo appunto lo facciamo sulla necessità di barrare la casella D nella Colonna 3 del blocco di Righi 2-5 in caso di figlio con disabilità riconosciuto ai sensi dell’art. 3 della Legge 104, indipendentemente che la detrazione venga richiesta per intero, al 50% con l’altro genitore o interamente dall’altro genitore.

^{aboutpharma.com}

Cosa è davvero importante per i pazienti?

I Patient reported outcome (Pro7h4), e i questionari per misurarli (Prom), consentono di raccogliere in modo standardizzato l’opinione delle persone trattate, ma servono politiche di aggiornamento

_{di Francesca Sofia, Science Compass 24 aprile 2019}

Ultimamente, la domanda che ricorre maggiormente in tutti o quasi i contesti in cui si discute di sistema salute, di ricerca e sviluppo, di efficacia della cura e qualità di vita, riguarda le preferenze dei pazienti e come integrarle nei processi per migliorare gli esiti terapeutici.

Come menzionato in un articolo precedente, i Patient reported outcome (Pro), e i questionari per misurarli (Prom), sono strumenti nati con questa finalità e consentono di raccogliere in modo standardizzato l’opinione dei pazienti.

^{osservatoriomalattierare.it}

Riabilitazione: la richiesta di chiarimento di 40 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare sui provvedimenti del Ministro della salute

_{Autore: Redazione , 18 Aprile 2019}
La terapia riabilitativa rappresenta l’unica terapia disponibile per molti malati rari

Il mondo associativo delle malattie rare si mobilita dopo i recenti provvedimenti sulla riabilitazione ospedaliera, sui quali il Ministero della Salute è stato chiamato a rispondere ad un’interpellanza parlamentare. 
In una lettera consegnata oggi al Ministro Giulia Grillo e al Direttore Generale Andrea Urbani, 40 associazioni aderenti all’Alleanza Malattie Rare, nata su iniziativa della Senatrice Paola Binetti Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare e che rappresenta oltre 80 associazioni di pazienti, esprimono perplessità in merito alle limitazioni che verrebbero introdotte dal decreto ministeriale “Criteri di Appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” e il suo allegato “Percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”.

^{Cittadinanzattiva}

XIII Giornata europea dei diritti del malato: iniziative in tutta Italia sulle liste di attesa

_{18 Aprile 2019}
 

 XIII Giornata europea dei diritti del malato: oltre 50 le iniziative in tutta Italia promosse da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato sul tema delle liste di attesa

Si celebra oggi in tutta Italia la XIII Giornata europea dei diritti del malato con iniziative in tutta Italia sul tema delle liste di attesa ed informazioni utili ai cittadini sul nuovo Piano nazionale di governo delle liste di attesa approvato di recente.

^{farmacista33.it}

Malattie rare, Iss: terapie sempre più specifiche, sostenibili e basate su costo-valore

_{15 aprile 2019}

Malattie rare, al convegno dell'Iss viene affrontato il tema dei farmaci orfani tra sostenibilità, accesso alle cure e innovazione

La quota di spesa del Servizio Sanitario Nazionale per farmaci orfani sulla spesa complessiva è salita dal 3,5% del 2002 al 7,2% del 2007. Le ultime stime del rapporto Evaluate Pharma individuano un trend in crescita a livello mondiale nella spesa per farmaci orfani, che raggiungerà l'11% annuo. Questi alcuni dei dati emersi in occasione del convegno "L'accesso al mercato dei farmaci per le malattie rare: nuove sfide e priorità per il Sistema Sanitario Nazionale - III edizione", tenutosi presso l'Aula Pocchiari dell'Istituto Superiore di Sanità a Roma.

^{aboutpharma.com}

Biosimilari in Europa, ecco le richieste dell’associazione di settore

Promuovere politiche di mercato competitive e sostenibili, armonizzare le regole, migliorare l'accesso ai farmaci. Ecco i punti fondamentali del manifesto #Together4Health di Medicines for Europe in vista del voto parlamentare di fine maggio

_{di Redazione Aboutpharma Online 15 aprile 2019}

L’associazione Medicines for Europe che mette insieme i produttori di biosimilari in Europa avanza richieste specifiche in vista delle elezioni europee di fine maggio.

Nuove politiche

Le richieste sono precise. Innanzi tutto promuovere politiche di mercato competitive e sostenibili e valutare la coerenza del quadro regolatorio attuale puntando ad una armonizzazione regolatoria globale a vantaggio della salute pubblica e dei singoli pazienti. In secondo luogo rafforzare l’ecosistema produttivo farmaceutico europeo sfruttando la leadership già consolidata in tecnologie e ricerca e creando condizioni di parità tra aziende Ue ed extra-Ue. Infine è necessario massimizzare la collaborazione con la comunità sanitaria per garantire l’accessi tempestivo dei pazienti ai trattamenti farmaceutici di cui necessitano e la sostenibilità dei sistemi sanitari.

^ansa.it

Celiachia, triplicate le diagnosi ma 400.000 italiani non sanno di avere la malattia

Aic, 200mila hanno una cura. Sos 'pazienti camaleonte'

_{Redazione ANSA ROMA 14 aprile 2019 17:55}

^{quotidianosanita.it}

Malattie respiratorie. L’appello delle Associazioni dei pazienti: “La riabilitazione deve tener conto dei nostri bisogni reali”

Contestati dalle Associazioni due documenti, in via di definizione presso il Ministero della Salute, nei quali si indica il concetto di soglia che dovrebbe limitare il numero di accessi dal domicilio, una impostazione che "non tiene conto del naturale percorso tipico delle malattie respiratorie croniche e che rischia di penalizzare la già scarsissima e mal distribuita disponibilità di posti letto delle pneumologie riabilitative". 

08 APR - Nei giorni scorsi una delegazione delle più importanti Associazioni dei pazienti con malattie respiratorie croniche, in rappresentanza di oltre 10.000 iscritti e di un universo sociale di oltre 4milioni di persone, è stata ricevuta presso il Ministero della Salute dal Direttore Generale della Programmazione Sanitaria, Andrea Urbani.

^{guidafisco.it}

Agevolazioni fiscali 2019 legge 104: quali sono e come richiederle

Legge 104 agevolazioni permessi disabili familiari a carico acquisto auto nuova usata con Iva agevolata, esenzione bollo auto detrazione 19% e spese mediche

guidafisco.it  5 Aprile 2019 21:22  

    Legge 104 agevolazioni disabili figli e familiari nel 2019: gli aiuti sono molteplici e riguardano benefici derivati dalla Legge 104/92 e che vanno dai familiari a carico ai veicoli, dall’abbattimento delle barriere architettoniche alle spese sanitaria fino all’assistenza personale.

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