Associazioni

cordis.europa.eu

La strada per la mascolinità ha bisogno di qualcosa di più del solo testosterone

Un nuovo studio ha dimostrato che anche la placenta svolge un ruolo importante nello sviluppo del pene del feto maschio producendo un secondo ormone al di fuori dei testicoli.

_{SALUTE PROGRESSI SCIENTIFICI 
4 Aprile 2019}

   I genitali esterni fetali sono inizialmente identici e si differenziano in maschili o femminili in base a fattori cromosomici, genetici e ormonali. Durante le prime fasi dello sviluppo del feto maschio, un gene sul cromosoma Y indica al tessuto fetale di formare gli organi sessuali che diventeranno i testicoli. Questi quindi secernono testosterone, un ormone steroideo che viene successivamente convertito in diidrotestosterone (DHT, dihydrotestosterone) da enzimi presenti nel tubercolo genitale, la struttura primordiale che si sviluppa in pene o clitoride, a seconda della sua esposizione agli ormoni rilasciati dalle gonadi in via di sviluppo (ovaie o testicoli). La conversione del testosterone in DHT all’interno del tessuto è fondamentale per lo sviluppo del pene. Parzialmente supportato dal progetto REEF finanziato dall’UE, un team di ricercatori ha dimostrato che oltre a questo canonico percorso androgeno, il processo di mascolinizzazione prevede anche un percorso alternativo (backdoor) attraverso la produzione di androsterone, che ha origine in altri tessuti, compresa la placenta.

^ansa.it

Esperti, malattie reumatologiche in aumento, serve più prevenzione

Società italiana di reumatologia, al via la campagna #Reumadays 2019 in 11 città

_{Redazione ANSA ROMA 03 aprile 2019 18:17}

^ansa.it

Più cure palliative per ridurre le richieste di eutanasia

Penco (Sicp), legge su Dat è un punto d'equilibrio, rischioso cambiare

_{Redazione ANSA ROMA 03 aprile 2019 12:48}

^{pharmastar.it}

Fibrosi cistica, 25 anni dalla legge 548/93: tanti progressi, manca uniformità di cura

• _{Mercoledi 3 Aprile 2019 Redazione}

^{aboutpharma.com}

Il paziente coinvolto nei trial, il caso dell’istituto Pcori

Il Patient-centered outcomes research institute ha pubblicato di recente un'analisi di 126 articoli peer-reviewed in svariati ambiti clinici che contengono informazioni dettagliate sui percorsi di engagement applicati e annotazioni degli autori circa l’impatto di questi processi sulla ricerca svolta

   Il paziente coinvolto nei trial clinici è essenziale per produrre risultati utili e rilevanti. Questa è la conclusione a cui giunge un’analisi pubblicata qualche settimana fa dall’organizzazione statunitense Pcori. Il Patient-centered outcomes research institute è un ente no-profit indipendente fondato dieci anni fa per aiutare gli attori coinvolti nel sistema salute a compiere decisioni informate su base scientifica. L’ente lavora con tutti gli stakeholder per identificare domande cliniche rilevanti a cui rispondere tramite studi basati sulla ricerca di efficacia comparativa. In particolare, per Pcori la priorità è concentrarsi sugli outcome che sono più importanti per i pazienti. Tutti gli studi finanziati dall’ente – circa seicento a partire dal 2012 – prevedono, infatti, il coinvolgimento di diversi stakeholder come partner di ricerca nelle fasi di disegno, svolgimento e divulgazione dei risultati. In primis i pazienti.

adnkronos.com

Trapianti, raggiunte 5 mln di dichiarazioni donazione organi

 _{SANITÀ Pubblicato il: 26/03/2019 13:31ss}

   Le dichiarazioni di volontà alla donazione di organi e tessuti hanno raggiunto quota 5 milioni. "Il traguardo è stato tagliato grazie a una donna residente a Curtatone, in provincia di Mantova, che ha espresso la propria volontà al momento del rinnovo della carta d’identità elettronica il 22 marzo scorso". Lo comunica il Centro nazionale trapianti (Cnt). A oggi i Comuni che possono registrare le dichiarazioni di volontà sono 5.940. "Il comune con la più alta percentuale di residenti che al momento del rinnovo della carta d’identità hanno effettuato la dichiarazione è Lugnano in Teverina, in provincia di Terni - sottolinea il Cnt - su 1453 abitanti ben 448 persone si sono espresse, il 30,8%. Tra le città con più di 100mila abitanti il primato appartiene a Bologna, con il 13,4% di cittadini che ha già registrato la volontà; seguono Terni (10,6%) e Siracusa (10,2%)".

^{sondaggio eurordis}


L' indagine Rare Barometer Voices sull'esperienza dei pazienti con i trattamenti è disponibile online

   Questo sondaggio aiuterà EURORDIS-Rare Diseases Europe, una federazione europea di associazioni di pazienti non a scopo di lucro e non governativa, a comprendere a fondo quali trattamenti e cure sono eventualmente disponibili per chi soffre di una malattia rara, la loro accessibilità e l'esperienza dei pazienti con il trattamento o cura che seguono.

  Questo aiuterà a valutare le esigenze non soddisfatte in merito ai trattamenti dei pazienti affetti da malattie rare al fine di comunicarle ai responsabili delle politiche. Consentirà anche di proporre soluzioni pratiche e attuabili per avvicinarci all'obiettivo di accelerare lo sviluppo di terapie per malattie rare e garantire a tutti il tempestivo accesso alle stesse.

  Le domande di questo sondaggio riguardano i trattamenti per malattie rare, compresi qualsiasi tipo di farmaco, terapia, intervento chirurgico e altri trattamenti medici che aiutano ad attenuare o tenere sotto controllo i sintomi e gli effetti oppure a curare la malattia rara. Sono esclusi i trattamenti per effetti collaterali di altri trattamenti e terapie alternative.

^uniamo.org

COMUNICATO STAMPA

Malattie Rare: a Napoli due giorni di formazione e informazione per Associazioni e Pazienti

   VocifeRare – La voce del paziente raro, progetto promosso da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare e co-finanziato da Fondazione con il Sud, riprende la formazione per le Persone con Malattia Rare e le Associazioni di pazienti che vivono nelle Regioni del Sud Italia.
   La prima delle nuove tre tappe formative si terrà il prossimo 22 e 23 marzo a Napoli, presso la Sala Meeting dell’Hotel Ramada, in via G. Ferraris, 40.
  Questo nuovo ciclo di incontri fa seguito ad altri sei che, nei mesi scorsi, hanno toccato le città di Palermo, Catanzaro, Potenza, Cagliari, Bari e Castellammare di Stabia e che hanno trattato temi relativi alla legge del “Dopo di Noi” e agli inserimenti lavorativi; come per i precedenti incontri, anche questi saranno completamente gratuiti e si focalizzeranno su temi di grande interesse per le Associazioni di pazienti.

^{quotidianosanita.it}

Febbri periodiche e malattie autoinfiammatorie: a Genova il congresso mondiale

I maggiori esperti internazionali tra qualche giorno faranno il punto sul mondo in piena espansione di queste malattie. Questo capitolo della medicina, inaugurato negli anni ’90 con appena tre malattie (febbre mediterranea familiare, sindrome da iper-IgD, TRAPS), si è andato ampliando fino a raccogliere 50 diverse patologie. Oltre all’individuazione di nuove entità nosologiche e alla possibilità di offrire un trattamento a questi pazienti, l’interesse per queste patologie sta anche nel fatto che possono aiutare a decifrare i meccanismi patogenetici di condizioni molto comuni, suggerendo così nuovi target terapeutici.

18 MAR - Dal 31 marzo al 3 aprile si terrà a Genova la decima edizione del Congresso biennale della Società Internazionale delle Malattie Autoinfiammatorie (ISSAID), una società nata 10 anni fa, che riunisce tutti gli esperti impegnati in questa nuova branca della medicina, nata ufficialmente nel 1997, quando per la prima volta è stato identificato il gene della febbre mediterranea familiare. 

Malattie rare. Benefici previdenziali, sostegno genitorialità e Fondo solidarietà per famiglie. Il ddl De Filippo (Pd)

Riconosciuto il diritto all'erogazione anticipata del trattamento pensionistico, indipendentemente dall'età anagrafica, a seguito del versamento di almeno venticinque anni di contributi previdenziali. Per il genitore che assiste stabilmente il figlio disabile previsto un contributo pari a 1.000 euro per tredici mensilità. Istituito un Fondo finanziato per 8 mln dallo Stato, per 2 mln da un contributo fisso a carico delle casse di previdenza e assistenza private, e la restante parte da una quota fissa derivante dalle scelte non espresse per il 5 per mille. IL TESTO

13 MAR - Dopo quello presentato nei giorni scorsi da Fabiola Bologna (M5S), arriva ora un nuovo disegno di legge a sostegno della ricerca, della produzione dei farmaci orfani nonché della cura delle malattie rare e delle famiglie con bambini affetti da tali malattie, a prima firma Vito De Filippo (Pd). 

^{pharmastar.it}

Al via un CrowdFunding dedicato alla salute co-finanziato da MSD: sostieni il progetto migliore

• _{Giovedi 14 Marzo 2019  Redazione} 

La salute è un bene comune, che ci riguarda tutti e al quale tutti possiamo contribuire. Con questo spirito nasce MSD CrowdCaring, un progetto voluto da MSD Italia in partnership con la piattaforma di crowdfunding Eppela, volto a sostenere il finanziamento dei migliori progetti in settori cruciali per la Salute delle Persone.

^{foggiatoday.it}
Salute

Rete malattie rare: ecco il vademecum che mappa i servizi e gli operatori referenti in Capitanata

Il Protocollo definisce l’organizzazione e l’operatività della Rete delle Malattie Rare della provincia di Foggia, esempio unico in tutta Puglia. Uno strumento finalizzato a valorizzare ed ottimizzare l’assistenza sanitaria e socio-sanitaria e a formulare progettualità organizzative innovative per migliorare la qualità di vita delle persone affette da malattie rare in provincia di Foggia

_{12 marzo 2019 19:12}  

Questa mattina, presso la sede della ASL Foggia, è stato siglato il Protocollo d’intesa per la “Definizione della Piattaforma organizzativa della Rete Malattie Rare in provincia di Foggia”.

A firmare il documento sono stati, oltre al Direttore Generale della ASL Foggia Vito Piazzolla, il Direttore Generale di A.Re.S.S. Puglia Giovanni Gorgoni, la Coordinatrice del Co.Re.Mar (Coordinamento Regionale Malattie Rare), A.Re.SS. Puglia Giuseppina Annicchiarico, il Direttore Generale della Azienda Ospedaliero Universitaria OO.RR. di Foggia Vitangelo Dattoli, il Direttore Sanitario dell’I.R.C.C.S. “Casa Sollievo Sofferenza” di S. Giovanni Rotondo Domenico DI Bisceglie, il Responsabile del Centro Assistenza Sovraziendale del Policlinico di Bari Carlo Sabbà, la Presidente della Rete A.Ma.Re Puglia (Rete regionale delle Associazioni che si occupano di Malattie Rare), Riccarda Scaringella.

^{aboutpharma.com}

Sanità e Politica

È giusto introdurre l’equivalenza terapeutica?

È questo forse il tema più "caldo” che sarà discusso durante il 12° Forum Nazionale Pharma, in programma a Stresa dal 29 al 31 maggio. Ma non solo, tra gli altri argomenti “spinosi” anche i dati di real world e la sostenibilità dei prodotti innovativi. *A CURA DI SIF

_{di Redazione Aboutpharma Online  13 marzo 2019}

In quali casi due o più farmaci appartenenti alla stessa classe farmaceutica, con le stesse indicazioni terapeutiche e con efficacia e sicurezza sovrapponibili, ma con principio attivo differente, possono essere considerati equivalenti dal punto di vista terapeutico? Sarà questo uno dei temi di discussione del 12° Forum Nazionale Pharma che si svolgerà a Stresa dal 29 al 31 maggio. Forse uno dei  temi più “caldi” come suggerisce Patrizia Popoli, direttrice del Centro nazionale ricerca e valutazione preclinica e clinica dei farmaci dell’Istituto superiore di sanità (Iss), che modererà proprio la tavola rotonda sull’equivalenza terapeutica e le categorie terapeutiche omogenee. Perché, come spiega Popoli, che è anche membro del comitato scientifico del Forum, “la determina Aifa sull’equivalenza terapeutica, che era stata ritirata qualche mese dopo la sua pubblicazione, è stata re introdotta lo scorso anno, generando alcune criticità interpretative”.

^{aboutpharma.com}

Legal & Regulatory

Aifa, aperta la consultazione sui trial su farmaci e dispositivi medici

A essere coinvolti saranno assessorati regionali o i referenti per le sperimentazioni, direttori di aziende ospedaliere e rappresentanti legali di associazioni scientifiche, associazioni di cittadini e pazienti e comitati etici. C'è tempo entro il 10 maggio

_{di Redazione Aboutpharma Online  12 marzo 2019}

Il Centro di coordinamento nazionale dei comitati etici territoriali di riferimento ha completato i lavori di predisposizione delle bozze di contratto per la conduzione della sperimentazione clinica sui farmaci e sui sui dispositivi medici. Per garantire la massima partecipazione degli stakeholder di riferimento e di dar vita a documenti finalizzati a garantire l’uniformità a livello nazionale è stato attivato il processo per recepire commenti, osservazioni e suggerimenti.

^{www.aboutpharma.com}

Sanità e Politica

Gimbe, otto rimedi per salvare il “paziente” Ssn

Dalla 14esima conferenza nazionale di Bologna la fondazione rinnova l’allarme sullo stato di salute del Servizio sanitario nazionale e propone un “piano terapeutico” per invertire la rotta

di Redazione Aboutpharma Online 8 marzo 2019 

Il Servizio sanitario nazionale (Ssn) può essere paragonato a un paziente in codice rosso, da curare con “terapie” efficaci e appropriate prima che sia troppo tardi. A dirlo è la Fondazione Gimbe, che ha celebrato oggi a Bologna la sua 14esima conferenza nazionale. Gli acciacchi principali del nostro sistema sono, secondo Gimbe, sono almeno quattro: il progressivo definanziamento della sanità pubblica, un “paniere” di Livelli essenziali di assistenza (Lea) poco sostenibile, espansione “incontrollata” del secondo pilastro (fondi e assicurazoni, ndr), sprechi e inefficienze. Ad aggravare il quadro due “fattori ambientali”. Da un lato, “la (leale?) collaborazione con cui Stato e Regioni dovrebbero tutelare il diritto alla salute (ulteriormente minata dal contagioso virus del regionalismo differenziato). Dall’altro, le “aspettative irrealistiche di cittadini e pazienti per una medicina mitica e una sanità infallibile, alimentate da analfabetismo scientifico ed eccessi di medicalizzazione”.

Il “piano terapeutico” Gimbe

^pensiero.it 
06 MAR 2019

Fake news? Se le riconosci le eviti!

 _{Redazione  Il Pensiero Scientifico Editore  Notizie}

    Bufale o fake news (che dir si voglia): ignoranza e interesse economico a braccetto. Sabato 16 marzo, ad Arezzo, presso la sede dell’Ordine dei medici si tiene un corso per medici e giornalisti sul tema della comunicazione della scienza e della salute tra evidenze e fake news. Si parlerà anche di Dottoremaeveroche.it, il sito della Federazione nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatrio che si propone di combattere le fake news attraverso il vaccino della buona informazione.

^{aboutpharma.com}

Aziende

Patient reported outcome: il paziente è l’esperto della propria malattia

Il responso dei pazienti diventa sempre più centrale sia per le agenzie regolatorie che per le aziende che fanno ricerca. In sostanza si traduce l’esperienza del paziente in dati misurabili, confrontabili e utilizzabili nel processo di valutazione dell’efficacia di una cura
_{di Francesca Sofia, Science Compass  7 marzo 2019}

   La missione del sistema salute è migliorare la vita delle persone. Ed è fondamentale essere in grado di valutare l’efficacia di tutti gli strumenti messi in campo a questo scopo. La medicina sviluppa metodi sempre più sofisticati e sensibili per misurare l’effetto delle cure sui sintomi e sulla progressione della malattia, ma, in ultima analisi, nessuno come il paziente può valutare l’impatto di queste sulla sua vita.

^ansa.it

Il Manifesto contro le Fratture da fragilità da medici e associazioni

Cinque obiettivi. Numeri in aumento, nei prossimi 10 anni +22,4%

_{Redazione ANSA ROMA 06 marzo 2019 19:05}

  In Italia le fratture da fragilità colpiscono 4 milioni di persone con più di 50 anni (3,2 milioni di donne e 800mila uomini). Una criticità che si traduce in un costo per la sanità pari a 9,4 miliardi di euro che nel 2030 diverranno quasi 12 miliardi (+26,2 per cento). E' questa la fotografia della International Osteoporosis Foundation presentata oggi in Senato e che stima come, nel solo 2017, si siano verificati in Italia 560.000 casi di fratture da fragilità la cui incidenza, nei prossimi 10 anni, aumenterà del 22,4 per cento. Su iniziativa della rivista di politica sanitaria Italian Health Policy Brief, 6 società medico-scientifiche e 15 associazioni di pazienti hanno dato vita a Frame, un'alleanza finalizzata al coinvolgimento della politica e delle istituzioni, per adottare iniziative per prevenire e contrastare le fratture da fragilità.

^{aboutpharma.com}

Legal & Regulatory

L’Europa deve colmare il buco normativo sul patient engagement

Qualcosa si muove nelle istituzioni dell'Ue, ma c'è ancora tanto da fare. Sicuramente con l'approssimarsi delle elezioni europee il tema tornerà al centro dei tavoli di confronti. Dal numero 166 del magazine

_{di Vincenzo Salvatore, Università degli Studi dell’Insubria, Leader Focus team healthcare e Life sciences studio legale BonelliErede  6 marzo 2019}

 Fra i diversi portatori di interessi qualificati (stakeholder) nel perseguimento delle politiche connesse al miglioramento della salute pubblica in ambito europeo, i pazienti non rappresentano solo i principali destinatari e i soggetti maggiormente meritevoli di tutela nel contemperamento dei diversi interessi in gioco, ma rivestono altresì un ruolo di grande valenza nel fornire alle autorità regolatorie, agli enti competenti alla valutazione delle tecnologie sanitarie (Hta) e al legislatore informazioni provenienti dal mondo reale relativi alla sicurezza e all’efficacia dei farmaci nonché alla rispondenza ovvero all’adeguatezza delle soluzioni terapeutiche disponibili (o meno) sul mercato.

SOCIAL RARE: Pubblicato il Libro Bianco sulla Legge del "Dopo di Noi"

   All'Evento Nazionale che UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ha organizzato ieri per celebrare la XII Edizione della Giornata delle Malattie Rare, è stato presentato il Libro Bianco sulla Legge 112/2016, meglio conosciuta come Legge del "Dopo di Noi".

   Il Vademecum si inserisce tra le azioni previste dal Progetto finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, “Social Rare – Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”, una proposta formativa fortemente operativa e incentrata su un modello di interazione particolare: esperienze concrete che valorizzano il progetto di vita e delle nuove forme di abitare sociale.