Associazioni

^{quotidianosanita.it}

Lea. Con il nuovo sistema di valutazione approvato dalla Stato Regioni solo 9 regioni sarebbero in regola. Ma si rinvia tutto al 2020

Stiamo parlando dei risultati della prima sperimentazione dei criteri di valutazione delle performance sanitarie regionali (per ora ancora riservati) previsti dal nuovo Sistema di garanzia dei Lea approvato dalla Stato Regioni il 13 dicembre scorso. Ma, forse anche a causa di questi dati molto peggiori di quelli dell’attuale Griglia di valutazione, le Regioni hanno ottenuto che si rimandi il tutto al 2020, mentre è importante che entri in vigore il prima possibile soprattutto in vista delle richieste di maggiore autonomia

26 FEB - A distanza di quattro anni e mezzo dall'approvazione del Patto per la Salute 2014-2016 che, tra i diversi impegni, prevede la progettazione e l'approvazione del Nuovo Sistema di Garanzia dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), il 13 dicembre 2018 la Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome ha espresso l'Intesa sullo schema di decreto interministeriale sul nuovo sistema di garanzia per il monitoraggio dell’assistenza sanitaria.
La sua concreta applicazione però è rinviata al 2020.

^{aboutpharma.com}

Persone e Professioni

Paziente esperto, a che punto siamo nel mondo?

In occasione del Patient Value Summit, sono stati presentati i risultati del report realizzato da The Economist Intelligence Unit sul tema della "patient-centered care" su nove Paesi (Italia inclusa) e mette in evidenza i fattori chiave che si dovrebbero prendere in considerazione per realizzare un'assistenza sanitaria centrata sul paziente

_{di Francesca Sofia 22 febbraio 2019}

I sistemi sanitari, nella maggior parte dei Paesi, stanno affrontando sfide senza precedenti a causa di dirompenti fenomeni globali concomitanti: riduzione delle risorse, incremento dei costi (dovuto anche all’avvento di approcci innovativi), aumento delle patologie croniche (effetto altresì della maggiore conoscenza e del perfezionamento dell’assistenza), continuità delle cure. In questo scenario, le soluzioni tradizionali basate sui tagli o sull’aumento dei prezzi dei servizi sono insufficienti non solo sul piano economico, ma soprattutto su quello della qualità della risposta ai bisogni delle persone.

^{quotidianosanita.it 13 febbraio 2019}

Regionalismo differenziato. Medici, Infermieri e Cittadini pronti a rivolgersi a Conte per evitare rischi per il Ssn

Riunti presso la sede romana della Fnomceo si sono ritorvati oggi medici, infermieri, Cittadinanzattiva e Coordinamento malati cronici per un confronto sulle ricadute dei progetti di autonomia differenziata in materia di tutela della salute. Preoccupazione unanime per la tenuta del Ssn in termini di equità e sostenibilità. La settimana prossima partirà una lettera congiunta al premier Giuseppe Conte

13 FEB - Il regionalismo differenziato preoccupa anche i pazienti. È quanto è emerso oggi da una riunione dei rappresentanti delle principali associazioni con quelli delle Federazioni degli Ordini di Medici e Infermieri, avvenuta a Roma presso la sede della Fnomceo.
 
“In particolare, - si legge in una nota della Fnomceo - le perplessità dei cittadini, condivise dai professionisti, si concentrano sul fatto che le intese sulle autonomie regionali costituirebbero una riforma imposta dall’alto, senza confrontarsi con i fruitori e con gli erogatori dei servizi”.

^{www.corriere.it/salute}
_{5 febbraio 2019 | 19:20}

FARMACI ORFANI

di Maria Giovanna Faiella

Malattie rare: come avere una terapia innovativa se non è ancora disponibile in Italia?

   In un recente rapporto, l'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) riporta i diversi strumenti per l'accesso precoce ai «farmaci orfani» non in commercio nel nostro Paese. E fa il punto sulle modifiche introdotte con la Legge di bilancio. I timori delle associazioni dei pazienti

^ansa.it

Sammy Basso operato a Roma, primo intervento su un cuore invecchiato precocemente

Anteprima mondiale sul ragazzo con una malattia genetica che ha fatto conoscere la progeria

_{Redazione ANSA ROMA 04 febbraio 2019 15:32}

   ROMA - E' stato realizzato all'Ospedale San Camillo di Roma il primo intervento al mondo al cuore di un paziente affetto da progeria, una rarissima sindrome che causa invecchiamento molto precoce. Il paziente, Sammy Basso, che grazie all'associazione da lui fondata ha fatto conoscere al mondo questa malattia, "è stato operato una settimana fa, verrà dimesso domani ed è in condizioni eccellenti". A spiegarlo è stato oggi in conferenza stampa il professor Francesco Musumeci, direttore dell'UOC di Cardiochirurgia, che ha guidato l'equipe multidisciplinare.

^torinoggi.it

Apre a Torino la prima scuola di comunicazione per futuri pediatri: presentazione il 6 febbraio

Con il contributo di fondazione Crt. Un progetto per formare i futuri pediatri alla comunicazione con i genitori e i bambini

^{Cittadinanzattiva}

^{OMaR (osservatoriomalattierare.it)}

Screening neonatale, OMaR: “pietra miliare italiana per un percorso europeo”

_{Autore: Redazione, 30 Gennaio 2019}

  Nel nostro paese l’Osservatorsanito Screening Neonatale, che riunisce divulgatori, clinici e pazienti, si occupa di diffondere una corretta informazione. “La mancanza di consenso informato – ha spiegato il direttore, Ilaria Ciancaleoni – rende la divulgazione ancora più importante”.

  “La storia che ci porta qui oggi comincia nel 2014, quando ho avuto la fortuna di incontrare, insieme ad alcuni medici e associazioni pazienti, la Sen. Paola Taverna.

Comunicato Stampa A.Ma.Re. Puglia

A RIDOSSO DELLA XII CELEBRAZIONE DELLA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE, I PAZIENTI PUGLIESI CHIEDONO L’IMPEGNO DELLA REGIONE PER IL MANTENIMENTO DI UNA CURA INTEGRATA SICURA E DI QUALITÁ

   Le associazioni pugliesi di Malattie Rare, coordinate nella Rete Regionale “A.Ma.Re Puglia” presieduta dalla dott.ssa Riccarda Scaringella, lanciano un appello al Dirigente della sezione “Risorse Strumentali e Tecnologiche”, Ing. Vito Bavaro, di riformulare una nota, a rettifica di quella del 10.1. u.s., in merito alla prescrizione completa del Piano Terapeutico da parte degli specialisti dei Centri Prescrittori individuati come tali nella Rete Malattie Rare.

^{lagazzettadelmezzogiorno.it}

Malattie rare, in Puglia farmaci non rimborsabili

L’altolà del Ministero: siete in piano di rientro. Gli appelli bipartisan

 _{REDAZIONE CRONACA REGIONALE 28 Gennaio 2019}

^{Cittadianzattiva}

^{espresso.repubblica.it
SANITÀ}

«Tante promesse ma nella mia lotta contro la malattia sono rimasto solo»

Sono tanti i pazienti affetti da mali cronici che devono combattere senza un supporto sufficiente. Il XVI rapporto sulle politiche della cronicità redatto da Cittadinanzattiva denuncia quanto sia notevole la distanza tra le norme formalmente in vigore e la realtà dei fatti. Una discrepanza da colmare per garantire i giusti diritti

“Non è abbastanza”. Lo pensa Oscar, cinquantatreenne di Lecco affetto dal morbo di Crohn, una malattia cronica dell’intestino che lo ha obbligato a molti sacrifici e più di un intervento chirurgico. Un uomo che lotta da oltre venti anni contro le numerose difficoltà imposte dalla sua condizione e che sa bene come nella quotidianità non sia tutelato tanto quanto assicurano le norme formalmente in vigore sulla cronicità. Direttive che si scontrano con una realtà che rivela un’Italia capace di promettere molto e mantenere poco.

^ansa.it

Per Alex il trapianto è riuscito, il bimbo ora è in dimissione

Ospedale Bambino Gesù: "Le cellule hanno attecchito. Il piccolo sta bene"

_{Redazione ANSA ROMA 24 gennaio 2019 11:12}

^{pharmastar.it}

Beta talassemia: studio clinico dimostra sicurezza ed efficacia di una terapia genica sviluppata in Italia

• _{Lunedi 21 Gennaio 2019  Redazione}

^agi.it

La lettera con cui i malati chiedono di rivedere le misure sui 'farmaci orfani'

Cinquanta associazioni scrivono a Conte: rivedete la Legge di bilancio

 _{12 gennaio 2019, 12:20}

   Rivedere non solo la norma sull'Ires ma anche quella sui farmaci orfani. Lo hanno chiesto oltre 50 associazioni di malati rari in un appello lanciato al ministro della Salute, Giulia Grillo, in cui si dichiarano "colpiti due volte dalla Legge di bilancio".

“Un colpo terribile”

"L'anno appena concluso con l'approvazione della Legge di bilancio sarà ricordato dai malati rari più per le delusioni e le mancanze che per le conferme e gli obiettivi raggiunti", scrivono. "Siamo stati colpiti dalla norma che penalizza alcune importanti realtà del terzo settore - continuano - attraverso l'aumento della tassazione Ires che, da quanto previsto, raddoppierebbe dal 12 al 24 per cento per gli istituti di assistenza sociale, società di mutuo soccorso, enti ospedalieri, di assistenza e beneficenza, corpi scientifici, fondazioni e associazioni scientifiche”.

_{COMUNICATO STAMPA} UNIAMO FIMR

LE MALATTIE RARE SONO ANCORA UNA PRIORITÀ DI SANITÀ PUBBLICA? 

Nel 1993 la Commissione Europea ha identificato le Malattie Rare come una delle priorità di Sanità pubblica comunitaria.
Grazie a questo riconoscimento è stato possibile tracciare un percorso europeo di approccio alle malattie rare attraverso una serie di norme e raccomandazioni per i governi dei paesi dell’UE.

Nell’ “Atto di indirizzo per l’anno 2019”, emanato dal Ministero della Salute in queste ore, questa priorità non è stata presa in considerazione.

“Ho dovuto purtroppo constatare che nulla è stato approntato ed inserito, almeno in linea teorica, riguardo alle malattie rare; qualcosa che potesse far sperare che le tante malattie disagiate ed orfane sarebbero state un argomento e/o tematica da affrontare per l’anno 2019 da parte del Ministero della Salute”. Queste le parole di Tommasina Iorno, Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, nella lettera che ha indirizzato oggi al Ministro della Salute, On. Giulia Grillo.

^{adnkronos.com}

"Ssn: un 40enne con 4 malattie", la ricetta del Gimbe

 _{SANITÀ Pubblicato il: 13/12/2018 12:26}

    "Purtroppo in questi 40 anni i cittadini italiani non hanno acquisito piena consapevolezza che il nostro Paese dispone di un Ssn che si prende cura della nostra salute e che, in qualità di 'azionisti di maggioranza', tutti siamo tenuti a tutelare, ciascuno secondo le proprie responsabilità, siano esse pubbliche o individuali". Lo afferma Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione Gimbe, dopo le celebrazioni per i 40 anni del Servizio sanitario nazionale. Con l'obiettivo di aumentare la sensibilizzazione pubblica sull'importanza di un servizio di natura nazionale che si prende cura della salute di 60 milioni di persone, in occasione dell'evento celebrativo il presidente Cartabellotta ha consegnato alla ministra della Salute Giulia Grillo il logo realizzato dalla Fondazione Gimbe per i 40 anni del Ssn. Disegnarne uno nuovo, infatti, è l'invito di un bando pubblico lanciato da ministero della Salute e Tribunale per i diritti del malato.

^{pharmastar.it}

Beta talassemia, meno trasfusioni con luspatercept, capostipite degli agenti di maturazione eritroide

• _{Venerdi 7 Dicembre 2018}

Comunicato cittadinanzattiva.it

Cittadinanzattiva su Legge di Bilancio: revisione normativa ticket non basta, necessario abrogare il Superticket. Vincolare subito gli incrementi del Fondo Sanitario alla realizzazione delle grandi opere incompiute del SSN

 “Revisionare la normativa sui ticket non basta. È Necessario che in Legge di Bilancio si preveda l’abrogazione del superticket, come annunciato più volte dal Ministro della Salute. E' un segnale che da tempo i cittadini si aspettano su cui però non vi è ancora traccia; per questo chiediamo al Ministro di trovare le risorse necessarie e procedere con la sua abrogazione”, queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva.  “Rappresenta infatti una prima risposta concreta nei confronti dei 4 milioni di persone che rinunciano alle cure per motivi economici, come denunciato nei giorni scorsi anche dall'Istat. Rispetto al tema delle liste di attesa, uno dei principali problemi che i cittadini segnalano alla nostra organizzazione e che anche l'Istat segnala come un'altra delle cause di rinuncia alle cure per 2 milioni di persone, giudichiamo positivamente le relative misure previste nel ddl Bilancio, ma servono subito anche ulteriori misure per un maggiore e più efficace controllo-governo dell'intramoenia”, ha aggiunto Aceti. 

Gianmarco Tognazzi Presidente di Giuria per la IV edizione di Uno Sguardo Raro.

Oltre 500 i lavori presentati da 72 paesi:proroga bando al 7 Dicembre

L’Italia risponde al tema della quarta edizione “Raro ma non solo” con 80 lavori, l’Iran è al primo posto con 92, seguono India con 5, Turchia con 32 e Usa con 23 Presenti, tra gli altri, Africa, Sud America, Stati Uniti, Filippine, Giappone

Scade il 7 dicembre 2018 il bando di concorso per il festival “Uno Sguardo Raro”, il Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare, nato per raccontare cosa significa vivere in modo diverso e stimolare registri di comunicazione innovativi e ad alto impatto emotivo per narrare questa comunità. L’appuntamento con il Festival è a Roma, quest’anno con 4 giorni di eventi: il 31 gennaio e il 1 febbraio 2019 con incontri e proiezioni fuori concorso all’Istituto Roberto Rossellini e il 2 e 3 febbraio 2019 alla Casa del Cinema, sempre a ingresso gratuito.