Associazioni

^{quotidianosanita.it}

Quante sono le persone transgender in Italia? Al via indagine del Careggi, in collaborazione con Iss e Fondazione The Bridge

L'indagine è stato avviata anche con il supporto dell’Osservatorio Nazionale sull'Identità di Genere (Onig). Stime non ufficiali indicano che il numero delle persone transgender in Italia sia intorno a 400.000.  La conoscenza del numero reale delle persone transgender rappresenta il primo passo verso una effettiva presa in carico dal punto di vista sanitario di questa fascia di popolazione. 

 09 GEN - L’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi - Università di Firenze in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità e Fondazione The Bridge con il supporto dell’Osservatorio Nazionale sull'Identità di Genere (Onig) hanno dato il via ad uno studio, rivolto a tutta la popolazione volto a definire, tramite un breve questionario, il numero delle persone transgender adulte in Italia, informazione ad oggi non disponibile. Si definiscono transgender le persone che hanno un’identità di genere (ovvero un senso di sé) diversa dal genere assegnato alla nascita. Stime non ufficiali indicano che il numero delle persone transgender in Italia sia intorno a 400.000.

^{quotidianosanita.it (lettere al direttore)}

L’importanza di comunicare bene in sanità

08 GEN  - Gentile Direttore,
 in questi ultimi anni mi è capitato in più occasioni di essere invitata come relatrice a convegni, workshop, festival, corsi di formazione ECM, per parlare di comunicazione sanitaria, in particolare sui social network. Il più delle volte si è trattato di interventi di un’ora, talvolta di due ore, con l’arduo obiettivo di raccontare perché comunicare la salute sui social media è oggi molto importante in una prospettiva di promozione della salute e prevenzione, e come farlo in maniera efficace.

 Ogni volta per me è una bella sfida, dalla quale traggo utili spunti a partire dalle domande che l’uditorio mi pone, che mi aiutano a inquadrare i dubbi, le perplessità. Il risultato è che qualcuno, dopo il mio intervento, mi ferma per chiedermi qualche dritta operativa sull’uso degli strumenti, o la mia email per eventuali consulenze per un progetto in fase di elaborazione. Ma al tempo stesso, ogni volta torno a casa anche con una frustrazione: quella di non essere davvero riuscita a lasciare degli strumenti davvero operativi, su come far sì che l’attività sui social sia realmente efficace. Anche perché il più delle volte i destinatari di questi corsi sono clinici, che non hanno fra i loro compiti la comunicazione, come è ovvio che sia.

^{quotidianosanita.it}

Lea. Finalmente pronto il decreto con le nuove tariffe per specialistica ambulatoriale e protesi. Aceti (Fnopi): “Misura fondamentale per ridurre le disuguaglianze, da approvare subito” 

L’approvazione e la pubblicazione del Decreto consentirebbe l’entrata in vigore dei Nomenclatori delle nuove prestazioni e quindi l’erogazione sull’intero territorio nazionale della parte più sostanziosa e innovativa dei nuovi Lea. Oggi oltre il 40% della popolazione del nostro Paese, quella delle Regioni in Piano di rientro, non ha ancora accesso alle nuove prestazioni sanitarie di ultima generazione

18 DIC - A distanza di 3 anni dall’approvazione dei Nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), sembrerebbe, da fonti regionali e nazionali, che il “famoso” Decreto che deve fissare le tariffe per le prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale e di assistenza protesica, abbia ricevuto l’assenso del Ministero dell’Economia e delle Finanze (MEF) e sia pronto per essere inviato dal Ministero della Salute alla Conferenza delle Regioni.

^ansa.it

Nel 2018 niente cure per 18 milioni di europei

Italia meglio della media con 1,6 milioni, ma peggio per i costi

_{Redazione ANSA ROMA 16 dicembre 2019 15:52}

^{quotidianosanita.it}

Epilessia. Dal nuovo Star Wars alle luci di Natale: dalla Lice 10 consigli per prevenire le crisi

Dalle luci intermittenti o troppo brillanti come quelle presenti nelle discoteche o che addobbano le strade in questi giorni natalizi, luci lampeggianti su auto della polizia, camion dei pompieri e ambulanze, visione di immagini dai colori troppo intensi e cangianti attraverso schermi TV e di altro tipo, effetti speciali in ​​film e videogiochi. Dalla Lega italiana contro l’epilessia alcune suggerimenti utili per evitare crisi nel periodo natalizio e non solo.

16 DIC - Crisi epilettiche che potrebbero essere scatenate da alcune scene del nuovo episodio di “Guerre Stellari” (Star Wars). È l’allarme lanciato recentemente dall’americana Epilepsy Foundation e dalla stessa Disney in vista dell’uscita della leggendaria space opera nelle sale cinematografiche. In Italia, la Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) sottolinea che si tratta di una eventualità che riguarda le persone affette da epilessia fotosensibile, una particolare condizione neurologica che insorge in genere in età infantile ed adolescenziale ed interessa una piccola percentuale delle persone con epilessia.

^{adnkronos.com}

Biotestamento, legge operativa dopo due anni

 _{SANITÀ Pubblicato il: 10/12/2019 17:18}

 La legge sul biotestamento è operativa dopo due anni dalla sua approvazione, il 22 dicembre 2017. Con la firma da parte ministro della Salute Roberto Speranza del decreto sulla Banca dati nazionale per le Disposizioni anticipate di trattamento (Dat), il testamento biologico o biotestamento arriva all'ultimo capitolo del suo travagliato iter. La legge sul biotestamento era stata approvata due anni fa, ed è in vigore dal 31 gennaio 2018, ma fino ad oggi mancavano alcuni passaggi. Mancava infatti, il registro dove vanno custodite le dichiarazioni presentate dai cittadini che possono essere depositate all'anagrafe dei comuni, alle Asl o negli studi notarili.

^{aboutpharma.com}

Pazienti che informano i professionisti sanitari, gli esempi virtuosi

MedicineX di Stanford in Usa, Associons nos savoirs in Francia e nuovi progetti editoriali nelle riviste di settore come Bmj. La simbiosi tra paziente e medico (e non solo) sta modificando sempre più la gestione di una patologia

La formazione di qualsiasi professionista sanitario non termina certo con la fine del corso di studi. E sempre di più l’istruzione medica universitaria si sta attrezzando per inglobare la prospettiva paziente-centrica nella pratica clinica al punto di prevedere una formazione erogata direttamente dai pazienti.

Pionierismo, il programma Medicine X

Un esempio pionieristico è rappresentato dal programma MedicineX di Stanford negli Usa che si basa sul modello di co-design e co-leadership “Everyone included”. Nato nel 2011 per coinvolgere i pazienti nella co-organizzazione di un congresso sulle tecnologie emergenti in medicina, “Everyone included” si fonda su principi come il rispetto reciproco e l’inclusività, e promuove un’idea di medicina in cui trattare tutte le persone coinvolte con la dignità che meritano e dare valore a ciascuno sulla base delle proprie esperienze, capacità e conoscenze. Questo programma è la prova che l’innovazione in medicina può essere drammaticamente accelerata quando pazienti, caregiver, medici e tecnici interagiscono senza gerarchie pre-imposte, ma nel rispetto reciproco delle singole competenze.

^ansa.it

Giornata della Disabilità, quei diritti negati

Riguarda 7 milioni gli italiani. Conte incontra le associazioni

_{Redazione ANSA ROMA 03 dicembre 2019 10:07}
 In occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità, il presidente del Consiglio, Giuseppe Conte, ha incontrato a Palazzo Chigi, i rappresentanti della Federazione italiana per il superamento dell'handicap (Fish) e della Federazione tra le Associazioni Nazionali delle persone con disabilità (Fand). 

^{pharmastar.it}

Narcolessia, quando il sonno è patologico

Si manifesta attraverso una sonnolenza diurna particolare; chi ne è affetto, nel corso della giornata fa sonnellini brevi e ristoratori, durante i quali spesso sogna, con il rischio di avere subito dopo delle allucinazioni. Parliamo della narcolessia, patologia al centro di un incontro che si è svolto a Bologna.

_{Lunedi 2 Dicembre 2019  Redazione}

^{malattiacomeopportunita-corriere.it}

  Un giorno come gli altri ti svegli e dovrai fare fronte ai soliti impegni quotidiani, non sai ancora che questo giorno di settembre rimarrà per sempre inciso nella tua mente. Oggi, ricordando quei momenti, penso che questa circostanza abbia rappresentato per me e la mia famiglia un colpo di fortuna: grazie ad alcune alterazioni presenti in esami diagnostici specifici, che riguardavano mia madre e che io stessa sottoposi all’attenzione di medici specialisti , questi orientarono i loro sospetti verso una malattia del metabolismo, la Malattia di Anderson Fabry, che adesso so essere una malattia X-Linked, dove non solo i maschi, ma anche le femmine eterozigoti possono manifestare segni o sintomi di malattia.

^{chietitoday.it}

Nasce l'Apmra: Associazione di persone con malattie rare Abruzzo

Sarà presentata ufficialmente sabato, nel corso di un convegno a Lanciano. Mira a offrire aiuto e informazione ai pazienti

_{Redazione 19 NOVEMBRE 2019 15:45}
  È nata a Lanciano, presieduta da Chiara Lauria, l'Apmra, Associazione di persone con malattie rare Abruzzo. “L'idea – spiega la presidente – è scaturita dalla consapevolezza che dietro ogni malattia rara c'è una storia difficile, di disabilità, di necessità di assistenza particolare, di famiglie alle prese con ostacoli inattesi e anche non risolvibili”.

Le malattie rare sono patologie solitamente gravi, invalidanti. A causa della rarità, sono spesso difficili da diagnosticare e prive di terapie specifiche.

“Manca la comunicazione – riprende Lauria – tra enti, tra soggetti preposti all'assistenza, e capita che ci si trovi catapultati in labirinti a caccia di una via d'uscita, che si rallentino così la diagnosi, il percorso, il processo assistenziale-terapeutico. Spesso mancano le informazioni base; i pazienti non vengono indirizzati verso gli iter giusti e si trovano a dover affrontare nuove difficoltà, avendo necessità di aiuto e risposte e di cure”.

^ansa.it

Nasce Conneggs, il primo social network sulla fertilità

L'ideatrice è tedesca, vive in Italia da 20 anni ed è madre di due bambini nati con tecniche di Pma

_{Redazione ANSA ROMA 11 novembre 2019 15:28}

     In Italia una coppia su cinque non riesce ad avere figli in modo naturale e si affida alle tecniche di Procreazione Medicalmente Assistita (PMA). Questo è però spesso un percorso difficile da condividere con altre persone.

    Per scambiarsi idee e confrontarsi nasce Conneggs, il primo social network sulla fertilità.
    Nel 2017, secondo il Registro Nazionale Pma, sono state 78.366 le coppie italiane trattate con tecniche di procreazione assistita.

“Seed grant”: l’eccellenza della ricerca scientifica al servizio delle associazioni pazienti

^{aboutpharma.com}

Revisori laici e finanziatori istituzionali, cresce la domanda di pazienti esperti

_{di Redazione Aboutpharma Online 30 Ottobre 2019}

  Da qualche anno le istituzioni pubbliche che, al livello nazionale e sovranazionale, gestiscono il finanziamento della ricerca biomedica si interrogano su una scienza che, anche a fronte di ingenti investimenti, spesso non riesce a rispondere al bisogno della comunità a cui si rivolge. Da questo nasce la prassi di raccomandare il coinvolgimento dei pazienti nelle fasi di progettazione, svolgimento e disseminazione dei risultati dei progetti in ambito biomedico. Raccomandazioni rese esplicite nelle linee guida dei bandi e in alcuni casi addirittura requisiti necessari per accedere alla gara, a cui corrispondono criteri che incidono poi sulla valutazione complessiva del progetto.

^vita.it

Zamagni: «Le tecnologie ci sfidano a ridisegnare lo spazio del Terzo settore»

Inaugurando il NonProfitDay a Milano, Stefano Zamagni ha tracciato la mappa futura di un Terzo settore «che può e deve insegnare alle imprese che il modello verticale di organizzazione è finito, perché stiamo andando nell'era dell'organizzazione condivisa e della prosperità inclusiva»

_{di Marco Dotti 22/10/2019}
Serve ancora il Terzo Settore? La risposta è ovvia, ma non è scontata. Non lo è perché il modo “nazional popolare” con cui finora si è raccontato ha dato gioco facile ai suoi avversari. Serve dunque «un nuovo storytelling, scientifico e rigoroso», precisa Valerio Melandri, fondatore del Festival del Fundraising.

Tante le sfide, tante le proposte affrontate oggi al NonProfitDay, la giornata organizzata in collaborazione con Il Sole 24 ore proprio dal Festival del Fundraising che si terrà dal 13 al 15 maggio 2020. Tra queste sfide, quella cruciale è sullo spazio.

La giornata del non profit è stata aperta dalla lectio di Stefano Zamagni che si è interrogato sulla necessità di ridisegnare lo spazio dell'agire sociale. Nell’epoca della quarta rivoluzione industriale, dove tecno-ottimisti e tecno-pessimisti si scontrano sul futuro del lavoro, il Terzo settore, ha esordito Zamagni, «può dimostrarsi in grado di essere competitivo, creando occupazione in un mercato sempre più basato su beni relazionali».

^askanews.it

Alleati per la Salute: un progetto digitale contro le fake news

L'iniziativa di Novartis insieme alle associazioni dei pazienti

_{Martedì 15 ottobre 2019 - 10:22}

 Milano, 15 ott. (askanews) – Vincere la sfida sempre più insidiosa delle fake news nella salute, fenomeno esploso con l’enorme diffusione della comunicazione digitale, sfruttando proprio le infinite potenzialità delle tecnologie digitali. Questo l’ambizioso obiettivo che si pongono le associazioni di pazienti italiane, da raggiungere attraverso un’innovativa piattaforma digital, che sarà implementata e sostenuta da Novartis, in grado di veicolare informazioni medico scientifiche autorevoli e ‘certificate’.

^ansa.it

La Consulta apre al suicidio assistito

Ma c''è il 'no' dei medici cattolici, in quattromila obietteranno

^{Redazione ANSA 25 settembre 2019 20:53}
  La Consulta apre al suicidio assistito. È arrivata in serata la decisione dei giudici della Suprema Corte sulla compatibilità con la Costituzione dell'articolo 580 del codice penale che punisce l'aiuto e l'istigazione al suicidio con la reclusione fino a 12 anni.

E' lecito l'aiuto al suicidio nei casi come quelli del Dj Fabo. La Corte Costituzionale ha ritenuto non punibile ai sensi dell'articolo 580 del codice penale, a determinate condizioni, "chi agevola l'esecuzione del proposito di suicidio, autonomamente e liberamente formatosi, di un paziente tenuto in vita da trattamenti di sostegno vitale e affetto da una patologia irreversibile, fonte di sofferenze fisiche e psicologiche che egli reputa intollerabili ma pienamente capace di prendere decisioni libere e consapevoli".

^{adnkronos.com}

"Suicidio assistito diverso da eutanasia"

 _{SANITÀ Pubblicato il: 30/07/2019 11:23}

  Il suicidio assistito è diverso dall'eutanasia. A sottolinearlo è il parere pubblicato sul sito del Comitato nazionale per la bioetica 'Riflessioni bioetiche sul suicidio medicalmente assistito', approvato nel corso della Plenaria del 18 luglio. Un documento "che nasce con l'idea di dare informazioni chiare sui pro e i contro un'eventuale legislazione sul suicidio assistito. Non dunque un'apertura alla legalizzazione del suicidio assistito, ma piuttosto un valido strumento per indicare nodi, criticità e ed elementi positivi al legislatore, che potrebbe avere un approccio favorevole ma anche contrario" al tema. A sottolinearlo all'Adnkronos Salute è il presidente del Comitato nazionale di bioetica, Lorenzo D'Avack, che evidenzia le "diverse posizioni in seno al Cnb sul tema", e ribadisce più volte come il parere non sia "affatto un'apertura del Comitato al suicidio assistito".