malattie croniche

OMaR - COMUNICATO STAMPA

Allarme visite e controlli rimandati o cancellati per troppi malati rari e disabili gravissimi

 La denuncia dell’OMaR: non hanno tempo di aspettare, rischiano di morire nell’attesa. È ora che le risorse siano riallocate in maniera definitiva, non è più una questione differibile

Roma, 13 gennaio 2022 – Le prestazioni sanitarie tornano ad essere a rischio e a farne le spese saranno soprattutto i più fragili. Da lunedì 10 gennaio è scattato lo stop ai ricoveri programmati e alle attività di specialistica ambulatoriale non urgenti nelle strutture sanitarie pubbliche della Regione Campania. In Piemonte le visite non urgenti erano già state sospese a dicembre. Campania e Piemonte sono solo le regioni che hanno ufficializzato l’emergenza: la verità è che all’Osservatorio Malattie Rare giungono continuamente segnalazioni provenienti da tutto il territorio nazionale.

Comunicato stampa Cittadinanzattiva                                                                                                                          

Presentato il XIX Rapporto di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità:

liste di attesa in aumento con la pandemia. Un paziente su cinque rinuncia alle cure per motivi economici. E i caregiver chiedono più riconoscimenti e tutele.

Il Rapporto, l'Abstract e le infografiche sono scaricabili a questo link

 Roma, 14 dicembre 2021

  Un paziente su due dichiara che con la pandemia sono aumentate le criticità nell'accesso alla diagnosi e cura per la propria patologia. A subire rinvii e ritardi sono ancora le visite specialistiche e diagnostiche, in aumento le difficoltà ad attivare l'assistenza domiciliare integrata e a farsi riconoscere l’invalidità o handicap. Va meglio sul fronte della prevenzione, grazie al recupero di alcuni ritardi negli screening programmati e nelle vaccinazioni ordinarie. Dalla pandemia inoltre un impulso positivo alla telemedicina.

pharmastar.it

Algodistrofia, la chiave della corretta gestione risiede nella diagnosi precoce e nel tempestivo trattamento

Martedi 30 Novembre 2021  Emilia Vaccaro

fda

quotidianosanita.it

Artrite idiopatica giovanile. Ricercatori del Gaslini di Genova dimostrano l’efficacia di una nuova terapia biologica orale

Lo studio internazionale, coordinato dal Gaslini, ha coinvolto 225 piccoli pazienti da 64 ospedali pediatrici in 20 paesi, e ha permesso di validare la terapia, che ha ottenuto l’autorizzazione del farmaco da parte dell’EMA e della FDA per il trattamento dell'artrite idiopatica giovanile poliarticolare e dell'artrite psoriasica giovanile. LO STUDIO

12 NOV - C’è una nuova arma contro l'artrite idiopatica giovanile poliarticolare e l'artrite psoriasica giovanile. Uno studio internazionale, coordinato dai ricercatori dell’IRCCS Istituto Giannina Gaslini di Genova e pubblicato su Lancet, ha infatti dimostrato l’efficacia e la sicurezza di un farmaco biologico innovativo denominato tofacitinib, che agisce sulle cellule del sistema immunitario inibendo il rilascio di molecole che stimolano l’infiammazione.

Grazie a questo studio, il tofacitinib è stato approvato sia dall’Agenzia Europea del Farmaco (EMA) che dalla Food and Drug Administration (FDA) negli Stati Uniti per il trattamento dell'artrite idiopatica giovanile poliarticolare e dell'artrite psoriasica giovanile (possono essere trattati bambini di età pari o superiore a due anni che hanno risposto in modo inadeguato a precedenti terapie con farmaci antireumatici).

pharmastar.it

Nel microbiota le possibili soluzioni contro Celiachia e Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali

Il Policlinico di Milano ha recentemente ottenuto un finanziamento del Ministero della Salute per studiare i meccanismi immunologici per il trapianto di microbiota fecale per i pazienti con Colite Ulcerosa

Lunedi 8 Novembre 2021  Redazione

  "Recenti studi dimostrano che se un paziente affetto da MICI a seguito della terapia non raggiunge una normalizzazione della componente microbiologica, il rischio di andare incontro a una riacutizzazione nei mesi successivi è più elevato – spiega il Prof. Flavio Caprioli, Professore associato presso il Dipartimento di Fisiopatologia Medico-Chirurgica e dei Trapianti dell’Università degli Studi di Milano – Interviene dunque un concetto inedito di guarigione del microbioma, importante a scopo profilattico, che si può raggiungere con approcci terapeutici innovativi come il trapianto fecale, ad oggi in Italia limitato a un certo numero di centri.

cnr.it
NEWS

Microbiota, scoperto il ruolo del "cancello" che protegge il cervello dalle infiammazioni intestinali

25/10/2021

Depressione e ansia accompagnano spesso chi soffre di malattie croniche intestinali, come la colite ulcerosa e il morbo di Crohn, tanto che la comunità scientifica è d’accordo da anni nel ritenere che ci sia un legame tra intestino e cervello il cui funzionamento però è stato fino ad oggi indefinito.

Su Science, un team di ricercatrici di Humanitas coordinato da Maria Rescigno, capo del Laboratorio di immunologia delle mucose e microbiota di Humanitas e docente di Patologia Generale di Humanitas University, ha pubblicato i risultati dello studio che apre nuovi scenari nella conoscenza del funzionamento di una delle barriere (o interfacce) fra circolo sanguigno e cervello, il plesso coroideo.

^{adnkronos.com}

Farmaci, Ucb ottiene marchio Ce per dispositivo elettronico di iniezione

_{01 aprile 2021 | 18.35}
 Ucb, azienda biofarmaceutica globale, ha annunciato che il dispositivo elettronico di iniezione ava Connect*, primo nel suo genere, ha ottenuto il marchio Ce che indica la conformità agli standard di salute, sicurezza e protezione ambientale per i prodotti venduti all'interno dello Spazio economico europeo. Ava Connect e la cartuccia dosatrice monouso sono utilizzati per l'autoiniezione di certolizumab pegol, terapia anti-Tnf utilizzata per il trattamento di adulti con artrite reumatoide, spondiloartrite assiale, artrite psoriasica e psoriasi. È il primo dispositivo riutilizzabile del suo genere in Europa, disponibile per l'uso con il trattamento biologico in reumatologia e dermatologia.

Salutequità, pazienti non Covid:  oltre 2 milioni di screening oncologici in meno e 13mila diagnosi mancate, +40% di rinuncia alle cure, ma l’ultima relazione sullo stato sanitario del Paese è ferma al 2013

L'ultimo Report di Salutequità mette in evidenza che nel 2020 si sono drasticamente ridotte le cure ai pazianti non Covid ed è crollato l'accesso alle terapie innovative ma negli ultimi provvedimenti varati dal Governo non c'è traccia di programmi o risorse per il "rientro" alla normalità e mancano anche una serie di dati ufficiali accessibili pubblicamente, fondamentali per dimensionare il fenomeno  IL REPORT

24 MAR - Effetto Covid: la Lombardia ha perso 2,4 anni di vita, il 10% di un’intera generazione. Ma la lancetta dell’attesa di vita alla nascita in Italia, con la pandemia, come certificato recentemente da Istat, è andata indietro in media quasi di un anno e le differenze nelle Regioni sono evidenti, con la prima fase del Covid che ha abbassato l’asticella soprattutto nelle Regioni del Nord. In generale in Italia si sono persi in media circa 9 mesi.
 
Ma i problemi non si fermano qui. E a metterli in evidenza è l’Osservatorio permanente sullo stato dell’assistenza ai pazienti NON Covid-19 lanciato con il terzo Rapporto di Salutequità, Organizzazione indipendente per la valutazione della qualità delle politiche per la salute, fondata e presieduta da Tonino Aceti, attuale portavoce della Fnopi e per anni alla Guida del Tribunale dei diritti del malato di Cittadinanzattiva, dedicato alla “Trasparenza e accesso ai dati sullo stato dell’assistenza ai pazienti NON Covid-19”.

^ansa.it

Primo 'pianto' in provetta da ghiandole lacrimali coltivate

Aiuterà a sviluppare terapie per disturbi come l'occhio secco

_{Redazione ANSA 16 marzo 2021  :34}

^{osservatoriomalattierare.it}

Vaccino COVID-19, malattie rare e disabilità: tutto quello che c’è da sapere

_{Autore: Ilaria Vacca 10 Febbraio 2021  Ultima modifica: 04 Marzo 2021}

^{pharmastar.it}

Malattie rare, nella giornata mondiale UCB conferma e rilancia il suo impegno nella ricerca

_{Venerdi 26 Febbraio 2021}

UCB si afferma a pieno titolo tra le aziende che operano in Italia e che sono impegnate per le persone affette da malattie rare. E proprio in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare, che si celebrerà il prossimo 28 febbraio, l’azienda farmaceutica UCB ha confermato il suo sostegno non condizionato alla Campagna #TheRAREside, storie ai confini della rarità, il Social Talk voluto e realizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR), che renderà omaggio alle storie di pazienti affetti da una malattia rara.

^ansa.it

Gemelli, staminali per curare pazienti con morbo Crohn

Per trattare una delle complicanze più disabilitanti

_{Redazione ANSA ROMA 05 febbraio 2021 15:35}

 (ANSA) - ROMA, 05 FEB -
  - Le cellule staminali sono l'ultima frontiera di trattamento di una delle forme più disabilitanti della malattia di Crohn, la malattia perianale fistolizzante.
    Darvadstrocel, questo il nome di questa terapia cellulare, è oggi secondo gli esperti il trattamento più avanzato per i casi più complicati e non responsivi alla terapia medica e chirurgica.

^ansa.it

Dal 2021 'super-farmaci' che dimezzano colesterolo

Cardiologi, "Ogni anno potranno salvare 10.000 vite in Italia"

_{Redazione ANSA ROMA 19 dicembre 2020 17:02} 

In Italia, ogni anno, per malattie cardiovascolari muoiono più 224.000 persone: di queste, poco meno di 50.000 sono imputabili al mancato controllo del colesterolo. Su oltre un milione di pazienti più ad alto rischio, più di 8 su 10 hanno valori di colesterolo superiori a quelli delle linee guida europee. Un problema sanitario che rischia di aggravarsi anche per i controlli di routine saltati a causa della pandemia di Covid-19 ma che potrebbe ridursi grazie all'arrivo di farmaci innovativi, in grado di controllare i livelli di colesterolo troppo alti anche nei pazienti che non riescono a farlo con le statine.

^{osservatoriomalattierare.it}

Malattie reumatiche, al via il progetto di telemedicina iARPlus

_{Autore: Redazione  30 Novembre 2020}

La piattaforma ha l’obiettivo di facilitare i contatti tra malato, medico di medicina generale e reumatologo

Ha preso il via il progetto di telemedicina reumatologica iARPlus, la nuova piattaforma informatizzata, interoperabile e in grado di facilitare i contatti tra malato, il medico di medicina generale e lo specialista reumatologo. Il progetto è promosso dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR) con il supporto incondizionato dell’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) ed è stato presentato durante il 57° Congresso Nazionale della SIR.

In Italia sono già 40 i centri operativi degli “Ambulatori Virtuali Reumatologici” che presentano modelli e percorsi comuni e condivisi per evitare disparità nei servizi erogati. Ora l’obiettivo è implementarli nel più breve tempo possibile, una necessità resa ancora più impellente dalle emergenze sanitarie imposte dalla pandemia.

^askanews.it

Ricerca, scoperto nuovo biomarcatore per la cura del morbo di Crohn

Unipi: studio apre la via a trattamenti sempre più personalizzati

_{Lunedì 12 ottobre 2020 - 11:44}

 Roma, 12 ott. (askanews) – Arriva da Pisa la scoperta di un nuovo biomarcatore plasmatico, l’Oncostatina M, per la terapia farmacologica del morbo di Crohn. Sarà così sufficiente un’analisi del sangue per ottimizzare e personalizzare il trattamento di questa grave patologia infiammatoria intestinale.

^{pharmastar.it}

Malattie infiammatorie croniche intestinali, doppia terapia biologica nei pazienti complessi

_{Lunedi 27 Luglio 2020  Emilia Vaccaro}

^{pharmastar.it}

Mielofibrosi, fedratinib si conferma efficace e sicuro a lungo termine. Riduce l'utilizzo di risorse sanitarie. #EHA2020

_{Martedi 21 Luglio 2020  Elisa Spelta}

^{pharmastar.it}

Leucemia linfatica cronica ricaduta/refrattaria, acalabrutinib conferma il suo vantaggio a lungo termine. #EHA2020

_{Giovedi 9 Luglio 2020  Alessandra Terzaghi}
  Il trattamento con l’inibitore della tirosin chinasi di Bruton (BTK) di nuova generazione acalabrutinib continua a dimostrarsi più efficace rispetto ai regimi standard, con un profilo di sicurezza tollerabile, in pazienti con leucemia linfatica cronica ricaduti o refrattari a trattamenti precedenti.

La conferma arriva dai risultati finali dello studio di fase 3 ASCEND, presentati in modo virtuale al congresso annuale dell'Associazione europea di ematologia, l’EHA.

^{quotidianosanita.it}

Long term care. Ocse: “Covid ha messo in luce i problemi strutturali: scarsa integrazione con gli altri servizi sanitari, personale poco formato e sotto pagato e standard sicurezza inadeguati”

di L.F.

La pandemia ha messo in luce come nel settore dell’assistenza a lungo termine (Rsa, assistenza domiciliare) vi siano numerosi problemi che hanno comportato anche ad un elevato numero di decessi proprio in queste strutture, senza dimenticare anche chi invece è rimasto a casa. Per questo si richiamano gli stati ad intensificare gli investimenti. IL DOCUMENTO

08 LUG - “La pandemia da Covid 19 ha messo in luce tutti i problemi del settore dell'assistenza a lungo termine (LTC). Le persone anziane e gli operatori sanitari sono stati colpiti in modo sproporzionato dalla pandemia. Molti paesi dell'OCSE hanno adottato misure per contenere la diffusione dell'infezione e mitigarne l'impatto sui gruppi vulnerabili. Tuttavia, la crisi sanitaria sta mettendo in evidenza ed esacerbando problemi strutturali preesistenti nel settore dell'assistenza a lungo termine (LTC). Gli operatori sanitari sperimentano condizioni di lavoro difficili. Inoltre, vi sono disallineamenti di competenze, scarsa integrazione con il resto dell'assistenza sanitaria e standard di sicurezza inadeguati o scarsamente applicati. In prospettiva, sono necessari maggiori investimenti nella forza lavoro e nelle infrastrutture LTC per garantire livelli adeguati di personale qualificato, con condizioni di lavoro dignitose e priorità nella qualità delle cure e sicurezza”. È questo il richiamo che fa l’Ocse agli stati in un suo recente documento ad hoc sul tema.

^askanews.it

Maculopatie, Soi: decisione Usa cambia scenario di cura in Italia

Piovella: liberalizzare accesso a terapie per migliaia di malati

– Più possibilità di accesso alle terapie per chi soffre di maculopatia in Italia, anche alla luce di una multa da 346 milioni di dollari inflitta al gruppo farmaceutico Novartis dall’Autorità di sorveglianza dei mercati degli Stati Uniti per pratiche di condizionamento delle scelte fermaceutiche in Grecia, Corea e Vietnam. E’ quanto si augura la Società Italiana di Oftalmologia che giudica molto importante questa decisione della Sec e la connessa “ammissione di colpa” della casa farmaceutica, anche per la situazione italiana. Ne abbiamo parlato con il presidente di Soi, il dottor Matteo Piovella.