STATI GENERALI SULLE MALATTIE RARE DELLA CITTÀ DI PADOVA

STATI GENERALI SULLE MALATTIE RARE DELLA CITTÀ DI PADOVA
Giornate di aggiornamento, riflessione, studio e sensibilizzazione sul tema delle malattie rare in Italia e in Europa

Diretta ZOOM

23-2-2022 ore 13.30 19.00 AULA MAGNA - PALAZZO BO
Diretta ZOOM 23 febbraio - Registrati QUI



24-2-2022 ore 8.30-17.30 ORTO BOTANICO - UNIVERSITÀ DI PADOVA
Diretta ZOOM 24 Febbraio - Registrati QUI

⇒ Programma

Come già successo nel febbraio scorso anche per il 2022 l’Azienda Ospedale Università di Padova (AOUP), in occasione della giornata mondiale sulle Malattie Rare (“Rare Disease Day”) del 28 febbraio 2022, organizza un evento di aggiornamento, riflessione, studio e programmazione riguardante il tema delle Malattie Rare (MR), chiamato “gli Stati Generali delle MR della città di Padova”.

Dato il rapido evolvere dello scenario legislativo, organizzativo-gestionale e tecnico-scientifico, vi è il bisogno, sia a livello di comunità medico-scientifica, sia di singolo operatore, sia delle realtà associative di promuovere occasioni di aggiornamento e di progressiva sensibilizzazione sui temi inerenti le MR.

Il 2021, in Italia, è stato segnato da importanti novità legislative; mentre, in Europa, il 2022 dall’inizio di una nuova fase della storia degli European Reference Networks (ERN). Sarà pertanto importante, per un’istituzione come l’AOUP, che tanto prestigio vanta nel campo delle MR, farsi trovare pronta ad interpretare i nuovi dettami di legge, sfruttando appieno le nuove opportunità che essa e a confermare il proprio ruolo di istituzione leader in Italia e in Europa nel campo delle MR.

Il titolo dell’evento, confermato anche per quest’anno –  “Gli Stati Generali delle Malattie Rare della Città di Padova”, – vuole ancora una volta sottolineare il fatto che solo nell’ambito di un largo lavoro di squadra, ispirato da una azione strategica sinergica, elaborata in modo condiviso da tutte “le parti” interessate, si potranno ottenere reali progressi nella cura dei pazienti affetti da MR.


23 Febbraio 2022

13.30 - 14.15 APRONO IL CONVEGNO ELISABETTA BALESTRO E NORA CAZZAGON

MESSAGGIO DI BENVENUTO DEL PRESIDENTE LUCA ZAIA
LA CITTÀ DI PADOVA DÀ IL BENVENUTO
Daniela Mapelli, Magnifica Rettrice, Università degli Studi di Padova
Giuseppe Dal Ben, Direttore Generale, Azienda Ospedale Università di Padova
Paolo Fortuna, Direttore Generale, Ulss 6 Euganea Padova
Sergio Giordani, Sindaco della Città di Padova
Giorgio Dal Maso, Rappresentante delle Associazioni di Malati Rari
SGUARDO D’INSIEME E GUIDA AI LAVORI DEL CONVEGNO
Giorgio Perilongo, Dipartimento Funzionale Malattie Rare, Azienda Ospedale Università di Padova (AOUP)

14.15 - 15.30 ASPETTI NORMATIVI RIGUARDANTI LE MALATTIE RARE

PARTE I - IL CONTESTO NAZIONALE
MODERANO
Luciano Flor, Direttore Generale Area Sanità e Sociale Regione del Veneto
Claudio Zanon, Direttore Scientifico, Motore Sanità
Il Tavolo Tecnico in tema di Malattie Rare
Pierpaolo Sileri, Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute, Presidente Tavolo Tecnico in tema di Malattie Rare
Aspetti applicativi del testo unificato – Norme per il Sostegno della Ricerca e della Produzione dei farmaci
Orfani per la cura delle Malattie Rare
Fabiola Bologna, Membro Commissione Affari Sociali e Sanità, Commissione Bicamerale per l’Infanzia e
l’Adolescenza Camera dei Deputati
Gli interventi dell’Istituto Superiore di Sanità per l’implementazione della politica a favore dei malati rari
Silvio Brusaferro, Presidente, Istituto Superiore di Sanità
BREVE DISCUSSIONE

15.30 - 16.45 PARTE II – IL CONTESTO REGIONALE
Strumenti di programmazione regionale e Malattie Rare
Manuela Lanzarin, Assessore alla Sanità e al Sociale Regione del Veneto
Qualità, copertura e ruolo dei sistemi di sorveglianza in Italia, in Regione Veneto e Registri ERN
Paola Facchin, Responsabile, Coordinamento Regionale Malattie Rare Regione del Veneto
Programmi speciali regionali diretti alle Malattie Rare – Gli screening neonatali
Alberto Burlina, Direttore UOC Malattie Metaboliche Ereditarie, AOU Padova
Associazioni e Territorio - Adeguatezza organizzativa rispetto i bisogni effettivi
Giorgio Dal Maso, Rappresentante delle Associazioni di Malati Rari
CONSIDERAZIONE DI SINTESI

PROGRAMMA PRELIMINARE 
23 FEBBRAIO
AULA MAGNA - PALAZZO BO
STATI GENERALI SULLE MALATTIE RARE DELLA CITTÀ DI PADOVA

PROGRAMMA PRELIMINARE
17.15 - 18.45 TAVOLA ROTONDA
Next Generation Europe – Formazione e cultura: quali motori per elaborare e gestire soluzioni trasformative
per le Malattie Rare
MODERANO
Marco Ferrante, Prorettore alla Didattica, Università di Padova
Patrizia Burra, Delegata alla Scuola di Specializzazione, Università di Padova
DISCUSSANT
Carlo Agostini, Presidente del Corso di Laurea in Scienze Infermieristiche, Università di Padova
Santo Davide Ferrara, Presidente, Fondazione Scuola di Sanità Pubblica, Regione Veneto
Stefano Merigliano, Presidente del Master in: “L’infermiere Case Manager”, Università di Padova
Marcello Rattazzi, Presidente Corso di Laurea in Medicina e Chirurgia, Università di Padova
Michele Tessarin, Direttore Sanitario Azienda Ospedale Università di Padova

19.00 CONCLUSIONE DEI LAVORI

24 Febbraio 2022

 08.30 - 08.45 INTRODUZIONE DEI LAVORI DELLA GIORNATA
Elisabetta Balestro, DIDAS Medicina dei Sistemi, AOUP
Nora Cazzagon, Dipartimento di Scienze Chirurgiche Oncologiche e Gastroenterologiche, Università di Padova

08.45 - 09.15 IL CONTESTO EUROPEO - ERN BILANCIO E PROSPETTIVE A 5 ANNI DAL LORO LANCIO -
ERN & SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE
Jose A. Valverde, Unit B.3 - European Reference Networks and Digital Health - DG Health and Food Safety

09.15 - 10.30 IL PUNTO DI VISTA NAZIONALE ED EUROPEO
MODERANO
Cristina Basso, Prorettrice con delega alle Relazioni Internazionali, Università di Padova
Raffaella Colombatti, Dipartimento Salute Donna e Bambino, AOUP
DISCUSSANT
Simona Bellagambi, Rappresentante Italiano in EURORDIs
Marta Mosca, Coordinatore ERN ReConnet
Luca Sangiorgi, Coordinatore ERN Bond
Maurizio Scarpa, Coordinatore MetabERN

10.45 - 12.15 IL PUNTO DI VISTA EUROPEO
DISCUSSANT
Francesco Bonella, Rappresentante ERN Lung, Essen, Germania
Hélène Dollfus, Coordinatrice European ERNeye, Centre des Affections Rares en Génétique Ophtalmologique, Strasbourg, France
Béatrice Gulbis, Co-coordinator ERN EuroBloodnet,LHUB-ULB/ Ht ERASME-ULB- Cliniques Universitarires de Bruxelles in Brussels
Jara Paloma, Coordinatrice ERN TRANSPLANT-CHILD, Hospital Universitario La Paz, Madrid Spain
BREVE DISCUSSIONE

12.30 LETTURA MAGISTRALE
IL SISTEMA SANITARIO EUROPEO INTEGRATO – Utopia o Realtà?
INTRODUCE
Pietro Maffei, Dipartimento di Medicina Interna, Università di Padova
Federico Toth, Professore Ordinario di Scienze Politiche, Alma Mater Studiorum, Università di Bologna

13.00 COLAZIONE A BUFFET

24-FEBBRAIO
PROGRAMMA PRELIMINARE
ORTO BOTANICO - UNIVERSITÀ DI PADOVA
PROGRAMMA PRELIMINARE


PROGRAMMA PRELIMINARE
14.15 - 15.30 ALLA RICERCA DI UNA CURA PERSONALIZZATA PER I PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIE RARE
MODERANO
Angelo Dei Tos, Direttore DIDAS Diagnostica Integrata, AOUP
Paolo Angeli, Direttore Scientifico, Azienda Ospedale Università di Padova
Analisi Genetica di MR: esperienza di 5.000 casi consecutivi
Alberta Leon, Direttore Scientifico R&I Rare Disease Genetics
L’agenzia Italiana del farmaco e farmaci orfani
Pierluigi Russo, Dirigente Ufficio Registri di Monitoraggio, AIFA
I costi dei farmaci orfani
Lorenzo Rocco, Professore Ordinario di Economia, Dipartimento di Scienze Economiche e Aziendali "Marco
Fanno", Università di Padova
Responsabilità sociale d’impresa
Filippo Giordano, Vice Presidente General Manager Gene Therapy Novartis Italia
DISCUSSIONE

15.45 - 17.00 TAVOLA ROTONDA
Next Generation Europe - Ricerca e Innovazione: quali motori essenziali per la cura delle
Malattie Rare, Opportunità e Sfide
INTRODUCONO
Rosario Rizzuto, già Magnifico Rettore, Università di Padova
Fabrizio Dughiero, Prorettore al Trasferimento tecnologico, Università di Padova
DISCUSSANT
Alessandra Biffi, Direttore UOc Onco-ematologia Pediatrica, Università di Padova
Fabrizio Figorilli, Professore Ordinario di Diritto Amministrativo, Università di Perugia
Pierluigi Paracchi, CEO e CO-founder di Genenta Science
Francesca Pasinelli, Direttore Generale Fondazione TELETHON
Roberto Vettor, Direttore del Dipartimento di Medicina, Università di Padova

17.30 CONCLUSIONE DEI LAVORI
Comitato Scientifico DFMR