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Chi siamo

Associazione "Rete Malattie Rare OdV"

(Registrazione n. 2483 nell'anno 2021 nel Registro Regionale Regione Puglia )
SEDE LEGALE: Via dei Mille, 25 - 70126 BARI
Sede operativa: Via Ronzinella - 31021 Mogliano Veneto (TREVISO)

Telefoni : 339 39 68 117 • FAX 178 223 88 99*
Codice Fiscale 91088240402 

Conto Corrente Postale n. 60242625 intestato a: Associazione Rete Malattie Rare OdV
IBAN: IT63 Z076 0112 0000 0006 0242 625

Chi siamo 
 
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    L'associazione "Rete Malattie Rare OdV " è un'associazione costituita da pazienti affetti da una malattia rara, da genitori di bambini affetti da malattia rara e da familiari di pazienti affetti da MR. 

   Nel 2021 il nuovo statuto dell'Associazione "Rete Malattie Rare OdV" viene registrato in Regione Puglia e l'attuale Sede Legale di RMR OdV è a Bari

 

Chi siamo

L’Associazione “Rete Malattie Rare OdV” è stata costituita nel 2004 da un numero ristretto di persone affette da patologie rare residenti in varie parti del territorio nazionale aventi il fine di sviluppare una rete di solidarietà, di comunicazione e di informazioni sulle malattie rare.

Poiché accomunati dallo stesso percorso, caratterizzato dalle medesime problematiche, l’Associazione RMR OdV rivolge la propria attività verso tutti coloro che sono interessati, a vario titolo, a queste patologie: medici, ricercatori, istituzioni sanitarie, operatori sociali, terapisti, associazioni, ma in primo luogo ai malati e alle loro famiglie.

 

Che cosa sono le malattie rare

Le malattie rare sono patologie che colpiscono una bassa percentuale della popolazione.

Per l’Unione Europea una malattia è definita rara quando il numero dei pazienti non è superiore a 5 casi su 10.000 abitanti. Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità, le malattie rare sono più di 7.000, di cui l'80% sono di origine genetica. E' quindi una definizione epidemiologica che varia poi da continente a continente.

Si stima che in Italia vi siano tra i 670.000 e un milione di persone affette da malattia rara. Il gran numero di patologie stimate, la loro eterogeneità e la loro bassa incidenza, comporta una scarsa conoscenza da parte dei medici, degli operatori sanitari, sociosanitari e sociali e ciò spiega il ritardo nella diagnosi - con conseguenze a volte irreversibili - il conseguente ritardo nell’inizio della cura, quando questa esiste, e la scarsità di percorsi di presa in carico.

La condizione del malato raro è spesso di inevitabile solitudine: è difficile condividere con altri le proprie problematiche, le proprie sofferenze e ciò che la patologia causa alle funzioni della vita quotidiana. E' difficile trovare altre persone affette dalla tua stessa patologia ed è anche per questo che i ricercatori a fatica riescono sviluppare studi anche solo di miglioramento della qualità della vita, nonché risolutivi.

La nostra visione

per una rete assistenziale ad alta competenza scientifica, rispondente ai bisogni quotidiani delle persone affette da malattia rara.

La nostra missione

raccogliere e divulgare le informazioni sulle malattie rare, partecipando attivamente all'implementazione del processo di presa in carico globale delle persone affette da malattie rare.

Cosa facciamo

L’Associazione RMR attraverso il proprio sito, suo principale strumento di comunicazione, dà voce a tutte quelle persone affette da malattie rare che ancor oggi, non trovano riferimento in associazioni che trattino le loro problematiche specifiche.

Offre la possibilità ai malati di mettersi in comunicazione fra loro attraverso il servizio di “Ricerca contatti”, che permette di trovare sul territorio nazionale altre persone affette dalla stessa patologia. In questi anni di attività ha promosso la nascita di nuove associazioni di malati rari e/o familiari, che grazie a questo servizio hanno potuto conoscersi, incontrarsi, sapere di non essere soli e di non voler stare più soli.

Svolge attività di informazione raccogliendo tutto il materiale che è possibile reperire sulle diverse patologie, sui centri di diagnosi e di ricerca, su come poter accedere alle cure disponibili, sui diritti esigibili, sui servizi sanitari e sociosanitari e sull’esistenza di associazioni specifiche per una data patologia. Tutto ciò mettendolo a disposizione nelle pagine del proprio sito www.retemalattierare.it, promuovendo altresì l’associazionismo dei malati e la loro visibilità.

L’agenda di RMR è aggiornata di giorno in giorno, di evento in evento.

Dialoga con le istituzioni sanitarie per creare progetti di informazione per malati e medici, eventi di informazione per la popolazione affinché il problema della malattie rare emerga, non continui a rimanere nell’indifferenza di tutti e rimanga una “priorità di sanità pubblica”.

Dal 2009 è attiva in regione Campania, dove dal 2017 è associata ed è parte attiva del Forum dei rappresentanti Campani delle associazioni Malattie Rare

Dal 2014 è attiva in regione Puglia, dove dal 2015 coordina la rete pugliese delle associazioni di malattie rare “Rete A.Ma.Re Puglia”, partecipando attivamente a numerosi tavoli tecnici istituzionali (elaborazione di PDTA regionali per Malattie Rare, tavoli regionali per le persone con disabilità, rappresentante dei malati rari nell’assemblea del Consiglio Sanitario Regionale)

Da febbraio 2019 è presente c/o l’Ospedale dell’Angelo di Mestre, Venezia.

 

I nostri obiettivi

L’obiettivo primario che l’Associazione RMR intende perseguire è quello di "accogliere" le persone affette da malattie rare e /o loro familiari quando non hanno associazione di riferimento.

Di operare su tematiche assistenziali raccomandate dal Consiglio di Europa, recepite a livello nazionale ed in attuazione nei contesti regionali, diffondendo sempre più le informazioni e rendendole disponibili attraverso il proprio sito www.retemalattierare.it, sia con pubblicazioni periodiche e sia con incontri informativi e formativi.

L’associazione si impegna sia direttamente, sia mediante la collaborazione di altre associazioni che operano nell’ambito delle malattie rare, alla promozione della sensibilizzazione e dell’informazione, tra la popolazione e la classe medica, per una maggior consapevolezza.

 

Cosa puoi fare

Puoi aiutarci a portare avanti i nostri obiettivi associandoti, partecipando attivamente come volontario, portando nuove idee, nuove proposte, nuovi bisogni, o anche solo contattandoci.

Puoi aiutarci nel nostro impegno, anche segnalando www.retemalattierare.it a familiari, parenti e amici che pur avendo un problema di salute non sono ancora pervenuti ad una diagnosi dopo anni di ricerche cliniche.

Se sei un medico o un ricercatore che si interessa di malattie rare puoi offrire la tua disponibilità: aiutaci a fornire risposte alle domande dei nostri utenti o a collaborare per redigere le pagine del sito dell’associazione.

Per dare un aiuto alla Associazione “Rete Malattie Rare OdV”, fai una donazione con un versamento sul c/c postale n. 60242625 intestato a “Rete Malattie Rare” e puoi così contribuire a far crescere la voce di chi non ha abbastanza voce.


  

 

 







 


 


 AVVERTENZA / DISCLAIMER
Le informazioni mediche presenti nel sito dell'Associazione "Rete Malattie Rare OdV" , sono state ricavate da ricerche effettuate attraverso il Web, ed altre fonti, dai redattori del sito. Eventuali decisioni prese dagli utenti di queste pagine internet, sulla base dei dati e delle informazioni qui forniti sono assunte in piena autonomia decisionale ed a loro rischio.
Le informazioni qui riportate hanno quindi carattere puramente orientativo ed informativo, e NON sostituiscono la consulenza medica.

 

Vedi ulteriori chiarimenti nella pagina => Disclaimer

 


 

* Fax tiscali (web FAX che invia un normale FAX attraverso un'E-mail) 
Costo della chiamata ad un numero con prefisso 178.
Una telefonata costa 7,9 centesimi di euro per lo scatto alla risposta e 9,9 centesimi di euro per ogni minuto successivo (IVA compresa).
Esempio: per 2 minuti 27.7 centesimi di Euro pari a Lire 555.70 da qualsiasi parte di Italia.

ultimo aggiornamento della pagina 17 dicembre 2009