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Servizi ReteMalattieRare.it

Servizi ReteMalattieRare.it

  • I contenuti del sito RMR onlus hacherato nel 2016, sono di nuovo accessibili

       Le migliaia di pagine di articoli, eventi e informazioni per le malattie rare resi inaccessibili a causa di uno sconsiderato attacco hacker sono finalmente di nuovo accessibili nella quasi totalità

      Con grande piacere, lo staff RMR onlus comunica che tutto il vecchio sito di RMR onlus, ReteMalattieRare.it, che era stato hackerato nel settembre 2016, è nuovamente accessibile, nella quasi totalità dei i propri contenuti (articoli, calendari, schede e dati) inseriti fino a quella data fin dalla creazione dell'associazione nel 2004.

  • ultimo aggiornamento dati 22/01/2019

    Centri coordinamento
    Rete Nazionale Malattie Rare

     
     
     clicca (con il mouse) su una regione 
    Friuli Venezia Giulia Veneto Trentino Alto Adige Lombardia Piemonte Valle d'Aosta Liguria Emilia Romagna Marche Toscana Umbria Abruzzo Molise Lazio Sardegna Campania Puglia Basilicata Calabria Sicilia Carta d'Italia
    numero verde CNMR


    Portale delle Malattie Rare  - Ministero della Salute - Istituto Superiore di Sanità Centro Nazionale Malattie Rare 
    Istituto Superiore di Sanità
    Direttore: Dr.ssa Domenica Taruscio 
    Via Giano della Bella, 34 - 00161 Roma 
    Telefono: 06 4990 4017 - Fax: 06 4990 4370
    numero verde 800 89 69 49

     

    Elenco dei punti informativi istituzionali, voluti ed istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti all’interno della propria rete.
    Fonte  https://www.malattierare.gov.it/puntiContattoRegionali/lista come da Ultimo aggiornamento 12 dicembre 2019

     

     

      ABRUZZO 

    Tipo Servizio
    Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Abruzzo
    Sito
    Telefono
    +39 0854252101
    Orario
    Lunedì, mercoledì e venerdì, dalle 12.00 alle 15.00; martedì e giovedì, dalle 14.00 alle 17.00
    Email
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    Referente
    Silvia Di Michele

     

     

      BASILICATA 

    Tipo Servizio
    Centro di Coordinamento della Rete per le Malattie Rare della Regione Basilicata
    Indirizzo
    Via Vincenzo Verrastro, 9 - 85100 Potenza
    Sito
    Numero Verde
    800 009 988
    Email
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    Referente
    Giulia Motola
    Telefono   +39 0971668874 / +39 0971310409
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      CALABRIA 

    Tipo Servizio
    Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Calabria
    Telefono
    +39 0961856565
    Referente
    Domenico Gullà
    Telefono   +39 0961856565
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    CAMPANIA 

    Tipo Servizio
    Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania
    Indirizzo
    AORN dei Colli – Ospedale Monaldi, Via Leonardo Bianchi Snc
    Numero Verde
    800 957 747
    Telefono
    +39 0817062211
    Orario
    +39 0817062211 dal lunedi al giovedì, dalle 9.30 alle 13.30; +39 3356444864 dal lunedi al venerdì, dalle 9.00 alle 15.00
    Email
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    Referente
    Giuseppe Limongelli
    Telefono    +39 3356444864
     

     

     

     EMILIA-ROMAGNA 

    Tipo Servizio
    Servizio Assistenza Ospedaliera, Direzione generale cura della persona, salute e welfare - Regione Emilia-Romagna
    Numero Verde
    800 033 033
    Email
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    Referente
    Elisa Rozzi
    Telefono   +39 0515277272
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    Referente
    Matteo Volta
    Telefono   +39 0515277271
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     FRIULI - VENEZIA GIULIA  

    Tipo Servizio
    Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Friuli Venezia Giulia
    Indirizzo
    Piazzale Santa Maria Della Misericordia, 15 - 33100 Udine
    Telefono
    +39 0432559883
    Email
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    Referente
    Maurizio Scarpa
    Telefono   +39 0432559890
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     LAZIO  

    Tipo Servizio
    Centro di Coordinamento regionale delle Malattie Rare della Regione Lazio
    Indirizzo
    c/o Regione Lazio, Via Rosa Raimondi Garibaldi, 7 - 00145 Roma 
    Email
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    Referente
    Esmeralda Castronuovo
    Telefono    +39 0651684774
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     LIGURIA  

    Tipo Servizio
    Sportello Regionale Malattie Rare
    Indirizzo
    c/o Padiglione 8, IRCCS Istituto Giannina Gaslini - via Gerolamo Gaslini, 5 - 16147 Genova
    Telefono
    +39 01056362937 +39 01056362113
    Cellulare
    +39 3357304627
    Orario
    Dal lunedì al venerdì, dalle ore 09.00 alle ore 13.00
    Email
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    Referente
    Rosa Bellomo
    Telefono   +39 0105488532
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     LOMBARDIA 

    Tipo Servizio
    Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie Rare
    Indirizzo
    c/o Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò" Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri - IRCCS Via G.B. Camozzi, 3 -24020- Ranica (BG)
    Telefono
    +39 0354535304
    Orario
    Dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 13.00 e dalle 14.00 alle 18.00
    Email
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    Referente
    Erica Daina
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     MARCHE

    Tipo Servizio
    Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Marche
    Indirizzo
    c/o Azienda Ospedaliera Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona, Via Conca n. 71, 60020 - Torrette (AN)
    Referente
    Giada Tortora (età adulta, ad esclusione delle malattie metaboliche)
    Telefono   +39 0715966620
    Email   Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Referente
    Claudia Sgattoni (età pediatrica e malattie metaboliche nell'adulto)
    Telefono   +39 0715962250
    Email   Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
     

     MOLISE 

    Tipo Servizio
    Contatti Referenti Regionali per le Malattie Rare
    Referente
    Vincenzo Santillo
    Telefono   +39 0874409363
    Email   Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 
     

     PIEMONTE 

    Tipo Servizio
    Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta (CMID)
    Indirizzo
    P.za del Donatore di sangue, 3 - 10154 Torino
    Telefono
    +39 0112402127
    Orario
    Dal lunedì al venerdì, dalle 09.00 alle 16.00
    Email
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    Referente
    Dario Roccatello
    Telefono   +39 335 7552089
    Email   Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Referente
    Simone Baldovino
    Telefono   +39 335 7552077
    Email   Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
     

     PUGLIA

    Tipo Servizio
    Coordinamento Regionale Malattie Rare (Co.Re.Ma.R.) della Regione Puglia
    Portale regionale delle malattie rare https://www.sanita.puglia.it/web/rete-delle-malattie-rare
    Numero Verde
    800 893 434
    Telefono
    +39 0805403421
    Orario
    800 893 434 dal lunedì al giovedì. Dalle ore 11.00 alle ore 13.00; +39 0805403421 Martedì e venerdì, dalle 11.00 alle 13.00
    Email
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    Referente
    Giuseppina Annichiarico
    Email   Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Referente
    Ettore Attolini
    Email   Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
     

     SARDEGNA 

    Tipo Servizio
    Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare (CCRMR) della Regione Sardegna
    Indirizzo
    c/o Ospedale Pediatrico Microcitemico A. Cao, Clinica Pediatrica, Talassemie e Malattie Rare, Via Jenner - 09121 Cagliari 
    Numero Verde
    800 095 040
    Telefono
    +39 07052965527
    Cellulare
    +39 366 9220528
    Orario
    Dal lunedì al venerdì dalle 10.00 alle 13.00
    Email
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    Referente
    Dott.ssa Marta Balzarini - Medico Pediatra
    Direttore
    Prof. Paolo Moi
    Telefono   +39 0706095656
    Email   Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. / Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
     
     

     SICILIA 

    Tipo Servizio
    Sportello Informativo Malattie Rare
    Telefono
    +39 091 7803180
    Referente
    Maria Piccione
    Telefono   +39 0916802822
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     TOSCANA 

    Tipo Servizio
    Centro di Ascolto Malattie Rare della Regione Toscana
    Numero Verde
    800 880 101
    Orario
    Dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 18.00
    Email
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    Referente
    Matteo Meloni

     TRENTINO ALTO ADIGE (Prov. Aut. di Trento e Prov. Aut. di Bolzano) 

    Tipo Servizio
    Centro Provinciale di Coordinamento per le Malattie Rare di Bolzano
    Indirizzo
    c/o Servizio di Consulenza Genetica dell’Azienda Sanitaria dell’Alto Adige, Viale Europa, 31 - 39100 Bolzano
    Telefono
    +39 0471907109
    Orario
    Dal lunedì al venerdì, dalle 8.00 alle 12.00
    Email
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    Referente
    Francesco Benedicenti
    Telefono   +39 0471907109
    Email   Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    Tipo Servizio
    Centro Provinciale di Coordinamento per le Malattie Rare di Trento
    Indirizzo
    c/o Ospedale Villa Igea di Trento, Via Malta, 16 - 38122 Trento
    Telefono
    +39 0461904211
    Orario
    Dal lunedì al venerdì, dalle 8.30 alle 13.00
    Email
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    Referente
    Annalisa Pedrolli
    Telefono   +39 0461904211
    Email   Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 

     

     UMBRIA 

    Tipo Servizio
    Servizio Programmazione Socio Sanitaria dell'assistenza distrettuale
    Orario
    Dal lunedì al giovedì, mattina e pomeriggio; venerdì, solo mattina
    Sito
    Referente
    Maria Concetta Patisso
    Telefono   +39 0755045302
    Email   Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Referente
    Paola Casucci
    Telefono   +39 0755045281
    Email   Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
     

     

    VALLE D'AOSTA

    Tipo Servizio
    Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta (CMID)
    Indirizzo
    P.za del Donatore di sangue, 3 - 10154 Torino
    Telefono
    +39 0112402127
    Orario
    Dal lunedì al venerdì, dalle 09.00 alle 16.00
    Email
    Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Referente
    Dario Roccatello
    Telefono   +39 335 7552089
    Email   Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Referente
    Simone Baldovino
    Telefono   +39 335 7552077
    Email   Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
     

     VENETO

    Tipo Servizio
    Coordinamento Regionale per le Malattie Rare della Regione Veneto
    Indirizzo
    Azienda Ospedaliera di Padova - Via Giustiniani 2, 35128 Padova
    Numero Verde
    800 318 811
    Telefono
    +39 0498215700
    Orario
    Dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 17.00
    Email
    Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Referente
    Paola Facchin
    Email   Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


     

     

    Fonte: iss.it 1; A.A.
    URL: https://www.malattierare.gov.it/ 
     ...E altre fonti dirette
  • Comunicato RMR

      Informazioni riguardo al vecchio e nuovo sito di ReteMalattieRare.it


       Il sito ReteMalattie è attivo dalla fondazione dell'associazione "Rete Malattie Rare" nel 2004. La prima versione del sito è stata creata su una piattaforma CMS opensource gratuita chiamata "PHPNUKE" in un server di 9net. Il CMS PHPNUKE ha presentato negli anni varie criticità e il sito è stato suggetto ad attacchi di pirateria di hakers. Dopo un temporaneo blocco forzato del sito ReteMalattieRare.it nell'estate 2016, il nostro sito è stato ricostruito con un altro CMS gratuito, meno vulnerabile e più recente.  Da settembre 2016 il sito RMR è pertanto basato sulla piattaforma opensource CMS chiamata "Joomla!" ed ospitata da un server di Aruba.
       Purtroppo il recupero di tutte le migliaia di pagine del vecchio sito risulta difficoltoso e praticamente impossibile.
       Cercheremo di recuperare nei prossimi mesi quanti più articoli possibile e copiare ed aggiornare tutte le schede malattia rara e le sezioni MR.

      Dal 2016 nel nuovo sito sono nuovamente attivi la ricerca contatti, il calendari eventi MR, gli articoli, gli elenchi associazioni italiane, ed è stata creata una nuova area Patologia a cui seguiranno nei prossimi mesi altre aree strutturate in modo analogo in cui è possibile trovare Notizie Mediche e classificazione, link utili, articoli stampa online e articoli scientifici, Centri di riferimento.

    Staff RMR

    Nota 26 Febbraio 2018

    AVVISO 

    I contenuti del sito RMR onlus hacherato nel 2016, sono di nuovo accessibili

        Le migliaia di pagine di articoli, eventi e informazioni per le malattie rare resi inaccessibili a causa di uno sconsiderato attacco hacker sono finalmente di nuovo accessibili nella quasi totalità. I dati appaiono nella vecchia piattaforma grafica di PHPNUKE così come erano nel 206 e non verranno aggiornati

       Lo staff RMR onlus comunica che tutto il vecchio sito di RMR onlus, ReteMalattieRare.it, che era stato hackerato nel settembre 2016, è nuovamente accessibile, nella quasi totalità dei i propri contenuti (articoli, calendari, schede e dati) inseriti fino a quella data fin dalla creazione dell'associazione nel 2004. I dati appaiono nella vecchia piattaforma grafica di PHPNUKE così come erano nel 206 e non verranno aggiornati. I dati aggiornati si troveranno invece in questo sito www.retemalattierare.it su piattaforma JOOMLA

       L'indirizzo IP del vecchio sito di RMR è 66.71.154.143. L'URL della vecchia home page è pertanto il seguente http://66.71.154.143/index.php
    I dati ancora utili  verranno linkati nel nuovo sito di ReteMalattieRare.it e le schede verranno aggiornate e inserite nel nuovo sito.

       L'"archivio storico" degli articoli selezionati da RMR in quegli anni resta accessibile a questo indirizzo http://66.71.154.143/modules.php?name=Stories_Archive&sa=show_all

  • Comunicato di RMR onlus

    ::"Area patologia": un nuovo servizio di Ass. RMR onlus.



        L'Ass. RMR, partendo da un gruppo di condizioni rare chiamate lipodistrofie,ha creato un nuovo servizio  chiamato "Area Patologia" nel proprio sito ReteMalattieRare.it .
        In questa Area l' utente registrato può trovare informazioni mediche, centri di riferimento, articoli, link utili e può essere messo in contatto, previa autorizzazione firmata, con altri genitori e pazienti coinvolti nella medesima condizione o malattia rara.

        I servizi dell' Associazione RMR onlus sono essenzialmente offerti alle famiglie ed ai pazienti che non hanno in Italia una specifica associazione di riferimento. Queste informazioni e questi strumenti hanno il fine di aiutare e stimolare queste persone a fare rete tra loro.

        Il termine “lipodistrofia” identifica un gruppo eterogeneo di sindromi caratterizzate da una generalizzata o parziale perdita di tessuto adiposo sottocutaneo che comporta una riduzione proporzionale dell'ormone leptina e si associa alla deposizione di grasso in sedi anomale.

  •  

     

    Farmaci Orfani

     

    Cosa sono i Farmaci Orfani?

    Il termine orfano per indicare le Malattie Rare ed i farmaci orfani utilizzabili per "curarle" è stato "adottato" per far capire il fatto che quasi nessuno si occupa di queste malattie e farmaci !... o almeno che queste malattie, farmaci e malati, ricevono scarsa attenzione dalla sanità, dalla ricerca, dall'industria farmaceutica e dall'opinione pubblica in generale.  Poiché i casi di ciascuna malattia rara sono troppo spesso pochissimi anche a livello mondiale, per molte delle oltre 6000 note non si è mai investito "nemmeno un dollaro" per la ricerca di una terapia.
       Queste malattie e quindi questi farmaci o non sono ancora interessanti o sono poco interessanti, per l'industria farmaceutica che come ogni industria deve trarre profitto per sostenersi e svilupparsi. Poiché a fronte di immense spese per la ricerca, per la sperimentazione, per la produzione e messa in commercio del farmaco c'è poi soltanto un piccolissimo mercato di utenza, formato da poche migliaia a volte solo decine di malati sparsi in tutto il mondo, a tutt'oggi sono pochi i farmaci per le malattie rare. La maggior parte delle le malattie rare sono prive di cura. Ma la situazione sta lentamente migliorando.
       Al fine di cercare di risolvere questo problema in Europa ed in Italia in questi ultimi anni, sono state promulgate delle leggi che incentivano in vario modo la sanita, l'industria farmaceutica e biotecnologica in questo settore della ricerca.

    © 2004-2016 ReteMalattieRare.it


    Quali sono i nuovi farmaci orfani approvati dalla comunità europea?

    Dai links sottostanti è possibile accedere ai siti europei e vedere quali sono i farmaci orfani approvati e respinti in Europa (i siti sono tutti in inglese ma cliccando i links a destra si ha una traduzione automatica)

    Registro comunitario dei medicinali orfani ad uso umano *
     
    Attivo Per numero UE Alfabetico
    Ritirato o scaduti Per numero UE Alfabetico
    rifiutato   Alfabetico

     
    * Il registro dei medicinali orfani ad uso umano designato e pubblicato dalla UE ai sensi dell'articolo 5 del regolamento (CE) N141 / 2000.
    -------------------- -----------------------
    Organizzazioni per i Farmaci Orfani e L'Informazione
    EMA ( e uropea Me dicines a genza), sito in inglese

    altri links sui farmaci orfani  > QUI

    Registro Comunitario dei prodotti farmaceutici orfani per uso umano

    Attivi per Ordine Alfabetico in Ordine Alfabetico
     Prelevati o sospesi  Per Numero dell'Unione Europea  In Ordine Alfabetico
     Respinti    In Ordine Alfabetico


    * Il registro dei medicinali orfani ad uso umano autorizzato e pubblicato dalla UE ai sensi dell'articolo 5 del regolamento (CE) N 141/2000.
    -----------------------------------
    organizzazioni per i farmaci orfani e l'informazione
    EMA Sito tradotto

       traduzioni eseguite con Google Traslator 


    altri links sui farmaci orfani  > QUI




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     * elenchi NON aggiornati - Visita il sito > Orpha.net per visualizzare elenchi malattie rare più aggiornati e le informazioni relative ad esse

     

     MonitoRare 2021 VII rapporto di UNIAMO FIMR  - 
     L'edizione del 2021 fotografa lo stato dell'arte sulle Malattie Rare in Italia nel 2020



      indicazioni introduttive per trovare informazioni sulle malattie rare:  

    Che cosa si intende per "Malattie Rare" (MR)

     

    Cosa sono i Farmaci Orfani

     

    Cosa sono e quali sono le ERN - Reti di Riferimento Europee per le Malattie Rare e i Tumori Rari 

     
     
     Telefono Numero Verde Malattie Rare 800.89.69.49

     RETE DEI CENTRI DI ASCOLTO E INFORMAZIONE Malattie Rare

     Centri e Coordinamenti Regionali della Rete Nazionale Malattie Rare (SSN )     
     Le Malattie Rare riconosciute esenti dal ticket  
     

     

     

    Articoli
    •  
      Capo I
      Livelli essenziali di assistenza
    • 1
    • Capo II
       
      Prevenzione collettiva e sanita' pubblica
    • 2
    • Capo III

      Assistenza distrettuale

     

     


  • Cosa sono le Malattie Rare.

       Non esiste dal punto di vista medico, una precisa definizione di "malattia rara". Infatti le malattie rare non costituiscono un gruppo nosologico ben determinato e classificabile.

       Dicendo "Malattie Rare" si intendono 6000 o 7000 malattie estremamente diverse tra loro. In questo gruppo eterogeneo vi sono: malattie genetiche, malattie neurologiche, malattie metaboliche, malformazioni, malattie infettive, parassitosi, tumori, ecc...

        Queste malattie sono accomunate da una definizione di tipo "burocratico": "una malattia e definita rara quando ha una prevalenza inferiore a 5 persone su 10.000".

       Le malattie rare sono chiamate anche malattie orfane, ed i relativi farmaci sono detti farmaci orfani. Purtroppo non esistono i farmaci per tutte le Malattie Rare; solo pochissime di queste hanno una cura. Il termine orfano per queste malattie e per questi farmaci è stato "adottato" per far capire il fatto che quasi nessuno si occupa di queste malattie e farmaci, o che queste malattie, farmaci e malati, ricevono una scarsa attenzione dalla sanità, dalla ricerca, dall'industria farmaceutica e dall'opinione pubblica in generale.

       Ancora oggi non si investe in modo sufficiente per la ricerca, per la formazione e l'informazione perché i casi di ciascuna malattia rara sono troppo spesso pochi anche se si considerano a livello mondiale. 

        Queste malattie sono state fino ad oggi poco interessanti per l'industria perché a fronte di immense spese per la ricerca, per la sperimentazione e per la produzione e messa in commercio del farmaco ci sarebbe poi un piccolissimo mercato di utenza, formato da poche migliaia a volte solo decine di malati sparsi in tutto il mondo.

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  • Schede Malattie Rare
    di ReteMalattieRare.it



     

    schedario Elenco di alcune delle patologie per cui RMR ha ricevuto dal 2004 richieste di ricerca contatti.

    - Per patologia di questo elenco sono stati creati o gruppi di mutuo aiuto o un'associazioni specifica.


    Schede in Ordine cronologico di inserimento
    (ordine inverso)
    1. Esofagite Eosinofila
    2. Sindrome opsoclonia-mioclonia
    3. Sindrome di Foix-Chavany-Marie
    4. Sindrome di Pearson
    5. CHARGE Associazione/Sindrome
    6. PANDAS
    7. Porpora di Schonlein-Henoch
    8. Ipoplasia Dermica Focale
    9. Sindrome di Silver Russel
    10. Sindrome di Fahr
    11. Sindrome WHIM
    12. Emoglobinuria Parossistica Notturna
    13. Nistagmo Idiopatico congenito
    14. Associazione VACTERL
    15. Lipoproteinosi
    16. Sindrome SAPHO
    17. Reticoloistiocitosi multicentrica
    18. Rokitansky, Sindrome di
    19. Sindrome di Currarino
    20. Sindrome di Lennox-Gastaut
    21. Granulomatosi di Wegener
    22. Sindrome di Van der Knaap
    23. Sindrome Morning Glory
    24. Sindrome di Guillain-Barré
    25. Tricotiodistrofia
    26. Aciduria glutarica di tipo 2
    27. Sindrome di Sturge Weber
    28. Sindrome di Vohwinkel
    29. Porpora Trombotica Trombocitopenica
    30. Pseudoaldosteronismo di tipo 1
    31. Angiomatosi cavernosa cerebrale
    32. Sindrome Bardet-Biedl
    33. Sindrome X-fragile
    34. Malattia di Erdheim-Chester
    35. Albinismo oculocutaneo
    36. Malattia di Devic
    37. Sindrome da anticorpi antifosfolipidi
    38. Coloboma oculare
    39. NARP sindrome
    40. Oloprosencefalia
    41. Anemia da sferocitosi
    42. Malattia di Madelung
    43. Malattia di Best
    44. Incontinentia pigmenti
    45. Epilessia mioclonica progressiva
    46. Arterite di Horton
    47. Fibromatosi aggressiva
    48. Sclerosi laterale primitiva
    49. Artropatia pseudoreumatoide progressiva infantile
    50. Sindrome di Stickler
    51. Acalasia esofagea
    52. Malattia di Alexander
    53. Sindrome da regressione caudale
    54. Ipomelanosi di Ito
    55. Eritrocheratodermia variabile
    56. Sindrome di Rasmussen
    57. Linfangectasia intestinale
    58. Cogan, Distrofia di
    59. Paralisi periodica ipokaliemica
    60. Follicolite decalvante
    61. Pseudotumor cerebri
    62. Orticaria pigmentosa
    63. Deficit di decarbossilasi degli amminoacidi aromatici
    64. Malattia di Ebstein
    65. Miopatia miotubulare congenita
    66. Sindrome di Franceschetti-Klein
    67. Sindrome di Opitz
    68. Sindrome di Ehlers Danlos (tipo classico)
    69. Sindrome di Bartter
    70. Sindrome di Klippel Feil
    71. Ipercalciuria idiopatica
    72. Rachitismo ipofosfatemico (vitamina D resistente)
    73. Sindrome di Lujan-Fryns
    74. Sindrome di De Morsier
    75. Sindrome Ellis Van Creveld
    76. Condrodisplasia metafisaria,tipo Schmid
    77. Malattia di Darier
    78. Sindrome di Feingold
    79. Teleangiectasia emorragica ereditaria
    80. Retinoschisi giovanile
    81. Displasia aritmogena del ventricolo destro
    82. Sindrome di Leigh
    83. Glaucoma congenito
    84. Distrofia muscolare facio scapolo omerale
    85. Blefarofimosi, epicanto inverso e ptosi
    86. Agenesia isolata del corpo calloso
    87. Febbre iberniana familiare
    88. Tromboastenia di Glanzmann
    89. Proteinosi alveolare
    90. Sindrome di Jeune
    91. Sindrome di Smith-Magenis
    92. Cistinuria
    93. Malattia di Farber
    94. Malattia delle urine a sciroppo d'acero
    95. Sindrome di Apert
    96. Condrocalcinosi articolare
    97. Policondrite ricorrente
    98. Malattia di Tay Sachs
    99. Sindrome di Duane
    100. Sindrome di Hanot
    101. Fucosidosi
    102. Pemfigo volgare
    103. Sindrome di Dubowitz
    104. Malattia di Coats
    105. Displasia diastrofica
    106. Sindrome CDG
    107. Sindrome Stiff Man
    108. Agammaglobulinemia X Recessiva
    109. Sindrome di Tolosa Hunt
    110. Miopatia Nemalinica
    111. Malattia di Kawasaki
    112. Cheratocono
    113. Malattia di Weber Christian
    114. CINCA
    115. Sindrome di Wolfram
    116. Sindrome di Costello
    117. Malattia di Lafora
    118. Sindrome da Stanchezza Cronica
    119. Atassia di Friedreich
    120. Sindrome di Larsen
    121. Sindrome Unghia Rotula - Nail Patella Syndrome
    122. Malattia di Caroli
    123. Sindrome di Crisponi
    124. Sindrome di Eaton-Lambert
    125. Malattia di Kikuchi
    126. Sindrome di Gardner
    127. Delezione 1p36
    128. Fibrosi retroperitoneale
    129. Acrodermatite enteropatica
    130. Sindrome di Goldenhar
    131. Febbre Mediterranea Familiare
     
    Schedeinordine alfabetico
    compresi i sinonimi e gli acronimi
      1. AADC
      2. Acalasia esofagea
      3. Acalasia esofagea familiare
      4. Acalasia forma sporadica
      5. Acalasia primaria
      6. Acidemia glutarica tipo2
      7. Aciduria glutarica di tipo 2
      8. Acrocefalosindattilia tipo I
      9. Acrodermatite enteropatica
      10. Adenolipomatosi di Launois-Bensaude
      11. Albinismo oculocutaneo (tipo 1A/ tipo 1B/tipo 2/tipo 3/tipo 4)
      12. AF
      13. Agammaglobulinemia X Recessiva
      14. Agenesia isolata del corpo calloso
      15. Agenesia sacrale
      16. Agenesia vertebrocervicale
      17. ALADD
      18. Alexander, Malattia di
      19. Anemia emolitica congenita
      20. Anemia sferocitica
      21. Aneurisma miliare di Leber
      22. Angiomatosi cavernosa cerebrale
      23. Angiomatosi EncefaloTrigeminale
      24. Anomalie digitali con fessure palpebrali corte e atresia dell'esofago o duodeno
      25. Anticorpi Antifosfolipidi, Sindrome da
      26. Apert, Sindrome di
      27. APLS
      28. Arinencefalia
      29. Arterite a cellule giganti
      30. Arterite craniale
      31. Arterite temporale
      32. Artro-oftalmoplegia ereditaria progressiva
      33. Artropatia da pirofosfato di calcio
      34. Artropatia pseudoreumatoide progressiva infantile
      35. ARVD
      36. Associazione VACTERL
      37. Associazione VATER
      38. Atassia di Friedreich
      39. ATD
      40. Bardet-Biedl, Sindrome
      41. Bartter, Sindrome di
      42. BBS
      43. Best, Malattia di
      44. Blefarofimosi tipi 1 e 2
      45. Blefarofimosi, epicanto inverso e ptosi
      46. Bloch-Sulzberger, Sindrome di
      47. BPES
      48. Brunner-Winter, Sindrome di
      49. BSPDC
      50. C, Sindrome
      51. Calcinosi striopallidodentata bilaterale
      52. Cardiomiopatia aritmogena del ventricolo destro
      53. Caroli, Malattia di
      54. CDG Sindrome
      55. CFS
      56. CHARGE Associazione /Sindrome
      57. Cheratocono
      58. Cheratodermia ereditaria mutilante
      59. CINCA
      60. Cirrosi Biliare Primaria
      61. Cistinuria
      62. Coats, Malattia di
      63. Cogan, Distrofia di
      64. Coloboma oculare
      65. Coloboma corio-retinico
      66. Coloboma del cristallino
      67. Coloboma dell'iride
      68. Coloboma maculare
      69. Coloboma papillare
      70. Condrocalcinosi articolare
      71. Condrodisplasia metafisaria,tipo Schmid
      72. Cornea conica
      73. Costello,Sindrome di
      74. Cronica Infantile Neurologica Cutanea Articolare, sindrome
      75. Currarino, Sindrome di
      76. Currarino, Triade di
      77. Darier,Malattia di
      78. Delezione 1p36
      79. Deficienza congenita di Zinco
      80. Deficit congenito di Zinco
      81. Deficit di Alfa-L-Fucosidasi
      82. Deficit di ceramidasi
      83. Deficit di Cheto-acido decarbossilasi
      84. Deficit di decarbossilasi degli amminoacidi aromatici
      85. Deficit di Esosaminidasi A
      86. Deficit di Flavoproteina trasportatrice di elettroniubiquinone ossidoreduttasi
      87. Deficit di HPA-1
      88. Deficit di proteina B del surfactante polmonare
      89. Deficit multiplo di FAD deidrogenasi
      90. Degenerazione maculare vitelliforme
      91. Devic, Malattia di
      92. De Morsier, Sindrome di
      93. Dermatoartrite lipoide
      94. Diabete Insipido, Diabete Mellito, Atrofia Ottica, Sordità
      95. Diabete mellito - diabete insipido - atrofia ottica - sordità
      96. DIDMOAD, sindrome
      97. Dilatazione cistica congenita dei dotti biliari intraepatici
      98. Diplegia facio-faringo-glosso-masticatoria
      99. Discheratosi follicolare
      100. Disostosi mandibolo-facciale
      101. Displasia aritmogena del ventricolo destro
      102. Displasia condroectodermica
      103. Displasia diastrofica
      104. Displasia oculo-auricolo-vertebrale
      105. Displasia setto-ottica
      106. Displasia spondiloepifisaria artropatia progressiva
      107. Distrofia corneale anteriore
      108. Distrofia muscolare facio scapolo omerale
      109. Distrofia toracica asfissiante del neonato
      110. Distrofia vitelliforme
      111. Distrofia vitreo retinica
      112. Duane, Sindrome di
      113. Dubowitz, Sindrome di
      114. Eaton-Lambert, Sindrome di
      115. Ebstein, Malattia di (Anomalia di)
      116. ECD
      117. Ehlers Danlos,Sindrome di(tipo classico)
      118. EKV
      119. Ellis Van Creveld, Sindrome
      120. Emoglobinuria Parossistica Notturna
      121. EPN
      122. Encefalite subacuta di Rasmussen
      123. Encefalomiopatia necrosante infantile subacuta
      124. Encefalopatia epilettica
      125. Epilessia farmacoresistente
      126. Epilessia mioclonica progressiva
      127. Epilessia mioclonica progressiva tipo 1
      128. Epilessia mioclonica progressiva tipo 2
      129. Epilessia Unverricht Lundborg
      130. Epilessia mioclonica familiare
      131. Erdheim-Chester, Malattia di [,Sindrome di / , Morbo di]
      132. Eritrocheratodermia variabile
      133. Eritrocheratodermia di Mendes da Costa
      134. Eritrocheratodermia variabilis
      135. Esofagite Eosinofila
      136. Facio-Cutaneo-Scheletrica, Sindrome
      137. Farber,Malattia di
      138. Fahr, Sindrome di [, Morbo di]
      139. FCMS
      140. Febbre hiberniana familiare
      141. Febbre Mediterranea Familiare
      142. Ferrocalcinosi cerebrovascolare
      143. FHF
      144. Fibromatosi aggressiva
      145. Fibrosi retroperitoneale
      146. FMF
      147. Foix-Chavany-Marie, Sindrome di
      148. Follicolitedecalvante
      149. Follicolite depilante di Quinquaud
      150. Franceschetti-Klein, Sindrome di
      151. FRA-X, Sindrome
      152. FRAXA, Sindrome
      153. Feingold, Sindrome di
      154. Friedreich, Atassia di
      155. FSH
      156. FSO
      157. Fucosidosi
      158. Fusioni delle vertebre cervicali
      159. Gangliosidosi GM2 variante B, B1, AB,
      160. Gardner, Sindrome di
      161. Glanzmann, Malattia di
      162. Glaucoma congenito
      163. Glaucoma ereditario
      164. Glaucoma ereditario dell'adulto tipo 1A
      165. Glaucoma ereditario giovanile tipo 1B
      166. Glaucoma giovanile (glaucoma presenile)
      167. Glaucoma primitivo infantile tipo 3A / tipo 3B / tipo 1C
      168. Goldenhar, Sindrome di
      169. Goltz Gorlin, Sindrome di
      170. Guillain-Barré, Sindrome di
      171. HTT
      172. Hanot, Sindrome di
      173. Hermansky-Pudlak, Sindrome di
      174. Horton, Arterite di (Malattia di)
      175. HPE
      176. Hughes, Sindrome di
      177. Ialinosi sutanea e mucosa
      178. Incontinentia Pigmenti
      179. Incontinentia pigmenti achromians
      180. IOMID, Sindrome
      181. IP
      182. Ipercalciuria idiopatica
      183. Ipertensione endocranica benigna
      184. Ipofosfatemia legata all'X
      185. Ipomelanosi di Ito
      186. Ipoplasia Dermica Focale
      187. Ittero emolitico costituzionale
      188. Kawasaki, Malattia di
      189. Kikuchi, Malattia di
      190. Kikuchi Fujimoto, Malattia di
      191. Kinsbourne, Sindrome di
      192. Klippel Feil, Sindrome di
      193. Jeune, Sindrome di
      194. Lafora, Malattia di
      195. Landouzy-Dejerine, Miopatia di
      196. Larsen, Sindrome di
      197. Leigh, Sindrome di /Malattia di
      198. Leigh, Sindrome di, da deficit di citocromo c ossidasi
      199. Leigh, Sindrome di, a eredità mitocondriale
      200. LEMS
      201. Lennox-Gastaut, Sindrome di
      202. Leucinosi
      203. Leucodistrofia con fibre di Rosenthal
      204. Leucodistrofia megalencefalica
      205. Leucoencefalopatia megalencefalica con cisti subcorticali
      206. LFS
      207. LGS
      208. Linfangectasia intestinale
      209. Linfangiectasia intestinale congenita
      210. Linfangiectasia intestinale primitiva
      211. Linfangiectasia intestinale secondaria
      212. Linfoadenite istiocitaria necrotizzante
      213. Linfadenite tipo Kikuchi
      214. Lipogranulomatosi di Farber
      215. Lipogranulomatosi disseminata
      216. Lipoido-proteinosi
      217. Lipomatosi cervicale familiare benigna
      218. Lipomatosi centrale non-incapsulata
      219. Lipomatosi simmetrica familiare
      220. Lip
      221. Lipoproteinosi
      222. Lujan-Fryns, Sindrome di
      223. Madelung, Malattia di
      224. Malattia da deposizione di pirofosfato calcico diidrato
      225. Malattia di Marchiafava-Micheli
      226. Malattia infiammatoria multisistemica infantile
      227. Malattia infiammatoria multisistemica ad esordio neonatale
      228. Malattia periodica
      229. Malattie Autoimmuni Pediatriche Associate a infezioni da Streptococco
      230. Malattie Autoimmuni Pediatriche Neuropsichiatriche Associate a infezioni da Streptococco
      231. Malattie Congenite della Glicosilazione
      232. Malattie Congenite delle Glicoproteine deficienti in Carboidrati
      233. Marchiafava-Micheli, Malattia di
      234. Martin Bell, Sindrome
      235. Mastocitoma cutaneo
      236. Mastocitosi cutanea diffusa
      237. Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser, Sindrome di
      238. Megalencefalia - leucodistrofia cistica
      239. Mendes da Costa, Malattia di
      240. Microcefalia, ritardo mentale e fistola tracheoesofagea
      241. Microcefalia, sindrome oculo-digito-esofageo-duodenale
      242. Microdelezione 17p11.2
      243. Microsomia emifacciale
      244. MILS Sindrome
      245. Minkowski-Chauffard, Malattia di
      246. Miopatia centronucleare
      247. Miopatia miotubulare congenita
      248. Miopatia Nemalinica
      249. Monosomia 1p36
      250. Morbo della persona rigida
      251. Morning Glory, Sindrome
      252. Moschowitz, Sindrome di - Malattia di
      253. MRKH
      254. Nail Patella Syndrome
      255. Nanismo diastrofico
      256. Neuromielite ottica
      257. Neuropatia-atassia-retinite pigmentosa, sindrome da
      258. NARP Sindrome
      259. Nistagmo Idiopatico congenito
      260. Nistagmo, congenito motorio
      261. NOMID, Sindrome
      262. OCA (OCA-1A / OCA -1B/ OCA-2/ OCA-3/ OCA-4)
      263. Oculo-digito-esofageo-duodenale, Sindrome (ODED)
      264. Oftalmoplegia dolorosa
      265. Oloprosencefalia
      266. Oloprosencefalia Alobare
      267. Oloprosencefalia Alobare Familiare
      268. Oloprosencefalia Familiare
      269. Oloprosencefalia Lobare >
      270. Oloprosencefalia Semilobare con Craniosinostosi
      271. Opitz, Sindrome di
      272. Ormond, Malattia di
      273. Orticaria pigmentosa
      274. PANDAS
      275. Panniculite nodulare febbrile non suppurativa recidivante
      276. Panniculite di Weber-Christian
      277. PAP
      278. Paralisi periodica ipokaliemica
      279. PBC
      280. Pearson, Sindrome di
      281. Pemfigo volgare
      282. Pemfigo vegetante
      283. Peritonite parossistica benigna
      284. Policondrite ricorrente
      285. Policondrite recidivante
      286. Poliposi di Gardner
      287. Polisierosite parossistica familiare
      288. Porpora anafilattoide
      289. Porpora di Schonlein-Henoch
      290. Porpora Trombotica Trombocitopenica
      291. Porpora reumatica
      292. Porpora reumatoide
      293. Prieur - Griscelli, Sindrome di
      294. Proteinosi alveolare
      295. Proteinosi alveolare congenita
      296. Proteinosi alveolare polmonare
      297. Pseudoaldosteronismo di tipo 1
      298. Pseudotumor cerebri
      299. Pseudogotta
      300. PTT
      301. Rachitismo ipofosfatemico (vitamina D resistente)
      302. Rachitismo pseudocarenziale o ipocalcemico
      303. Rachitismo vitamina D resistente
      304. Rasmussen, Sindrome di
      305. Regressione caudale, Sindrome da
      306. Reimann, Malattia periodica di
      307. Reimann, Sindrome di
      308. Rendu-Osler-Weber, Malattia di
      309. Rendu Osler Weber, Morbo di
      310. Reticoloistiocitosi multicentrica
      311. Retinoschisi giovanile
      312. Retinoschisi giovanile legata al Cromosoma X
      313. Ritardo mentale legato all'X, con habitus marfanoide
      314. Ritardo mentale-papillomatosi nasale
      315. Rokitansky, Sindrome di
      316. SAPHO
      317. Sclerosi laterale primitiva
      318. Sequenza delle regressione caudale
      319. Sferocitosi, Anemia da
      320. Sferocitosi ereditaria
      321. Siegel-Cattan-Mamou, Sindrome di
      322. Silver Russel, Nanismo di
      323. Silver-Russel, Sindrome
      324. Sindrome con tremore e atassia da premutazione del gene FRAXA
      325. Sindrome da Fatica Cronica
      326. Sindrome degli opercoli anteriori bilaterale
      327. Sindrome dell'uomo rigido
      328. Sindrome della retrazione oculare
      329. Sindrome di Kikuchi
      330. Sindrome miasteniforme di Eaton-Lambert
      331. Sindrome miopatico miastenica di Eaton Lambert
      332. Sindrome mucocutanea linfonodale
      333. Sindrome opsoclonia-mioclonia
      334. Sindrome opsoclono-mioclono
      335. Sindrome Periodica associata al recettore TNF
      336. Sindrome SAPHO
      337. Sinostosi congenita delle vertebre cervicotoraciche
      338. Sinovite - acne - pustolosi - iperostosi - osteite
      339. Smith-Magenis, Sindrome di
      340. SMS
      341. SOD
      342. Spettro facio-auricolo-vertebrale
      343. SSC
      344. SSW
      345. Stanchezza Cronica, Sindrome
      346. Stiff Man, Sindrome
      347. Sticker, sindrome di tipo 1 e 2
      348. Stickler, Sindrome di
      349. Sturge Weber, Anomalia di
      350. Sturge Weber, Sindrome di
      351. Tay Sachs, Malattia di
      352. Teleangiectasia emorragica ereditaria
      353. Teleangiectasia emorragica familiare
      354. Teleangiectasia retinica congenita
      355. Tolosa Hunt, Sindrome di
      356. TRAPS
      357. Treacher-Collins, Sindrome di
      358. Tricotiodistrofia
      359. Tromboastenia di Glanzmann
      360. TSD
      361. TTD
      362. Tumore desmoide
      363. Trigonocefalia C
      364. Trigonocefalia di Opitz
      365. Unghia Rotula,Sindrome
      366. Urbach-Wiethe, Malattia di
      367. Urine a sciroppo d'acero, Malattia delle
      368. Van der Knaap, Sindrome di
      369. VACTERL, Sindrome / Associazione
      370. VATER, Sindrome / Associazione
      371. Vohwinkel, Sindrome di
      372. Waldmann,Malattia di
      373. Weber Christian, Malattia di
      374. Wegener, Granulomatosi di
      375. Westphall, Malattia di
      376. WHIM, Sindrome
      377. Wolff, Malattia periodica di
      378. Wolfram, Sindrome di
      379. X-fragile , Sindrome

     

  • Associazione "Rete Malattie Rare OdV"

    Registrazione n. 2483 nell'anno 2021 nel Registro Regionale Regione Puglia 
    Iscritta al RUNTS: rep. nr. 58329 in data Iscritta al RUNTS: rep. nr. 58329 in data 24/10/2022

    SEDE LEGALE: Via dei Mille, 25 - 70126 BARI
    Sede operativa: Via Ronzinella - 31021 Mogliano Veneto (TREVISO)

    Telefoni : 339 39 68 117 • FAX 178 223 88 99*
    Codice Fiscale 91088240402 

    Conto Corrente Postale n. 60242625 intestato a: Associazione Rete Malattie Rare OdV
    IBAN: IT63 Z076 0112 0000 0006 0242 625

    Chi siamo 
       [Come diventare Socio RMR] [ Statuto RMR OdV]

        L'associazione "Rete Malattie Rare OdV " è un'associazione costituita da pazienti affetti da una malattia rara, da genitori di bambini affetti da malattia rara e da familiari di pazienti affetti da MR. 

       Nel 2021 il nuovo statuto dell'Associazione "Rete Malattie Rare OdV"è stato registrato con il n. 2483 in Regione Puglia e l'attuale Sede Legale di RMR OdV è a Bari 
     L'associazione "Rete Malattie Rare OdV " è scritta al RUNTS: rep. nr. 58329 in data Iscritta al RUNTS: rep. nr. 58329 in data 24/10/2022

     

    Chi siamo

    L'associazione "Rete Malattie Rare OdV " è un'associazione costituita da persone affette da malattia rara, da genitori di bambini affetti da malattia rara e da familiari di pazienti affetti da MR e aperta a tutti coloro che sono sensibili alla tematica delle malattie rare. Isoci e ivolontari di RMR offrono gratuitamente il loro tempo e le loro competenze, per il perseguimento degli obiettivistatutari.

    L’Associazione nasce nel 2004 da un numero ristretto di persone affette da patologie rare residenti in varie parti del territorio nazionale aventi il fine di sviluppare una rete di solidarietà, di comunicazione e di orientamento in merito alle informazioni sulle malattie rare. L'associazione "Rete Malattie Rare" odv è nata il 31 maggio 2004, dall'idea di chi dal 2000 ha creato e gestito per alcuni anni il sito portale "FMFPC" sulla Febbre Mediterranea Familiare e le Malattie Rare, e che ha condiviso il proprio progetto assieme ad un piccolo gruppo di altri pazienti e familiari di malati affetti daFMF e pazienti e familiari di malati affetti da altre M.R.

    Poiché accomunati dallo stesso percorso, caratterizzato dalle medesime problematiche, l’Associazione RMR OdV rivolge la propria attività verso tutti coloro che sono interessati, a vario titolo, a queste patologie: medici, ricercatori, istituzioni sanitarie, operatori sociali, terapisti, associazioni, ma in primo luogo ai malati e alle loro famiglie.

    In particolare, l’Associazione RMR sin dalla sua costituzione attraverso il proprio sito web, suo principale strumento di comunicazione, ha dato e dà voce a tutte quelle persone affette da malattie rare che, ancor oggi, non trovano riferimento in associazioni che trattino le loro problematiche specifiche. Offre la possibilità ai malati di mettersi in comunicazione fra loro attraverso il servizio di “Ricerca contatti”, che permette di trovare sul territorio nazionale altre persone affette dalla stessa patologia rara o spesso ultra-rara. In questi anni di attività ha promosso la nascita di nuove associazioni di malati rari e/o familiari, che grazie a questo servizio hanno potuto conoscersi, incontrarsi, sapere di non essere soli e di non voler stare più soli.

    Nel corso degli anni RMR, oltre a divulgare le informazioni sulle malattie rare, partecipa attivamente dialogando con le Istituzioni a tutti i livelli per orientare l’implementazione del processo di presa in carico globale delle persone affette da malattie rare, non solo dal punto di vista sanitario, ma anche socio-sanitario e sociale.

    Nel 2021 il nuovo statuto dell'Associazione"Rete Malattie Rare OdV"viene Registrato in Regione Puglia e l'attuale sede legale è a Bari.

     

    Che cosa sono le malattie rare

    Le malattie rare sono patologie che colpiscono una bassa percentuale della popolazione.

    Per l’Unione Europea una malattia è definita rara quando il numero dei pazienti non è superiore a 5 casi su 10.000 abitanti. Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità, le malattie rare sono più di 7.000, di cui l'80% sono di origine genetica. E' quindi una definizione epidemiologica che varia poi da continente a continente.

    Si stima che in Italia vi siano tra i 670.000 e un milione di persone affette da malattia rara. Il gran numero di patologie stimate, la loro eterogeneità e la loro bassa incidenza, comporta una scarsa conoscenza da parte dei medici, degli operatori sanitari, sociosanitari e sociali e ciò spiega il ritardo nella diagnosi - con conseguenze a volte irreversibili - il conseguente ritardo nell’inizio della cura, quando questa esiste, e la scarsità di percorsi di presa in carico.

    La condizione del malato raro è spesso di inevitabile solitudine: è difficile condividere con altri le proprie problematiche, le proprie sofferenze e ciò che la patologia causa alle funzioni della vita quotidiana. E' difficile trovare altre persone affette dalla tua stessa patologia ed è anche per questo che i ricercatori a fatica riescono sviluppare studi anche solo di miglioramento della qualità della vita, nonché risolutivi.

    La nostra visione

    per una rete assistenziale ad alta competenza scientifica, rispondente ai bisogni quotidiani delle persone affette da malattia rara.

    La nostra missione

    raccogliere e divulgare le informazioni sulle malattie rare, partecipando attivamente all'implementazione del processo di presa in carico globale delle persone affette da malattie rare.

    Cosa facciamo

    L’Associazione RMR attraverso il proprio sito, suo principale strumento di comunicazione, dà voce a tutte quelle persone affette da malattie rare che ancor oggi, non trovano riferimento in associazioni che trattino le loro problematiche specifiche.

    Offre la possibilità ai malati di mettersi in comunicazione fra loro attraverso il servizio di “Ricerca contatti”, che permette di trovare sul territorio nazionale altre persone affette dalla stessa patologia. In questi anni di attività ha promosso la nascita di nuove associazioni di malati rari e/o familiari, che grazie a questo servizio hanno potuto conoscersi, incontrarsi, sapere di non essere soli e di non voler stare più soli.

    Svolge attività di informazione raccogliendo tutto il materiale che è possibile reperire sulle diverse patologie, sui centri di diagnosi e di ricerca, su come poter accedere alle cure disponibili, sui diritti esigibili, sui servizi sanitari e sociosanitari e sull’esistenza di associazioni specifiche per una data patologia. Tutto ciò mettendolo a disposizione nelle pagine del proprio sito www.retemalattierare.it, promuovendo altresì l’associazionismo dei malati e la loro visibilità.

    L’agenda di RMR è aggiornata di giorno in giorno, di evento in evento.

    Dialoga con le istituzioni sanitarie per creare progetti di informazione per malati e medici, eventi di informazione per la popolazione affinché il problema della malattie rare emerga, non continui a rimanere nell’indifferenza di tutti e rimanga una “priorità di sanità pubblica”.

    Dal 2009 è attiva in regione Campania, dove dal 2017 è associata ed è parte attiva del Forum dei rappresentanti Campani delle associazioni Malattie Rare

    Dal 2014 è attiva in regione Puglia, dove dal 2015 coordina la rete pugliese delle associazioni di malattie rare “Rete A.Ma.Re Puglia”, partecipando attivamente a numerosi tavoli tecnici istituzionali (elaborazione di PDTA regionali per Malattie Rare, tavoli regionali per le persone con disabilità, rappresentante dei malati rari nell’assemblea del Consiglio Sanitario Regionale)

    Da febbraio 2019 è presente c/o l’Ospedale dell’Angelo di Mestre, Venezia.

     

    I nostri obiettivi

    L’obiettivo primario che l’Associazione RMR intende perseguire è quello di "accogliere" le persone affette da malattie rare e /o loro familiari quando non hanno associazione di riferimento.

    Di operare su tematiche assistenziali raccomandate dal Consiglio di Europa, recepite a livello nazionale ed in attuazione nei contesti regionali, diffondendo sempre più le informazioni e rendendole disponibili attraverso il proprio sito www.retemalattierare.it, sia con pubblicazioni periodiche e sia con incontri informativi e formativi.

    L’associazione si impegna sia direttamente, sia mediante la collaborazione di altre associazioni che operano nell’ambito delle malattie rare, alla promozione della sensibilizzazione e dell’informazione, tra la popolazione e la classe medica, per una maggior consapevolezza.

     

    Cosa puoi fare

    Puoi aiutarci a portare avanti i nostri obiettivi associandoti, partecipando attivamente come volontario, portando nuove idee, nuove proposte, nuovi bisogni, o anche solo contattandoci.

    Puoi aiutarci nel nostro impegno, anche segnalando www.retemalattierare.it a familiari, parenti e amici che pur avendo un problema di salute non sono ancora pervenuti ad una diagnosi dopo anni di ricerche cliniche.

    Se sei un medico o un ricercatore che si interessa di malattie rare puoi offrire la tua disponibilità: aiutaci a fornire risposte alle domande dei nostri utenti o a collaborare per redigere le pagine del sito dell’associazione.

    Per dare un aiuto alla Associazione “Rete Malattie Rare OdV”, fai una donazione con un versamento sul c/c postale n. 60242625 intestato a “Rete Malattie Rare” e puoi così contribuire a far crescere la voce di chi non ha abbastanza voce.


      

     

     








     


     AVVERTENZA / DISCLAIMER
    Le informazioni mediche presenti nel sito dell'Associazione "Rete Malattie Rare OdV" , sono state ricavate da ricerche effettuate attraverso il Web, ed altre fonti, dai redattori del sito. Eventuali decisioni prese dagli utenti di queste pagine internet, sulla base dei dati e delle informazioni qui forniti sono assunte in piena autonomia decisionale ed a loro rischio.
    Le informazioni qui riportate hanno quindi carattere puramente orientativo ed informativo, e NON sostituiscono la consulenza medica.

     

    Vedi ulteriori chiarimenti nella pagina => Disclaimer

     


     

    * Fax tiscali(web FAXche invia un normale FAX attraverso un'E-mail) 
    Costo della chiamata ad un numero con prefisso 178.
    Una telefonata costa 7,9 centesimi di euro per lo scatto alla risposta e 9,9 centesimi di euro per ogni minuto successivo (IVA compresa).
    Esempio: per 2 minuti 27.7 centesimi di Euro pari a Lire 555.70 da qualsiasi parte di Italia.

    ultimo aggiornamento della pagina 17 dicembre 2009

  • ASSOCIAZIONI

    Associazioni e gruppi.

    Associazioni di malati e familiari
    per alcune malattie
    (rare e non rare)e gruppi malattie
    Elenco suddiviso
    per patologie
    o gruppi di patologie

    Friuli Venezia Giulia Veneto Trentino Alto Adige Lombardia Piemonte Valle d'Aosta Liguria Emilia Romagna Marche Toscana Umbria Abruzzo Molise Lazio Sardegna Campania Puglia Basilicata Calabria Sicilia Carta d'Italia
    ultimo aggiornamento ultimo aggiornamento il 03/05/2022

    Per segnalare nuove associazioni/link
    e per segnalare errori o variazioni,
    clicca >>> QUI



    Acalasia esofagea
    Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria tipo cblC
    acidemia propionica
    Acne cheloidi
    Acondroplasia
    Acromatopsia Congenita
    Adrenoleucodistrofia
    Albinismo oculocutaneo
    Alcaptonuria
    Alfa-1 antitripsina
    Allergie
    AMAUROSI CONGENITA DI LEBER
    AMILOIDOSI
    Anemia di Fanconi
    Anderson-Fabry
    Alopecia areata
    Anemia BLAKFAN DIAMOND
    Anemia mediterranea
    Angiodisplasie
    Angioedema ereditario
    Angioedema cavernoso angioma cerebrale
    Aniridia
    Anomalie cromosoma 14 (cancellazione, traslocazione, duplicazione)
    Anomalie del Corpo Calloso
    malformazione di Chiari
    Artrite
    Atassia di Friedreich
    Atassia e Sindromi atassiche
    Atassia telangiectasia
    Atresia esofagea
    Atresia ano-rettale
    ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
    AUTISMO
    bambino cardiopatico
    bambino cervello danneggiato
    bambino con problemi neuropsichiatrici
    bambino emopatico
    bambino nefropatico
    Beta-sarcoglicanopatie
    BPCO
    CAPS
    Cardiomiopatia aritmogena del ventricolo destro
    CDKL5
    CELIACHIA
    Ceroidolipofuscinosi NEURONALE
    Charcot Marie Tooth
    Vernal cheratocongiuntivite
    CHERATOCONO
    CIDP
    CINCA
    Cistinosi
    Cistinuria
    Cistite interstiziale
    Colite ulcerosa
    Collagene VI
    Congeniti Disturbi della Glicosilazione (CDG)
    COREA ereditaria o HUNTINGTON
    Craniosinostosi (Crouzon, sindrome di Apert, sindrome di Muenke sindrome di Pfeiffer, plagiocefalia)
    CRI-DU-CHAT - sindrome da
    deficit di G6PD
    DADA2
    deficit dell'ormone della crescita
    DEGENERAZIONE MACULARE Stargardt
    Delezione cromosoma 18
    Delezione cromosoma 22
    sindrome 22q13.3
    Diabete giovanile
    disabilità
    Discinesia ciliare primaria
    Displasia ectodermica
    Displasia setto-ottica
    distonia
    distrofia muscolare
    disturbi alimentari
    Disturbo dello sviluppo neurologico correlato a GRIN2B
    Ectrodattilia palato-displasia ectodermica (CEE)
    eczema atopico
    AHC
    EMOCROMATOSI
    EMOFILIA
    Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN)
    ematologica
    endometriosi
    Epidermolisi bollosa
    EPILESSIA
    Ernia diaframmatica
    Esofagite Eosinofila
    Esofago di Barrett
    Estrofia vescicale
    Eteroplasia ossea progressiva
    Favismo
    Febbre Mediterranea Familiare (FMF)
    Febbre Iberniana familiare (TRAPS)
    febbre periodica con stomatite aftosa, adenite e faringiti (PFAPA)
    Febbri Periodiche
    Fenilchetonuria
    Fibromatosi Aggressiva
    Fibromialgia
    Fibrosi cistica (mucoviscidosi)
    Fibrosi polmonare
    Fibrodisplasia ossificante progressiva
    Focomelia
    GAUCHER - MALATTIA
    GIST
    Glicogenosi
    Glomerulonefrite membranosa proliferativa tipo II
    GNAO1
    handicap
    HIBM
    idrocefalo

    IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE
    INCONTINENTIA PIGMENTI
    INVIDUP15
    Insufficienza Intestinale Cronica Benigna
    Insufficienza respiratoria
    INSENSIBILITA' AGLI ANDROGENI

    INSONNIA FAMILIARE FATALE
    INTOLLERANZA AL FRUTTOSIO

    IPERTENSIONE POLMONARE
    IPERTERMIA MALIGNA

    IPOPARATIROIDISMO
    IPOTIROIDISMO
    ISTIOCITOSI X

    ITTIOSI

    LABIOPALATOSCHISI

    LEUCEMIA

    LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA (LMC)
    LEUCODISTROFIA

    LICHEN SCLEROATROFICO
    LINFANGIOLEIOMIOMATOSI
    LINFOISTIOCITOSI EMOFAGOCITICA

    Lipodistrofie
    LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
    MACRODATTILIA
    MALATTIA DI ANDERSON-FABRY

    MALATTIA DI BEHÇET
    MALATTIA DI CREUTZFELDT-JAKOB
    MALATTIA DI HAILEY-HAILEY

    MALATTIA DI LAFORA
    MALATTIA DI LYME
    MALATTIA DI MAFFUCCI
    MALATTIA DI MENIERE (o Sindrome di)
    MALATTIA DI MOYAMOYA
    MALATTIA DI NIEMANN PICK
    MALATTIA DI OLLIER
    MALATTIA DI STARGARDT

    MALATTIA DI WILSON
    Malattie Autoimmuni

    Malattie Autoinfiammatorie

    Malattie da intossicazione Cronica

    Malattie da Prioni

    Malattie della Pelle

    Malattie Epatiche infantili

    Malattie Esostosanti

    Malattie Ipofisarie

    Malattie Metaboliche Congenite

    Malattie Mitocondriali
    Malattie Neurologiche Rare

    Malattie Oculari
    Malattie Psichiche

    Malattie Rare
    Malattie Reumatiche

    Malattie Sensoriali

    Malattie Surrenali

    Malformazioni congenite

    Maternità ad alto rischio
    MASTOCITOSI
    MIASTENIA

    MIELOMA

    MICROCITEMIA

    Miopatia Ereditaria da Corpi Inclusi
    Miopatie rare
    MKRH
    MORBO DI ADDISON
    MORBO DI CROHN

    MORBO DI PAGET
    MORBO DI PARKINSON
    MUCOPOLISACCARIDOSI

    Narcolessia

    Nefropatie

    Neoplasie Endocrine Multiple

    NEUROBLASTOMA

    NEUROECTODERMOSI

    NEUROFIBROMATOSI

    Neuropatie periferiche

    NEUROPATIA DEL PUDENDO
    NEVO GIGANTE

    Oncologia Pediatrica

    OSTEOGENESI IMPERFETTA
    OSTEOPETROSI

    PANDAS
    Paralisi ostetrica

    PARALISI SOPRANUCLEARE PROGRESSIVA

    PARAPARESI SPASTICA EREDITARIA
    PCDH19
    PEMFIGO / PEMFIGOIDE
    Pericarditi
    PHTS
    Plagiocefalia

    POLINEUROPATIA CRONICA INFIAMMATORIA DEMIELINIZZANTE
    Poliposi Adenomatosa Familiare
    Politrasfusi

    Porfiria

    PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA (PTT)
    Progeria
    PSEUDOXANTOMA ELASTICUM(PXE)

    PSORIASI

    RENE POLICISTICO
    RETINITE PIGMENTOSA

    RETINOBLASTOMA
    SARCOIDOSI
    SCHIZOFRENIA

    SCLERODERMIA
    SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA
    SCLEROSI MULTIPLA
    SCLEROSI TUBEROSA
    SINDROME 18p (Monosomia cromosoma 18)
    SINDROME ADRENO GENITALE
    Sindrome anomalie congenite multiple-ipotonia-convulsioni, tipo 2 /
    gene PIGA
    SINDROME da DDX3X

    SINDROME DA IPER IG-D
    SINDROME DA IPOVENTILAZIONE CENTRALE CONGENITA

    SINDROME DA STANCHEZZA CRONICA

    SINDROME DA TALIDOMIDE
    SINDROME DEL CRI DU CHAT
    SINDROME DEL VOMITO CICLICO
    SINDROME DI AICARDI
    SINDROME DI AICARDI GOUTIERES

    SINDROME DI ALPORT
    SINDROME DI ANGELMAN
    SINDROME DI APERT

    SINDROME DI ARNOLD CHIARI
    SINDROME DI ASPERGER
    SINDROME DI BARTH
    SINDROME DI BARDET BIEDL
    SINDROME DI BECKWITH WIEDEMANN
     
    SINDROME DI BLOCH-SULZBERGER
    SINDROME DI CHURG STRAUSS
    SINDROME DI CORNELIA DE LANGE

    SINDROME DI COSTELLO
    SINDROME DI COWDEN
    SINDROME DI CRIGLER NAJJAR
    SINDROME DI CRISPONI

    SINDROME DI CROUZON

    SINDROME DI DE MORSIER
    SINDROME DI DIGEORGE
    SINDROME DI DOWN

    SINDROME DI DRAVET
    SINDROME DI EDWARDS
    SINDROME DI EHLERS-DANLOS

    SINDROME DI GARDNER
    SINDROME DI GOLDENHAR

    SINDROME DI HALLERVODEN-SPATZ
    SINDROME DI HANEFELD

    SINDROME DI JEUNE

    SINDROME DI JOUPERT
    SINDROME DI KABUKI
    SINDROME DI KARTAGENER
    SINDROME DI KAWASAKI

    SINDROME DI KLINEFELTER

    SINDROME DI LESCH NYHAN
    SINDROME DI LOUIS BAR

    SINDROME DI LOWE

    SINDROME DI LYELL
    SINDROME DI MARFAN
    SINDROME DI MARINESCO-SJOGREN
    SINDROME DI MAYER ROKITANSKY KUSTER HAUSER ultimo aggiornamento
    SINDROME DI Mc CUNE-ALBRIGHT
    SINDROME DI MENKES
    SINDROME DI MOEBIUS

    SINDROME DI MORRIS

    SINDROME DI MOSCHCOWITZ
    SINDROME DI MOWAT-WILSON

    SINDROME DI MUCKLE-WELLS
    SINDROME DI MUENKE
    SINDROME DI NOONAN

    SINDROME DI ONDINE

    SINDROME DI PALLISTER-KILLIAN
    SINDROME DI PATAU
    SINDROME DI PFEIFFER
    SINDROME DI PHELAN-McDERMID
    SINDROME DI PIERRE ROBIN
    SINDROME DI PITT-HOPKINS
    SINDROME DI POLAND

    SINDROME DI PRADER WILLI
    SINDROME DI RETT

    SINDROME DI RUBISTEIN TAYBI
    SINDROME DI SHWACHMAN
    SINDROME DI SJÖGREN

    SINDROME DI SMITH MAGENIS
    SINDROME DI STURGE-WEBER
    SINDROME DI SOTOS
    SINDROME DI STARGARDT
    SINDROME DI STEELE-RICHARDSON-OLSZEWSKI
    SINDROME DI STEVENS JOHNSON
    SINDROME DI TARLOV
    SINDROME DI TOURETTE
    SINDROME DI TURNER

    SINDROME DI WILLIAMS

    SINDROME DI WOLF-HIRSCHHORN
    SINDROME DI WOLFRAM 
    SINDROME ECTRODATTILIA-DISPLASIA ECTODERMICA-PALATOSCHISI (EEC)
    SINDROME EMOLITICA UREMICA
    SINDROME IDIC15
    SINDROME KOOLEN DE VRIES
    SINDROME MIELODISPLASTICA
    SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA
    SINDROME POST-POLIO
    SINDROME RING 14

    SINDROME SHPRINTZEN
    SINDROME VELO-CARDIO-FACCIALE (VCF)

    SINDROME VON-HIPPEL-LINDAU

    Sindromi Emofagocitiche

    Sindrome Fibromialgica

    Sindromi PTEN correlate - PHTS
    SIRINGOMIELIA

    SPINA BIFIDA

    Spondilite Anchilosante
    TALASSEMIA
    TELEANGIECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA

    TRISOMIA 13
    TRISOMIA 18

    TUMORE DESMOIDE
    Tumori muscolo-scheletrici
    Tumori Stromali del tratto Gastrointestinale (GIST)
    VITILIGINE

    X FRAGILE (o SINDROME DI MARTIN BELL)

    XERODERMA PIGMENTOSUM
    X-LINKED PIGMENTARY RETICULATA DISORDER
    XLPDR

    Acalasia Esofagea
    AMAE - Associazione Malati acalasia esofagea
    E-Mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. PEC:Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.Amae.It

    ALMA - Associazione Libera Malati Acalasia e altre malattie dell’esofago (Onlus)
    Viale Colli Aminei 10, 80131 – Napoli
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. – Help-line
    Tel 335 130 8583 (Lunedì – Venerdì, 15:00 – 17:00)
    URL www.almaitalia.org


    ACIDEMIA METILMALONICA CON OMOCISTINURIA TIPO CBLC
    cblC onlus - Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria
    Viale Tito Labieno, 36 - 00174 ROMA
    E-mail www.cblc.it
    URL Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    ACIDEMIA PROPIONICA
    Associazione "La vita è un dono"
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.lavitaeundono.org

    ACNE CHELOIDI
    ASSOCIAZIONE A.CHE
    Associazione Italiana Acne cheloidi Onlus
    Via Amilcare Ponchielli, 4/22 - 17100 Savona
    tel. 019 850777 cel. 3495236068
    Email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. , Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.acnek.eu

    ACONDROPLASIA
    A.I.S.Ac. - Associazione per l'Informazione e lo Studio dell'Acondroplasia
    Via Luigi Anelli, 6 - 20122 MILANO Tel./FAX 02/87.38.84.27
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.aisac.it
    _
    Acondroplasia-Insieme per crescere onlus
    Via Valmasino, 8 - 04011 Aprilia (Lt)
    Tel 06/9253263 327.6924684 FAX 06/9253263
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.acondroplasia-insiemepercrescere.it

    Acromatopsia Congenita
    Associazione Acromati Italiani ONLUS
    c / o il Vice Pres. Elizabeth Simmonds
    Via IV Novembre, 23 - 38073 Cavedine (TN)
    Tel./Fax 0461/568435 Tel. 0461/569165 Cell. 3334473568
    EmailQuesto indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    U
    RL www.acromatopsia.it/

    ALBINISMO OCULOCUTANEO
    Albinit - Associazione
    via Giotto, 5 - 22070 GRANDATE (CO)
    Tel. 3477776547
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.albinit.org

    Alcaptonuria
    aimAKU - Associazione italiana malati alcaptonuria
    Siena
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.aimaku.it

    ALFA-1-ANTITRIPSINA
    Associazione Nazionale Alfa-1-Antitripsina
    Via Galilei, 24 - 25068 SAREZZO (MI)
    Cel.335/7867955-6-7 FAX030/8907455
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.alfa1at.org divulgativo.pneumonet.it/alpha1at/

    ALLERGIE
    A.B.A. - ASSOCIAZIONE PER IL BAMBINO ALLERGICO
    Via Commenda, 9 - MILANO
    Tel./FAX 02/4562785
    Segreteria Piazza S. Apollinare, 1 - 20152 MILANO
    _
    FOOD ALLERGY ITALIA -Associazione italiana per le allergie alimentari
    Via Paolotti, 7 - 35131 PADOVA
    Cell. 3402391230 - FAX 049/5693112410
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.foodallergy.it/
    _
    A.S.P.A. - Associazione di Sostegno ai Pazienti Allergici ONLUS
    Via Capo, 10 - 80067 SORRENTO (NA)
    Tel./FAX 081/807426
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.celiachia-aspa.org

    ALOPECIA AREATA
    A.N.A.A. Associazione Nazionale Alopecia Areata
    Via Friuli, n.4 - 56124 PISA
    Tel. 010/809111 - 045/6069065 - FAX 050/577336
    E-mail SEGRETERIA Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    INFORMAZIONI Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.anaa.it
    _
    Associazione Alopecia&Friends
    sede nd
    tel nd
    E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL: www.alopeciaareataandfriends.com

    AMAUROSI CONGENITA DI LEBER
    Associazioni per l'Amaurosi Congenita di Leber
    Sede Operativa c/o Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ETS - APS
    Consiglio Regionale Lombardo - Via Mozart, 16 - 20122 Milano
    Tel. 02/76.01.18.93 Fax 02/76.00.15.28
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL: https://ialca.blogspot.com/

    AMILOIDOSI
    A.AM.I. Associazione Amiloidosi Italiana
    Riferimento Rosa Maria Turano
    Via S. Francesco, 12 - 38068 ROVERETO (TN)
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    fAMY Onlus - Associazione Pazienti con Amiloidosi
    Via Altura, 3 - 40139 Bologna
    tel. +39 320 0233774
    Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URl sito in costruzione www.famy.it

    ANEMIA DI BACKFAN DIAMOND
    "Gruppo di sostegno ai malati di Anemia di Diamond-Blackfan"
    c/o Maria Villa
    Via Pindemonte, 15 - 37126 VERONA
    Tel. 347/440025
    E-Mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.diamondblackfanitalia.org

    ANEMIA DI FANCONI
    AIRFA - Associazione Italiana per la Ricerca sull'Anemia di Fanconi
    Piazza Giovanni Bovio, 14 – 80133 NAPOLI
    Tel./FAX 081-5523773; Cell. 335-6910060
    E-Mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.airfa.it

    ANGIODISPLASIE
    ILA - Associazione Italiana Angiodisplasie -onlus
    FAX 02 87151307
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.angiodisplasie.org

    ANGIOEDEMA EREDITARIO
    A.A.E.E. Associazione volontaria per l’angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema - onlus
    Sede c/o IRCCS-ICS MAUGERI Via Camaldoli, 64 - 20138 Milano
    Tel.: 351 034 7792
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.angioedemaereditario.org
    _
    A.A.E.E. Delegazione Sicilia
    Sede Amministrativa ed Organizzativa Via Matteo Silvaggio, 26 - 90145 PALERMO
    Recapiti del Coordinatore RegionaleRecapiti del Coordinatore Regionale
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Sede sanitaria c/o Servizio di Patologia Clinica - Azienda Ospedaliera "V. Cervello" - 90100 PALERMO

    ANGIOMA CAVERNOSO CEREBRALE
    A.N.A.C.C. Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale onlus
    Via XXIV Maggio, 128F - 73024 MAGLIE (LE)
    E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL: www.anacc.net

    ANIRIDIA
    Associazione Aniridia Italia
    Via Monte delle Capre, 29 - 00148 ROMA
    URL www.aniridia.it

    Anomalie del Corpo Calloso
    ASSACCI - Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia
    Salita Belvedere 16/7 16149 GENOVA
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.agenesiacorpocalloso.it
    Cell. 389 1212774

    ARTRITE REUMATOIDE (...)
    Associazione Malati di Artrite Reumatoide - AMAR
    Via Tirreno, 143/12 - 10137 TORINO
    Tel. 011/2163847 FAX 011/354281
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL nd

    ATASSIA DI FRIEDREICH
    Comitato Rudi onlus
    Via G.Giacosa, 21bis - 10125 TORINO
    Tel. 011 657381
    Email nd
    URL www.fagofar.org www.fa-petition.org/ita/gofar/gofar.html

    ATASSIA e Sindromi atassiche
    AISA Associazione Italiana Lotta alle Sindromi Atassiche
    Sede Legale: c/o Istituto C. Besta - Via Celoria 11, 20133 MILANO
    Sede Operativa: via Sara, 12 – 16039 Sestri Levante GENOVA
    +39 342 9124574 FAX178 2279678
    E-mail vedere >> modulo contatti
    URL www.atassia.it
    _
    AISA Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche
    Sezione Piemonte e Valle d'Aosta Strada Altessano, 52/3 - 10121 TORINO
    Tel. 011/4551145 FAX 011/6963487
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.atassia.net/nazionale/sezioni/piemonte
    _
    Associazione GLI AMICI DI VALENTINA
    Via C. L. n. 42/A - 10095 GRUGLIASCO (TO)
    Tel./FAX 011/4152920
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.gliamicidivalentina.eu
    _
    Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche AISA Nazionale
    Via Cattaneo, 22 - 20013 MAGENTA (MI)
    Tel. 02/979227102/97298972 FAX 02/2664236
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    AISA Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche Sezione Emilia Romagna
    Via Fornace, 21 - 41053 MARANELLO (MO)
    Tel 0536941515
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    AISA Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche - Sezione Veneto
    Via A. De Gasperi, 27 - 35100 MONSELICE (PD)
    Tel. 042972651
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    AISA Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche - Sezione Toscana
    Via Pietro della Valle, 12 - 50127 FIRENZE
    Tel. 055415998 E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    Associazione Nazionale AT Davide De Marini - (Atassia Teleangiectasia o Sindrome di Louis-Bar)
    Via Dolomiti, 28 - 61032 FANO
    Tel./FAX 0721/863897
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.mobilia.it/atddm
    _
    Ass.Italiana Sindromi Atassiche
    Residence Azalea V.le San Lorenzo, 12/E 2 - 00040 Tor San Lorenzo ROMA
    Tel.06/91014662
    _
    A.I.S.A. Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche - Sezione Abruzzo e Molise
    Piazza Capograssi, 2 - 67039 SULMONA (AQ)
    Tel 086432248 E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    AISA Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche - Sezione Campania
    Sede Operativa Via I S. Lorenzo, 75/C bis - 81031 AVERSA (CE)
    Tel. 081/5038964 FAX 06/233210829
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.atassia.org
    _
    AISA - Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche
    Via Salaparuta 8 - 90135 PALERMO
    Tel. 091/222065 E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    AISJAC
    Associazione Italiana Sindrome di Joubert e Atassie Congenite
    Sede legale Istituto CSS-Mendel
    viale Regina Margherita 261 - 00198 Roma
    tel. 06 4416 0537
    URL http//www.aisjac.com E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    ATASSIA TELEANGIECTASIA o SINDROME DI LOUIS-BAR
    Associazione Nazionale AT Davide De Marini - (Atassia Teleangiectasia o Sindrome di Louis-Bar)
    Via Dolomiti, 28 - 61032 FANO
    Tel./FAX 0721/863897
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.mobilia.it/atddm/
    _
    Associazione GLI AMICI DI VALENTINA
    Via C. L. N. 42/A - 10095 GRUGLIASCO (TORINO)
    Tel./FAX 011/4152920
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.atassia-teleangiectasia.it

    ATRESIA ESOFAGEA
    FATE Associazione Italiana di Famiglie con bambini o adulti affetti dall’Atresia dell’Esofago (AE)
    via delle Sette Chiese n.13 - ROMA
    Cristina Duranti, Presidente nazionale
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL http://www.atresiaesofagea.it

    ATRESIA ANO-RETTALE
    AIMAR - Associazione Italiana per le Malformazioni Ano Rettali
    Via Tripolitania, 211 - 00199 ROMA
    Tel./FAX 06/86219821
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.aimar.eu

    ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
    Fondazione Federica per lo studio dell'atrofia muscolare spinale tipo Werdnig-Hoffmann
    Via Cavalli di Bronzo, Villa Bruno - 80046 SAN GIORGIO A CREMANO (NA)
    Tel. 081/471587, FAX 081/2560435
    URL www.our-sma-angels.com/Federica/
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    Famiglie SMA Onlus
    Via Aberico II, 4 - 00193 ROMA
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.famigliesma.org
    _
    A.S.A.M.S.I.
    Associazione Studio Atrofie Muscolari Spinali Infantili
    Sede legale Presso Consulta Faentina delle Associazioni di Volontariato – Via Laderchi, 3 48018 FAENZA (RA)
    Tel/FAX 0546 27206
    Sede Operativa Presso Roberto Baldini via Prosciutta, 23 - 48018 FAENZA (RA)
    Tel. 0546 622569 - Cell. 338 9951232
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ; E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.asamsi.org

    AUTISMO
    Fondazione"Bambini e Autismo"
    - PORDENONE
    Segreteria Tel. 0434/29187 FAX 0434/524141
    URL www.bambinieautismo.org E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    A.N.G.S.A. - ASSOCIAZIONE NAZIONALE GENITORI SOGGETTI AUTISTICI
    Via Casal Bruciato, 13 - 00159 ROMA
    Tel. FAX 06/43587666 Mar e Mer 14-16 Gio e Ven 9-11
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.angsaonlus.org
    siti Regionali e locali
    ANGSA Abruzzo
    ANGSA Emilia Romagna
    ANGSA Liguria
    ANGSA Lazio
    ANGSA Lombardia
    ANGSA Piemonte
    - ANGSA Biella onlus
    - ANGSA Novara onlus
    ANGSA Puglia
    ANGSA Umbria
    ANGSA Veneto
    - ANGSA Treviso onlus
    - ANGSA Venezia onlus
    - ANGSA Verona onlus
    - ANGSA Vicenza onlus

    Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici
    C.P. 3102 - 40131 BOLOGNA
    Tel. 051/6343367

    Associazione Nazionale Genitori di Soggetti Autistici ANGSA
    Via Mattioli, 10 - 53100 SIENA
    Tel. 051/752129

    A.N.G.S.A.
    Presidenza e segreteria Via B. Rota, 75 - 80067 SORRENTO (NA)
    Tel.081/8075573
    _
    Associazione per la Ricerca Italiana sulla Sindrome di Down, Autismo e Danno cerebrale
    c/o ANFFAS BOLOGNA
    Via Rasi, 14 - 40127 BOLOGNA
    Tel. 051/241480 - 051/258250
    _
    CEPS Centro Emiliano Problemi Sociali per la Trisomia 21
    Via Colombarola, 46 - 40128 CORTICELLA (BO)
    _
    AUT AUT - associazione famiglie con portatori di autismo onlus
    Sede Via Che Guevara n°55- 42100 Reggio Emilia
    Presidente Cell. 3333983005
    Vice Presidente Tel. 0522919677
    Segretario Cell. 3393110747
    URL www.autautreggioemilia.it E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    AUTAUT MODENA
    c/o Casa della Solidarietà
    Via S.Caterina, 120 - 41100 MODENA
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - Tel. 059/251218
    URL www.autaut.org
    _
    AIABA Associazione Italiana per l'Assistenza ai Bambini Autistici
    ISTITUTO PRIVATO DI RIABILITAZIONE PER SOGGETTI AUTISTICI
    Via Desiderio da Settignano 20 - 50135 FIRENZE
    Tel. 055/697059 FAX 055 6557828
    URL www.aiaba.it E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    A.N.P.A.M.M. Associazione Nazionale Per l'Autismo e le Malattie Metaboliche rare
    Sede legale via Cherso, 128 - 00177 ROMA
    Tel.06 2571988
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL spazioinwind.libero.it/anpamm
    _
    Associazione Ricerca sulla Psicosi e l'Autismo
    Via del Mascherino, 90 - 00193 ROMA
    Tel. 06/6280728 - 06/66165298
    Responsabile Sabina Savagnone
    Addetto alla comunicazione Eleonora Valente
    URL www.arpaonlus.org
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    BAMBINO CARDIOPATICO
    Associazione Cardiopatici Piemontesi
    Via S.Massimo, 12 - 00123 TORINO
    Tel.011/835529
    _
    A.A.B.C. - ASSOCIAZIONE PER L'ASSISTENZA AL BAMBINO CARDIOPATICO
    Via Castelvetro, 32 - 20154 MILANO
    Tel. 02/33029471 FAX 02/3315084
    _
    "Un cuore, un mondo" - Padova
    Associazione Genitori Bambini Cardiopatici
    per la ricerca e la cura delle cardiopatie congenite
    c/o AIDO - Via S. Eufemia, 6 - 35121 PADOVA
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.uncuoreunmondo.it/
    _
    ABC - Associazione Bambino Cardiopatico ONLUS
    Piazzale Matteotti, 9 - 43100 PARMA
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.abcparma.it
    _
    ASSOCIAZIONE GENITORI BAMBINI CARDIOPATICI - "UN CUORE PER AMICO"
    Via Casaletto, 691 - 00151 ROMA
    Tel./FAX 06/6530354
    _
    Associazione Cardiopatici Sardi
    Via S.Maria Chiara, 11 - 09100 CAGLIARI
    Tel. 070/505438
    _
    Associazione genitori con bambini malati di cardiopatia congenita
    URL www.piccolicuori.it

    BAMBINO CEREBROLESO
    Federazione italiana Associazioni abc Via degli Orti, 22 - 40137 BOLOGNA
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.associazioneabc.it
    _
    abc Piemonte - Associazione adulti e bambini cerebrolesi Via A. Toselli, 3 - 12100 CUNEO
    Tel./FAX 0171/67527 ;
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.abcpiemonte.it/
    _
    Associazione Bambini Cerebrolesi - Lombardia - ONLUS
    Sede Legale Via Montecatini, 13 - 20144 MILANO
    Tel. 02 /47719426 Fax 02/47710409
    URL www.abclombardia.it
    _
    Associazione Bambini Cerebrolesi Triveneto ONLUS
    Sede Via Fratelli Rosselli, 3 - 37138 VERONA - Tel. /FAX 045/578270
    URL www.abctriveneto.it/
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    AGOR Associazione Genitori per la riabilitazione
    Bambini Cerebrolesi e con Handicap
    Via Villa, 12 - 37125 QUINZANO (VR)
    Tel. 045/8302043 FAX 045/8301115
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.agor.mediacity.it
    _
    Associazione Bambini Cerebrolesi
    Via San Pietro, 2 - 35031 ABANO TERME (PD)
    Tel./FAX 049/8668014 E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    A.B.C. ITALIA - ASSOCIAZIONE BAMBINI CEREBROLESI ITALIA
    Via Flavia, 47 - 00187 ROMA
    Tel. 0360/711363 FAX 0575/591072
    _
    Associazione Famiglie Cerebrolesi
    Via degli Orti, 5/f - 40137 BOLOGNA
    Tel. 051/6235688
    _
    Fa.Ce. Associazione Famiglie Cerebrolesi
    Piazza Giovanni XXIII, 21 - 40133 BOLOGNA
    Tel. 051/6195142 FAX 051/6195888
    _
    AMACI Associazione Genitori Bambini Malformati Congeniti
    c/o Ist. Clin. Chir. Pediatrica Univ. Bologna
    Via Masserenti, 11 - 40138 BOLOGNA
    Tel. 051/308862- 390689 FAX 051/6363657
    _
    ASPU - ASSOCIAZIONE PER LO SVILUPPO DEL POTENZIALE UMANO
    Via delle Colline, 6 - 56043 FAUGLIA (PI)
    Tel. 050/650237 FAX 050/659081
    _
    ABC Associazione Bambini Cerebrolesi CAMPANIA Via Borgo, 67/69 - 84066 PISCIOTTA (SA)
    Tel. 0974/973079 - Fax 0974/973515
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.abccampania.it
    _
    ABC Associazione Bambini Cerebrolesi SARDEGNA
    Via Dante, 97 – 09128 CAGLIARI
    Tel. 070/401010 – 488222 FAX 070/4528529
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.abcsardegna.org
    _
    Il CLUB della LETIZIA - Associazione di self-help tra famiglie di bambini cerebrolesi e autistici
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.club.it/letizia
    _
    Associazione Un passo avanti - Associazione genitori bambini cerebrolesi
    Via Fornello, 2b - 50013 CAMPI BISENZIO (FI)
    Tel.055/8979144
    URL www.unpassoavanti.it

    BAMBINO CON PROBLEMI NEUROPSICHICI
    FA.NE.P. - ASSOCIAZIONE FAMIGLIE NEUROLOGIA PEDIATRICA
    Via Massarenti, 11 - 40138 BOLOGNA
    Tel. 051/346744 FAX 051/304839

    BAMBINO EMOPATICO
    ASSOCIAZIONE NOVARESE DEL BAMBINO THALASSEMICO
    Via S. Bernardino da Siena, 16 Sc.M. - 28100 NOVARA
    _
    ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
    Via Fiume, 7 - 28100 NOVARA
    _
    ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
    Osped. Bolognini - Div. Pediatria - 24100 BERGAMO
    _
    ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
    Via Vitt. Emanuele II, 60 - 25100 BRESCIA
    _
    ASSOCIAZIONE BAMBINO THALASSEMICO
    c/o Div. Ematologia Pediatrica - Osped. S. Gerardo
    Via Donizzetti, 106 - 20052 MONZA (MB)
    _
    ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
    c/o Policlinico S. Matteo Reparto Ematologia Pediatrica - 27100 PAVIA
    _
    ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
    Via Labriola, 11 - 27030 TRAVACCO SICCOMARO (PV)
    _
    Unione Volontari Assistenza Emopatici
    Via Stelvio, 25
    23100 SONDRIO
    _
    A.B.E.O.VR - ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO ED ONCOLOGICO PER VERONA E PROVINCIA
    Via Bacchiglione, 15 - 37136 VERONA
    Tel. 045/8202050 FAX 045/504643
    _
    A.G.M.E.N.-F.V.G
    Ass. Genitori Malati Emopatici Neoplastici Friuli-Venezia Giulia
    per lo studio, la cura e l'assistenza dei bambini con tumore - O.N.L.U.S.
    c/o Presso la Clinica Pediatrica dell'Università di Trieste - Istituto per l'Infanzia
    Via dell'Istria, 65 - 34137 TRIESTE
    Tel./FAX 040/768362
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.agmen-fvg.org
    _
    ASSOCIAZIONE UMBRA BAMBINO EMOPATICO
    Comune di Todi - 06059 TODI (PG)
    _
    ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
    Ambulatorio Ematologia Ospedale Civile "S. Timoteo" - 86039 TERMOLI (CB)
    _
    AIL - Associazione Italiana contro le Leucemie - linfomi e mieloma
    Via Ravenna, 34 - 00161 ROMA
    Tel. 06/4403763
    FAX 06/4404038
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.ail.it
    _
    ASSOCIAZIONE PER IL BAMBINO THALASSEMICO UMBERTO I
    c/o Centro Trasfusionale Ospedaliero - V.le del Policlinico - 00161 ROMA
    _
    ASSOCIAZIONE BAMBINO THALASSEMICO
    P.zza Adriana, 5 - 00193 ROMA
    _
    UNIONE SALENTINA PER IL BAMBINO THALASSEMICO
    c/o Div. Pediatria Ospedale Civile - 73042 CASARANO (LE)
    _
    ASSOCIAZIONE PUGLIESE LOTTA CONTRO LE EMOPATIE E I TUMORI DELL'INFANZIA
    Via Pace, 32 - 71042 CERIGNOLA (FG)
    _
    ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
    c/o Servizio Microcitemia - Ospedali Riuniti - 88100 CATANZARO
    _
    ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
    Via V. Brancati, 15 - 95128 CATANIA
    _
    ASSOCIAZIONE THALASSEMICI OSPEDALE FERRAROTTO
    Via F. Durante, 1 - 95122 CATANIA
    _
    LIBERA ASSOCIAZIONE CONTRO LA THALASSEMIA
    Via Passo di Gravina, 19/N - 95125 CATANIA
    _
    ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO ED ONCOLOGICO
    V.le Diaz, 86 - 09100 CAGLIARI
    _
    ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
    Via Defenu, 40/44 - 07100 SASSARI

    BAMBINO NEFROPATICO
    A.B.N. - ASSOCIAZIONE PER IL BAMBINO NEFROPATICO
    Via Commenda, 9 - 20122 MILANO
    Tel. 02/5450337 FAX 02/54108983
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.abn.it
    _
    Associazione Italiana Protezione dell'Infanzia con Nefrouropatia
    Via Suor Celestina Donati, 133 - 00167 ROMA

    Beta-sarcoglicanopatie
    GFB onlus - Gruppo Familiari Beta-sarcoglicanopatie
    Via civasca, 112 - 23018 Talamona SONDRIO
    Cell. 3280075986, martedì ore 10-12
    E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.beta-sarcoglicanopatie.it

    BroncoPneumopatia Cronica Ostruttiva
    Associazione Italiana Pazienti BPCO (BroncoPneumopatia Cronica Ostruttiva)
    c/o Unità Operativa Complessa di Pneumologia
    Azienda Complesso Ospedaliero S.Filippo Neri
    Via G.Martinotti 20, 00135 Roma
    Tel Numero Verde dal lunedì al venerdì dalle 10.00 alle 13.00
    URL www.pazientibpco.it

    CARDIOMIOPATIA ARITMOGENA DEL VENTRICOLO DESTRO
    GECA onlus - Giovani e cuore aritmico Geca Onlus
    Via Pier Paolo Vergerio,19 - 35126 PADOVA
    Tel. 049 8020719 FAX 049 2133895 per comunicazioni urgenti: 3356141526
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.gecaonlus.org
    _
    Associazione Antonio Valentino - ONLUS
    Via Panama, 74 - 00198 ROMA
    Tel. 06/8841189 - 06/8480357
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.antoniovalentinoonlus.org

    CDKL5
    CDKL5 Associazione di Volontariato
    Viale Albertazzi, 320 - 40024 Castel San Pietro Terme (BOLOGNA)
    Tel. 320 7272 003 lun-ven 16.30-18.30
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.cdkl5.org
    _
    CDKL5 INSIEME VERSO LA CURA onlus
    Via Romeo Romei, 19 - 00136 ROMA
    06/90203061 - 333/5792371
    email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL: www.cdkl5insiemeversolacura.it

    CELIACHIA
    A.I.C. Associazione Italiana per la lotta alla Celiachia ONLUS
    Sig.ra Anna Maria Vallesi, Via G.B. Picotti, 22 - 56124 PISA
    Tel./FAX 050/580939
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.celiachia.it
    _
    A.S.P.A. - Associazione di Sostegno per i Pazienti Allergici ONLUS
    Via Capo, 10 - 80067 SORRENTO (NAPOLI)
    Tel./FAX 081/807426
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.celiachia-aspa.org

    CEROIDO LIPOFUSCINOSI NEURONALE
    Associazione Italiana per la NCL
    Largo Bruno Buozzi, 4 - 83042 ATRIPALDA (AV)
    Tel/FAX 3383999839
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.ceroidolipofuscinosi.it

    CHARCOT MARIE TOOTH
    ACMT-Rete per la Charcot-Marie-Tooth OdV
    Presidente: Donatella Esposito
    Email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL: www.acmt-rete.it
    Facebook: www.facebook.com/AssociazioneACMTRete/
    YouTube: www.youtube.com/c/associazioneacmtrete
    _
    AICMT Associazione Italiana Malattia di Charcot Marie Tooth
    Sede legale Via C.Pisacane, 10 - 00152 ROMA
    Tel./FAX/segr. 06/94790590 Cell. 3475953369
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.aicmt.org

    CHERATOCONGIUNTIVITE VERNAL
    Associazione "Fiori di Vernal"
    Sede legale Via Amedeo, 55 - 70056 MOLFETTA (BA)
    tel. 080-3344863
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.fioridivernal.org
    _

    CHERATOCONO
    A.I.CHE – Associazione Italiana CHEratoconici ONLUS
    Sede legale Via Vittorio Veneto, 11 - 25023 GOTTOLENGO (BS)
    Posta C.P. n.50 c/o Uff. Postale di Gottolengo
    Numero Verde 800 62 90 33
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.assocheratocono.org
    _
    Associazione Malati di Cheratocono
    Sede Via Enzo Giuliano, 14 - 80040 POGGIOMARINO (NA)
    URL www.associazionecheratocono.it

    CISTINOSI
    Associazione Cistinosi Via Roma, 27-23020 Gordona (SO)
    Tel. FAX 349 4048101 0343 42 607
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.cistinosi.it

    CISTINURIA
    vedi Malattie Metaboliche Congenite

    CISTITE INTERSTIZIALE
    AICI - Associazione Italiana Cistite Interstiziale
    Viale Glorioso, 13 - 00153 ROMA
    Tel/FAX 06/58333384
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.aici-onlus.it

    Collagene VI
    Collagene VI Italia ONLUS
    via dei Pascoli, 2 - 31020 San Pietro di Feletto (TREVISO)
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.col6.it/

    CONGENITI DISTURBI DELLA GLICOSILAZIONE (CDG)
    CDG Italia - Disturbi congeniti della glicosilazione
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.cdgitalia.org

    COREA EREDITARIA O DI HUNTINGTON
    AICH ROMA - Ass.italiana Corea di Huntington ROMA onlus
    Via Nomentana, 56 - 00161 ROMA
    Tel/FAX 06.44242033
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.aichroma.com
    _
    A.I.C.H. ASSOCIAZIONE ITALIANA COREA DI HUNTINGTON
    c/o Ist. Besta - Via Celoria, 11 - 20133 MILANO
    Segreteria A.I.C.H. Flora Grassi tel. 0248100112 interno 35
    Il Martedì e il Giovedì dalle 9 alle 17
    Per prenotare visite neurologiche presso l’Istituto “C.Besta”
    Donatella Panigada tel. 0223942498 o via fax al 022363973 o via e-mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.aichmilano.it
    _
    AIHER Associazione Italiana Huntington Emilia Romagna
    Via Romea, 1140 - 47522 CESENA
    Tel. 0547 335935 dal Lunedì al Venerdì dalle ore 09:00 alle ore 12:00
    E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.aiher.it
    _
    AICH Neuromed - Associazione Italiana Corea di Huntington
    c/o IRCCS Neuromed Via Atinense, 18 - 86077 POZZILLI (IS)
    Presidente Prof. Giorgio Levi
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 050 2212746 - 380 5269916
    URL strudel.di.unipi.it8180/sitoweb/index.html
    - Segreteria AICH Neuromed, POZZILLI (IS)
    c/o Unità di Neurogenetica, Istituto Neuromed
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Tel. n. verde 800 076 693 (Lun,Merc,Giov ore 930-1400)
    0865 929177 (lunedì / giovedì, 9.30-14) 0865 915238
    - Sede AICH Neuromed di Roma
    Via dei Mille, 41A - Int. 4 - ROMA
    Tel 0865 929177 (lunedì / giovedì, 9.30-14) 348 4508317 (Sig. Stefania Solari)
    - Sede AICH Neuromed di Milano
    Viale Certosa, 121 - MILANO
    Tel 02 39263996 - 02 39269033 (9.30-12.30 / 14.00-17.30)
    - Sede AICH Neuromed Toscana
    presso Francesca Fanelli, Via San Giusto 230, CAMPI BISENZIO (FI)
    Tel 055 8961204 - 333 3987325
    ambulatorio presso la Pubblica Assistenza di Campi Bisenzio
    _
    A.I.C.H. - Associazione Italiana Corea di Huntington
    Via Pansini, 5 - 80100 NAPOLI
    Tel. 081/5455213
    _
    Associazione "Mauro Emolo" Onlus
    URL www.coreadihuntington.it
    E-mail >> contatti

    CRANIOSTENOSI (Sindrome di Crouzon, Sindrome di Apert, Sindrome di Muenke, Sindrome di Pfeiffer, Plagiocefalia)
    Associazione Il Cigno
    Sede Via Palagianello, 10 - 00133 ROMA
    URL www.craniostenosi-ilcigno.org
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    AiCRA Associazione Craniostenosi onlus
    Cell. 331 3029060
    URL www.aicra.it
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    CRI-DU-CHAT - SINDROME DEL
    A.B.C. - ASSOCIAZIONE BAMBINI CRI DU CHAT Onlus
    c/o Palazzo Comunale Via Machiavelli, 56 - 50026 SAN CASCIANO VAL DI PESA (FI)
    Tel./FAX 055/828683
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.criduchat.it

    CROHN - MORBO DI
    A.M.I.C.I. - ASSOCIAZIONE PER LE MALATTIE INFIAMMATORIE CRONICHE DELL'INTESTINO
    Federazione Nazionale
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.amiciitalia.org/
    _
    A.M.I.C.I. Abruzzo
    Via del Giglio, 1 14 - 66054 VASTO (CH)
    Tel. 0873/363678
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    A.M.I.C.I. Basilicata
    Via del Popolo 20/a - 85020 POSSIDENTE (PZ)
    Tel. 097/1807665
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    A.M.I.C.I. Calabria
    Rione Croce, 275 - 87027 PAOLA (COSENZA)
    Tel./FAX 0982-611216
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.amiciitalia.org/federazione/html/calabria.html
    _
    A.M.I.C.I. Campania
    V.le Leone, 16/9 - Palazzo Montella - 80055 PORTICI (NA)
    Tel. 081/476330
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    A.M.I.C.I. Emilia Romagna
    Casa della Solidarietà Via del Fanciullo, 6 - 40033 CASALECCHIO DI RENO (BO)
    Tel./FAX 051/577344
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.amiciemiliaromagna.org/
    _
    A.M.I.C.I. Lazio
    Salita di San Gregorio, 3 - 00184 Roma
    Tel 0677591070 - 3358414457
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.amicilazio.org
    _
    A.M.I.C.I. Liguria
    P.za dei Greci, 5 R. - 16123 GENOVA
    Tel. 010 2464484
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. Indirizzo e-mail protetto dal bots spam , deve abilitare Javascript per vederlo
    URL liguria.amiciitalia.net
    _
    A.M.I.C.I. Lombardia
    Via Adolfo Wildt, 19/4 - 20131 MILANO
    Tel. 02/72893673 FAX 02/26822670
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.amicilom.org/html/index.htm
    _
    A.M.I.C.I. Marche
    Via Astagno, 57 - 60100 ANCONA
    Tel./FAX 071/201243
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.amicimarche.org
    _
    A.M.I.C.I. Piemonte
    Via Ormea, 21 bis/C - 10125 TORINO
    Tel./FAX 011/6509244
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.arpnet.it/amici
    _
    A.M.I.C.I. Puglia
    C. da Carperi, 100 - 72014 CISTERNINO (BR) Tel. 080/4446806
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.amicipuglia.it
    _
    A.M.I.C.I. Sardegna
    Via Vittorio Veneto, 22 - 09120 CAGLIARI
    Tel. 070/272016
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    A.M.I.C.I. Sicilia
    c/o Ospedale "V. Cervello" - UO Medicina Interna I
    Via Trabucco, 180 - 90142 PALERMO
    Cell. 329 8699369
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. Indirizzo e-mail protetto dal bots spam , deve abilitare Javascript per vederlo
    URL sicilia.amiciitalia.net/index.php
    _
    A.M.I.C.I. Toscana
    Viale Duca della Vittoria, 178 - 50068 RUFINA (FI) Tel. 055/8396193
    _
    A.M.I.C.I. Triveneto
    Via dei Colli, 4 - 35100 PADOVA
    Tel. 049/8216963
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.amiciitalia.org/veneto/index.htm
    _
    SMICI-ONLUS Associazione Sostegno Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali
    c/o la sede della Ser.In.Gest S.r.l.
    piazza Duca degli Abruzzi n° 20 PESCARA
    Email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.smici-onlus.it
    _
    INSIEME onlus
    Associazione Italiana per i bambini ed i giovani con malattie infiammatorie croniche intestinali
    Via delle Panche 56/C 50141 FIRENZE
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.insieme-onlus.org/

    DADA2 / DEFICIT DI ADENOSINA-DEAMINASI 2
    Associazione DADA2 ETS
    22060 Arosio (COMO)
    cell. 3477776547
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.dada2.it

    DEFICIT ORMONE DELLA CRESCITA
    A.Fa.D.O.C. - Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita
    Via Galizzi, 37 - 36100 VICENZA
    Tel./FAX 0444/301570
    URL www.afadoc.it/
    Presidente Cinzia Sacchetti
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Padova Tel. 049/9220208 - 049/774070
    (Treviso) Tel. 0438/492157
    Venezia Tel. 041/970752 - 041/412578 - 041/5227406
    Vicenza Tel. 0444/507996 -044/926922 - 044/921863

    DELEZIONE DEL CROMOSOMA 22
    incluse SINDROME DI DIGEORGE e SINDROME VELOCARDIOFACCIALE
    AIDEL22 - Associazione Italiana delezione cromosoma 22 - ONLUS
    Sede legale Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - Affari generali e legali - Via Mariano d'Amelio, 45 - 00165 ROMA
    Sede operativa c/o XXVIII Distretto scolastico Via San Godenzo, 200 - 00189 ROMA
    Tel./FAX 06 33710040 Cell. 3486715251
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.aidel22.it

    DELEZIONE DEL CROMOSOMA 18
    Agemo 18 Onlus - Associazione genitori Monosomie 18
    Tel. 338 5851280 FAX 030 2295 331
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.agemo18.com

    DIABETE GIOVANILE
    FAND - Federazione Nazionale Associazione Diabetici
    Via Dracone 23, - 20126 MILANO
    Tel./FAX 02/2570176 - Numero verde 1678/20082 Lun.-Ven.15.00-19.30, Sab. Dom. e festivi ore 9-18
    E-mail : Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL http://www.fand.it/
    _
    A.G.D. - Associazione Giovani Diabetici "Carlo Fasulo"
    Via Perrone, 3/c - 28100 NOVARA
    Tel. 0321/26364
    _
    Associazione Diabete Giovanile
    V.le C. Bracelli, 22 - 16142 GENOVA
    Tel. 010/281232
    _
    Associazione per l'Aiuto Giovani Diabetici
    Via Foscolo, 3 - 20121 MILANO
    Tel. 02/876404 FAX 02/878177
    _
    A.D.P.M. - Associazione Diabetici Provincia di Milano
    Via Castelvetro, 22 - 20154 MILANO
    Tel. 02/3494785
    _
    Associazione del Diabetico
    P.tta S. Nicolò, 1/e - 44100 FERRARA
    Tel. 0532/765210
    _
    Associazione aiuto ai giovani diabetici - AGD PARMA
    Numero verde 1678/48043
    da lunedì a venerdì ore 8-20
    _
    Associazione per il Diabete Infantile e Giovanile
    V.le Regina Elena, 324 - 00161 ROMA
    Tel. 06/497891 - 269 Tel. 06/5750366 - FAX 06/4463241
    _
    JDRF Diabete giovanile
    Viale Regina Margherita, 42 - 00198 ROMA
    Tel./FAX 06/85300558
    URL www.jdrf.org
    _
    Sardegna Comitato Promotore Autonomia Diabetici (CO.P.A.D.)
    P.zza Lamarmora, 5 - 09100 CAGLIARI
    Tel. 070/659777
    _
    F.D.G. - Federazione nazionale giovani diabetici
    Piazza Galilei, 32 - 09128 CAGLIARI
    Tel. 070/497055
    _
    Associazione Italiana Diabete
    Via M. d'Ayala, 1 - 80121 NAPOLI
    Tel. 081/407406
    _
    Sicilia Associazione Diabetici Palermo
    Via Notarbartolo, 49 - 90145 PALERMO
    Tel. 091/347677

    DISPLASIA ECTODERMICA [ D.E ipoidrotica - D.E idrotica - Sindrome Ectrodattilia-displasia Ectodermica-palatoschisi (EEC)]
    Associazione Ande - Associazione Nazionale Displasia Ectodermica Cascina Fidelina, 19 - 20061 CARUGATE (MI)
    Tel.(+39) 0292150556
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.assoande.it
    _
    Associazione Italiana Sindrome EEC onlus
    Via delle Querce, snc - 02020 Nespolo (RI)
    Presidente Luisa Castaldo
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. Cell. 347 3890525
    URL www.aieec.it
    _
    Sindrome EEC Network Word Communication Rare Disease
    Presidente Cristina Bolzonella
    Cell. 333.3063353
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.sindrome-eec.it

    DISPLASIA SETTO-OTTICA (SINDROME DI DE MORSIER)
    SOD ITALIA - Associazione italiana displasia setto ottica e ipoplasia del nervo ottico
    Sede legale e operativa via di Santa Costanza, 11 - 00198 ROMA
    tel 06 86322834 cell 347 5208743
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.soditalia.it

    DISTONIA
    ARD - Associazione italiana per la Ricerca sulla Distonia
    sede legale-operativa c/o C. Rinaldoni- Via Amendola, 6/11 - 20090 SEGRATE (MI) Tel.02 2133408
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    ARD-delegazione toscana Via A.da Pontedera, 16 - 50143 FIRENZE
    e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. Tel/FAX 055 713790
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.distonia.it

    DISTROFIA FACIO-SCAPOLO-OMERALE [FSHD]
    FSHD - Distrofia Muscolare Facio-scapolo-omerale Ricerca e Sostegno ONLUS
    Viale della Vignola, 23 - 00196 ROMA
    URL www.fshditalia.org
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    DISTROFIA MUSCOLARE
    U.I.L.D.M. - UNIONE ITALIANA LOTTA ALLA DISTROFIA MUSCOLARE
    Direzione Nazionale - Via P.P. Vergerio, 17 - 35126 PADOVA
    Tel. 049/757361 - 049/8021001 - 049/8021002 Tel/FAX 049/757033 FAX 049/8022509
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.uildm.org
    Riferimenti UILDM locali www.uildm.org/dove-siamo
    _
    Associazione Amici del Centro Dino Ferrari
    Via Francesco Sforza, 35 20122 MILANO
    Tel. 02 55189006 - Tel. 02 55192512
    Fax 02 54135646
    E mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL https://associazionecentrodinoferrari.com/
    _
    Distrofia muscolare Duchenne e Becker
    PARENT PROJECT APS
    Via Pietro de Francisci, 36 - 00165 Roma
    URL http://parentproject.it/
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    Disturbi del Comportamento Alimentare (Anoressia, Bulimia)
    FANEP (Associazione Famiglie Neurologia Pediatrica)
    Clinica Pediatrica Gozzadini, Via Massarenti, 11 - 40138 BOLOGNA
    Tel. 051/346744 FAX 051/304839
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.fanep.it

    Disturbo dello sviluppo neurologico correlato a GRIN2B
    Associazione Grin2b Italia
    n.d.
    E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL: www.grin2bitalia.it

    ECZEMA ATOPICO
    A.I.E.A. Associazione Italiana per l´Eczema Atopico-AIEA
    Clinica Dermatologica
    Via Del Pozzo 71 - 41100 MODENA AIEA mette a disposizione dei pazienti un servizio di consulenza
    Tel. 059 372716 Lunedì, Mercoledì e Venerdì dalle ore 13.00 alle ore 14.00
    Oppure tramite e-mail all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.eczematopico.it

    EMIPLEGIA ALTERNANTE
    A.I.S.EA Onlus Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante
    Via delle Betulle, 4 - 20152 MILANO
    Tel 327 9276116
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.aiseaonlus.org


    EMOCROMATOSI
    Associazione Nazionale Volontaria Studio Emocromatosi
    Ospedale Maggiore Padiglione Gemelli
    Via Francesco Sforza, 35 - 20122 MILANO
    Tel. 02/5465571 Tel.02/55033783
    FAX 02/55180241 - 02/876215
    _
    Associazione Emocromatosi
    Monza (MILANO)
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    EMOFILIA
    Federazione delle Associazioni Emofilici Via Cefalù, 5 - 20151 MILANO
    Tel/FAX 02/3084005
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.fedemo.it
    _
    FONDAZIONE DELL'EMOFILIA
    c/o Avv. U. Randi, Via San Calimero, 19 - 20122 MILANO
    Tel. 02/58309589 FAX 02/58304833 FAX 02/58308945
    _
    Associazione Eugenio Randi Amici Centro Emofilia - ACE
    Policlinico di Milano
    Via Sardegna, 61- 20146 MILANO
    _
    Fondazione dell'Emofilia
    C.so Europa, 14 - 20122 MILANO
    Tel. 02/791915 - 02/793280 FAX 02/780803
    _
    Fondazione Angelo Bianchi Bonomi
    P.za Castello, 2 - 20121 MILANO
    _
    L.A.G.E.V. Onlus - Libera Associazione Genitori ed Emofilici Veneto
    c/o l'Ospedale Civile di Castelfranco Veneto - 31033 CASTELFRANCO VENETO (TV)
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.lagev.com
    _
    Ass. Emofilici Talassemici (ONLUS) di Ravenna - Hemoex
    P.zza Mameli, 13 48100 RAVENNA
    Tel. 0544.452466 Fax 0544.451720 URL www.hemoex.it
    _
    ASCE Associazione Sarda Coagulopatici Emorragici
    Via Nicaragua, 7 - 09042 MONSERRATO (CA)
    Tel. 070/502724 E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.asce.it
    _
    As.s.i.em.e onlus - Associazione per il Sostegno e l'Integrazionedegli Emofilici in Età evolutiva ed adulta
    Sede Legale Via Luigia De Marinis, 1/A 70128 Palese BARI
    Email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.assiemeonlus.org


    EMOGLOBINURIA PAROSSISTICA NOTTURNA (EPN)
    AIEPN ONLUS - associazione italiana emoglobinura parossistica notturna
    c/o Unità Ematologia 2
    Ospedale Policlinico di Milano
    via Francesco Sforza, 35 - 20122 MILANO
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.aiepn.it

    EMOPATIE
    Associazione De Marchi per la lotta contro le Emopatie e i Tumori dell'Infanzia
    Via della Commenda, 9 - 20122 MILANO
    Tel. 02/56192026
    _
    PROGETTO EMO-CASA
    Via Murat, 85 - 20159 Milano
    Tel. 02/69008117 - 800/822150 FAX 02/69016332
    _
    Associazione Emofilici di Ravenna
    P.zza Mameli, 13 - 48100 RAVENNA
    Tel. 0544/38142 0544/452466 - FAX 0544/451720
    _
    ASSOCIAZIONE GIOVANI ONCO-EMOPATICI
    c/o Osped. Maggiore Pad. Pediatria - Via Gramsci, 14 - 43100 PARMA
    _
    A.G.B.A.L.T. - Associazione Genitori Bambini Affetti da Leucemia o Tumori
    c/o Clinica Pediadrica dell'Università di Pisa
    Via Roma, 35 - 56100 PISA
    Tel. 050/830245- 050/992840 FAX 050/834256 Cell. 336534827
    _
    Associazione Emolisana Pazienti Onco-Ematologici
    Osp.le Civile S. Timoteo (ambul. ematologia), - 86039 TERMOLI (CB)
    Tel. 0875/7171 - 0875/717248
    _
    Associazione Regionale Pugliese Amici della Fondazione Emofilia (A.R.P.A.F.E.)
    P.zza Giulio Cesare, 11 - 70124 BARI
    Tel. 080/227053 - 080/522725
    _
    ASSOCIAZIONE DAVIDE CIAVATTINI - O.N.L.U.S. per l'assistenza e la cura dei bambini affetti da leucemia e malattie ematologiche
    Via Lucrezio Caro, n.29 - 00193 ROMA
    Tel. 06/3222899 FAX 06/50511204
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.associavattini.it
    _
    Lega Italiana per la Lotta contro le Emopatie e i Tumori dell'Infanzia
    Via Lago di Bolsena, 8 - 74100 TARANTO
    Tel./FAX 099/378013 Cell. 337350003
    _
    Associazione Lucana per la Lotta Contro le Emopatie
    c/o Consultorio - Via Minghetti, 3 - 75015 PISTICCI (MT)
    Tel. 0835/431388
    _
    ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE EMOPATIE E I TUMORI DELL'INFANZIA
    Via S. Agata, 148 - 87027 PAOLA (COSENZA)
    _
    A.B.E. ASSOCIAZIONE PER IL BAMBINO EMOPATICO E TALASSEMICO
    Via Borremans, 157 - 93100 CALTANISSETTA
    Tel./FAX 0934/582340

    Endometriosi
    Associazione Italiana Endometriosi
    Casella Postale 114 - 20014 NERVIANO (MI)
    tel (+39) 0331-589800
    email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.endassoc.it

    EPIDERMOLISI BOLLOSA
    D.E.B.R.A. Italia Onlus
    via Arno, 96 - 00198 ROMA
    tel. 06.8547113
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.debraitaliaonlus.org

    EPILESSIA
    LICE LEGA ITALIANA CONTRO L'EPILESSIA
    Segreteria LICE dal Lunedì al Venerdì dalle ore 1400 alle ore 1800
    c/o PTS Congressi srl Via Nizza, 45 - 00198 ROMA
    Tel. 06/85355590 - 333/4727869 Fax 06/85356060
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.lice.it

    Abruzzo e Molise
    Dott. Paolo ALOISI
    Direttore UOC Neurofisiopatologia e Centro Epilessia
    Osp. Reg. "S. Salvatore" Via L. Natali - 67100 L'AQUILA
    Tel. 0862/368779 Fax 0862/368779
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    Calabria
    Dott. Angelo LABATE
    Azienda Ospedaliera Mater Domini Università degli Studi di Catanzaro "Magna Grecia"
    Campus Universitario di Germaneto - 88100 CATANZARO
    Tel. 0961/3647406/7018 Fax 0961/3647177
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    Campania
    Dott. Giangennaro COPPOLA
    Cattedra NPI-II° Univ.Napoli Via Pansini, 5 - 80131 NAPOLI
    Tel. 081/5666695 Fax 081/5666694
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    Emilia-Romagna
    Dott. Giuseppe GOBBI
    UOC di Neuropsichiatria Infantile Azienda USL di Bologna
    Dipartimento di Neuroscienze Presidio Ospedaliero Bellaria-Maggiore
    Ospedale Maggiore "C.A. Pizzardi" Largo Nigrisoli, 2 - 40133 BOLOGNA
    Tel. 051/6478461 - 300 Fax 051/3172344
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    Friuli-Venezia Giulia
    Dott. Fabrizio MONTI
    S.S. di Neurofisiologia Clinica Az. Ospedaliero Universitaria di Trieste
    Ospedale di Cattinara 34100 TRIESTE
    Tel 040/3994332 Fax 040/3994355
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    Lazio
    Dott. Roberto DE SIMONE
    UOC Neurologia Ospedale S. Eugenio Piazzale Umanesimo, 10 - 00144 ROMA
    Tel. 06/51002615 Cell. 329/1710653
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    Liguria
    Dott.ssa Alessandra FERRARI
    Neurofisiologia Clinica Padiglione Specialità
    Medicina del Sonno Ospedale S. Martino - 16100 GENOVA
    Tel. 010/5554108 - 010/3537460 Fax 010/3537699
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    Lombardia
    Dott. Flavio VILLANI
    U.O. di Epilettologia Clinica Fondazione Istituto Neurologico "C. Besta"
    Via Celoria, 11 - 20133 MILANO
    Tel. 02/23942239 Fax 02/23942731
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    Marche
    Dott. Andrea ORTENZI
    Centro Epilessia, Clinica Neurologica Dipartimento di Scienze Neurologiche
    Azienda "Ospedali Riuniti" Via Conca, 71 - 60020 ANCONA
    Tel. 071/5964462-6 Fax 071/5964478
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.)

    Piemonte e Valle d'Aosta
    Prof. Roberto CANTELLO
    Clinica Neurologica Az.Osp.Univ-Maggiore della Carità
    Corso Mazzini, 18 - 28100 NOVARA
    Tel. 0321/3733371 Fax 0321/3733298
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    Puglia
    Dott. Dante GALEONE
    Neurologia Pediatrica
    Ospedale Giovanni XXIII
    Via Amendola, 207 - 70126 BARI
    Tel. diretto 080/5596581
    Tel. reparto 080/5596584
    Fax 080/5596778
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    Sardegna
    Dott. Walter MERELLA
    S.C.Neurologia Az.Osp.”G.Brotzu” Piazza A.Ricchi, 1 - 09134 CAGLIARI
    Tel. Centralino 070/5391 - 070/539634-5-6-9 Fax 070/539750
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.)

    Sicilia
    Dott. Maurizio ELIA
    Dirett. U.O. Neurologia e Neurofisiopat. Clinica e Strumentale
    IRCCS “Oasi Maria SS” Via Conte Ruggero, 73 - 94018 Troina (EN)
    Tel. 0935/936238 Fax 0935/653327
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    Toscana
    Dott. Roberto CAMPOSTRINI
    U.O. Neurologia Ospedale "Misericordia e Dolce"
    Piazza Ospedale, 5 - 59100 PRATO
    Tel. 0574/434380 Fax 0574/434501
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    Trentino-Alto Adige
    Dott. Lucio PARMEGGIANI
    Servizio di Neuropsichiatria Infantile Reparto di Pediatria
    Ospedale S. Maurizio Via Boehler, 5 - 39100 BOLZANO
    Tel. 0471/908868 Fax 0471/907430
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    Umbria
    Dott. Francesco PEZZELLA
    Servizio di Neurofisiopatologia ASL 3 Umbria
    Ospedale "S. Matteo degli Infermi" Via Loreto, 3 - 06049 SPOLETO (PG)
    Tel. 0743/210575 Fax 0743/210223
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    Veneto
    Dott.ssa Marilena VECCHI
    Servizio di Neurofisiologia Clinica Dipartimento di Pediatria
    Az.Osp.Univ. degli Studi di Padova Via Giustiniani, 3 - 35128 PADOVA
    Tel. 049/8213520 Fax 049/8213509
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    AISME Associazione Italiana Studio Malformazioni Epilessia V.le Pescara, 43 - 67100 L'AQUILA
    Tel. 0862/65937
    Email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.URL www.aisme.it/
    _
    Associazione Apice - Associazione Piemontese contro l'Epilessia
    Via Galluppi, 12/F - 10134 TORINO
    Tel./FAX 011/3180623
    _
    AICE Associazione Italiana Contro l'Epilessia
    Via Laghetto, 2 - 20122 MILANO
    Tel. 02/76015551 02/790177 FAX 02/76020177 Tel.02/809299-809799.
    Lun-Ven ore 9.00-12.00 Lun. Gio. e Ven. ore 15.30-18.30.
    Via Tommaso Marino, 7 - 20121 MILANO
    Tel. 02/809299 - 02/809799 FAX 02/809799
    - AICE Sez. Abruzzese
    Via B. Croce, 163 - 66100 CHIETI
    Tel. 0871/552253
    - AICE Sez. Lucana
    Via Lucania, 1 - 75023 MONTALBANO IONICO (MT)
    Tel. 0835/691410
    - AICE Sez. Emilia Romagna
    Via Santa Caterina, 29 - 40123 BOLOGNA
    Tel. 051/333751
    - AICE Sez. Friuli Venezia Giulia
    Via B. Odorico da Pordenone, 3 - 33170 UDINE
    Tel. 0434/26520
    - AICE Sez. Laziale
    Via Baldovinetti, 26/11 - 00142 ROMA
    Tel. 06/5193875
    - AICE Sez. Ligure - Genova
    V.le delle Sacramentine, 5/4 - 16145 GENOVA
    Tel. 010/3621811
    - AICE Sez. Ligure - La Spezia
    Strada d'Oria, 102 - 19100 LA SPEZIA
    Tel. 0187/517538
    - AICE Sede di Brescia
    Via F. Filzi, 8 - 25100 BRESCIA
    Tel. 030/398113
    - AICE Sede Gallarate
    Via Don Bosco, 18 - 20023 GALLARATE (VA)
    Tel. 0331/796616
    - AICE Sede Pavia
    V.le C. Battisti, 17 - 27100 PAVIA
    Tel. 0382/394271
    V.le Golgi, 39 - 27100 PAVIA
    Tel. 0382/527313
    - Sede Sondrio
    V.le Nazario Sauro, 38 - 23100 - SONDRIO
    Tel. 0342/521534
    - AICE Sede di Bergamo
    Via Campagnola, 40 -24126 BERGAMO
    Tel. 035/310199 FAX 035/320199
    - AICE Sez. Marchigiana
    V.le Della Vittoria, 4 - 60123 ANCONA
    Tel. 071/200418 FAX 071/200638
    - AICE Associazione Piemontese
    Via Busca, 8 - 12100 CUNEO
    Tel. 0171/62155
    - AICE Sez. Pugliese
    V.le Traiano, 38 - 70100 BARI
    Tel. 080/581311
    - AICE Sez. Sarda
    Vico 2 Tuveri, 9 - 09129 CAGLIARI
    Tel. 070/403248
    - AICE Sez. Toscana
    P.zza di San Firenze, 2 (pal. Gondi) - 50122 FIRENZE
    Tel. 055/211629
    - AICE Sede Belluno
    Via S. Andrea, 1 - 32100 BELLUNO
    Tel. 0437/33103
    - AICE Sede Padova
    Via Marconi, 44 - 35020 PONTE S. NICOLO' (PD)
    Tel. 049/717606 FAX 049/719143
    - AICE Sez. Veneta
    Contrà SS. Apostoli, 21 - 36100 VICENZA
    Tel. 0444/324957
    - AICE Sede Verona
    Via Rovereto, 22 - 37124 VERONA
    Tel. 045/8350116

    ERNIA DIAFRAMMATICA
    Associazione FaBED - Associazione Famiglie di Bambini con Ernia Diaframmatica
    sede legale Via Tevere, 6 - 00069 Trevignano Romano (RM)
    Tel. Email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.erniadiaframmatica.it

    ESOFAGITE EOSINOFILA
    ESEO Italia - Associazione di famiglie contro l'esofagite eosinofila
    Via Cupetta delle Cartiere 1, 00062 Bracciano (RM)
    Cell: 371.3063624
    E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL: www.eseoitalia.it

    ESOFAGO DI BARRETT
    AIBA - Associazione Amici in Barrett
    Via Bertola, 15 - 10122 TORINO
    Tel. 011/537288

    ESTROFIA VESCICALE
    Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia Onlus
    Via delle Ville, 315 - 55010 S.COLOMBANO CAPANNORI (LU)
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.estrofiavescicale.it
    Tel./FAX 0583.929182
    _
    ASSOCIAZIONE AMICI DI GABRIELE Onlus
    Via Redecesio, 12 - 20090 SEGRATE (MI)
    URL www.amicidigabriele.org
    E-Mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Tel. 340.9274924

    ETEROPLASIA OSSEA PROGRESSIVA
    IPOAH onlus - Associazione Italiana per l’Eteroplasia Ossea Progressiva ONLUS
    Via XXV Aprile, 17 / Pal. B1 - 71042 CERIGNOLA (FG)
    URL www.ipohaonlus.org

    FAVISMO - DEFICIT DI G6DP
    ASSOCIAZIONE ITALIANA FAVISMO-DEFICIT DI G6PD
    Via Amba Aradam, 12 - 30173 VENEZIA MESTRE E-mail nd
    URL www.g6pd.org

    FEBBRI PERIODICHE {(Malattie autoinfiammatorie)Febbre Mediterranea Familiare o FMF /Febbre Iberniana Familiare o TRAPS/Febbre periodica con stomatite aftosa,adenite e faringite o PFAPA / Sindrome da Iper-IgD o HIS - deficit di Mevalonato chinasi -MAP / [(CAPS)/Orticaria familiare da freddo/ Sindrome di Muckle-Wells / CINCA] / PAPA / sindrome di BLAU }

    AIFP - Associazione Italiana Febbri Periodiche
    VENEZIA
    presidente
    346 4108713
    URL www.febbriperiodiche.it
    e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    PEC Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _

    FENILCHETONURIA
    PKU COMETA SICILIA Onlus
    Associazione Siciliana Fenilchetonuria ed altre patologie metaboliche ereditarie.
    c/o Centro di Riferimento Regionale per le M.M.E. - Azienda Policlinico di Catania
    Sede Viale Andrea Doria, 25 - 95125 CATANIA
    Tel. 095/256619 - Fax 095/439527 Cell 347/8845440
    URL www.pkusicilia.org E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    L'APE Associzione PKU e... onlus
    c/o l'Ospedale della SS.Annunziata
    Via Egiziaca a Forcella,18 - 80139 NAPOLI
    Tel 081 19619322
    URL www.apeassociazionepku.it E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    FIBRODISPLASIA OSSIFICANTE progressiva
    FOP Italia
    Via Massa, 16-38,063 AVIO (TN)
    Tel. 0464 685091
    E-mailQuesto indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.fopitalia.it

    FIBROMIALGIA
    A.I.S.F. - Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica
    c/o Azienda Ospedaliera Polo Universitario "L.Sacco"
    Via G.B. Grassi, 74 - 20157 MILANO
    Tel 02/39042519
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.sindromefibromialgica.it
    _
    ASTOLFFA - Associazione Toscana Lotta alla Fibromialgia e Fatica cronicac/o Unità Operativa di Reumatologia - Ospedale Santa Chiara
    Via Roma, n. 67 56100 Pisa
    tel 333 / 1788975 attivo il Lunedì, Mercoledì; e Venerdì dalle ore 13 alle 15
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.astolffa.it

    FIBROSI CISTICA (MUCOVISCIDOSI)
    LEGA ITALIANA DELLE ASSOCIAZIONI PER LA LOTTA CONTRO LA FIBROSI CISTICA (MUCOVISCIDOSI)
    Az. Ospedaliera Civile Maggiore Borgo Trento - Piaz.le Stefani, 1 - 37126 VERONA
    Tel. 045/8344060 FAX 045/8348425
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.fibrosicistica.it
    _
    PRANARCEM - PRIVATA ASSOCIAZIONE NAZIONALE PER LA RICERCA DI CURE EFFICACI CONTRO LA MUCOVISCIDOSI (FIBROSI CISTICA)
    Via del Casaletto, 527 b6 - 00151 ROMA
    Tel. 06/6536518 FAX 06/65745024
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    Organizzazione Famiglie contro la Fibrosi Cistica a carattere Umanitario - O.F.FI.CI.UM.
    Piazza S.Onofrio, 4 - 00185 ROMA
    Referente MR Patrizia Nofi Tel. 06/68592329 sede operativa Tel. 06/4076312
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.fibrosicistica.it
    _
    Associazione Piemonte e Valle d'Aosta per la lotta alla Fibrosi Cistica
    Sede c/o Ospedale Infantile Regina Margherita
    L.go Polonia, 94 - 10126 TORINO
    Segreteria Casella Postale 89 - 12100 CUNEO
    Cell. 337/234010 FAX 0171/693929
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    Associazione Romagnola Fibrosi Cistica Onlus
    Via Serraglio, 18 - 47023 - CESENA (FC)
    Cell. 338.5095549
    URL www.fibrosicisticaromagna.it E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    Associazione Abruzzese per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica
    Vico 7 dei Frentani, 6 - 66034 LANCIANO (CH)
    Tel./FAX 0872/39030 Tel./FAX 0872712430
    _
    Associazione Lucana-Basilicata per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica
    Via degli Oleandri, 5 - 85100 POTENZA
    Tel. 0971/54041
    _
    Associazione Campana per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica
    Via Pansini, 5 - 80131 NAPOLI
    Tel. 081/5463933
    _
    Associazione Emiliana Genitori di Bambini Affetti da Fibrosi Cistica
    Via Gramsci, 14 - 43100 PARMA
    Tel. 0521/639062
    _
    Associazione Emiliana genitori dei bambini affetti da fibrosi cistica
    Via Pedemontana Est, 16 - 43010 PILASTRO (PARMA)
    Tel./FAX 0521639062
    _
    Associazione Friuli Venezia Giulia per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica
    Via dell'Istria, 65 - 34100 TRIESTE
    Tel. 040/7787306
    _
    Associazione Italiana per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica (CF)
    Via Fleming, 55 - 00191 ROMA
    Tel. 06/392974 FAX 06/392982
    _
    Associazione Laziale Fibrosi Cistica
    Via Lago di Paola, 4 - 00010 VILLA ADRIANA (ROMA)
    Tel. 0774/533777
    _
    Associazione Regionale Ligure Lotta Contro la Fibrosi Cistica
    V.le Primavera, 7 - 16148 GENOVA
    Tel. 010/338209
    _
    Associazione Lombarda per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica (CF)
    Via della Commenda, 9 - 20122 MILANO
    Tel. 02/551043 - 02/57992460 FAX 02/5452051
    _
    Associazione Marchigiana per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica
    Via Corridoni, 11 - 60100 ANCONA
    Tel/FAX 071/5962651
    _
    Associazione Piemonte-Valle d'Aosta per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica
    P.le Polonia, 94 - 10126 TORINO
    Tel. 011/6927265 FAX 011/6927265
    _
    Associazione Regionale Pugliese per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica
    V.le Salandra, 1 - 70124 BARI
    Tel. 080/471471
    _
    Associazione Regionale Sarda per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica
    Via Baccelli, 2 - 09100 CAGLIARI
    Tel. 070/497772
    _
    Associazione Regionale Siciliana per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica - Ospedale Dei Bambini
    P.zza Montalto, 2 - 90134 PALERMO
    Tel. 0916666087 Tel./FAX 091/6666226
    _
    Associazione Toscana per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica
    V.le Carducci, 68 - 55049 VIAREGGIO (LU)
    Tel. 0584/52666
    _
    Associazione Umbra per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica
    Via Mola di Bernardo, 15 - 05100 TERNI
    Tel. 0744/281694 FAX 0744/83388
    _
    Associazione Veneta per la Lotta Contro la Fibrosi Cistica
    P.le Stefani, 1 - 37126 VERONA
    Tel. 045/8072788 - 045/8072901 FAX 045/8348425

    FIBROSI POLMONARE
    Mario Crivaro Onlus - Associazione Malati Fibrosi Polmonari
    Via San Sebastiano,38 - 58040 ISTIA D'OMBRONE (GR)
    Tel. n.d.
    E-mail n.d.
    URL www.mariocrivaroonlus.it

    GAUCHER - MALATTIA DI
    Associazione Italiana Gaucher onlus
    Loc. Il Cellaio, 51/B - 50066 REGGELLO (FI)
    Tel./FAX 0558652232 Cell 335256628
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.gaucheritalia.org/

    GLICOGENOSI
    AIG - ASSOCIAZIONE ITALIANA GLICOGENOSI - Associazione di Volontariato -ONLUS
    Via Giacomo Matteotti 14/E - 20090 ASSAGO (MI)
    Tel. 02/45703334
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.aig-aig.it

    GLOMERULONEFRITE MEMBRANO PROLIFERATIVO DI TIPO II /Dense Deposis Disease
    Progetto DDD onlus - Associazione per la lotta alla DDD
    Presidente Fabrizio Spoletti cell 3356988780
    Via Paleocapa, 6 - 20121 MILANO
    URL www.dddonlus.org
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    GNAO1 (G Protein Subunit Alpha O1)
    Famiglie GNAO1
    ROMA
    Form contatti
    URL: www.gnao1.it

    HANDICAP
    LE.D.HA. LEGA PER I DIRITTI DEGLI HANDICAPPATI
    V.le Monte Santo, 7 - 20100 MILANO
    Tel. 02/6570425 FAX 02/6570426
    _
    A.N.F.F.A.S. - ASSOCIAZIONE NAZIONALE FAMIGLIE FANCIULLI E ADULTI SUBNORMALI
    Via Losanna, 24 - 20154 MILANO
    Tel. 02/33601990 FAX 02/33600911
    URLwww.anffas.net
    _
    A.N.S. - ASSOCIAZIONE NAZIONALE SUBVEDENTI
    Via Clericetti 22, 20133 MILANO
    Tel. 02/70632850 FAX 02/89511542
    _
    A.S.C. ASSOCIAZIONE SOLIDARIETA' CRETA
    Via Zurigo, 65 - 20147 MILANO
    Tel. 02/48300093 FAX 02/48304931
    _
    ASSOCIAZIONE CLAUDIA BOTTIGELLI
    Difesa dei diritti umani e aiuto alle famiglie con figli disabili gravissimi
    Sede legale Via P. Togliatti, n°25 10135 TORINO (solo per posta)
    Sede operativa via Morandi, n°10/A TORINO
    Cell. 338/3686730
    e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.claudiabottigelli.it
    _
    ASSOCIAZIONE ORIZZONTI OLTRE L'HANDICAP
    Via N. Battaglia, 20 - 20127 MILANO
    Tel. 02/2840605 FAX 02/26140567
    _
    ASSOCIAZIONE PAOLO PINI
    Via dei Chiostri, 1 - 20121 MILANO
    02/864097-864493 FAX 02/8690181
    _
    A.F.G.P. CENTRO DON CALABRIA
    Via Pusiano, 52 - 20132 MILANO
    Tel. 02/26300686 FAX 02/26300231
    _
    A.I.A.S. ASSOCIAZIONE ITALIANA ASSISTENZA SPASTICI - OLTRE NOI…LA VITA
    Via S. Barnaba, 29- 20100 MILANO
    Tel. 02/55017564 FAX 02/55014870
    _
    A.I.A.S. ASSOCIAZIONE ITALIANA ASSISTENZA SPASTICI della Provincia di Bologna O.N.L.U.S.
    Sede Amministrativa ed Associativa Via Ferrara, 32 - 40139 BOLOGNA
    Tel. 051 454 727 / 051 450 729 - FAX 051 466 105
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.aiasbo.it/
    _
    AICS Gruppo Handicap
    Via Valparaiso, 9 - 41027 BOLOGNA
    Tel. 051/6347500 FAX 051/796249
    _
    ANFFAS Associazione Nazionale Famiglie Fanciulli e Adulti Subnormali
    Via Rasi, 14 - 40126 BOLOGNA
    Tel. 051244595FAX 051249572
    _
    COORDINAMENTO ARCOBALENO
    Via Beatrice d'Este,26 - 20017 RHO (MI)
    Tel. 02/93504047
    _
    ASSOCIAZIONE PARAPLEGICI LOMBARDIA
    Via Tarvisio, 13 - 20125 MILANO
    Tel. 02/67074267 - 67074375 FAX 02/67073112
    _
    Patronato Assistenza Bambini Discinetici "Ginevra Terni De Gregori"
    Via Kennedy, 3 - 26013 CREMA (CR)
    Tel. 0373/82921
    _
    Associazione Nazionale Famiglie Fanciulli Adulti Subnormali
    Via C. Cantù, 45 - 34134 TRIESTE
    Tel.FAX 040/51274
    _
    AIRH Associazione Italiana Prevenzione e Ricerca Cura Handicap
    Via Dante, 7 - 34122 TRIESTE
    Tel./FAX 040/310367
    _
    A.S.P.H.I. ASSOCIAZIONE PER LO SVILUPPO DI PROGETTI INFORMATICI PER GLI HANDICAPPATI
    Via Arienti, 6/8 - 40124 BOLOGNA
    Tel. 051/224114 FAX 051/224116
    _
    ALPHA - Associazione Libera Portatori Handicap - Pesaro
    Via Custoza, 2 - 61100 PESARO
    Tel. 0721/452869
    _
    ANTHAI ASSOCIAZIONE NAZIONALE TUTELA HANDICAPPATI E INVALIDI
    Via Tommaso Fortifiocca, 100 - 00179 ROMA
    Tel. 06/7810772
    _
    U.F.H.A. UNIONE FAMIGLIE HANDICAPPATI
    Via Conca d'Oro, 206 - 00141 ROMA
    06/8107320
    _
    A. L. M. - ASSOCIAZIONE LAZIALE MOTULESI
    Via Laurentina, 5 - 00142 ROMA
    Tel. 06 5406705
    _
    COMITATO GENITORI CENTRO EDUCAZIONE MOTORIA
    c/o CRI Via Ramazzini, 31 - 00151 ROMA
    Tel. 0665741195
    _
    Federazione tra le Associazioni Italiane dei Paraplegici
    Via Lungro, 3 - 00178 ROMA
    Tel. 06/784894 FAX 06/7808478
    _
    Federazione Italiana Sport Disabili
    Via della Tecnica, 250 - 00144 ROMA
    Tel. 06/5921507 - 5923160 FAX 06/5916474
    _
    A.I.A.S. Associazione Italiana Assistenza Spastici
    Via Cipro, 4/h - 00136 ROMA
    Tel. 06 39731704
    Lun.-Ven.ore 8.45-13.00 e ore14.30-17.30 Sab. ore 8.45-12.00
    _
    A.IT.A. onlus - Associazione Italiana Afasici
    Via Ardeatina, 306 - 00179 ROMA
    Tel. 06/3332138 FAX 1782285623
    URL www.aita-onlus.it/
    _
    Associazione Nazionale Famiglie Disabili Intellettivi e Relazionali
    Via G. Cagna, 21 - 09126 CAGLIARI
    Tel. 070/302214Fax 070/340612
    _
    AMIS Associazione Malati Ipotalamici Sardi
    Via Cornalias, 35 - 09121 CAGLIARI
    _
    OLTRE LE BARRIERE
    Associazione per l'integrazione degli impediti-ENNA
    URL olb.altervista.org/
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE
    AIP Associazione per le Immunodeficienze Primitive ONLUS
    Clinica Pediatrica Università degli Studi di Brescia
    P.le Spedali Civili, 125123BRESCIA
    Sede Operativa Via Luzzago 30, 25126 BRESCIA Tel./FAX 030/2807813
    E-ma Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.aip-it.org/
    _
    Associazione per i Bambini con Immunodeficienza Primitiva (ABIP)
    Dipartimento di Pediatria dell'Università degli Studi "Federico II°"
    Via Pansini, 5 - 80131 NAPOLI
    Presidente Giovanni Bruno Giordano
    Via Europa, 88 - 80040 CERCOLA (NAPOLI)
    Tel./FAX 081/7717080 Cell. 335 6312061
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.netlab.it/noprofit/abip

    INCONTINENTIA PIGMENTI ( Sindrome di Bloch-Sulzberger )
    I.P.ASS.I. Incontinentia Pigmenti ASSociazione Italiana (onlus)
    Via Altair, n.5 00012 Guidonia Montecelio (Roma)
    Presidenza - Francesca Romana Perrotta e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. mobile +393332089513
    URL www.incontinentiapigmenti.it

    Insufficienza Intestinale Cronica Benigna
    Un Filo per la Vita Onlus Ass. un Filo per la Vita - Nutrizione Artificiale Domiciliare A.N.A.D. IICB
    Via Marconi, 18 - 06038 SPELLO PG
    Tel: 366 9507108
    E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL:
    http://www.unfiloperlavita.it/

    INSUFFICIENZA RESPIRATORIA
    ASSOCIAZIONE LOTTA ALL'INSUFFICIENZA RESPIRATORIA
    P.za Luigi Ceco, 3 - 45011 ADRIA (ROVIGO)
    Tel. 0426/23704

    INTOLLERANZA AL FRUTTOSIO (FRUTTOSEMIA)
    A.I.F. Associazione Intolleranza Fruttosio - Onlus
    Calata Capodichino, 211 - is. 9/b - 80141 NAPOLI
    Tel./FAX 081/5990917
    URL www.aifrut.it
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    IPERTENSIONE POLMONARE
    AMIP Onlus - Associazione Malati Ipertensione Polmonare
    Via Bagnoregio, 51 - 00189 ROMA
    Tel./FAX 06/33250970
    Presidente Maria Pia Proia Cell 338/2806430
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.assoamip.net

    IPERTERMIA MALIGNA
    AFIM - ASSOCIAZIONE FAMIGLIE IPERTERMIA MALIGNA
    Via Marin Faliero, 129/e - 37138 VERONA
    Tel. 045/565988 - 045 /568675 FAX 045/565079 FAX 045/8102658

    IPOPARATIROIDISMO
    A.P.P.I. – Associazione Per i Pazienti con Ipoparatiroidismo
    Via Reginaldo Giuliani, 195/A - 50141 Firenze
    Tel. 055/2336663 Fax 055/2306919
    Email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.associazioneappi.it

    IPOTIROIDISMO
    ASSOCIAZIONE DI FAMIGLIE CON SOGGETTI IPOTIROIDEI
    c/o Clinica Pediatrica III, Ist. Sc. San Raffaele -
    Via Olgettina, 60 - 20132 MILANO
    Tel. 0337/284150

    ISTIOCITOSI X
    A.I.R.I. - Associazione Italiana Ricerca Istiocitosi a Cellule di Langerhans ONLUS
    VENEZIA-MESTRE
    Tel. 041/5340721
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.istiocitosi.org

    ITTIOSI
    UNITI - Unione Italiana Ittiosi
    Viale Vasco de Gama, 72 sc. H - 00121 ROMA
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.ittiosi.it

    LABIOPALATOSCHISI
    LPS - ASSOCIAZIONE PER LO STUDIO E LA CURA DELLA LABIOPALATOSCHISI
    Via Cernaia, 4 - 20121 MILANO
    Tel./FAX 02/6598951
    URL www.associazionelps.it
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _

    LPS Lavoriamo per un sorriso - Associazione di Genitori di Bambini affetti da Labiopalatoschisi e Sindrome di Pierre_Robin
    Via Rodolfi, c\o Ospedale Civile - 36100 VICENZA
    Tel. 0444-993341
    URL www.lavoriamoperunsorriso.it
    _
    Amici di Magù – Diversamente Genitori onlus
    Via di Monte Albano, 28 - 40135 BOLOGNA
    Cell. 328 7368974 (dalle ore 15 alle ore 22)
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.amicidimagu.org

    LEUCEMIA
    AIL - Associazione Italiana contro le Leucemie e mieloma Onlus
    Sede Nazionale - Via Ravenna, 34 - 00161 ROMA
    Tel. 06/4403763FAX 06/4404038
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.ail.it
    - AIL Alessandria - Onlus
    c/o U.O.A. Ematologia - Ospedale "SS. Antonio e Biagio" - Via Venezia, 18 - 15100 ALESSANDRIA
    Tel. 0131/206262
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.ail.al.it
    - AIL Ancona - Onlusc/o Clinica di Ematologia - "Ospedale di Torrette" - Via Conca, 1 - 60020 Torrette di Ancona (ANCONA)
    Tel. 071/889990 - 5964235
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    - AIL Ascoli Piceno "Alessandro Troiani"
    Via XIX Settembre 14 - 63100 ASCOLI PICENO
    Tel./FAX 0736/252376
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    - AIL Avellino
    Via Asmara, 18 - 83100 AVELLINO
    Tel. 0825/21155
    - AIL Bellunoc/o Ospedale Civile di Belluno - Viale Europa - 32100 BELLUNO
    Tel. 0437/216551
    - AIL BeneventoVia Torretta, 18 - 82100 BENEVENTO
    Tel. 0824/51986
    - AIL Bergamo
    Via dello Statuto, 31- 24128 BERGAMO
    Tel. 035/4370701
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    - AIL Biella
    Via Malta, 3 - 13900 BIELLA
    Tel. 015/34985
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    - AIL Bologna
    c/o Istituto di Ematologia e Oncologia Medica "L. e A. Seràgnoli" - Policlinico S. Orsola-Malpighi - Via Massarenti, 9 - 40138 BOLOGNA
    Tel. 051/397483
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.ailbologna.it
    - AIL Alto Adige Bolzano - Italieniche Vereinigung zur Bekämpfung der Leukämien / Sektion Südtirol Bozen
    c/o Ambulatorio di Oncoematologia Ospedale Regionale di Bolzano - Via L. Böhler, 5 - 39100 BOLZANO
    / Onkohämatologisches Ambulatorium - Regionales Krankenhaus Bozen - L. Böhlerstr. 5 - 39100 BOZEN
    Tel. 0471/271101 - 908388
    - AIL Brescia
    Via R. Lombardi, 26 - 25030 RONCADELLE (BS)
    Cell 338/6839588
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    - AIL Brindisi
    Via Cristoforo Colombo, 105 - 72100 BRINDISI
    Tel. 0831/560068
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    - AIL Cagliari
    c/o Ospedale Oncologico "A. Businco" - Via Jenner, 3 - 09121 CAGLIARI
    Tel. 070/554819 E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    - AIL Caltanissetta
    Via Laterizi, 1/a Traversa snc - 92024 CANICATTI' (AG)
    Tel. 0922/857053
    - AIL Campobasso
    Via Firenze, 45 - 86100 CAMPOBASSO
    Tel. 0874/483333
    - AIL Caserta
    Via G. Marconi, 10 - 81030 ORTA DI ATELLA (CA)
    Tel. 0823/803326 - 803335
    - AIL Catania
    c/o Istituto di Ematologia - Ospedale "Ferrarotto" di Catania
    Via Salvatore Citelli, 6 - 95124 CATANIA
    Tel. 095/365696
    - AIL CosenzaVia delle Medaglie d''Oro 37 - 87100 COSENZA
    Tel. 0984/413606
    - AIL Cremona
    Via Guerrazzi, 30/A - 26041 CASALMAGGIORE (CR)
    Tel. 0375/201262
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.ailcremona.it
    - AIL Cuneo
    c/o Divisione di Ematologia - Azienda Ospedaliera "S. Croce e Carle"
    Via Michele Coppino, 26 - 12100 Cuneo
    Tel. 0171/642937
    Email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.ail.cuneo.it
    - AIL Firenze
    Via G. Fattori, 25 - 50132 Firenze
    Tel. 055/5004416 E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    - AIL Foggia
    c/o ex Ospedali Riuniti - Via Arpi - 71100 FOGGIA
    Tel. 0881/711169
    - AIL Forlì Cesena
    Via Balducci, 38 - 47100 FORLI'
    Tel. 0543/782005
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    - AIL Frosinone
    Via Faito, 3 - 03100 FROSINONE
    Tel. 0775/291705 - 291706
    - AIL Genova
    Galleria Mazzini, 3/7 - 16121 GENOVA
    Tel. 010/3761906
    - AIL La Spezia
    Via del Torretto, 42 - 19121 LA SPEZIA
    Tel. 0187/24729- AIL Latina
    Via Campigli, 1 - 04100 LATINATel. 0773/625174 - 487071
    - AIL Lecce
    c/o ex Ospedale "Vito Fazzi"
    Piazza Bottazzi, 1 - 73100 LECCETel. 0832/343459
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    - AIL Lucca
    Via Don Minzoni, 124 - 55100 LUCCA
    Tel. 0583/317243
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    - AIL Mantova
    URL www.mantovail.3000.it
    - AIL Massa Carrara
    Via Villafranca, 38 - 54031 AVENZA (MS)
    Tel. 0585/856286
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    - AIL Matera
    c/o Divisione di Medicina del Presidio Ospedaliero di Matera/ASL n. 4
    Via Lanera - 75100 MATERA
    Tel. 0835/336614
    - AIL Messina
    c/o Ospedale Papardo - Contrada Sperone - 98100 MESSINA
    Tel. 090/3992239 - 2212364
    - AIL Milano
    Corso Matteotti, 1 - 20122 MILANO
    Tel. 02/76015897
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.ailmilano.it
    - AIL Modena
    c/o Policlinico di Modena - Via del Pozzo, 71 - 41100 MODENA
    Tel. 059/422356
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.ailmodena.it
    - AIL Napoli
    Riviera di Chiaia, 276 - 80121 NAPOLI
    Tel. 081/7649595
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.ail.napoli.it
    - AIL Nuoro
    Via Sen. Mannironi, 82 - 08100 NUORO
    Tel. 0784/34103 - 32194
    - AIL Oristano
    Via Gugliemo Marconi, 21 - 09170 ORISTANO
    Tel. 0783/78979
    - AIL Padova
    Via S. Eufemia, 6 - 35121 PADOVA
    Tel. 049/666380
    - AIL Palermo
    c/o Ospedale "Vincenzo Cervello" - Divisione di Ematologia - Via Trabucco, 180 - 90145 PALERMO
    Tel. 091/6883145
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    - AIL Parma
    c/o Cattedra di Ematologia - Centro Trapianti di Midollo Osseo - Università di Parma - Via Gramsci, 14 - 43100 PARMA
    Tel. 0521/290787 - 993222
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.parmail.it
    - AIL Pavia
    c/o Collegio Ghislieri - Piazza Ghislieri, 4 - 27100 PAVIA
    Tel. 0382/3786216 - 3786217
    - AIL Perugia
    Via Umberto I, 7 - 06034 FOLIGNO (PG)
    Tel. 0742/347732
    - AIL Pesaro
    Via Mameli, 22 - 61100 PESAROTel. 0721/31588
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.ail.pesaro.org
    - AIL Pescara
    Tel. 085/76658
    - AIL Pisa
    c/o U.O. Ematologia - Azienda Ospedaliera Pisana - Ospedale S. Chiara - Via Roma, 57 - 56100 PISA
    Tel. 0584/52293 - 050/552101
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.ailpisa.it
    - AIL Pordenone
    Via Gemona, 1 - 33077 SACILE (PN)
    Tel. 0434/72518
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    - AIL Potenza
    Via degli Oleandri, 1/a - 85100 POTENZA
    Tel. 0971/55905
    - AIL Ravenna
    c/o Servizio di Ematologia - Ospedale "S. Maria delle Croci" - Viale Randi, 5 - 48100 RAVENNA
    Tel. 0544/408913- AIL Reggio Calabria "Alberto Neri"
    Via Santa Lucia al Parco, 19 - 89100 REGGIO CALABRIA
    Tel. 0965/24341
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    - AIL Rimini
    "Ospedale Infermi" c/o Ematologia - Viale Settembrini, 2 - 47900 RIMINI
    Tel. 0541/705058 E-mail
    - AIL Roma (ROMAIL)
    Via Rovigo, 1A - 00161 ROMA
    Presidente Dott.ssa Maria Luisa Rossi Viganò
    Vice Presidente Prof. Franco Mandelli
    Ufficio Promozioni tel 06 441639621 fax 06 4402482
    – Sito tel 06 441639804 fax 06 4402482
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.romail.it
    - AIL Rovigo
    Via Buzzolla, 23 - 45011 ADRIA (RO)
    Tel. 0426/901077
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    - AIL Salerno
    Via Laurogrotto, 19 - 84100 SALERNO
    Tel. 089/2750969
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.ailsalerno.org
    - AIL Sassari
    Via Piandanna, 1/O - 07100 SASSARI
    Tel. 079/212022 - 214443
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.ailsassari.it
    - AIL Siena
    Via di Fontenuova, 16 - 53100 SIENA
    Tel. 0577/281844
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.sienail.it
    - AIL Siracusa
    Via Sacro Cuore, 33 - 96019 ROSOLINI (SG)
    0931/858571
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    - AIL Sondrio
    Piazza Garibaldi - 23100 Sondrio
    Tel. 0342/213245 - 510404
    - AIL Taranto
    Via Ciro Giovinazzi, 60 - 74100 TARANTO
    Tel. 099/4533289
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.ail.taranto.it
    - AIL Torino
    Via Massena, 101 - 10128 TORINO
    Tel. 011/502852
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    - AIL Trentino
    Via dietro le Mura B - 38100 TRENTO
    Tel. 0461/985098
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.ailtrentino.it
    - AIL Treviso
    Via Zoppè, 37 - 31020 SAN FIOR (TV)
    Tel. 0438/777415
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.ailtreviso.it
    - AIL Udine
    Via Carducci, 48 - 33100 UDINE
    Tel. 0432/506071- AIL Venezia
    Castello 6697 - 30122 VENEZIA
    Tel. 041/5207468
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    - AIL Verona
    c/o Ematologia - Policlinico "G.B. Rossi" - Piazzale Ludovico Antonio Scuro - 37134 VERONA
    Tel. 045/8201782
    - AIL Vicenza (A.Vi.L.L.)
    Via Arzignano, 33 - 36100 VICENZA
    Tel. 0444/303010
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    - AIL Viterbo
    Via Verentana, 23 - 01027 MONTEFIASCONE (VT)
    Tel. 0761/833232
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA
    AipLMC - Associazione italiana pazienti Leucemia Mieloide Cronica
    via Ariberto 3, MILANO
    Email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.aipleucemiamieloidecronica.it
    _
    GAPLMC - Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica (LMC)
    (gruppo AIL - Associazione Italiana contro le Leucemie e mieloma Onlus )
    email URL www.lmconline.it/undefined/

    LEUCODISTROFIA
    A.I.L.U. Associazione Italiana Leucodistrofie Unite
    Via Don Luigi Sturzo, 46 - 04023 FORMIA (LT)
    Tel./FAX 0771/24939
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL digilander.iol.it/ailu
    _
    Associazione per le Leucodistrofie Giulio Francesco Fano
    Via De Rossi, 57 - 70122 BARI
    Tel./FAX 080/5235881
    _
    Associazione Comitato Aurora OnlusSede Legale via Andrea Sacchi, 31 - 00196 ROMA
    Sede operativa via Nomentana, 643 - 00141 ROMA
    Tel. 0645438146 - 0645438143 FAX 0697656319
    URL www.comitatoaurora.it
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    Progetto Grazia - Associazione Italiana ONLUS per la Ricerca sulla Leucodistrofia di Krabbe
    Sede legale Via J.F. Kennedy, 17/F - 95024 ACIREALE (CT)
    Uffici Via Acicastello, 30 - 95126 CCATANIA
    Tel. 095 4032090 - Fax 095 4032095
    URL www.progettograzia.it

    LICHEN SCLEROATROFICO
    A.LI.S.A. - Associazione Italiana per la Lotta al Lichen ScleroAtrofico
    Sede Sociale: Via Curzio Rufo, 15 – 00174 ROMA
    Cell.: 3934826634 FAX: 0699337362
    E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.lichensclerosus.it

    LINFANGIOLEIOMIOMATOSI
    A.I.LAM - Onlus
    Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi
    Via A. F. Santoni 16/18 - 38062 ARCO (TN)
    cell. 329 2032365
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.ailam.it
    _
    Associazione LAM Italia
    Via Udine, 33/4 - 33050 PAVIA DI UDINE (UD)
    Cell. 335 5380863
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.lam-italia.org

    LINFOISTIOCITOSI EMOFAGOCITICA
    ASSOCIAZIONE "ANTONIO PINZINO"
    Via Conflitto, 1 - 90027 PETRALIA SOTTANA (PALERMO)
    Tel. 0921/41967

    LIPODISTROFIE
    AILIP – ASSOCIAZIONE ITALIANA LIPODISTROFIE
    Viale Europa, 30 - 37062 DOSSOBUONO (VERONA)
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL http://ailip.it/

    LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
    LES GRUPPO ITALIANO PER LA LOTTA CONTRO IL LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
    Numero Verde 800 227978 (ore 10.30-12.30 e 14.30-18.30) - Cell. 329 1034985 (Presidente) - FAX 010 42069246
    Gruppi Regionali lupus-italy sezioniregionali
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.lupus-italy.org

    MACRODATTILIA
    AIMP - Associazione Italiana Macrodattilia e PROS - Onlus
    Frazione Ponte Carate, 22 - 27010 San Genesio ed Uniti (PV)
    Presidente - Massimo Picciuca Telefono: 348 390 2289
    Email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.associazione-nazionale-macrodattilia.org

    MALATTIA DI ANDERSON-FABRY
    AIAF Onlus - Associazione Italiana Anderson-Fabry
    Via Liberiana 17 Roma c/o CESV-Centro Servizi Volontariato Lazio
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.aiaf-onlus.org

    MALATTIA DI BEHÇET
    SIMBA Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behcet
    Via XXIV Maggio, n. 28 - 56025 PONTEDERA (PISA)
    Tel. vedere > referenti
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.behcet.it

    MALATTIA DI HAILEY-HAILEY
    A.Ma.HHD - Associazione Malati di Hailey Hailey Disease
    Via Regina Margherita, 15 - 00055 LADISPOLI (RM)
    Tel.n.d.
    Fax +39.06 233209543
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.amahhd.it/

    MALATTIA DI LAFORA
    A.I.LA. Associazione Italiana Lafora
    Sede Via F.lli Sardi, 19 - 14041 AGLIANO TERME (AT)
    Tel. nd
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.lafora.it

    MALATTIA DI LYME
    Associazione Lyme Italia e Coinfezioni
    Sede legale: Via Porta Lodi, 2 - 20900 Monza | Sede operativa: via E. Torricelli, 9 - 20865 Usmate Velate (MB)
    Tel. 338 1843725 (Sabato 10:00 - 13:00) - 338 1843775 > Risponde la segreteria telefonica
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.associazionelymeitalia.org

    MALATTIA DI MENIÈRE (o SINDROME DI MENIER)
    A.I.M.M. Associazione Italiana Malati di Menière O.n.l.u.s.
    Casella Postale 3194 - 10100 TORINO
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.aimmitalia.it
    _
    AMMI Associazione Malati Menière Insieme
    Casella Postale 6068 Bologna Roveri Via A. Canova, 19/2 - 40138 BOLOGNA
    URL www.ammi-italia.it

    MALATTIA DI MOYAMOYA
    Amici del Moyamoya - onlus
    Via Don Spinelli, 14 - 24020 SCANZOROSCIATE (BG)
    Presidente: Giuseppina ROSSI Cell. 333 9345223 ;
    Vice presidente: Ivan Rossi Cell 340 7928330 E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.amicidelmoyamoya.org

    MALATTIA DI NIEMANN PICK
    Associazione Italiana Niemann Pick e Malattie Affini - onlus
    Via Cafasse, 28 - 10074 LANZO TORINESE (TORINO)
    Tel. 0123.28995 - Fax 0123.320149
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.niemannpick.org

    MALATTIA DI WILSON
    ASSOCIAZIONE NAZIONALE MALATTIA DI WILSON onlus
    Viale Medaglie d’Oro, 18/a - 74024 MANDURIA (TA)
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.malattiadiwilson.it

    MALATTIE AUTOIMMUNI
    A.P.A.I. Associazione Patologie Autoimmuni Internazionale
    Via Degli Uliveti, 8 - 64029 SILVI MARINA (TERAMO)
    Tel./FAX 0859353560 (tel dalle ore 17.30 alle ore 19.30)
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.assoc-apai.org
    _
    AMA - Associazione Malati Autoimmuni orfani e rari "Fuori dal Buoi"
    Sede legale Policlinico di Modena - Via del Pozzo, 71 - 41100 MODENA
    Info-line 059 42223112 - FAX 059 242785
    Referente Mele Rosalba Tel.Cell 347 7111044
    E -mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.fuoridalbuio.it
    _
    AMA - Associazione Malati Autoimmuni "Mario Rossi"
    Sede legale Via Aretina, 155 - 50136 FIRENZE
    E-mail
    Tel. Cell. 389-9080021 ; FAX 1782255833
    URL www.associazionemalattieautoimmuni.it
    _
    AMAF Associazione Malattie Autoimmuni del Fegato - onlus
    Sede presso l'ospedale "S. Gerardo" MONZA
    E-mail: nd
    URL: http://www.amafonlus.it
    _
    AMAR - Associazione Malattie Autoimmuni Rare
    via Oriani, 1 - 47122 FORLI' (FC)
    Tel. 0543.705338 - FAX 0543.705338 - Cell. 3480935818
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.associazione-amar.org

    MALATTIE DA INTOSSICAZIONE CRONICA
    A.m.i.c.a. - Associazione per le Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale
    Casella Postale 3131 - 00121 ROMA
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.infoamica.org/

    MALATTIE DA PRIONI
    A.F.I.F.F. - Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale - Malattie da prioni
    c/o Unità Operativa 1^ Medicina Ospedale "Ca' Foncello" Piazza Ospedale, 1- 31100 TREVISO
    Tel. 0422.322603 - Fax 0422.322314
    e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.afiff.net
    _
    A.I.En.P. Onlus - Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni
    Via Paolo Di Dono, 131 - 00142 ROMA
    Cell 3488811514 - Fax 011/6502191 - Fax 06/60200649
    URL www.aienp.it E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    MALATTIE DELLA PELLE
    Eczema atopico
    _
    Epidermolisi bollosa
    _
    Ittiosi_
    Nevo Melanocitico Gigante Congenito
    _
    Psoriasi e Vitiligine
    _
    Sclerodermia
    _

    MALATTIE EPATICHE INFANTILI
    AMEI - Associazione Malattie Epatiche Infantile
    Segreteria c/o Chirurgia Pediatrica degli Spedali Civili P.le Spedali Civili, 1 - 25128 BRESCIA
    Tel. e fax. 030-3385231lun. al ven. 8.30 - 12.30
    URL www.ameiitalia.org

    MALATTIE ESOSTOSANTI
    A.C.A.R. ONLUS – ASSOCIAZIONE CONTO ALLA ROVESCIA PER LA DIFFUSIONE E LA RICERCA SULLE MALATTIE ESOSTOSANTI
    Via Isacco Newton, n. 6 - 00151 ROMA
    URL www.acar2006.org
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Cell. 3470192649 - 3203615228

    MALATTIE IPOFISARIE
    A.N.I.P.I.- Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie
    Vicolo alle Fontane 8/1 31030 CARBONERA (TREVISO)
    Presidente: Fabiola Pontello Telefono 345.0890201 orario Lunedì 19:00/20:00 Martedì 20:00/21:00
    E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL: www.anipi-italia.org
    _
    ANIDI Associazione Nazionale Italiana Diabete Insipido
    Via Santo Menna, 25 - 31048 SAN BIAGIO DI CALLALTA (TREVISO)
    Tel. 0422897914 - 0422895160 FAX 0422895160_
    EUASA - C.P.P.E.I.D. - EUROASSOCIAZIONE
    per la CURA e la PREVENZIONE delle PATOLOGIE
    ENDOCRINE - IPOFISARIE - DIABETICHE
    Via Di Vietta, 45 - 56124 PISA
    Tel./FAX 050/573321 Cell. 335/6589660 - 338/3811914
    URL nd
    _
    A.N.I.P.I. - Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie Regione Lazio
    Sede legale e corrispondenza Via Dandolo 74 - 00153 ROMA
    Sede Operativa Via Kennedy 109 - 00038 VALMONTONE (ROMA)
    presidente pro-tempore Roberta Sanna
    Tel. 06/9597620 Cell. 339/6067246
    URL nd E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    MALATTIE METABOLICHE CONGENITE
    META Associazione per le Malattie Metaboliche Ereditarie del Piemonte e Valle d'Aosta
    Meta c/o Clinica Pediatrica P.zza Polonia 94 - 10126 TORINO
    Tel. 011590370
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.meta-piemonte.it
    _
    A.P.M.M.C. - Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite
    c/o Clinica Pediatrica - Ospedale S.Paolo - Via A.di Rudinì, 8 - 20142 MILANO
    Tel. 028911062 FAX 0289150125
    URL www.apmmc.it
    _
    Associazione di Famiglie con Soggetti Ipotiroidei,
    c/o Clinica Pediatrica III, Ist. Scientifico S.Raffaele -
    Via Olgettina, 60 - 23132 MILANO
    Cell. 338/8314369
    _
    DIAGEM - Associazione per la diagnosi precoce delle Malattie Genetico metaboliche
    Via U. Terracini, n.51 - GENOVA
    Tel. 010/3992229
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.diagem.org
    _
    Cometa A.S.M.M.E. Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie - ONLUS
    Via Vittorio Veneto, 12-a - 35020 LEGNARO (PADOVA)
    Tel./FAX 049/9903303 FAX 178.220.3410
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.cometaasmme.org
    _
    AISMME - Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus
    Via Niccolò Tommaseo, 67-c -35131 PADOVA
    Tel. e Fax 049-99.00.700 NUMERO VERDE 800.910.206
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.aismme.org
    _
    AMMEC Associazione Malattie Metaboliche Congenite onlus
    Day Hospital Ospedale Meyer sez. Malattie Metaboliche Congenite
    Tel: +39 055 5662409
    Sede legale: Via del Pignoncino, 19 - 50142 FIRENZE
    Recapito diretto: +39 349 7656574
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.ammec.it
    _
    A.N.P.A.M.M. Associazione Nazionale Per l'Autismo e le Malattie Metaboliche rare
    Sede legale via Cherso, 128 - 00177 ROMA
    Tel.06 2571988
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL spazioinwind.libero.it/anpamm
    _
    COMETA - Coordinamento associazioni malattie metaboliche ereditarie - ONLUS
    Via Paolo Borsellino, 1 - 00020 ARCINAZZO ROMANO ( ROMA)
    Tel.0774/804102 FAX 0774/04102 Tel.0775/599289 FAX 0775/599289
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    V.le Beethoven, 50 - 00144 ROMA
    Tel. 06/5910347
    S ede legale Via Vineri, 13 - 03011 ALATRI (FROSINONE)
    _

    Associazione A.ME.GE.P. Domenico Campanella O.N.L.U.S.
    Sede Legale c/o Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII
    Via Amendola, 207 - 70126 BARI
    Sede operativa e recapito postale
    C.da S.Stefano, 72/B - 70043 MONOPOLI BATel./Fax 080748030
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.amegepdomenicocampanella.it
    _
    ASIGE Associazione Siciliana Iperlipidemie Genetiche
    Via del Vespro, 141 - 90127 PALERMO
    Tel. 091/6552990
    _
    PKU COMETA SICILIA - Associazione Siciliana Malattie Metaboliche Ereditarie
    c/o Centro di Riferimento Regionale per le M.M.E. - Azienda Policlinico di Catania
    V.le Andrea Doria, 25 - 95125 CATANIA
    Tel. 095/256619 - Fax 095/439527 . cell 347/8845440
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    Ass. BA.CO.DI.RA.ME ONLUS - Associazione del BAmbino COn DIsordini RAri del MEtabolismo - ONLUS
    Cell. 347.1065400c/o Centro di Rif. Reg. per le Malattie Metaboliche AO Catania
    TEL. 095.3782619 – 2886 - 2403
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.bacodirame.it
    _
    IRIS - ASSOCIAZIONE SICILIANA MALATTIE EREDITARIE METABOLICHE RARE
    Sede c/o Ospedale Pediatrico “G. Di Cristina” - PALERMO
    Tel. 3389778006 - 3343512011
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.iris.too.it
    _
    COMETA SARDEGNA - Associazione malattie delmetabolismo e malattie rare
    Via Ciro Menotti, 70 - 09045 QUARTU SANT'ELENA (CA)
    Referenti Furcas Laura Tel. 070 302481 Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Molinas Luisa Tel. 070 827000 Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Molinas Vincenzo Tel 070 43847 Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL mcweb.unica.it/cometasardegna

    Alcune malattie e gruppi di malatte metaboliche (con associazione specifica)
    -Acidemia Propionica-Adrenoleucodistrofia-Fenilchetonuria
    -Glicogenosi-Intolleranza al fruttosio-Leucodistrofia metacromatica-Malattia di Gaucher
    -Malattia di Niemann-Pick
    -Malattie Mitocondriali
    -Porfirie ereditarie

    MALATTIE MITOCONDRIALI
    MITOCON Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali
    Via Chiana, 35 - 00198 ROMA
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.mitocon.it
    _
    Fondazione Giuseppe Tomasello O.N.L.U.S.
    Per contattare la fondazione Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Per contattare la famiglia Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Cellulare Fondazione 347 7491342
    URL www.giuseppetomasello.it

    MALATTIE NEUROLOGICHE RARE (malattie mitocondriali)
    A.I.MA.NEU.R. - Associazione Italiana per le malattie neurologiche rare
    Presidente Dott.ssa Sandra Donzelli
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Tel/FAX 055/485811 - Cell. 3480945161

    MALATTIE OCULARI
    Vedi Malattie Sensoriali

    MALATTIE MIELOPROLIFERATIVE
    AIPAMM Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative
    Sede Legale Viale Golgi, 19 - 27100 PAVIA
    Tel. 0382503637
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.aipamm.it

    MALATTIE PSICHICHE
    UNIONE NAZIONALE DELLE ASSOCIAZIONI PER LA SALUTE MENTALE
    Presso CLP Coordinamento Lombardo Psichiatria -
    Via M.A. Colonna, 57 - 20149MILANO
    Tel. 02/39265792FAX 02/76020517
    _
    ASSOCIAZIONE DIFESA MALATI PSICHICI GRAVI ITALIANA
    Via Palumbo, 3 -00195ROMA
    Tel. 06/39732995
    _
    FEDERAZIONE ITALIANA PER LA SALUTE MENTALE
    Corso di Porta Romana,116/A - 20100 MILANO
    Tel. 02/58301783 FAX 02/58309285-58304712
    _
    AIDA Onlus
    ASSOCIAZIONE ITALIANA DISTURBI ATTENZIONE E IPERATTIVITA'
    Via Bolognesi, 35 - 44043 COPPARO (FE)
    Tel. 0532 388175 FAX 0532388175-0532711238
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.aidai.org
    _
    AIFA Onlus
    ASSOCIAZIONE ITALIANA FAMIGLIE ADHD IPERATTIVITA'
    Via Montanori, 27 - 00068 RIGNANO FLAMINIO (RM)
    Patrizia Stacconi E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Tel. 0761 508126 Cell. 320 5329432 FAX 06 233227628
    URL www.aifa.it

    MALATTIE RARE
    _
    Associazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto"
    B.I.R.D., Europe Foundation onlus
    Via B.Bizio, 1 - 36023 COSTOZZA (VICENZA)Tel. Fax. 0444 55 55 57
    URL www.birdfoundation.org
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    UNIAMO F.I.M.R. - FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RAREonlus
    Sede legaleViale Glorioso, 13 – 00153 ROMA
    Sede operativa San Marco n. 4781- 30124 VENEZIA
    Tel/FAX 041 24 10 886
    URL www.uniamo.org
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE INFANTILI
    Indirizzo Divisione di Endocrinologia Pediatrica
    Ospedale Infantile Regina Margherita
    Piazza Polonia 94 - 10126 TORINO
    Tel. 011 3135520
    URL www.malattie-rare.org
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    CNdMR - Consulta Nazionale delle Malattie Rare
    Via Volta 291, SENAGO (MI)
    Tel. +39 02 99502203 - Fax +39 02 99486356
    URL http://www.cndmr-insieme.it/ E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    MIR - Movimento Italiano Malati Rari Onlus
    via di Selva Nera, 117 - 00166 Roma
    +39.06.61905148 - +39.06.89527429
    URL www.movimentorari.it E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    AIDWEB Agenzia Italiana Documentazione Malattie Rare
    Sede legale C.so Italia, 24 - 20122 MILANO
    tel. 02.8693383 Fax. 02.8693041
    Sede operativa Milano c/o Tipografia del Numero - Via Ticino, 30 - 20089 Quinto Stampi - ROZZANO (MI)
    Tel. 02/8242692 - FAX 02/8253946
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.aidweb.org
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    _
    Comitato I Malati Invisibili ONLUS
    Via Montesuello 1/12A - 16129 GENOVA
    tel. n.d.
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.imalatiinvisibili.it
    _
    Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia
    Viale Giovanni Milton, 15 - 50129 FIRENZE
    Cell. 333/6619512
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.voavoa.org
    _
    Ass.R.M.R. - ASSOCIAZIONE RETE MALATTIE RARE OdV
    Sede legale Via dei Mille, 25 - 70126 BARI
    Sede operativa 31021 Mogliano Veneto (TV)
    Cell. 339 39 68 117 FAX 178 223 88 99
    URL www.retemalattierare.it
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    PEC Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    A.R.M.R. ASSOCIAZIONE RICERCA MALATTIE RARE
    Sede operativa Via Falcone, 26/34 24050 ZANICA (BG)
    Tel. 035 671906 Fax 035 672699
    Presidente Dott.ssa Daniela Guadalupi Gennaro
    URL www.armr.itE-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare
    Via Vivaldi, 6 - 09170 ORISTANO
    Cell. 347.6743189
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.sindromedicrisponi.it/
    _
    Associazione Amici di Francesca (per il sostegno del malato in difficoltà)
    Sede legale Parrocchia "S. Maria delle Grazie" al Calcinaio 52044 CORTONA (AR)
    tel./fax 0575 62537
    Sede operativa Ospedale della Valdichiana "S. Margherita" USL8 52044 CORTONA (AR)
    Tel/Fax 0575 639643
    Referente Sig. Luciano Pellegrini cell. 335 474643
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.amicidifrancesca.it
    _
    Vite da Colorare - Associazione Jonica Malattie Rare e Neurologiche Gravi - A.P.S. - ONLUS
    Sede legale: Via Rubichi, 1/a - 74023 Grottaglie (TA)
    Cellulare: 3334685911
    E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL: www.vitedacolorare.it/
    _
    PMRA - Associazione di persone con Malattie Rare Abruzzo
    via per Fossacesia, 168 - 66034 LANCIANO (CH)
    cell. 39-3206276269
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - PEC Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.pmra.it

    MALATTIE REUMATICHE
    A.N.Ma.R. - Associazione Nazionale Malati Reumatici
    LIMAR - Lega Italiana contro le Malattie Reumatiche
    Presidente A.N.MA.R Prof. Alessandro Ciocci
    Via Vittorio Polacco, 37 - 00167 ROMA
    Tel. 06/8551309 FAX 06/66016720
    _
    A.LO.MA.R. - ASSOCIAZIONE LOMBARDA MALATI REUMATICI
    c/o Cattedra di Reumatologia Istituto Ortopedico G. Pini
    P.za Cardinal Ferrari, 1 - 20122 MILANO
    Tel./FAX 02/58315767
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.associazioni.milano.it/alomar
    _
    Associazione per il Bambino Reumatico
    Via della Commenda, 9 - 20122 MILANO
    Tel. 02/57992459FAX02/55015015
    _
    AMRI - Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili
    Sede Legale Viale Cembrano, 1/48 GENOVA
    Sede Operativa Istituto Giannina Gaslini- Pediatria II
    Largo G. Gaslini, 5 - 16147 GENOVA
    Apertura sede dal Lunedì al Venerdì dalle ore 9.00 alle 13.00
    Tel.010/3071553 FAX 010/3074387 Cell. 3401238777
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.amri.it
    _
    Leoncini Coraggiosi OdV
    Vicolo Gas, 7 Monticelli Brusati (BS)
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.leoncinicoraggiosi.it
    _
    REMARE onlus
    Associazione Remare Onlus - Malattie Reumatiche e Autoinfiammatorie Pediatriche - Sicilia
    Sede Legale: Via Benedettini, 1 – 90134 PALERMO
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.remareonlus.org

    MARIS onlus
    Sede Legale MARIS Corso Sicilia, 111 - 95131 CATANIA
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.marisonlus.org
    _
    Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili - LIMAR
    IRCCS Policlinico San Matteo - Clinica Pediatrica
    P.le Policlinico, 2 - 27100 PAVIA
    Tel./FAX 0382.527241 - Tel. 0382.5011
    _
    A.Ma.R.V. - Associazione Malati Reumatici del Veneto
    P.le San Lorenzo Giustiniani, 6 - 30174 VENEZIA MESTRE
    Segreteria martedì e venerdì ore 16-18 Tel./FAX 041/5040987
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.amarv.it_
    _
    Il Volo - Associazione per le Malattie Reumatiche del Bambino - ONLUS
    Sede Legale Via Bellini, 12 - 35135 PADOVA
    Sede operativa Unità di Reumatologia Pediatrica Dipartimento di Padova - Via Giustiniani, 3 - PADOVA
    Tel 049/8218088
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.ilvolo.org
    _
    A.B.A.R.TU Associazione Bambini e Adolescenti Reumatici onlus
    Sede sociale c/o Clinica Pediatrica I^,
    Dipartimento di Pediatria dell'Università di Firenze (Ospedale Meyer)Via Luca Giordano n. 13,FIRENZE
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.abar-tu.it
    _
    A.M.RE.I - Associazione Malattie Reumatiche Infantili
    c/o Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Piazza S. Onofrio, 4 - 00165 ROMA
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.amrei.it
    _
    ALMAR -Associazione Laziale Malati Reumatici
    Sede Legale Osp. S. Camillo - Div. di Reumatologia - Circonv. Gianicolense,87 - 00152 ROMA
    Sede operativa Via Vittorio Polacco, 37 - 00167 ROMA
    Tel. 06/66016720
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.mydea.com/almar
    _
    APMARR ONLUS, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare
    Sede Legale Via Molise, n. 16 - 73100 Lecce
    email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.apmarr.it

    Vedere anche altre malattie reumatiche o gruppi con associazioni specifiche
    -Artrite Reumatoide
    -Febbri Periodiche Familiari/Malattie autoinfiammatorie ereditarie-Lupus Eritematoso Sistemico LES-Malattia di Behcet
    -Sclerodermia
    -Sindrome di Sjogren
    _

    MALATTIE SENSORIALI
    Associazione Nazionale per la lotta alla sordità e la tutela dei diritti degli audiolesi
    Via Pestrino, 6 - 30035 MIRANO (VENEZIA)
    Tel. 041/5702091 FAX 041/431989 E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    A.P.R.I.(onlus)Associazione Piemontese Retinopatici ed Ipovedenti
    Sede legale Via Generale Dalla Chiesa, 20/26 - 10070 MAPPANO DI CASELLE (TO)
    Tel.0119969263
    Sede operativa Via B.Cellini, 14 - 10126 TORINO
    Tel.0116648636-0116677944 Fax 0116641656
    e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.ipovedenti.it
    _
    ATRI o.n.l.u.s.
    Associazione Toscana Retinopatici e Ipovedenti
    Via A. Meucci, 4/bis - 54033 CODENA/CARRARA (MS)
    Tel. 0585/775171
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.atritoscana.it_
    Comitato Italiano per la Difesa dei Diritti e dell'Autonomia dei Sordi - c/o Circolo "Prati"
    Via T. Campanella, 19 - 00195 ROMA
    Tel. DTS 06/39737441
    _
    Ente Nazionale per la protezione e assistenza dei Sordomuti
    Via Gregorio VII, 120 - 00165 ROMA
    Tel. 06/39366697 FAX 06/6380936
    _
    Famiglie Italiane Associate per la Difesa dei Diritti degli Audiolesi
    Via San Bartolomeo degli Armeni, 1 - 16122 GENOVA
    Tel. 010/8392594 - 815925 FAX 010/815925
    _
    Coordinamento Iniziative sui Problemi dei Sordi
    Via Alghero, 1/17 - 16128 GENOVA
    Tel. 010/582948
    _
    Ente Nazionale Sordomuti (E.N.S.)
    Via Gregorio VI, 120 - 00100 - ROMA
    Tel. 06/6377041 - 06/39366697 FAX 06/6380931
    _
    Lega del Filo d'Oro - Istituzione per l'Assistenza dei Bambini Sordo-Ciechi
    Istituto Medico-Psico-Pedagogico Nostra Casa
    Via Montecerno, 1 - 60027 OSIMO (ANCONA)
    Tel. 071/7131202 72451 FAX 071/717102
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    Gruppo Retinopatici Emilia Romagna - GRER
    Via Nicolò dell'Arca, 44/E - 40139 BOLOGNA
    Tel. 051/798179
    _
    LA NOSTRA FAMIGLIA
    Associazione La Nostra Famiglia
    22037 PONTE LAMBRO (COMO)
    Tel. 031/625111
    _
    Lega Arcobaleno Contro Le Barriere
    Via Ulisse Dini, 11 - 00146 ROMA
    Tel./FAX 06/5562675 cell. 337/754966
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    Movimento Apostolico Ciechi (M.A.C.)
    Via Porta Angelica, 63 - 00193 ROMA
    Tel. 06/6661977 Tel. 06/6861877 - FAX 06/68307206
    _
    Federazione Nazionale Istituzioni Pro Ciechi
    Via Gregorio VII, 267 00165 ROMA
    Tel. 06/39366520
    _
    Associazione Famiglie Audiolese
    Via S. Bartolomeo degli Armeni, 1 - 16122 GENOVA
    _
    Associazione Nazionale Privi Vista
    Via E. Filiberto, 191 - 00185 ROMA
    Tel./FAX 06/7008838
    _
    Unione Italiana Ciechi (U.I.C.)
    UIC Direzione Nazionale
    Via Borgogna, 38 - 00187 ROMA
    Tel. 06/6781249 - 06/69940750 - 06/69940640 FAX 06/6786815
    Tel. 06/6840750 - 06/6840640
    _
    Centro Reul - Associazione Famiglie Audiolesi, Centro Riabilitazione
    Udito e Linguaggio (AFA)
    Via S. Bartolomeo degli Armeni, 1 - 16122 GENOVA
    Tel. 010/892594 - 010/815925 FAX 010/815925
    _
    A.L.F.A. Associazione Lombarda Famiglie Audiolesi
    Via Correggio, 36 - 20149 MILANO
    Tel. 02/4526647 FAX 02/48193385
    _
    A.N.S. Associazione Nazionale Subvedenti
    Via Clericetti, 22 - 20133 MILANO
    Tel. 02/70632850 FAX 02/89511542
    _
    Comunità Kalorama
    Via Carlo Poma, 48 - 20129 MILANO
    Tel. 02/7132656 - 02/743405 FAX 02/743405
    _
    Cento Rieducazione Ortofonica
    P.le Porta al Prato, 34/35 - 59100 PRATO
    Tel. 055/289280
    _
    Associazione Nazionale Famiglie Minorati della Vista
    Via Mantova, 68/1 - 33100 UDINE
    Tel. 0432/402210
    _
    Associazione Naz.It.Genitori di Sordociechi Pluriminorati A. Ricchelli
    Via Crotone, 4 - Scala E - Res. Galvani, 2 - 37138 VERONA
    Tel. 045/577996
    _
    Associazione Nazionale Subvedenti
    Via Clericetti, 22 - 20123 MILANO
    Tel. 02/70632850 FAX 02/89511542
    _
    Radio Club Ciechi d'Italia
    Via Lima, 22 - 00198 ROMA
    Tel. 06/8550260
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    Telefono Amico Milano Sud per Sordi
    Tel. DTS 02/48204247
    _

    Servizio di Consulenza Pedagogica Corsi per genitori di bambini con problemi di udito di vista e di linguaggio
    C.P.601 Via Druso, 7 - 38100 TRENTO
    Tel. 0461/82869348204247
    _
    ARIS Associazione Retinopatici e Ipovedenti Siciliani
    Via Vespucci, 1 - 90040 CAPACI (PA)
    Tel. 091/8671733

    MALATTIE SURRENALI
    Associazione Italiana Malattie Surrenali
    Via Rosario Santa Fe', 34 - 10134 TORINO
    _
    Associazione Italiana Malattie Surrenali
    Viale della Vittoria, 161 - 61100 PESARO (PU)
    Tel. 0721/69357

    MALFORMAZIONI CONGENITE
    Fedra ONLUSFederazione etica di ricerca per le sindromi malformative oro-maxillo-facciali
    Via Paolo Sacchi, 4 - 10128 TORINO
    Tel. 011 5175016 Fax 011 5175028
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.fedra.org
    _
    ASM Associazione Italiana Studio Malformazioni ONLUS
    Corso Italia, 45 - 20122 MILANO
    Tel. 02.58430313 - FAX 02/58430188
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.asmonlus.it
    _
    RAGGIUNGERE - Associazione Italiana per Bambini con Malformazioni agli Arti - ONLUS
    Via dei Missagli,117 - 20142 MILANO
    Tel./FAX 0384 92938
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.raggiungere.it
    _
    "DEVI VIVERE" - ASSOCIAZIONE NAZIONALE MALFORMAZIONI
    CRANIO-FACCIALI

    Via Cadello, 36 - 09121 CAGLIARI
    Tel. 070/503068
    Sede operativa c/o Nuovo Ospedale - San Gerardo - 20052 MONZA (MB)
    Tel. 039/2333536
    _
    Associazione Genitori Bambini Malformati Congeniti AMACI
    c/o Istituto di Clinica Chirurgica Pediatrica
    Via Masserenti,11 - 40138 BOLOGNA
    Tel. 051/308862 - 051/390689 FAX 051/6363657
    _
    Amici di Magù – Diversamente Genitori onlus
    Via di Monte Albano, 28 40135 BOLOGNA
    Cell. 328 7368974 (dalle ore 15 alle ore 22)
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.amicidimagu.org
    _

    A.M.I.C.O. Associazione Malformazioni Infantili Chirurgiche ONLUS
    Via Fonte Romana, n.8 - 65124 PESCARA
    c/o il Presidio Ospedaliero "Santo Spirito"
    Tel. 320 6905441
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.associazioneamico.it/
    _
    ASMAC -Associazione per la Prevenzione Sociale e per il Trattamento delle Malformazioni Congenite
    Viale Andrea Doria, 25 - 95125 CATANIA
    Tel./FAX 095/505327
    _
    AIMAR Associazione Italiana per le Malformazioni Anorettali
    Via Tripolitania, 211 - 00199 ROMA
    Tel/FAX 06/89219821
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.aimar.eu
    _
    Associazione "Il Cigno"Sede Via Palagianello, 10 - 00133 ROMA
    URL www.craniostenosi-ilcigno.org
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    MASTOCITOSI
    ASIMAS - Associazione Italiana Mastocitosi
    Via Della Famiglia,15 40050
    Sede in Castello D'Argile (BO)
    Telefono 345.4437272 (Patrizia)
    Sito web www.asimas.it
    Presidente Alessandro Ciccotti

    MATERNITA' AD ALTO RISCHIO
    AISTMAR- ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LO STUDIO E LA TUTELA DELLA MATERNITA' AD ALTO RISCHIO
    c/o Clinica Ostetrico-Ginecologica L. Mangiagalli
    Via Commenda, 12 - 20122 MILANO
    Tel. 02/5513510 - 02/546156

    MIASTENIA
    ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA CONTRO LA MIASTENIA
    Via Celoria Giovanni, 11 - 20133 MILANO
    Tel. 02/2360280 FAX 02/70633874
    URL www.miastenia.it/_
    IMG International - Miastenia grave
    Piazza Medaglie d'Oro, 3 - 20135 MILANO
    Tel. 02/59901673 Fax 02/5469643
    _
    AIM TOSCANA (COMITATO REGIONALE TOSCANO PER LA LOTTA CONTRO LA MIASTENIA)
    Via Leopoldo Pilla, 25 - 56121 PISA
    Tel. 360233786

    MIOPATIE RARE
    AIM rare-Associazione Italiana contro le Miopatie Rare
    Sede legale e operativa Piazza Baldinucci,8/R - 50129 FIRENZE
    Tel. 055 486838 FAX 055 4625985 cell. 329 4287999
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.aimrare.org
    _
    Associazione "Gli Equilibristi HIBM"
    via Sottotenente Scalia, 19 - 95037 San Giovanni La Punta (CT)
    Tel: +39 3392609048 oppure +39 339/5803329
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL http://www.gliequilibristi-hibm.org/

    MICROCITEMIA
    ASSOCIAZIONE NAZIONALE PER LA LOTTA CONTRO LE MICROCITEMIE IN ITALIA
    Via Galla Placidia, 28/30 - 00159 ROMA
    Tel. 06/4394642 FAX 06/4394645
    _
    ASSOCIAZIONE MICROCITEMICI LOCRASA
    c/o Comune di Locri, - 89044 LOCRI (RC)
    _
    ASSOCIAZIONE REGGINA PER I MICROCITEMICI
    Via A. Frangipane, 8 - 89131 REGGIO CALABRIA

    MORBO DI ADDISON
    A.I.P.A. Associazione Italiana Pazienti morbo di Addison
    Presidente Sig.ra Michela Mutti, P.le Leonardo da Vinci, 8 - 30172 VENEZIA MESTRE
    Tel. /FAX 041 989586
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Segretaria Sig.ra Antonella Campo dall'Orto, Via Dosso, 5 - 20040 USMATE VELATE (MI)
    Tel. 039 6829572 FAX 039 6889056
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.morbodiaddison.org

    MORBO DI PAGET
    AIP Associazione Italiana Malati Osteodistrofia di Paget
    Sezione di Semeiotica Medica e Medicina Interna, Dipartimento di Medicina Interna,
    Scienze Endocrino-Metaboliche e Biochimica, Università degli Studi di Siena.
    Policlinico Santa Maria delle Scotte
    Viale Bracci 53100 SIENA
    Tel. 0577 585364; Fax 0577 233480/233446
    URL www.pagetitalia.com
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    MORBO DI PARKINSON
    AIP Associazione Italiana Parkinsoniani
    Via Zuretti, 35 - MILANO
    Tel. 02-66713111 FAX 02-6705283
    URL www.parkinson.it/

    MUCOPOLISACCARIDOSI
    Associazione Italiana per le Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini - MPS
    Via Alessandro Carli, 23 - 37131 VERONA
    (sede legale)Tel. 045/8401390 - 045/8401117 (segreteria)
    Associazione Italiana per le Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (Onlus)
    (Sede operativa e d amministrativa) Via Savona, 13 - 20144 MILANO
    Tel. 0283241292 Fax 0289425180
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.aimps.it

    NARCOLESSIA
    A.I.N. ASSOCIAZIONE ITALIANA NARCOLETTICI
    Via del Fossetto, 8 - 50145 FIRENZE
    Tel/Fax 055317955 orario chiamate da lunendì a venerdì ore 9.30-19.00 Sabato 9.00-13.00
    E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.narcolessia.org

    NEFROPATIE
    Associazione Bambino Nefropatico
    Via Commenda, 9 - 20122 MILANO
    Tel. 02/5450357- FAX 02/54108983
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.abn.it
    _
    Associazione Prevenzione Terapia Malattie Renali
    Via F. Sforza, 35 - 20100 MILANO
    Tel. 02/5454014
    _
    Associazione Nazionale Emodializzati
    Corso Regina Margherita 107/a - 10122 TORINO
    Tel. 011/4360322
    _
    ASPREMARE - ASSOCIAZIONE PER LA PREVENZIONE E LA TERAPIA DELLE MALATTIE RENALI
    Sede legale Via Londonio 14, 20154 MILANO
    Tel./FAX 02/33105444
    Sede scientifica Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
    Tel. 02/5454014
    _
    Associazione Regionale Emodializzati
    Via Dogana, 4 - 20100 MILANO
    Tel. 02/879982
    _
    ANED - ASSOCIAZIONE NAZIONALE EMODIALIZZATI
    Via Hoepli, 3 - 20121 MILANO
    Tel. 02/8057927/875666 FAX 02/864439 Lun. Ven. ore 9.00-13.00 e 14.00-18.00
    _
    ASPREMARE - ASSOCIAZIONE PER LA PREVENZIONE E LA TERAPIA DELLE
    MALATTIE RENALI
    Aspremare c/o Econ S.r.l. Via della Moscova, 16 - 20121 MILANO
    URL www.aspremare.it E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    Associazione Nazionale Emodializzati - ANED - Milano
    Via Hoepli, 3 - 20121 MILANO
    Tel. 02/8057927
    _
    Associazione Amici della Nefrologia - AAS
    Via Cereda, 2 - 20059 VIMERCATE (MI)
    Tel. 039/66541
    _
    AMAR - Associazione Malattie Renali Alberto Bosso -
    Corso Milano, 19 - 27029 VIGEVANO (PV)
    Tel. 0381/333303

    NEOPLASIE ENDOCRINE MULTIPLE
    Aimen 1 e 2 Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple di tipo 1 & 2 - Onlus
    Corso Francia, 220/A - 10093 COLLEGNO (TO)
    Tel. 011/4151558 Segr. e FAX 011/351872 Cell. 338/415.37.51 oppure 348/7036730
    URL www.aimen.it E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    NEUROBLASTOMA
    Associazione Italiana per la lotta al Neuroblastoma – O.N.L.U.S.
    Sede Legalec/o Istituto Gaslini, Largo Gaslini, 5 - 16147 GENOVA
    Uffici Tel. 010/6018938 FAX 010/6018961 Numero Verde 800 910056
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.neuroblastoma.org

    NEUROECTODERMOSI
    AINE Associazione Italiana Neuroectodermosi
    Via di Peretola, 68 - 50145 FIRENZE
    Tel. 055/311311 FAX 055/311943
    _
    Associazione Italiana Neuro - Ectodermosi
    c/o Clinica Pediatrica Ospedale Le Scotte
    Viale Bracci - 53100 SIENA
    Tel. 0577586581

    NEUROFIBROMATOSI
    AMINF - Associazione Amici per la Neurofibromatosi
    Via Stromboli, 19 - 20145 MILANO
    Tel. 02/ 33029918 02/57402971
    URL www.associazioni.milano.it/itsos/aminf/index.html
    _
    Associazione LINFA - Lottiamo Insieme per la Neurofibromatosi - ONLUS
    c/o Servizio di Genetica Clinica Azienda Ospedaliera-Università di Padova Dipartimento di Pediatria
    Via Giustiniani, 3 - 35128 PADOVA
    Telefono n. 0498213528 o 8213513 Fax n. 0498211425
    URL www.associazionelinfa.it
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    ANF - Associazione per la Neurofibromatosi - Sede nazionale
    via Milano 21/b - 43100 PARMA
    Tel./FAX 0521/771457 Ore 08.00-12.00Ven. ore 14.00-18.00
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.neurofibromatosi.org
    _
    A.N.A.N.a.s. Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà
    Via Selvanera, 117 v/12 - 00166 ROMA
    Tel./FAX 06 61905148
    presidente Claudio Buttarelli
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    segreteria E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.ananasonline.it
    _
    IO CI SONO (onlus) - ASSOCIAZIONE DI VOLONTARIATO PER VINCERE LA NEUROFIBROMATOSI
    c/o Ospedale Maggiore Largo Nigrisoli, 2 - 40133 BOLOGNA
    Tel. 051/6478288 FAX 051/6333375 Cell. 339.4986690
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.associazioneiocisono.it

    NEUROPATIA DEL PUDENDO
    A.I.N.P.U. - Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo
    Via Mozart,6 - 20060 LISCATE (MI)
    URL: www.ainpu.it >> form contatti

    NEUROPATIE PERIFERICHE
    A.I.N.P. - Associazione Italiana Neuropatie Periferiche - ONLUS
    sede legale Corso del Popolo n. 1, 35122 - PADOVA
    Segreteria c/o Studio Legale M.Oslervia San Canziano n. 3 - 35122 PADOVA
    Tel. 049 8302967 - 049 8761437 - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.neuropatia.it

    NEVO GIGANTE
    Associazione Naevus-Italia
    Sede legaleVia Scopoli, 13 - 38100 TRENTO
    Presidente Paolo Romiti
    Tel. 0461 825256cell335 6361524
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.nevogigante.it

    ONCOLOGIA PEDIATRICA
    Federazione Italiana delle Associazioni Genitori in Oncoematologia Pediatrica
    URL www.fiagop.it/_
    A.G.O.P. Associazione Genitori Oncologia Pediatrica
    c/o Divisione di Oncologia Pediatrica Policlinico Univ. A. Gemelli
    Largo A. Gemelli, 8 - 00168 ROMA
    Tel./FAX 06/3012361
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.inzona.com/agop.htm
    _
    A.G.M.E.N.-F.V.G - Ass. Genitori Malati Emopatici Neoplastici Friuli-Venezia Giulia
    per lo studio, la cura e l'assistenza dei bambini con tumore - O.N.L.U.S.
    c/o Presso la Clinica Pediatrica dell'Università di Trieste - Istituto per l'Infanzia
    Via dell'Istria, 65 - 34137 TRIESTE
    Tel./FAX 040/768362
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.burlo.trieste.it/agmen/index.html
    _
    Associazione "Via di Natale" - Assistenza ai malati oncologici e alle loro famiglie
    Strada Pedemontana Occidentale, 2 - 33081 AVIANO (PN)
    Tel. 0434/660805 Fax 0434/651800
    _
    ASEOP - Associazione Sostegno Ematologia Oncologia Pediatrica O.N.L.U.S.
    c/o Policlinico Modena,
    Ingresso 3 Via del Pozzo, 71 - 41124 MODENA
    Tel. 059 4224412 - FAX 059 4224415
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.aseop.it
    _
    AGEOP - Associazione Genitori Ematologia Oncologia Pediatrica
    Via Massarenti, 11 - 40138 BOLOGNA
    Tel. 051/399621 FAX 051/309650
    _
    AGBALT Associazione Genitori Bambini Affetti da Leucemia o Tumori
    c/o Clinica pediatrica dell'Università di Pisa Via Roma, 35 - 56100 PISA
    Tel. 050830245 - 050992840 Cell.336534827 FAX 050834256
    _
    Associazione "OPPO e le sue stanze"
    Viale SS. Pietro e Paolo, 24 - 00144 ROMA
    Tel. 065925269 - FAX 065925989
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.oppostanze.it
    _
    ASSOCIAZIONE PUGLIESE LOTTA CONTRO LE EMOPATIE E I TUMORI DELL'INFANZIA
    Via Pace, 32 - 71042 CERIGNOLA (FG)
    _
    Associazione De Marchi per la lotta contro le Emopatie e i Tumori dell'Infanzia
    Via della Commenda, 9 - 20122 MILANO
    Tel. 02/56192026
    _
    Lega Italiana per la Lotta contro le Emopatie e i Tumori dell'Infanzia
    Via Lago di Bolsena, 8 - 74100 TARANTO
    Tel./FAX 099/378013 Cell. 337350003
    _
    ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE EMOPATIE E I TUMORI DELL'INFANZIA
    Via S. Agata, 148 - 87027 PAOLA (COSENZA)
    _
    Io domani... Associazione per la Lotta contro i Tumori Infantili - ALTI
    Sede Legale Via G. Antonelli, 41 - 00197 ROMA
    Sede operativa Via Alfredo Casella, 49 - 00199 ROMA
    Residenza Via Giolitti, 255 - 00185 ROMA
    Tel. 06/86216443 - 06/86328245 - FAX 06/86202482
    E-Mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.iodomani.it
    _
    =>Vedere anche Emopatie

    OSTEOGENESI IMPERFETTA
    AS.IT.O.I. Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta
    Riviera S. Benedetto, 118/ 7 - 35139 PADOVA
    Tel./FAX 049/8726077
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.asitoi.it

    OSTEOPETROSI
    ASSOCIAZIONE OSTEOPETROSI "AMICI DI ERIKA", ONLUS
    Via Gavasina, 5/2 - 44016 SAN BIAGIO D'ARGENTA (FE)
    Referente Sig.ra Maria Ditta - Vicepresidente
    Tel. 0532/809853 ; Cell. 340/7716633 E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.osteopetrosi.it

    PANDAS
    Associazione di Volontariato "PANDAS Italia" (Pediatric Autimmune Neurologic Diseases collegated with A Streptococcy)
    Sede Legale Ospedale S. Giuseppe - Reparto di Pediatria - V. Boccaccio - 50053 EMPOLI (FI)
    Sede Operativa V. Dell'Alloro, 113/a int. 1 - 59100 PRATO
    Cell. 334/5739363
    Tel. del Presidente 0574/071051 Cell. del Presidente 339/3957255
    E-Mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL pandasitalia.it

    PARALISI OSTETRICA
    A.N.P.O. - ASSOCIAZIONE NAZIONALE PARALISI OSTETRICA
    Via San Lorenzo, 20 - BOLOGNA
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.anpoitalia.it

    PARALISI SOPRANUCLEARE PROGRESSIVA (Sindrome di Steele-Richardson-Olszewski )
    Associazione PSP Italia onlus
    Casella Postale (P.O. box) n.80 Ufficio Postale di Valdagno - 36078 VALDAGNO (VI)
    Presidente sig.ra Carmen BICEGO Cell. 349 5261018
    _
    PSP Italia Piemonte Onlus
    Via V. Vela, 43 - 10128 TORINO
    Cell. 345 0737567
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.pspitalia.eu

    PARAPARESI SPASTICA EREDITARIA
    VI.P.S. ONLUS Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Onlus
    Via Tevere, 7 - 20020 LAINATE (MI)
    Tel. 392 9825622
    URL www.vipsonlus.it
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    PCDH19 [Mutazioni nel gene protocaderina 19]
    Insieme per la ricerca PCDH19 ONLUS
    Via Angelo Poliziano, 8 - 00184 ROMA
    URL www.pcdh19research.org
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    PEMFIGO / PEMFIGOIDE
    ANPPI - Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy
    c/o 5^ Divisione Dermatologica Dipartimento Immunodermatologia – Istituto Dermopatico dell’Immacolata IRCCS
    Via dei Monti di Creta, 104 – 00167 ROMA
    URL www.pemfigo.it

    Pericarditi
    GILP - Gruppo Italiano per la lotta alle Pericarditi
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.gilp.org

    POLINEUROPATIA CRONICA INFIAMMATORIA DEMIELINIZZANTE
    Associazione CIDP Italia - Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. . URL www.cidp.it

    POLIPOSI ADENOMATOSA FAMILIARE (PAF)
    Associazione Rosa Gallo
    Via Anfiteatro, 10- 37121 VERONA
    Tel. 045/8034553 FAX045/2109966
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.rosagallo.it

    POLITRASFUSI
    A.P.I. - ASSOCIAZIONE POLITRASFUSI ITALIANI
    C.p. 13, 10088 VOLPIANO (TO)
    Tel. 0337/205018 FAX 011/231766

    PORFIRIA
    A.MA.PO. Associazione Malati di Porfiria onlus
    Istituto San Gallicano
    Via San Gallicano, 25/A - 00153 ROMA
    Tel.06/52666928 - FAX 06 52665020
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.amapo.it/
    _
    Amici della Porfiria Ass. Amici della Porfiria " San Pio da Pietralcina" Onlus
    c/o IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza Viale Cappuccini, 1 - 71013 SAN GIOVANNI ROTONDO (FG) ITALIA
    presidente dr. Claudio G.Guida
    Telefono : 39 0882 410293 - 39 0882 410477 Fax : 39 0882 410944
    email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL : n.d.

    PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA (PTT)

    Associazione Mosaico Onlus
    SEDE PRINCIPALE: BAVENO SS 33 del Sempione Km 87 28831 Baveno (VB)
    SEDE di GALLARATE Via Tognasca n.3 21013 Gallarate (VA)
    Tel: +39 340.7132656 E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL http://www.mosaico-onlus.it

    Porpora Trombotica Trombocitopenica ONLUS
    Sig Massimo CHIARAMONTE
    c/o studio legale Coletti Viale Europa 25 66010 RIPA TEATINA (CH)
    FAX 0871070041 E-mail : Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL: Nessun sito disponibile

    PROGERIA
    AIPro.Sa.B. - Associazione Italiana Progeria Sammy Basso
    Via 4 Novembre, 28- 36056 CAMPAGNARI Tezze sul Brenta (VI)
    Tel./Fax 0424 561257
    E-mailQuesto indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.progeriaitalia.org

    PSEUDOXANTOMA ELASTICUM (PXE)
    PXE - Support Groups/Regional Office per l'Italia
    c/o Paolo Cavallo Via Beroaldo, 38 - 40127 BOLOGNA
    Tel. 051/501843
    E.mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.pxe.org_
    PXE Italiana Italia Pseudoxantoma Elasticum
    Presidente Valeria Azzaroni
    Via della Ferriera, 17 - 40133 BOLOGNA
    Tel./FAX 051/383285

    PSORIASI E VITILIGINE
    A.I.P.V.D. - ASSOCIAZIONE ITALIANA PSORIASI VITILIGINE DERMATOSI
    P.za Argentina, 1 - 20124 MILANO
    cell. 330/688248
    _
    ADIPSO -Associazione per la difesa degli psorisiaci
    Via Tacito, 90 - 00193 ROMA
    Tel.06/3211545 feriali ore 9.00 - 13.00 FAX 06-3211545
    Segreteria ADIPSO-VIT Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.adipso.org
    Sedi regionali
    VENETO
    Anna Maria Callegaro - Via Lago d'Idro, 6 - 30030 MALCONTENTA (VE) - 041/698580
    LIGURIA
    Enzo Bagliolo - P.zza Matteotti, 13/2 - 17021 ALASSIO (SV) - 0182/644277
    Carla Serafino Tavella - Via Mogge, 10/b - 16133 GENOVA - 010/5531924
    PUGLIA
    Antonio Stramaglia - Via Nicola Balenzano, 25 - 70026 MODUGNO (BA) - 080/5328543
    CAMPANIA
    Salvatore Esposito - Via Maiano, 26 - 80065 SANT'AGNELLO (NA) - 081/8772175
    CALABRIA
    Giovanni Cuzzocrea - V.le S.Martino, 37/d - 89029 TAURIONOVA (RC) - 0338/2278755
    SARDEGNA
    Gavino Santoro - Via Archinbao, 9 - 07041 ALGHERO (SS) - 079/980079
    TOSCANA - UMBRIA
    Giuseppe Attilio Giordano - (INCOTURS) Via della Querciola, 79 - 50019 SESTO FIORENTINO (FI) - 055/4251130
    EMILIA ROMAGNA
    Giorgio Sandrelli - Via Trinzola, 14 - 43020 CASTIONE DE' BARATTI (PR) - 0521/844808
    _
    ARIV Onlus - Associazione Italiana Ricerca e Informazione per la Vitiligine
    Via Borromeo, 29 - 20031 CESANO MADERNO (MI)
    FAX 039 9284856
    URL www.arivonlus.it

    RENE POLICISTICO
    AIRP - Associazione Italiana Rene Policistico (ONLUS)
    Sede Legale c/o UILDM via Lampedusa 11/A - 20141 MILANO
    Tel/FAX 02-27000355
    Email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.renepolicistico.it/

    RETINITE PIGMENTOSA
    A.P.R.I.(onlus) Associazione PiemonteseRetinopatici ed Ipovedenti
    Sede legale Via Generale Dalla Chiesa, 20/26 - 10070 MAPPANO DI CASELLE (TO)
    Tel.0119969263
    Sede operativa Via B.Cellini, 14 - 10126 TORINO
    Tel.0116648636-0116677944 Fax 0116641656
    e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.ipovedenti.it_
    Comitato Retinite Pigmentosa (Comitato RP della Unione Italiana Ciechi Piemonte)
    C.so Vittorio Emanuele II, 63 - 10128 TORINO
    Tel. 011/535567 FAX 011/518028
    _
    R.P. ITALIA - ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA RETINITE PIGMENTOSA
    P.za IV Novembre, 4 - 20124 MILANO
    Tel. 02/67070825 - FAX 02/67070824
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    Associazione Italiana Ipovisione
    Via M.Pagano, 39 - 20145 MILANO
    Tel. 02/4812746
    _
    RETINITE PIGMENTOSA DEL TRIVENETO
    Cannaregio, 2483 - 30121 VENEZIA
    Tel. 041720858
    _
    R.P. Triveneto
    P.za 11 Febbraio, 1- 31030 - CASTELLO DI GODEGO (TREVISO)
    Tel./FAX 0423/6774401
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    R.P. Liguria
    Via dei Molinussi 30/3 - 16161 GENOVA
    Tel. 010/7092353 - 010/50030
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.rpliguria.org_
    _
    R.P. Emilia Romagna
    Via Nicolò dell’Arca, 44/e - 40129 BOLOGNA
    Tel./FAX 051/353423
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    A.T.R.I.
    Via A. Meucci, 4 - 54033 CODENA (MS)
    Tel. 0585/831339
    _
    A.R.P.E.M.S. - Associazione Toscana di Retinite Pigmentosa e Malattie Similari
    Via Francesco Crispi, 35 - 56100 PISA
    Tel. 050/26008 Cell.3286232255 FAX 050/26008
    _
    ASSOCIAZIONE VISUS
    Via Solferino, 96 P.O. (BOX n. 62)- 57100 LIVORNO
    Tel. 0586/888318 Tel/FAX 0586/405204
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    A.I.R.P.I. - ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA RETINITE PIGMENTOSA ED IPOVISIONE
    Via Costantino Corvisieri, 52 - 00161ROMA
    Tel.06 86328915 FAX 06/86380119
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.)
    _
    Associazione Italiana per la Retinite Pigmentosa e Ipovisione
    AIRPI
    Vicolo Di Vigna Fabbri, 24 - 00179 ROMA
    Tel./FAX 06/78345124
    _
    Associazione italiana per la retinite pigmentosa e ipovisione - AIRPI
    Via Ettore Ciccorti, 10 - 00179 ROMA
    Tel./FAX 06/7803994
    _
    ORAO - Organizzazione per la Retinite Pigmentosa ed Amici degli Occhi
    Via Mezzocannone, 97 - 80134 NAPOLI
    _
    A.P.R.P.
    Via San Pietro, 16 - 70100 TRIGGIANO (BA)
    Tel. 080/4808808 FAX 080/4808029
    _
    A.R.I.S. Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani
    Via Principe di Belmonte, 11 - 90128 PALERMO
    Tel. 091/584395
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.ipovisione.org
    _
    R.P. Sardegna
    Via Mameli, 30 - 09124 CAGLIARI
    Tel./FAX 07 06 55 45 9
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    RETINOBLASTOMA
    A.I.G.R. - ASSOCIAZIONE ITALIANA GENITORI DI BAMBINI AFFETTI DA RETINOBLASTOMA
    V.le Bracci- 53100SIENA
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.aigr.it

    SARCOIDOSI
    WASOG - World Association of Sarcoidosis and Other Granulomatous Disorders
    Azienda Ospedaliera Ospedale Niguarda Cà Granda
    Clinica della Sarcoidosi - Dipartimento Vergani
    Piazza Ospedale Maggiore, 3 - 20162 MILANO
    Tel. 02/64442615 FAX 02/6610220633
    _

    AIMS - Associazione Italiana Sarcoidosi onlus
    Presidente Antonello Porcheddu
    Via Gonario Pinna, 5 - 08100 NUORO
    Tel. 349 4145414 FAX 0784/202333
    E-mail URL www.sarcoidosi.it
    _
    AMICI CONTRO LA SARCOIDOSI ITALIA - ONLUS
    via G. Ruggi, 7/d - 40137 BOLOGNA
    Cell. 3933327762 Presidenza ; Cell. 3384143527 Segreteria
    E-mail nd URL sarcoidosi.org

    SCHIZOFRENIA
    Associazione Percorso vita ONLUS
    Via Paradiso, 7a - 40122BOLOGNA
    Tel.

    SCLERODERMIA
    G.I.L.S. Gruppo Italiano Lotta Sclerodermia
    c/o IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli e Regina Elena
    Padiglione Litta Via Francesco Sforza, 35 - 20122MILANO
    Tel. 02/55199506 tel/FAX 02/54100351 Numero verde 800 080 266
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.sclerodermia.net
    _
    A.I.L.S. Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia
    Sede nazionale; Via Scrima, 29 - 60127 ANCONA
    Presidente dott. Osvaldo Massi
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Tel. 0712832316
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.ails.it
    _
    As.Ma.Ra.onlus - Associazione Sclerodermia ed altre malattie rare “Elisabetta Giuffrè”
    Via Rovereto,7 - 00198 ROMA
    Tel./FAX 06 8564164 Cell.339 1348170
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.asmaraonlus.org
    _
    Associazione Giandomenico Punzi (Sclerodermia)
    c/o Palazzo Strada Piazza Orologio, - 74013 GINOSA (TA)
    Tel. 099/8294884 FAX 099/8295124

    SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA
    AISLA Ass. Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
    AISLA Sede Nazionale: Via G. B. Pergolesi, 6 20124 MILANO
    Tel. 02/66982114 Fax 02/67070197 Email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    AISLA Sede Amministrativa: Viale Roma, 32 28100 NOVARA
    Tel. 0321/499727 Fax 0321/499719 Email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.aisla.it
    _
    AriSLA - Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA - Sclerosi Laterale Amiotrofica
    Via Camaldoli, 64 - 20138 MILANO
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.arisla.org

    ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA - Sezione AISLA onlus di Venezia
    Presidente Andrea Ranza
    Cell. 342 0724120
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.aislavenezia.it

    - Aisla Belluno (Veneto)
    C/o U.O.A. Neurologia Ospedale Civile
    Via Europa- 32100 BELLUNO
    Tel 0437 216551
    Fax 0437 216585
    Presidente Sezione Sig.ra Tiziana Da Pozzo

    - Aisla Bergamo (Lombardia)
    Via Lurano, 924053 - Brignano Gera D'Adda (BG)
    Tel 0363 814188
    Fax 0363 814331
    Email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Presidente Sezione Dr.ssa Anna Di Landro

    - Aisla Bologna (Emilia Romagna)
    C/o Dip. Scienze Neurologiche Ospedale Bellaria
    Via Altura, 3- 40100 BOLOGNATel 051 6225735
    Fax 051 6225369
    Presidente Sezione Sig. Giuseppe Bellipario

    - Aisla Brescia (Lombardia)
    C/o Centro Medico Fondazione S.Maugeri
    Via Pinidolo, 23 -25064 GUSSAGO (BS)
    Tel 338 5327017
    Email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Presidente Sezione Dr.ssa Anna Micheli

    - Aisla Cremona (Lombardia)
    C/o Azienda Istituto Ospitalieri
    Via Concordia, 1 -26100 CREMONA
    Tel 0372 405542 - 405643
    Fax 0372 405542
    Email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Presidente Sezione Dr. Felice Majori
    Referente Giulia Azzini

    - Aisla Forlì (Emilia Romagna)
    47026 - San Pietro in Bagno
    Via del Molino, 18
    Tel 0543 903433
    Fax 0543 903330
    Email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Presidente Sezione Sig. Simone Canestrini

    - Aisla Milano (Lombardia)
    Via Teuliè, 11 - 20136 MILANO
    Email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Presidente Sezione Sig.ra Gabriella Manera Cattani
    - Aisla Modena (Emilia Romagna)
    Via Santa Caterina, 120 - 41100 MODENA
    Tel 059 2551044
    Fax 059 269413
    Presidente Sezione Avv. Gian Carlo Ferrari
    - Aisla Napoli (Campania)
    C/o Clinica Hermitage
    Via Cupa Tozzole, 2 - 80131 NAPOLI
    Email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Presidente Sezione Sig. Ciro Cuccaro
    Referente Nadia De Gregorio
    - Aisla Padova (Veneto)
    35100 - Padova, C/o UILDM
    Via dei Colli, 4
    Tel 049 624885
    Presidente Sezione Sig. Francesco Gatti
    - Aisla Palermo (Sicilia)
    C/o Istituto Neuropsichiatra
    Via Gaetano La Loggia, 1 -90129 PALERMOTel 091 6555158
    Fax 091 6555198
    Email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Presidente Sezione Dr.ssa Roberta Di Piazza
    - Aisla Pisa (Toscana)
    C/o U.O. Neuroriabilitazione Dip. Neuroscienze A.O. Univ. Pisana
    Via Paradisa, 2 -56126 PISA
    Tel 050 992143 - 995478
    Fax 050 992962 - 995166
    Email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Presidente Sezione Dr. Paolo Bongioanni
    - Aisla Potenza (Basilicata)
    Via Costa della Gavetta, 130/a - 85100 POTENZA
    Tel 0971 493338
    Fax 0971 445887
    Presidente Sezione Dr. Domenico Santomauro
    _
    APASLA - Associazione Piemontese per l'Assistenza alla Sclerosi Laterale Amiotrofica
    Corso Vittorio Emanuele II, n. 108 - 10121 TORINO
    FAX 011.54.50.33
    URL http//web.tiscali.it/slatorino
    _
    Associazione IBIS per la Sclerosi Laterale Amiotrofica e le Malattie Rare
    Via Broseta, 56/D - 24128 BERGAMO
    Tel./FAX 035/210425 tel. 035/4132889
    _
    ReteSLA Rete Italiana Associazioni Sclerosi Laterale Amiotrofica
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.retesla.it
    _
    AssiSLA ONLUS in memoria di Raffaella Alberici
    (Associazione regionale per l’assistenza integrata contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica)
    Via Altura, 3 - 40139 BOLOGNA
    Tel. 348.26.16.144 (dott. Filippo Martone – Presidente) - 347.32.95.381 (dott. Fabrizio Salvi, responsabile del Centro)
    FAX 051.52.08.21
    URL assisla.it blog assisla.blogspot.com
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    Associazione "Aldo Perini" O.N.L.U.S. - Associazione italiana di volontariato per la sclerosi laterale Amiotrofica
    p.zza Pompeo Castelli, 10 - 20156 MILANO
    Tel. 02.3925322
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.associazionealdoperini.it
    _
    ICOMM onlus (associazione di Ricerca)
    Insieme Contro le Malattie del Motoneurone
    Sede legale Corso Trieste, 88 00198 ROMA
    Tel 06 8559602 - 06 8551812 - FAX 8551844
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.icomm-onlus.it
    _
    "Viva la Vita"-
    Libera Associazione di familiari e malati di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA ed altre malattie rare ad alto impatto sociale
    Sede legale P.za del Municipio, n. 1 - 00020 MARANO EQUO (RM)
    Tel. 338 9506833 e 334 9077036
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.wlavita.org
    _
    A.S.L.A. Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica - ONLUS
    Sede legale Via Pedagni, 11/A 35030 VEGGIANO (PD)
    Tel. 049.5089137 Cell. 331.9381008
    Sede operativa Via Pedagni, 16 35030 VEGGIANO (PD)
    Tel. 049.9002827 Aperta dal lunedì al venerdì dalle 10.00 alle 12.00
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.associazioneasla.org

    SCLEROSI MULTIPLA
    A.I.S.M. ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA e F.I.S.M. FONDAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA
    Sede Nazionale Vico Chiuso Paggi, 3 - 16128 GENOVA
    Tel. 010/27131 - FAX 010/2470226
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Numero Verde 800 - 803028
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.aism.it
    - Sede nazionale P.za Giovine Italia, 7 - 00195 ROMA
    Lun-Ven ore 9.00-13.00 e 14.30 17.30
    Tel. 1678/03028 Tel. 06/3250087 FAX 06/3250758 Tel. 06/3250087 FAX 06/3250573
    - Liguria
    A.I.S.M. Associazione Italiana Sclerosi Multipla Sede Nazionale
    Vico Chiuso Paggi, 3- 16128 GENOVA
    Tel. 010/27131 - FAX 010/2470226
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    A.I.S.M. Via Riboli, 20 (canc) - 16145 GENOVA
    Tel. 010/31941 FAX 010/310291
    - Lombardia
    - A.I.S.M.Sede di Milano
    Via Solari, 40 - 20144 MILANO
    Tel. 02/48955429-31
    E.mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL http//212.77.64.159/milano/
    - ABSM - Associazione Bergamasca per la Sclerosi Multipla
    Via Borgo Palazzo, 130 - 24100 BERGAMO
    Tel. 035/234472
    - Emilia-Romagna
    A.I.S.M. P.tta S. Nicolò, 1/E - 44100 FERRARA
    Tel. 0532/765135
    A.I.S.M. Via Alloro, 2 - 41100 MODENA
    Tel. 059/241069 FAX 059/241163
    - Friuli-VeneziaGiulia
    A.I.S.M. Via Macchiavelli, 3 - 34100 TRIESTE
    Tel. 040/364563
    - Piemonte
    A.I.S.M.Corso Italia, 48 - 28100 NOVARA
    Tel. 0321/36008
    A.I.S.M.Corso Sebastopoli, 286 - 10100 TORINO
    Tel. 011/327618
    - Puglia
    A.I.S.M.Via Guariglia, 26 - 73100 LECCE
    Tel. 0832/647244
    - Sicilia
    A.I.S.M.Via S. Sebastiano - 98100 MESSINA
    Tel. 090/717666
    - Veneto
    A.I.S.M.Via Cave, 180 - 35135 PADOVA
    Tel. 049/720689

    SCLEROSI TUBEROSA
    Sede Legale e recapito postale
    AST onlus c/o “Studio Rossetti” via Attilio Ambrosini, 72 – 00147 Roma
    Sede Operativa Nazionale
    AST onlus c/o EPA srl (Scala A – 2° piano) Via Nomentana, 133 – 00161 Roma
    Tel. 338/6747922 (Liliana) – 335/8282000 (Arianna) Fax: 06/45427883
    Informazioni e comunicazioni (Liliana e Arianna): Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Amministrazione (Arianna): Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.sclerosituberosa.org

    Sindrome anomalie congenite multiple-ipotonia-convulsioni, tipo 2 /
    gene PIGA
    Associazione Gene PIGA Italia
    [Sindrome anomalie congenite multiple-ipotonia-convulsioni, tipo 2 / gene PIGA=Phosphatidylinositol Glycan Anchor Biosynthesis Class A]
    Sede Legale Strada Cerquacupa, 19 - 05030 Otricoli (TERNI)
    E-Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL: associazionegenepigaitalia.it

    SINDROME 18p (Monosomia cromosoma 18)
    Associazione Genitori Monosomie 18
    Vicolo Molino,12 - 25080 NUVOLERA (BS)
    Tel. 030/2295390 ed il FAX 030/2295331
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.agemo18.com

    SINDROME ADRENO GENITALE
    ANSAG
    Tel.02/261132625
    _
    ArfSAG Associazione Famiglie Sindrome Adreno Genitale Onlus Lombardia
    Sede operativa Via Lombardia, 24/26 - 20098 SAN GIULIANO MILANESE (MI)
    Orari Sab. ore 9.30-11.30 TEL./FAX 02/98288093
    Segreteria telefonica associazione Tel. 348/7267416
    Casella Postale n. 20 - 20037 Paderno Dugnano (MILANO)
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.adrenogenitale.org
    _
    ArfSAG Onlus Veneto
    Casella Postale n. 396 - 30500 PADOVA
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    ArfSAG - Associazione regionale famiglie Sindrome Adrenogenitale Onlus Piemonte
    TORINO
    Tel. 011/3135345
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    Associazione Familiari C.A.H. (Congenital Adrenal Hyperplasia Onlus)
    via Garessio, 51 – 00166 ROMA

    SINDROME AICARDI GOUTIERES
    Associazione Internazionale Sindrome Aicardi-Goutières - A.I.S.A.G.
    sede operativa Via Vittadini, 1 - 27100 PAVIA
    Tel. /FAX 003938233342
    URL www.aicardi-goutieres.com

    SINDROME da DDX3X
    Associazione DDX3X
    modulo per contatti
    URL: www.ddx3x.it

    SINDROME DA STANCHEZZA CRONICA (CFS)
    CFS Associazione Italiana
    c/o Istituto Nazionale Tumori, Divisione di Oncologia Medica A
    Via Pedemontana Occidentale, 12 - 33081 AVIANO (PN)
    Tel. 0434/660277 (lun.-merc.-ven. 9-11) FAX 0434/659631
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.salutemed.it/cfs
    _
    Associazione per la Sindrome da Stanchezza Cronica
    Via Moimacco, 20 - 33100 UDINE
    _
    Associazione Malati di CFS onlus
    Via Luigi Marangoni, 35 - 27100 PAVIA
    Tel . vedere Pag. contatti referenti regionali
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URLwww.associazionecfs.it
    _
    ASTOLFFA - Associazione Toscana Lotta alla Fibromialgia e Fatica cronica
    c/o Unità Operativa di Reumatologia - Ospedale Santa Chiara
    Via Roma, n. 67 56100 Pisa
    tel 333 / 1788975attivo il Lunedì, Mercoledì; e Venerdì dalle ore 13 alle 15
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.astolffa.it
    _
    A.I.S.F. - Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica
    c/o Azienda Ospedaliera Polo Universitario "L.Sacco"
    Via G.B. Grassi, 74 - 20157 MILANO
    Tel 02/39042519 E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.sindromefibromialgica.com

    SINDOME DA TALIDOMIDE
    TAI ONLUS
    corte Ca’ Lando 7, via Gabelli 106 – 35123 PADOVA
    Tel. 049/8685418 Cell. 393 7149145
    Fax: 049.5919616 E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.taionlus.org

    SINDROME DEL VOMITO CICLICO (CVS)
    SICVO - Associazione Italiana Sindrome del Vomito Ciclico
    Via dei Tigli, 33 - 50041 CALENZANO (FI)
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. (presidente); Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.sicvo.net

    SINDROME DI AICARDI
    Associazione Sindrome di Aicardi A.I.S.A.G.
    sede legaleROMA
    Referente Contatti - Francesca Pascucci -Via Simonide, 25 - 00125 Axa - Roma
    Tel. 06.52.36.23.02 - Cell. 339.58.79.972
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.sindromediaicardi.com

    SINDROME DI ALPORT
    A.S.A.L. onlus - Associazione Sindrome di Alport "Lina Ruggiero" (onlus)
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Presidenza cell. 3465277329
    segreteria cell. 3318772621
    URL www.asalonlus.altervista.org/

    SINDROME DI ANGELMAN
    OR.SA. - ORGANIZZAZIONE SINDROME DI ANGELMAN
    via Bressa, 8 - 31100 TREVISO
    Tel.0422/411132 FAX 0422.319571
    E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL http://www.sindromediangelman.org

    SINDROME DI APERT
    "DEVI VIVERE" - ASSOCIAZIONE NAZIONALE MALFORMAZIONI CRANIO-FACCIALI
    Via Cadello, 36 - 09100 CAGLIARI - Tel. 070/503068
    Sede operativa c/o Nuovo Ospedale San Gerardo, - 20052 MONZA (MB) - Tel. 039/2333536
    _
    Associazione "Il Cigno" Sede Via Palagianello, 10 - 00133 ROMA
    Sito internet www.craniostenosi-ilcigno.org
    Segreteria E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    SINDROME DI ARNOLD CHIARI e SIRINGOMIELIA
    AISMAC Onlus - ASSOCIAZIONE ITALIANA SIRINGOMIELIA e ARNOLD CHIARI
    Via Monte Bianco, 20 - 10048 VINOVO (TO)
    Tel./FAX 011.9654723
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.aismac.org
    _

    AIMA-Child - Associazione Italiana di pazienti affetti da Malformazione di Arnold-Chiari
    SEDE 21052 Busto Arsizio (Varese)
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.arnold-chiari.it
    _
    AI.SAC.SI.SCO, Associazione Italiana Sindrome di Arnold Chiari 1 – Siringomielia – Scoliosi Filum Tomizzati onlus
    Via Molino a Vento, 84 - 34137 Trieste
    cell. associazione 3291737551 (wind)
    cell. presidente 3407816991 (vodafon)
    Email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.aisacsisco.org

    SINDROME DI ASPERGER
    Gruppo Asperger onlus
    Casella Postale 5 - 20070 Vizzolo Predabissi (MILANO)
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.asperger.it

    SINDROME BARDET BIEDL
    A.S.B.B.I Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia
    Via G.Matteotti, 11 - 20040 CARNATE (MILANO)
    Tel. 039673418
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.asbbi.it

    SINDROME BARTH
    Associazioni per la Sindrome di Barth
    Piazza Carrobiolo, 5 - 20900 Monza MB
    Cell +393391117252
    contatti contatti
    URL www.barthitalia.org

    SINDROME DI BECKWITH WIEDEMANN
    ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI BECKWITH WIEDEMANN
    Sede: Piazza Turati, 3 - 21029 Vergiate (VA)
    Tel +39 345.3121850
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.aibws.org

    SINDROME DI CHURG STRAUSS
    APACS - Associazione Pazienti Sindrome di Churg-Strauss (EGPA - Granulomatosi eosinofila con poliangioite)
    Sede Legale: Via Don Gnocchi, 76/a - 22060 Arosio (COMO)
    Tel: n.d.
    e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL apacs-egpa.org
    _
    O.I.S.C.S. Organizzazione Italiana Sindrome di Churg-Strauss
    C.so Vittorio Emanuele II, 52 - 10123 TORINO
    Tel. 011-534234 FAX 011-5627593
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.churg-strauss.org/

    SINDROME DI CORNELIA DE LANGE
    Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia de Lange
    St. delle Marche, 49 - 61100 PESARO (PU)
    Tel. 0721 23624 Fax 0721 268361
    Sede operativa L.go Madonna di Loreto, 17/18 - PESARO (PU)
    Tel./FAX 0721 392571
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.corneliadelange.org
    Ambulatorio di Sindromologia e Genetica Clinica
    II Clinica Pediatrica dell'Università di Milano (Dr. Angelo Selicorni)
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    SINDROME DI COSTELLO
    AISC - Associazione Italiana Sindrome di Costello
    Via Landi Aia, 8 - CRASCIANA55021 Barga (LU)
    tel./fax 0.583.809,54 mille telefono. +393476073561
    EmailQuesto indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.sindromedicostello.it

    SINDROME DI CRIGLER NAJJAR
    CI AMI (Onlus) Crigler-Najjar Italia
    Associazione Malati Iperbilirubinemici
    Via Ivo Peli, 21 - 40033 CASALECCHIO DI RENO (BO)
    Tel./FAX 051/575835
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.ciami.it

    SINDROME DI CRISPONI
    Associazione Sindrome di Crisponi e malattie rare
    Via SVivaldi, 6 - 09170 ORISTANO
    Tel. 347.6743189
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.sindromedicrisponi.it

    SINDROME DI DOWN
    UNIDOWN - UNIONE ITALIANA DOWN
    Via Alessando Volta, 19 - 16128 GENOVA
    Tel.010/592883 FAX 010541527
    _
    AIPD - ASSOCIAZIONE ITALIANA PERSONE DOWN
    V.le delle Milizie, 106 - 00192 ROMA
    (Tel. 06/3700235 - 06/3723909 Tel./FAX 06/37516808 - 06/37351749 - 06317976 - 063251749 - Tel./FAX 06/3722510)
    _
    A.G.B.D. - ASSOCIAZIONE GENITORI E PERSONE CON SINDROME DI DOWN
    V.le Piceno, 60 - 20129 MILANO
    Tel. 02/70107002 - 02/7610527 FAX 02/70004635 - FAX 02/7610527
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    VIVI DOWN - ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA RICERCA SCIENTIFICA E LA TUTELA DELLA PERSONA DOWN
    Via San Maurilio, 8 - 20123 MILANO
    Tel. 02/8056238
    _

    C.E.P.S. Onlus - Centro Emiliano Problemi Sociali per la Trisomia 21
    URL www.ceps.it_
    ASSOCIAZIONE TRISOMIA 21
    Borgo Pinti, 74 - 50121 FIRENZE
    Tel./FAX 0552480666
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL utenti.lycos.it/fabbricadiluce/at.html_
    UNIDOWN - Associazione Trisomia 21
    Via Schipani, 18 - 98100 CATANZARO
    _
    CePiM - Associazione Genitori Bambini Down
    Via Damone, 4 - 96100 SIRACUSA
    Tel./FAX 0931/32844

    SINDROME DI DRAVET
    DRAVET ITALIA ONLUS - Associazione per la Ricerca sulla Sindrome di Dravet
    Via Danzia, 3 - 37010 AFFI (VR)
    Cell. +39 345 3589662
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL: www.dravetitalia.org

    Gruppo Famiglie Dravet Associazione ONLUS
    Via Fontana, 11 - 20122 MILANO
    Tel. 02 5516820 - Cell. 345 3309473 - FAX 02 90380899
    E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.sindromedidravet.org

    SINDROME DI EDWARDS
    ASSOCIAZIONE SOFT ITALIA
    Gruppo di aiuto per le sindromi di Patau ed Edwards o Trisomie 13 e 18
    via Cal del Poz, 26 - 31010 FARRA DI SOLIGO (TV)
    Tel. 3489023749 ; FAX 1782220204
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.trisomia.org

    SINDROME DI EHLERS_DANLOS
    AISED - Associazione Italiana per la Sindrome di Ehlers-Danlos - AISED
    Via San Barnaba n°8 Milano
    Orari segreteria:
    – Lunedì e Venerdì dalle ore 9.30 alle ore 13.30
    – Martedì, Mercoledì, Giovedì dalle ore 13.00 alle ore 17.00
    338 811 1739
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL: www.aised.it

    SINDROME DI GOLDENHAR
    Gruppo Italiano Sindrome di Goldenhar
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.goldenhar.it

    SINDROME DI HALLERVODEN-SPATZ (HSD)
    A.L.D.E.I
    Associazione per la Lotta alle Distonie Evolutive Infantili
    Via del Pastore c/o Circolo Il Fienile - 55049 VIAREGGIO (LU)
    Tel. 0584/389255
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL nd

    SINDROME DI JEUNE
    Gruppo di supporto ed informazione sulla sindrome di Jeune
    Luca e Rossella Zambrini
    Via Michele Coppino, 116/12 - 10147 TORINO
    Tel. 011/2167879
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL web.tiscali.it/sindrome_di_jeune
    _

    SINDROME DI JOUBERT
    AISJAC
    Associazione Italiana Sindrome di Joubert e Atassie Congenite
    Sede legale Istituto CSS-Mendel
    viale Regina Margherita 261 - 00198 ROMA
    tel. 06 4416 0537
    URL http//www.aisjac.com E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _

    SINDROME DI KABUKI
    AISK, associazione italiana Sindrome Kabuki ONLUS
    Via Muzio Clementi, 8 - 04011 APRILIA (LT)
    URL www.sindromekabuki.it E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    SINDROME DI KARTAGENER E DISCINESIA CILIARE PRIMARIA
    A.ID Kartagener Onlus - Associazione Italiana ciliare primaria discinesia (PCD) - Kartagener sindrome
    Sede Via Roma, 132 / I - 00010 Montelibretti (Roma)
    Presidente Cappelli Luigi
    Tel. 0774 403376 Cell. 338 4162247
    E-mailQuesto indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.pcdkartagener.it
    _
    ASSOCIAZIONE ITALIANA Kartagener / PCD
    31017 Crespano del Grappa (TV)
    Email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.kartagener.it

    SINDROME DI KAWASAKI
    Associazione gli Amici di Lapo
    P.zza Accursio da Bagnolo 9/11 - 50023 IMPRUNETA (FI)
    Cell. 392.9649882
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.gliamicidilapo.org
    _
    Rari ma Speciali ODV (Malattia di Kawasaki)
    Sede legale: Via Portuense, n.669 - 00148 ROMA
    Tel. 366 2972035
    E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL: www.malattiadikawasaki.it

    SINDROME DI KLINEFELTER CARIOTIPO XXY
    UNITASK - UNIONE ITALIANA SINDROME DI KLINEFELTER-onlus
    URL www.unitask.it
    _
    ASKIS - ASSOCIAZIONE SINDROME DI KLINEFELTER ITALIANA SICILIA
    Sede Legale: Via Serradifalco, 123 - 90146 PALERMO
    Sede Operativa: Via Trabucco, 180 - 90145 PALERMO
    Tel.091/6802077 FAX 091/6802148
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.klinefelter-askis.it
    _
    Associazione NASCERE KLINEFELTER onlus
    Sede legale Via Giuliano da Rimini, 12 - 47923 - RIMINI
    E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL: http://www.nascereklinefelter.it/
    Tel. 334 8666176

    SINDROME DI LESCH-NYHAN
    LND Famiglie Italiane ONLUS
    Via Giovanetti, 15-20 - 16149 GENOVA
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.lesch-nyhan.eu

    SINDROME DI LOWE
    Aislolowe - Associazione Italiana sindrome di Lowe
    Via dell'artigianato, 1/C - 44035 Formignana (FE)
    Presidente: Salvatore Sgarra Cell. 3474807179
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.aislolowe.it

    SINDROME DI MARFAN
    ASSOCIAZIONE VITTORIO - Sindrome di Marfan -
    c/o Silvia Salice
    Strada Mongreno, 82 - 10132 TORINO
    Tel./FAX 011/8980995
    Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.marfan.info
    _
    ASSOCIAZIONE MARFAN per la Sindrome di Marfan e patologie correlate - onlus
    Via Manovra, 44/c - 40019 S.AGATA BOLOGNESE (BOLOGNA)
    Tel. 051/363572 - Cell. 334 1218039
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.assomarfan.it
    _

    Associazione Marfan
    Via Nocera Umbra, 88 - 00181 ROMA
    Presidente Sig.ra Gisovvi - Tel./FAX 06/78346437- Cell.348/9232605
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    ASM sardegna - Associazione Sarda per lo studio alla Sindrome di Marfan
    Via Dell'Abbazia, n.4 - 09129 CAGLIARI
    Codice Fiscale92144110928
    Tel/FAX 070/41179
    Cell 347/2811800 - 393/5603154 - 389/0748204
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.sindrome-marfan.it
    _

    SINDROME DI MARINESCO-SJOGREN
    Associazione Sindrome di Marinesco-Sjogren: GLI AMICI DI MATTEO
    via Cifali, 80 - 95123 CATANIA
    Cell.: 338/4798583 - 338/5947318
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.associazionegliamicidimatteo.org

    SINDROME DI MAYER ROKITANSKY KUSTER HAUSER
    ANIMrkhS - Associazione Nazionale Italiana Sindrome Mayer Rokitansky Kuster Hauser
    Via Giuseppe Saragat, 26 - 64100 TERAMO
    Presidente: Sig.ra Maria Laura Catalogna
    E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    PEC: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 
    URL  www.animrkhs-onlus.com/

    SINDROME DI Mc CUNE-ALBRIGHT
    European Association Friends of Mc Cune Albright Syndome
    (EAMAS - ASSOCIAZIONE EUROPEA AMICI DELLA SINDROME DI MC CUNE ALBRIGHT)
    Via Borgo Vecchio, 25 - 10041 CARIGNANO (TORINO)
    Tel./FAX 011/9697258 FAX 011/9697258
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.eamas.net

    SINDROME DI MENKES
    Ass. degli Amici di Leonardo - Sindrome di Menkes
    Via Orsoni, 18 - 40135 BOLOGNA
    Tel./FAX 051/435544 - Tel. 051/6755096 FAX 051/431604

    SINDROME DI MOEBIUS
    A.I.S.Mo. - Associazione Italiana Sindrome di Moebius
    Sede c/o Rotary Meeting Point, Casello di Piazza Cinque Giornate - 20129 MILANO
    Tel. 02 / 54118258FAX 02/54103287 E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    SINDROME DI MORRIS (Insensibilità agli androgeni)
    A.I.S.I.A. - Associazione Italiana Sindrome da Insensibilità agli Androgeni
    Sede ROMA
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.sindromedimorris.org

    SINDROME DI MOWAT-WILSON
    AISMW Associazione Italiana Sindrome di Mowat Wilson
    sede operativa AISMW
    Antonella Arcagnati Via Giosuè Carducci, 12 - 42020 ALBINEA (RE)
    Tel. 0522/347245
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.t
    URL www.mowatwilson.it

    SINDROME DI NOONAN
    Angeli Noonan Associazione Italiana Sindroem di Noonan - onlus
    Via Chinotto, 1 - 00195 ROMA
    Tel 338.7816915
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.angelinoonan.it/
    _
    Associazione Nazionale Sindrome Di Noonan E RASopatie ODV
    Sede Legale: Via Serra, 36 – 36030 Lugo Di Vicenza (VI)
    Tel.: +39 333.4936316
    Email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL: https://sindromedinoonan.org

    SINDROME DI ONDINE (Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita)
    A.I.S.I.C.C.
    Associazione italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita Sindrome di Ondine
    Via Ungheria, 8 - 50126 FIRENZE
    Tel./FAX 055 6531900
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.sindromediondine.it

    SINDROME DI PALLISTER-KILLIAN
    PKS Kids Italia Onlus Associazione Italiana Sindrome di Pallister-Killian
    Sede legale: Via Caduti Alpini 13 - 40050 MONTERENZIO (BO)
    Cell. 347 4864408
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.pksitalia.org

    SINDROME DI PATAU
    ASSOCIAZIONE SOFT ITALIA
    Gruppo di aiuto per le sindromi di Patau ed Edwards o Trisomie 13 e 18
    via Cal del Poz, 26 - 31010 FARRA DI SOLIGO (TV)
    Cell. 348 9023749 ; FAX 1782220204
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.trisomia.org

    SINDROME DI PITT-HOPKINS
    Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins - Insieme di più ONLUS
    - Roma
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.aisph.it

    SINDROME DI PHELAN-McDERMID
    AISPHEM ONLUS Associazione Italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid
    Viale della Vittoria 42/A - Rovereto (TN)
    URL aisphem.it
    _
    UniPhelan - onlus
    Via Erminio,7 00174 ROMA
    Cell: 340 4752077
    URL : www.uniphelan.it
    E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    SINDROME DI POLAND
    A.I.S.P. - Associazione Italiana Sindrome di Poland
    Presidente Dott.ssa Eva Pesaro Naticchi
    Via Carlotta Benettini, 4/1 - 16143 GENOVA
    Tel. 010/515057
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.sindromedipoland.org

    SINDROME DI PRADER WILLI
    Federazione APW - Federazione Associazion Sindrome Prader Willi
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.praderwilli.it
    _
    Sindrome di Prader Willi Associazione per l'aiuto ai soggetti colpiti e alle loro famiglie
    Via Manzoni, 29/B - 10040 DRUENTO (TO)
    Tel./FAX 011/9845693
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    ASSOCIAZIONE PER L'AIUTO A SOGGETTI CON SINDROME DI PRADER-WILLI ED ALLE LORO FAMIGLIE
    c/o Ospedale S. Raffaele, Rep. Pediatria
    Via Olgettina, 60 - 20132 MILANO
    Tel. 035/200908 - 6142539 - 0331/678261
    _
    Associazioni Prader-Willi
    Via Roma, 57 - 43013 LANGHIRANO (PR)
    Tel. 0521/861400
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    ASSOCIAZIONE PER L'AIUTO A SOGGETTI CON SINDROME PRADER-WILLI
    Via A. Norbiato, 78 - 35020 PONTE SAN NICOLO' (PD)
    Tel. 049/755252 E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    Associazioni Prader-Willi
    sede sociale Via Donizetti, 9 - 94100 ENNA
    Luigi Parisi Cell. 335/3888422
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.praderwillisicilia.org

    SINDROME DI RETT
    A.N.G.B.S.R. - ASSOCIAZIONE NAZIONALE GENITORI DI BAMBINE CON SINDROME DI RETT
    Via Mattioli, 10 - 53100 SIENA Tel. 0577/374065 FAX 0577/586543
    _
    A.I.R. Associazione Italiana Rett O.N.L.U.S.
    V.le Bracci, 7- 53100SIENA
    Tel. 0577 586585 FAX 0577 586150
    T el. 0331 898507 Tel 0444 922494 .
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.airett.it
    _
    PRO RETT RICERCA - Associazione per la ricerca per la Sindrome di Rett Onlus
    Via XXV Aprile, 52 - 46022 FELONICA (MN)
    Tel 0386 66252 FAX 0386 916094
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.prorett.org

    SINDROME DI RUBISTEIN TAYBI
    ASSOCIAZIONE R.T.S UNA VITA SPECIALE
    Cell.393/5817528 (lun. 09.00-16.00 mart. 09.00-13.00 giov. 09.00-12.00 ven. 15.00-18.00)
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.rubinstein-taybi.it

    SINDROME DI SHWACHMAN
    A.I.S.S. - ASS.ITALIANA SINDROME DI SHWACHMAN
    Via Pioveghetto, 15 - 35136 PADOVA
    Tel. 049/8685671 - Tel./FAX 0498736130
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL users.iol.it/aiss
    _
    AISS Associazione Italiana Sindrome di Shwachman
    Via Tre Ulivi, 29 - 61012 GRADARA (PESARO)

    SINDROME DI SMITH MAGENIS
    Associazione Smith Magenis - ASM17 Italia
    Tel. 075 5293138E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URLwww.smithmagenisitalia.org

    SINDROME DI SJÖGREN
    A.N.I.Ma.S.S. - Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren
    Sede Legale c/o Cooperativa Sociale Galileo
    Via A. Cristofoli 33 - 37138 VERONA
    Tel. 338386993
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL http://www.animass.org
    _
    A.N.S.S. Associazione Nazionale Sindrome di Siögren
    Presidente A.N.S.S Vincenza Cerullo
    Via Liberazione, 51 - 20068 PESCHIERA BORROMEO (MILANO)
    Tel. 02/90605171 Cell. 335/8002282 FAX 02/5475057
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.sjogren.it

    SINDROME DI STARGARDT
    A.I.S.St. Associazione Italiana Sindrome di Stargardt
    Corso San Francesco, 5 - 81030 TEVEROLA (CE)
    Tel. Cell. 347 7594883 / 328 9211532 / 349 1697786- FAX 081 8118851
    URL www.sindromedistargardt.org
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    SINDROME DI STEVENS JOHNSON / SINDROME DI LYELL
    SJLI ONLUS - Associazione Italiana Sindrome Stevens–Johnson–Lyell / ONLUS
    URL www.sjlionlus.it
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    SINDROME DI SOTOS
    Assi Gulliver - Associazione Sindrome di Sotos Italia.
    Via Giuseppe Saragat, 6 - 20128 MILANO
    Cell. 328.0613561 ; 339.6667170
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ; CD Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. PEC Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.assigulliver.it

    SINDROME DI STURGE-WEBER
    Associazione Italiana Sindrome di Sturge-Weber
    Via Italia, 94 - 10036 Settimo Torinese (TO)
    Tel : + 39 333 5825971
    E-mail : Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL : www.sturgeweberitalia.org

    SINDROME DI TARLOV
    A.M.A.S.T.I. - Associazione Malati ed Amici Sindrome di Tarlov Italia
    Via Sbarra, 201 - 55016 Porcari (LU)
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.cistiditarlov.it

    SINDROME DI TOURETTE
    A.I.S.T. onlus - Associazione Italiana Sindrome di Tourette
    Via Eustacchi 13 - 20129 Milano
    segreteria 389 1641378
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.tourette-aist.com/
    _
    AST SIT onlus - Associazione Sindrome di Tourette “Siamo in tanti”
    Sede legale (provvisoria) Via Durini, 6 - 20052 Monza (MB)
    Sede operativa Via Cadorna - 20026 Novate Milanese (MI)
    Info cell 3343090710 Lun-Ven 900-1200 ; FAX02 45503492
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.sindromeditourette.it
    _
    Tourette Roma Onlus
    via Andrea di Bonaiuto, 39/41 - 00142 ROMA
    www.touretteroma.it

    SINDROME DI TURNER
    A.Fa.D.O.C. - Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita
    Via Vigna 3 - 36100 VICENZA
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.afadoc.it
    _
    Gruppo Amici Sindrome di Turner
    c/o Clinica Pediatrica (G.A.S.T.)
    Via Gramsci, 14 - 43100 PARMA
    Tel. 0521/991203 FAX 0521/991214
    _
    APADEST
    Ass. Piemontese Amici della Sindrome di Turner
    Sig.ra Marta Giunti
    C.so Tortona n.6 10153 Torino - Tel 011/8172627
    c/o Divisione di Endocrinologia, Ospedale Infantile Regina Margherita, piazza Polonia 94, 10126 TORINO
    Tel 011/3135345 FAX 011/3135394
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    SINDROME DI WILLIAMS
    A.I.S.W. - Ass. Italiana Sindrome di Williams -Sede Nazionale
    c/o Sovrano Militare Ordine di Malta Gran Priorato di Roma
    Piazza dei Cavalieri di Malta, 4 - 00153 ROMA
    Tel./FAX 06/5741342
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.sindromediwilliams.org
    AISW Piemonte/Valle d'Aosta - Resp. Famiglia Giuoco Gloria Tel.011/8980405
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    AISW Lombardia - Resp. Famiglia Dragoni - Tel. 02/4883853
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    AISW - Emilia Romagna - Resp. Sig. Adrio Vezzani - REGGIO EMILIA -
    Tel.0522/451161Cell. 3488218686
    AISW Liguria - Resp. Famiglia Granato - Tel. 0187/1994830
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    AISW Marche - Resp. Famiglia Vergari Matteucci Tel. 072257337
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    AISW Lazio - Resp. Sig.ra Annamaria Alonzi - FROSINONE - Tel. 0775/270016
    AISW - Campania - Resp. Famiglia De Clemente - NAPOLI Tel. 081/7411170
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    AISW Puglia - Resp. Sig.ra Rossella Stapane - Tel. 0833/861680
    AISW Sicilia - Resp. Sig.ra Laura Ambra Roccapalumba - Tel. 091/957590
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    AISW Sardegna - Resp. Famiglia Rodriguez - Tel.070/490786
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    APW - Associazione Persone Williams Italia Onlus
    Presidente: Annalisa Scopinaro cell. +39 340 4769379
    URL apwitalia.com/ E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    SINDROME DI WOLF-HIRSCHHORN
    AISWH-Associazione Italiana sulla Sindrome Wolf-Hirschhorn
    Sede Legale c/o Sante Campion
    Via Cassiopea, 10 - 20060 MEDIGLIA (MI)
    Tel./FAX 02/90600166
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.aisiwh.it

     SINDROME DI WOLF-HIRSCHHORN
    AISWH-Associazione Italiana sulla Sindrome Wolf-Hirschhorn
    Sede Legale c/o Sante Campion
    Via Cassiopea, 10 - 20060 MEDIGLIA (MI)
    Tel./FAX 02/90600166
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.aisiwh.it

    SINDROME DI WOLFRAM ultimo aggiornamento
    Gentian Associazione per la Ricerca e la lotta contro la Sindrome di Wolfram
    Tel./fax nd
    E-mail  Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. 
    URL https://www.sindromewolframitalia.eu/ 

    SINDROME IDIC15 /invdup15 (inversione e duplicazione cromosoma 15)
    Associazione nonsolo15 onlus -
    Il Castello 15, Papiano - 52017 STIA (AR)
    Tel. 0575583950
    URL www.idic15.it E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    SINDROME KOOLEN DE VRIES
    Kool Kids Kansl1 Italia ONLUS
    via Centro Polifunzionale, 5 - 84050 - ISPANI (SA)
    Presidente Gennaro Cariello
    Cell: +39 366 5790168
    e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL https://www.koolkidsitalia.org/

    SINDROME MIELODISPLASTICA
    AIPaSiM Associazione Pazienti con Sindrome Mielodisplastica onlus
    Piazza Ospedale Maggiore, 3 c/o Niguarda Ca’ Granda Dip.Ematologia, sala Marbello 20162 - MILANO
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL https://aipasim.org/

    SINDROME NEFROSICA ITIOPATICA
    ASNIT - ASSOCIAZIONE SINDROME NEFROSICA ITALIA onlus
    Via Candido Manca, 7 G 9 - ROMA
    Cell 377.2398714
    URL www.asnit.it

    SINDROME POST- POLIO
    Associazione Sindrome Post Polio
    Via della Lungara, 3 00165 ROMA
    Tel. 06/589.58.95 Cell. 339.57.73.796
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.postpolio.it

    SINDROME RING 14
    ASSOCIAZIONE INTERNAZIONALE RING14 PER LA RICERCA SULLE MALATTIE NEUROGENETICHE RARE - ONLUS
    Via Lusenti, 1/1 - 42100 REGGIO EMILIA
    Tel./FAX 0522 421037 Presidente Cell. 3408681962 - Segreteria Cell. 3489500941
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.ring14.com

    SINDROMI EMOFAGOCITICHE - ISTIOCITOSI
    Associazione "Antonio Pinzino"Associazione per la Ricerca sulle Sindromi Emofagocitiche - Istiocitosi
    Via Conflitto, n.1 - 90027 PETRALIA SOTTANA (PA)
    Tel. 0921 641967
    URL www.arse.it
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    SINDROMI PTEN CORRELATE - PHTS ( S. di Cowden / S.di Bannayan-Riley-Ruvalcaba / Sindrome macrocefalia-autismo
    / M.di Lhermitte-Duclos / Crescita segmentaria eccessiva - lipomatosi - malformazione arterovenosa - nevo epidermico (sindrome SOLAMEN) / Poliposi infantile e giovanile / S.Proteus-simile - ritardo mentale - anomalie dell'occhio / PTEN Hamartoma Tumor Syndrome (PHTS)
    PTEN Italia
    Via Francesco Olgiati, 26 - 20143 MILANO
    E-mail: Anna Savarino - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ; Claudio - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL https://sites.google.com/site/ptenitaly/home


    SPINA BIFIDA E IDROCEFALO
    A.L.I.S.B. ASSOCIAZIONE LOMBARDIA PER L'IDROCEFALO E LA SPINA BIFIDA
    c/o Croce VerdeVia S. Vincenzo, 25 - 20123 MILANO
    Tel. 338/5840417
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URLwww.alisb.it
    _
    F.A.I.S.B.I. - Federazione delle Associazioni della Spina Bifida e dell'Idrocefaleo
    c/o Croce Verde - Via San Vincenzo, 25 - 20123 MILANO
    Tel. 02/63604574
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.faisbi.it
    _
    A.Pi.S.B. - Associazione Piemontese per la Spina Bifida
    Via Venaria, 145 - 10148 TORINO
    Tel. e Fax011.2207472
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.apisb.it
    _
    ASBIN - Associazione per la Spina Bifida e l'Idrocefalo
    Ospedale Niguarda - 5° piano del Padiglione Ponti
    Piazza Ospedale Maggiore, 3 - 20162 MILANO
    Tel. 02/64442158-02/64442161 Tel./FAX 02/66117065
    URL www.asbin.it

    A.S.B.I. ONLUS - Associazione Spina Bifida Italiavia Duomo, 20 - 29020 SETTIMA (PC)
    Tel / FAX 0523/557596 ; Cell 338 8178359
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ;
    URL www.asbi.info www.spinabifidaitalia.it
    _
    A.C.I.S.B. Associazione Campana per l’Idrocefalo e la Spina Bifida
    Sede legale Via L. De Crecchio, n.4 – 80137 NAPOLI
    Sede Operativa presso Paola Majello
    Via G.Orsini, n.30 – 80132 NAPOLI
    Presidente Paola Majello
    Cell. 339/1704096
    Tel. 081/7647823 Fax 081/7647227
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.acisb.it
    _
    A.L.I.S.B. onlus-Associazione Lombarda per l’Idrocefalo e la Spina Bifida
    Sede legale c/o Croce Verde A.P.M. via S.Vincenzo, n.25 – 20123 MILANO
    Tel. 02/89406036
    Presidente Magistro Leonardo
    Cell. 338/5840417
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.alisb.it
    _
    A.Li.Pa.S. - Associazione Ligure per le patologie spinali
    Sede Operativa Via Terralba n. 51/A – 16011 ARENZANO (GENOVA)
    Tel./FAX 010/9134943
    Presidente Marabotti Giancarlo
    Cell. 335/8180625
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    A.M.I.S.B. Associazione Marchigiana per l’Idrocefalo e la Spina Bifida
    Presidente Bellini Maria Paola
    Cell. 339/1435705
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    A.Pi.S.B. Associazione Piemontese Spina Bifida
    Sede legale via Venaria, n.145 – 10148 TORINO
    Tel./FAX sede 011/2207472
    Presidente Castagneri Giuseppe
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.apisb.it
    _
    A.Pu.S.B.I. Associazione Pugliese Spina Bifida e Idrocefalo
    Sede Operativa Via Pascoli n.11 – 71030 CARLANTINO (FG)
    Tel. 0881/552103
    Presidente Innaimo Domenico
    Cell. 333/4455011
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.apusbi.it
    _
    A.R.I.S.B. – Associazione Regionale Idrocefalo e Spina Bifida Friuli Venezia Giulia
    Sede legale c/o Associazione Paraplegici
    Via Diaz, n.60 – 33100 UDINE
    Tel./FAX sede 0432/505240
    Presidente Degano Elena Via Pietro Micca, n.14 – 33040 POVOLETTO (UD)
    Cell. 347/9759136
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    A.S.B.I. Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Regione Sardegna
    Sede Operativa Via Dante, 65/b - 09128 CAGLIARI
    Sede legale Via Cilea, n.150 – 09045 QUARTU SANT'ELENA (CA)
    Tel. 070/823357
    Presidente Mario Orgiana
    Cell. 335/7645405
    URL www.asbisardegna.it
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    ASBIN Onlus - Associazione Spina Bifida Idrocefalo Niguarda
    Sede Operativa P.zza Ospedale Maggiore, 3 - 20162 MILANO
    Tel/Fax 02.66117065
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.asbin.it
    _
    A.SI.S.B.I. Associazione Siciliana Spina Bifida e Idrocefalo
    Sede legale Via Ammiraglio Rizzo, n.61/A - PALERMO
    Sede Operativa c/o CSI – Via Sacro Cuore, n.7 – 93100 CALTANISSETTA
    Tel./FAX 0934/25112
    URL www.asisbi.it E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    Presidente Campione Carlo
    Via Stefano Candura n.20/E - 93100 CALTANISSETTA
    Tel./FAX 0934/22941
    Cell. 339/6912978
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    A.T.I.S.B. Associazione Toscana per l’Idrocefalo e la Spina Bifida
    Sede legale c/o Parrocchia di Settignano – Piazza Tommaseo, n.18 – 50135 SETTIGNANO (FI)
    Tel/Fax.sede 055-697617
    Presidente Esposito Marco
    Via San Romano n.8 – 50135 SETTIGNANO (FI)
    Tel./FAX 055/697617 Cell. 328/6140064
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.atisb.it
    _
    Associazione Trentina per le Lesioni Midollari
    Via Falzogher n.42 – 38050 Villanzano (Trento)
    Presidente Franceschi Andrea
    Cell. 339/6569571
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    A.V.I.S.B. Associazione Veneta per l’Idrocefalo e la Spina Bifida
    Sede legale Via dei Mille, n.34 – 36100 VICENZA
    Tel./FAX sede 0444/961900Presidente Moscon Romano
    cell 3394326642
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.spinabifidaveneto.it
    _
    Associazione Varesina per il Mielomeningocele
    Sede legale Via Monte Rosa, 28 c/o ASL (3° piano) - 21100 Varese
    Presidente Matteo Cazzola
    Cell. 331/4736282
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.avmmc.it
    _
    A.S.B.I ONLUS - Associazione Spina Bifida Italia
    c/o Centro Spina Bifida – Ospedale Maggiore di Parma
    Via Gramsci, n.14 – 43100 Parma
    Tel.0521/702218
    Presidente Dieci Maria Cristina
    Sede Operativa Via Duomo, n.20 – 29020 Settima di Gossolengo (PIACENZA)
    Cell.338/8178359
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.gasbi.it
    _
    La strada per l’arcobaleno
    Sede Operativa Via Pellaro,n.106 – 00178 ROMA
    Tel. 06/7215939
    Presidente Antonellis Antonio
    Cell. 335/7271451
    URL www.stradaperlarcobaleno.com
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo._
    A.T.I.S.B. - Associazione Toscana per l'Idrocefalo e la Spina Bifida
    c/o Parrocchia di Settignano Piazza Tommaseo, 18 - 50135 SETTIGNANO (FIRENZE)
    URL www.atisb.it

    SPONDILITE ANCHILOSANTE
    AILSA Onlus - Associazione Italiana per la Lotta alla Spondilite Anchilosante
    E-mail nd
    URL nd

    TALASSEMIA
    FONDAZIONE BERLONI per la lotta contro la talassemia
    Corso XI Settembre, 129 - 61100 PESARO
    Tel.0721/32494 FAX 072/164727
    URL www.fondazioneberloni.it
    URL www.abanet.it/fondazioneberloni
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    c/o Villa Berloni Almerici Strada della Ferriera, 1 - 61100 CANDELARA (PESARO)
    Tel. 800271238 FAX 072/164727
    _
    ASSOCIAZIONE FUTURO SENZA THALASSEMIA- FONDAZIONE FUTURO SENZA THALASSEMIA
    Casella Postale, 32 - 50068 RUFINA (FIRENZE)
    Tel.055/8398498 FAX 055/8395007
    _
    FONDAZIONE LEONARDO GIAMBRONE
    per la Guarigione dalla Thalassemia
    c/o Ospedale Civico Vecchio
    Via Livorno, 30/b - 07100 SASSARI
    Tel.079/276797 - 079/276713 Numero Verde 800-259021 E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    -Basilicata
    ASSOCIAZIONE LUCANA CONTRO LE EMOPATIE
    c/o Consultorio
    Via Minghetti, 3 - 75015 PISTICCI (MATERA)
    -CalabriaASSOCIAZIONE MICROCITEMICO
    Via d'Orso, 36 - 87100 COSENZA
    Tel. 0984/41087
    _
    ASSOCIAZIONE JONICA PER LA THALASSEMIA
    Div. Pediatrica Presidio Ospedaliero, - 89044 LOCRI (REGGIO CALABRIA)
    _
    ASSOCIAZIONE MICROCITEMICI LOCRASA
    c/o Comune di Locri, - 89044 LOCRI (REGGIO CALABRIA)
    _
    ASSOCIAZIONE REGGINA PER I MICROCITEMICI
    Via A. Frangipane, 8 - 89131 REGGIO CALABRIA
    Tel. 0965/94881

    -Campania
    ASSOCIAZIONE MICROCITEMICI CASERTA
    Via L. Settembrini, 15 - 81030 CANCELLO ED ARNONE (CASERTA)
    Tel. 0823/859049
    _
    ASSOCIAZIONE MICROCITEMICI DELLA CAMPANIA
    Via Giolitti, 7 - 80026 CASORIA (NAPOLI)
    Tel. 081/7583814
    _
    ASSOCIAZIONE MICROCITEMICI CAMPANIA
    P.zza Garibaldi, 118 - 80142 NAPOLI
    Tel. 081/5541217

    -Emilia-Romagna
    ASSOCIAZIONE THALASSEMIA DI BOLOGNA
    Via I. Svevo, 4 - 40100 BOLOGNA
    _
    Associazione Bambino Thalassemico
    c/o Serv Immunoematologia e Med Trasfusionale
    Via Massarenti, 9 - 40138 BOLOGNA
    Tel. 0516364779 - FAX 0516363527
    _
    ASSOCIAZIONE THALASSEMIA DI FERRARA
    Via Verga, 122 - 44100 FERRARA
    Tel. 0523/95781
    _
    ALT ASSOCIAZIONE LOTTA ALLA TALASSEMIA
    Piazzetta S. Nicolò, 1/C - 44100 FERRARA
    Tel. 0532/764844
    URL www.altferrara.it
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    ASSOCIAZIONE EMOFILICI E THALASSEMICI (ONLUS) di Ravenna - Hemoex
    P.zza Mameli, 13 - 48100 RAVENNA
    Tel. 0544.452466 FAX 0544/451720
    URL www.hemoex.it

    -Lazio
    ASSOCIAZIONE PROVINCIALE MICROCITEMICI
    c/o A.V.I.S. C.so Matteotti, 234 - 04100 LATINA
    _
    ASSOCIAZIONE THALASSEMIA
    Via Torre la Felce, 5 - 04100 LATINA
    Tel. 0773/413275
    _
    ASSOCIAZIONE REGIONALE MICROCITAMICI DEL LAZIO
    Via Giulio De Petra, 13 - 00162 ROMA
    _
    ASSOCIAZIONE NAZIONALE PER LA LOTTA CONTRO LE MICROCITEMIE IN ITALIA
    Via Treviso, 29 - 00161 ROMA
    _
    ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LO STUDIO E LA CURA DELLE EMOPATIE MALIGNE
    Via Giulia, 16 - 00186 ROMA
    _
    ASSOCIAZIONE PER IL BAMBINO THALASSEMICO UMBERTO I
    c/o Centro Trasfusionale Ospedaliero
    V.le del Policlinico, - 00161 ROMA
    _
    ASSOCIAZIONE THALASSEMIA
    Via M. Chiri, 23 - 00177 ROMA
    Tel. 06/2596943 FAX 06/856970
    _
    ASSOCIAZIONE THALASSEMIA
    Via Pavani, 109 - 00100 ROMA
    Tel. 06/2777106
    _
    COMITATO LAZIALE DEI GIOVANI THALASSEMICI
    Via Pavoni, 109 - 00176 ROMA
    _
    ASSOCIAZIONE BAMBINO THALASSEMICO
    P.zza Adriana, 5 - 00193 ROMA

    -Liguria
    COMITATO LIGURE GIOVANI THALASSEMICI
    Via A. Volta, 19/9 - 16128 GENOVA - Tel. 010/541914

    -Lombardia
    ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
    Osped. Bolognini - Div. Pediatria, - 24100 BERGAMO
    _
    ASSOCIAZIONE PRO THALASSEMICI
    V.le Montello, 14 - 21052 BUSTO ARSIZIO (VA)
    ASSOCIAZIONE THALASSEMIA
    Via Collodi, 7 - 21052 BUSTO ARSIZIO (VA)
    Tel. 0331/683291
    _
    ASSOCIAZIONE "DE MARCHI" PER LA LOTTA CONTRO LE EMOPATIE E I TUMORI DELL'INFANZIA
    Via Della Commenda, 9 - 20122 MILANO
    _
    Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi ONLUS
    A.T.D.L. c/o AVIS Comunale
    Largo Volontari del Sangue, 1 - 20133 MILANO
    Tel. 02/7063796 FAX 178 2289515
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.atdl.it
    _
    ASSOCIAZIONE GIOVANI TALASSEMICI DI MILANO
    c/o Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
    Via Sforza, - 20122 MILANO
    _
    ASSOCIAZIONE BAMBINO THALASSEMICO
    c/o Div. Ematologia Pediatrica - Osped. S. Gerardo
    Via Donizzetti, 106 - 20052 MONZA (MB)
    _
    ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
    c/o Policlinico S. Matteo Reparto Ematologia Pediatrica,
    27100 PAVIA
    _
    GRUPPO GIOVANI THALASSEMICI OSPEDALE DI RHO
    Corso Europa, 259 - 20017 RHO (MI)
    _
    ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
    Via Labriola, 11 - 27030 TRAVACO' SICCOMARIO (PV)

    -Molise
    ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
    Ambulatorio Ematologia Osped. Civile "S. Timoteo",
    86039 TERMOLI (CB)

    -Piemonte
    Associazione Talassemici di Torino ONLUS
    Via San Marino, 10 - 10134
    URL Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    E-mail www.talassemicitorino.it

    _
    ASSOCIAZIONE THALASSEMIA
    Via Gioberti, 21 - 14100 ASTI - Tel. 0141/34216
    _
    ASSOCIAZIONE TUTELA SALUTE DEL THALASSEMICO
    Via Matteotti, - 28066 GALLIATE (NO)
    _
    ASSOCIAZIONE THALASSEMICI
    Via Vicenza, 26 - 10144 TORINO - Tel. 011/486207
    _
    ASSOCIAZIONE THALASSEMICI
    Ospedale S. Andrea, - 13100 VERCELLI
    _
    ASSOCIAZIONE NOVARESE DEL BAMBINO THALASSEMICO
    Via S. Bernardino da Siena 16 Sc.M., - 28100 NOVARA
    _
    ASSOCIAZIONE NOVARESE THALASSEMICI
    Via S. Adalgiso, 11 - 28100 NOVARA
    _
    ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
    Via Fiume, 7 - 28100 NOVARA

    -Puglia
    ASSOCIAZIONE THALASSEMICI
    c/o Centro di Microcitemia Ospedale di Summa, - 72100 BRINDISI
    Tel. 0831/510111
    _
    ASSOCIAZIONE THALASSEMICI
    Via Monte Santo, 90 - 72100 BRINDISI
    _
    ASSOCIAZIONE THALASSEMIA
    P.zza Aldo Moro - 71100 FOGGIA
    Tel. 088/41832 FAX 088/31184
    _
    ASSOCIAZIONE PUGLIESE LOTTA CONTRO LE EMOPATIE E I TUMORI DELL'INFANZIA
    Via Pace, 32 - 71042 CERIGNOLA (FG)
    _
    UNIONE SALENTINA PER IL BAMBINO THALASSEMICO
    c/o Div. Pediatria Ospedale Civile, - 73042 CASARANO (LE)
    _
    ASSOCIAZIONE PER LA LOTTA CONTRO LA THALASSEMIA
    Via Ada Negri - 73018 SQUINZANO (LE)
    Tel. 0832/747112
    _
    ASSOCIAZIONE THALASSEMIA
    Via Duca di Genova, 63/a - 74100 TARANTO
    Tel. 099/495596 FAX 099/495596
    _
    ASSOCIAZIONE PER IL BAMBINO THALASSEMICO
    c/o Osped. Vecchio SS. Anunziata
    Via SS. Annunziata, - Po/Box 180 TA/Centro - 74100 TARANTO
    _
    As.S.I.EM.E. Onlus Associazione per il Sostegno e l'lntegrazione degli Emofilici in Età evolutiva ed adulta
    Francesca Maiorano Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.assiemeonlus.org

    -Sardegna
    ASSOCIAZIONE REGIONALE PER LA LOTTA CONTRO LA THALASSEMIA
    c/o Ospedale Microcitemico - Via Jenner, (Osp. Microcitemico) - 09100 CAGLIARI
    Tel. 070/501710
    _
    ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO ED ONCOLOGICO
    V.le Diaz, 86 - 09100 CAGLIARI
    _
    COMITATO ZONALE IGLESIAS
    Via Bellini, 7 - 09010 MUSEI (CA)
    _
    ASSOCIAZIONE THALASSEMIA
    Via P. Tola, 33 - 09100 NUORO
    Tel. 0784/34506
    _
    ASSOCIAZIONE THALASSEMICI
    Via Angioi, 17 - 08100 NUORO
    _
    ASSOCIAZIONE REGIONALE SARDA THALASSEMICI FEDERAZIONE DI NUORO
    Via P. Tola, 33 - 08100 NUORO
    _
    ASSOCIAZIONE REGIONALE SARDA THALASSEMICI FEDERAZIONE DI ORISTANO
    Via Sassari, 4 - 09070 RIOLA SARDO (OR)
    _
    ASSOCIAZIONE THALASSEMICI
    Via Costa, - 07100 SASSARI
    Tel. 079/232600
    _
    ASSOCIAZIONE REGIONALE SARDA THALASSEMICI FEDERAZIONE DI SASSARI
    c/o Ospedale Vecchio - P.zza Fiume, - 07100 SASSARI
    _
    ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
    Via Defenu, 40/44 - 07100 SASSARI
    _
    ASSOCIAZIONE PROVINCIALE THALASSEMICI
    V.le S Francesco, 12 - 07100 SASSARI

    -Sicilia
    Associazione per la Ricerca Piera Cutino Onlus - Guarire dalla Talassemia
    Via Trabucco, 180 - 90146 PALERMO
    Tel. 091/6885506 FAX 091/6881664
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.pieracutino.it
    _
    ASSOCIAZIONE THALASSEMIA
    P.zza Pirandello, 24 - 92100 AGRIGENTO
    Tel. 0922/29202
    _
    ASSOCIAZIONE BAMBINO THALASSEMICO
    Via Garibaldi, 191 - 92100 AGRIGENTO
    _
    ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
    Via Borremans, 157 93100 CALTANISSETTA
    Tel. 0934/582340
    _
    ASSOCIAZIONE THALASSEMICI OSPEDALE GARIBALDI
    c/o Ospedale Garibaldi - Div. di Pediatria - 95100 CATANIA
    _
    ASSOCIAZIONE THALASSEMICI OSPEDALE FERRAROTTO
    Via F. Durante, 1 - 95122 CATANIA
    _
    ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO
    Via V. Brancati, 15 - 95128 CATANIA
    _
    LIBERA ASSOCIAZIONE CONTRO LA THALASSEMIA
    Via Passo di Gravina, 19/N 95125 CATANIA
    Tel. 095/434123 - FAX 095/438120
    _
    ASSOCIAZIONE EMOPATICI L. STURZO
    c/o Ospedale Gravina e S. Pietro, 95041 CALTAGIRONE (CATANIA)
    _
    ASSOCIAZIONE THALASSEMIA
    Via Passo Gravina, 19/n - 95125 CATANIA
    Tel. 095/434123FAX 095/438120
    _
    ASSOCIAZIONE FANCIULLI MICROCITEMICI
    Via Colapesce, 13 - 98121 MESSINA
    Tel. 090/301348
    _
    ASSOCIAZIONE THALASSEMICI E GENITORI
    P.tta Salerno, 4 - 90146 PALERMO
    Tel. 091/518811
    _
    ASSOCIAZIONE THALASSEMICI SICILIANI
    Via Trabucco, 180 c/o Ospedale Cervello - 90146 PALERMO
    Tel. 091/6882840
    _
    ASSOCIAZIONE OSPEDALE "DI CRISTINA"
    Via Pietro D'Aragona, 5 - 90127 PALERMO
    _
    ASSOCIAZIONE PRO THALASSEMICI
    Via Carducci, 162 - 87100 RAGUSA
    Tel. 0932/21407 - Tel. 0932/654644 (FAX 0932/682545)
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    _
    ASSOCIAZIONE THALASSEMIA
    Via Demostene, 1 - 96100 SIRACUSA
    Tel. 0931/ 944467
    _
    ASSOCIAZIONE MICROCITEMICI ED EMOPATICI
    Via F.lli Amato, 25 - 96014 FLORIDIA (SIRACUSA)
    _
    ASSOCIAZIONE PRO EMOPATICI
    Via Vittorio Emanuele, 1 - 91022 CASTELVETRANO (TP)

    -Toscana
    ASSOCIAZIONE REGIONALE TOSCANA MICROCITEMICI
    Presidio ospedaliero "Ex Misericordia e Dolce"
    Arca Pratese, 9 - 59100 PRATO
    Tel. 0574/494242

    -Veneto
    ASSOCIAZIONE VENETA PER LA LOTTA ALLA THALASSEMIA
    c/o Centro Microcitemia del Presidio Ospedaliero di Rovigo ULSS 18
    V.le 3 Martiri, 77 - 45100 ROVIGO
    Tel./FAX 0425/33806
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.avlt.it
    _
    ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO ED ONCOLOGICO PER VERONA E PROVINCIA
    Via L. Salomoni, 1/10 - 37136 VERONA
    _
    ASSOCIAZIONE ITALIANA THALASSEMICI E DREPANOCITICI
    Via Cristofoli, 33 - 37138 VERONA

    TELEANGIECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA (HHT)
    Fondazione Italiana Onlus "Onilde Carini" per la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria o Sindrome di Rendu Osler Weber
    Sede Legale Studio Associato Cremonesi-Gelati
    Via S. Giovanni 38 - 29100 PIACENZA
    Segreteria dal lunedì al venerdì, h 10-12 tel. 349 7181943 Segretaria Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.hht.it
    _
    HHT Onlus - Associazione Italiana Teleangiectasia Emorragica Ereditaria
    c/o U.O.C. Geriatria Mal. Rare Policlinico
    P.zza G.Cesare, 11 – 70124 BARI
    Fax 06233205051
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.hhtonlus.com

    TUMORE DESMOIDE
    DFI - DF - DESMOID FOUNDATION - Associazione Italiana Tumore Desmoide ONLUS
    SEDE LEGALE c/o FONDAZIONE IRCCS - ISTITUTO NAZIONALE DEI TUMORI - Via G. Venezian 1 - 20133 Milano
    Tel: nd
    E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL: www.desmoidfoundation.org (sito in costruzione disponibile nel corso del mese di giugno 2019)


    TUMORI MUSCOLO SCHELETRICI
    Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici onlus
    Sede legale Udine
    Telefono 04321790500 Cellulare 3334485119
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.associazionepaola.it

    TUMORI STROMALI DEL TRATTO GASTROINTESTINALE (GIST)
    A.I.G. - Associazione Italiana GIST Onlus
    Sede legale c/o Energy s.r.l. - Via San Gregorio, 12 - 20124 MILANO
    CASELLA POSTALE 952, CORDUSIO – 20123 MILANO
    E-mail
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    X FRAGILE (o Sindrome di Martin Bell)
    Associazione Italiana Sindrome "X-Fragile"
    Sede legale Via Abano, 8- 20131 MILANO
    Tel.02/47717104 dalle 17 alle 22 (segreteria telefonica e fax sempre in funzione)
    Cell. 347.2701084 dalle 17 alle 22
    Recapito postale C.P. 111 - 21013GALLARATE (VA)
    E-mail
    Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. URL www.xfragile.net
    _
    Associazione Ligure Sindrome "X-Fragile"
    Via XX Settembre, 20/32 - 16100 GENOVA
    segreteria Cell. 338.2440104 347.1633251
    E-mail
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    URL www.xfragile.it e web.tiscali.it/infocolussi/Pagina1home.htm

    XERODERMA PIGMENTOSO
    Associazione I Bambini della Luna
    Via Tiziano, 36 - 10126 TORINO
    Tel./FAX 011/5705459
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.ibambinidellaluna.org

    XLPDR (X-LINKED PIGMENTARY RETICULATA DISORDER )
    via Roma n.47 – 22039 VALBRONA (CO)
    telefono 331 4052912
    E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
    URL www.xlpdr.com
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    ultimo aggiornamento di questa pagina 21/12/2021 >>
    ultima patologia inserita MED13- MRD61-Mental Retardation Autosomal Dominant 61
    ultima patologia eliminata Sindrome di Wolfram  

    n. patologia
    cod. Ass.RMR
    ICD
    10
    ICD
    ORPHA Code Codice esenzione
    DM279/01

    Scheda**
    patologia

    Nome patologia

    [sinonimi]

    0098.0149.01

    Q93.5   1606  

    scheda inserita 16/06/05

    1p36 DELETION SYNDROME(scheda aggiornata 24/10/09)
    [ Monosomia 1p36 / Delezione 1p36/Del(1)(p36) / Delezione 1p36 subtelomerica / Delezione 1pter/Monosomia 1pter ]

    2
    #0000.0000.01

    E71.1   293355  

    -

    ACIDEMIA METILMALONICA (primo contatto 21/04/08)
    [Aciduria Metilmalonica]
    3
    0241.0000.01
    E71.1   26  

    -

    ACIDEMIA METILMALONICA CON OMOCISTINURIA (primo contatto 21/04/08)
    [Aciduria metilmalonica con omocistinuria / Difetto combinato della sintesi dell'adenosilcobalamina e della metilcobalamina / Metilmalonicaciduria - omocistinuria]

    4
    0198.1583.01

    E71.3   26791  

    Scheda inserita 12/11/08

    ACIDURIA GLUTARICA di Tipo 2 (scheda aggiornata 24/10/09)
    [Deficit multiplo di acil-CoA deidrogenasi/Acidemia glutarica, tipo 2/Deficit di MAD/Deficit di flavoproteina trasportatrice di elettroni/Deficit di flavoproteina trasportatrice di elettroni ubichinone ossidoreduttasi/MADD]

    5
    0124.0000.01

    E72.1   168598  

    -

    ADENOSILMETIONINTRANSFERASI ISOLATA DI TIPO I E III
    [MAT I o MAT III ]

    6
    0016.0455.01

    D80.0   47  

    scheda inserita 21/06/06

    AGAMMAGLOBULINEMIA- X- RECESSIVA (scheda aggiornata 24/10/09 )
    [Malattia di Bruton]

    7
    0208.0000.01
    /   /  

    -

    Agenesia / Ipoplasia Polmonare Monolaterale(primo contatto 05/03/09)
    [/]

    8
    0038.0504.01

    +/-   +/-  

    scheda inserita 11/07/06

    Agenesia del Corpo Calloso (scheda aggiornata 27/10/09)
    [/]

    9
    0168.0805.01

    E75.2   58  

    scheda inserita 24/04/07

    ALEXANDER, MALATTIA DI(scheda aggiornata 27/10/09)
    [Leucodistrofia con fibre di Rosenthal]
    10
    0247.0000.01
    G31.8   59  

    -

    ALLAN HERNDON DUDLEY, SINDROME DI(primo contatto 13/10/2015)
    [AHDS-MCT8 / Deficit cognitivo legato all'X-ipotonia / Deficit del trasportatore dei monocarbossilati 8 / Deficit di MCT8]

    11
    0033.0010.04

    D58.0   822  

    scheda inserita 26/10/07

    ANEMIA DA SFEROCITOSI(scheda aggiornata 27/10/09) (ultimo contatto 23/05/09 )
    [Anemia sferocitica / Anemia emolitica congenita]

    12
    0243.0000.01
    D64.3   75564  

    -

    ANEMIA REFRATTARIA SIDEROBLASTI AD ANELLO (primo contatto 20/02/2014)
    [AISA/Anemia sideroblastica acquisita primitiva/RARS]

    13
    0183.1094.01

    D68.61   80  

    scheda inserita 16/01/08

    ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI, SINDROME DA (scheda aggiornata 28/10/09) (primo contatto 14/01/08)
    [Sindrome di Hughes]

    14
    0002.0480.02

    Q87.0   87  

    scheda inserita 01/07/06

    APERT, SINDROME DI (scheda aggiornata 30/10/09)
    [Acrocefalosindattilia tipo I]

    15
    0174.0900.01

    M31.6   397  

    scheda inserita 28/07/07

    ARTERITE DI HORTON (scheda aggiornata 31/10/09) (primo contatto 20/07/07)
    [Arterite a cellule giganti/ Malattia di Horton]
    16
    0218.0000.01
    /   /  

    -

    ARTROGRIPOSI MULTIPLA (primo contatto 08/09/09)
    [/]

    17
    0171.0867.01

    Q77.7   1159  

    scheda inserita 05/07/07

    ARTROPATIA PSEUDOREUMATOIDE PROGRESSIVA INFANTILE (scheda aggiornata 31/10/09) (primo contatto 05/07/07)
    [/]

    18
    0101.0018.03

    /   /2732  

    -

    ATROFIA OLIVO PONTO CEREBELLARE (ultimo contatto 05/10/09 )
    [/]

    19
    0078.0568.02+

    E26.8   112  

    scheda inserita 15/10/06

    BARTTER, SINDROME DI (scheda aggiornata 01/11/09) (ultimo contatto 01/08/2008)
    []

    20
    0178.0982.02

    H35.5   1243  

    scheda inserita 02/10/07

    BEST MALATTIA DI (scheda aggiornata 1/11/09) (ultimo contatto 17/11/08 )
    [Degenerazione maculare vitelliforme / Distrofia vitelliforme]

    21
    0111.0505.02

    Q10.3   126  

    scheda inserita 12/07/06

    BLEFAROFIMOSI-PTOSI-EPICANTO (scheda aggiornata 01/11/09)
    [BPES]

    22
    0142.0215.01

    Q44.6   53035  

    scheda inserita 29/10/05

    CAROLI, MALATTIA DI(scheda aggiornata 2/11/09)
    [Dilatazione cistica congenita dei dotti biliari intraepatici]

    23
    0102.0458.04

    E77.8   137  

    scheda inserita 23/06/06

    CDG, SINDROME(scheda aggiornata 03/11/09) (ultimo contatto 2/09/09)

    24
    0233.2416.01
    Q87.8  

    138

     

    scheda inserita 31/07/10

    CHARGE, Sindrome /Associazione (primo contatto 24/07/10)
    [coloboma, difetto cardiaco, atresia delle coane, ritardo di crescita e dello sviluppo, ipoplasia dei genitali, anomalie delle orecchie/sordità]

    25
    0145.0000.01

    Q82.8  

    2337

     

    -

    CHERATODERMIA PALMO-PLANTARE
    [/]

    26
    0037.0462.02

    H35.0   190  

    scheda inserita 24/06/06

    COATS, MALATTIA DI(scheda aggiornata 21/11/09)
    [Vitreoretinopatia essudativa familiare/Sindrome di Criswick Schepens]

    27
    0155.0709.02

    /   /  

    scheda inserita 29/09/07

    COGAN DISTROFIA DI (scheda aggiornata 07/11/09) (ultimo contatto 18/03/09 )
    [Distrofia corneale anteriore]

    28
    0246.000.01
    H16.3   1467  

    -

    COGAN SINDROME DI (primo contatto 28/12/14)
    [/]

    29
    0182.1058.01

    Q13.0   194  

    scheda inserita 19/12/07

    COLOBOMA (scheda aggiornata 07/11/09) (primo contatto 18/12/07)

    30
    0094.0479.02

    M11.1   1614  

    scheda inserita 01/07/06

    CONDROCALCINOSI ARTICOLARE(scheda aggiornata 08/11/09)
    [Artropatia da pirofosfato di calcio]

    31
    0112.0546.01

    G12.2   174  

    scheda inserita 25/09/06

    CONDRODISPLASIA METAFISARIA TIPO SCHMID
    [/]
    (scheda aggiornata 09/11/09)

    32
    0239.0000.01
    /   /  

    -

    CONDRODISPLASIA PSEUDOREUMATOIDE PROGRESSIVA EREDITARIA (primo contatto 17/01/13)
    [condrodisplasia pseudoreumatoide progressiva infantile]

    33
    0158.0000.02

    /   /  

    -

    (CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA) (primo contatto 17/04/06 - ultimo 18/02/07)

    34
    0170.0000.01

    /   /  

    -

    COROIDOPATIA PUNCTATA INTERNA
    [/]

    35
    0209.0000.01

    /   /   - (CRIOGLOBULINEMIA) (primo contatto 09/03/09)

    36
    0211.1777.01

    Q87.8   1552  

    scheda inserita 25/03/09

    CURRARINO, SINDROME DI(scheda aggiornata 10/11/09) (primo contatto 11/03/09)
    [Triade di Currarino]

    37
    0063.0539.04

    Q82.8   218  

    scheda inserita 08/12/04

    DARIER, MALATTIA DI(ultimo contatto 13/07/10)
    [Cheratosi follicolare]

    38
    0150.0616.01

    G24.8   35708  

    scheda inserita 14/11/06

    DEFICIT DI DECARBOSSILASI DEGLI AMINOACIDI AROMATICI (scheda aggiornata 10/11/09)
    [ALADD/AADC]

    39
    0221.0000.02
    /   / RCG040

    -

    DEFICIT DI SOLFITO OSSIDASI(primo contatto 12/11/09) (ultimo contatto 16/11/09)
    [/]
    40
    0240.0000.01
    /   /   - delezione 4q (braccio lungo),Sindrome da(primo contatto 02/02/13)
    [Sindrome da delezione 4q/]
    41
    0242.0000.01
    /   /   - delezione 9p, Sindrome da(primo contatto 8/01/14)
    [Delezione regione cromosoma 9p23p22.2]
    42
    0248.0000.01
    /   /   - Delezione braccio corto cromosoma 1 - 1p36 (primo contatto 27/05/16)
    [/]

    43
    0213.0000.01

    /   /  

    -

    Delezione braccio lungo cromosoma 7(primo contatto 31/03/09)
    [/]
    44
    0219.0000.01
    /   /  

    -

    Delezione del cromosoma 10p(primo contatto 23/09/09)
    [(Sindrome di DeGeorgeII)]

    45
    0205.0000.01

    /   /   - Delezione parziale cromosoma 13q21.33-q22.2
    [/]
    46
    0227.0000.01
    /   /   - Delezione braccio lungo del cromosoma 18 (primo contatto 2/04/10)
    [/]
    47
    0254.0000.01
    N25.8   93623  

    -

    DENT, Malattia di , tipo 2 (primo contatto 13/10/17)
    [Nefrolitiasi, tipo 2]
    48
    0238.0000.01
    E88.2   36397  

    -

    DERCUM, MALATTIA DI (primo contatto 27/06/12)
    [Adiposi Dolorosa]
    49
    0249.0000.01
    M33.0 M33.1   221  

    -

    DERMATOMIOSITE (primo contatto 30/05/16)
    [DM]

    50
    0180.1106.01

    G36.0   71211  

    scheda inserita 22/01/08

    DEVIC, MALATTIA DI (scheda aggiornata 11/11/09) (primo contatto 6/10/06)
    [Neuromielite ottica]

    51
    0093.0459.01

    Q77.5   628  

    scheda inserita 23/06/06

    DISPLASIA DIASTROFICA(scheda aggiornata 15/11/09)
    [Nanismo diastrofico]

    52
    0252.0000.01
    Q77.3   93307  

    -

    DISPLASIA EPIFISARIA MULTIPLA Tipo 4 - autosomica recessiva (primo contatto 11/12/16)
    [rMED]

    53
    0089.0113.01

    G71.0   269  

    scheda inserita 12/07/06

    DISTROFIA FACIO SCAPOLO OMERALE (scheda aggiornata 15/11/09)
    [FSH / FSO]

    54
    0214.0000.01

    /   /  

    -

    Distrofia Cranio-Fronto-Nasale
    [/]
    55
    0258.0000.01
    H18.5   98964  

    -

    DISTROFIA RETICOLARE CORNEALE (primo contatto 17/01/2019)
    [Distrofia lattice / Distrofia corneale reticolare classica / LCD1/ Distrofia di Biber-Haab-Dimmer]

    56
    0075.0472.02

           

    scheda inserita 28/06/06

    DUANE, SINDROME DI (scheda aggiornata 16/11/09)
    [Sindrome della retrazione oculare]

    57
    0156.0463.02

    Q87.1   235  

    scheda inserita 25/06/06

    DUBOWITZ, SINDROME DI (scheda aggiornata 17/11/09) (ultimo contatto 15/05/06)
    [/]

    58
    0163.0599.01

    Q22.5   1880  

    scheda

    EBSTEIN, MALATTIA DI - , ANOMALIA DI (scheda aggiornata 18/11/09) (primo contatto 27/10/06)
    [/]

    59
    0159.0459.01

    Q77.6   289  

    scheda inserita 02/10/06

    ELLIS VAN CREVELD, SINDROME DI(scheda aggiornata 18/11/09) (primo contatto 27/07/06)
    [Displasia condroectodermica]

    60
    0114.0510.01

    G31.8   506/  

    ENCEFALOPATIA MITOCONDRIALE DEFICIT COMPLESSO I (scheda aggiornata 18/11/09)
    [Malattia di Leigh]

    61
    0259.0000.01
    G31.8   263524  

    -

    ENCEFALOPATIA NECROTIZZANTE ACUTA (primo contatto 20/02/19)
    [ ANE isolata / ANEC / Encefalopatia necrotizzante acuta isolata / Encefalopatia necrotizzante acuta dell'infanzia ]

    62
    0186.1160.02

    D76.3   35687  

    scheda inserita 27/02/08

    ERDHEIM CHESTER, MALATTIA DI (scheda aggiornata 19/11/09) (primo contatto 26/02/08)(ultimo contatto 05/12/11)
    [/]

    63
    0105.0765.01

    Q82.8   317  

    scheda inserita 07/03/07

    ERITROCHERATODERMIA VARIABILE (scheda aggiornata 19/11/09)
    [ERITROCHERATODERMIA VARIABILIS]

    64
    0223.2172.02
    G23.8   1980  

    scheda inserita 03/07/06

    FAHR, SINDROME DI (primo contatto 17/02/10) (ultimo contatto 14/04/2017)
    [Ferrocalcinosi cerebrovascolare - Calcinosi striopallidodentata bilaterale - Morbo di Fahr]

    65
    0113.0483.01

    E75.2   333  

    scheda inserita 03/07/06

    FARBER, MALATTIA DI (scheda aggiornata 19/11/09)
    [Deficienza di ceramidasi]

    66
    0118.0524.01

    Q87.8   1305  

    scheda inserita 11/08/06

    FEINGOLD, SINDROME DI (scheda aggiornata 20/11/09)
    [MODED / ODED (microcefalia, mesobrachifalangia, fistola tracheo-esofagea) / Sindrome di Brunner Winter]

    67
    0099.0148.05

    N13.5   49041  

    scheda

    FIBROSI RETROPERITONEALE(scheda aggiornata 23/11/09)
    [Malattia di Ormond]

    68
    0200.2564.01

    G12.2   2048  

    scheda inserita 30/10/10

    FOIX, CHAVANY e MARIE, SINDROME DI(scheda inserita 30/10/10) (primo contatto 23/11/08)
    [/]

    69
    0166.0685.01

    L66.2   346  

    scheda inserita 15/01/07

    FOLLICOLITE DECALVANTE(scheda aggiornata 23/11/09) (primo contatto 09/01/07)
    [Follicolite depilante di Quinquaud]

    70
    0097.0594.0

    Q75.4   861  

    scheda aggiornata 27/10/06

    FRANCESCHETTI, SINDROME DI(scheda aggiornata 24/11/09)
    [Sindrome di Treacher-Collins/Disostosi mandibolo-facciale]

    71
    0096.0465.01

    E77.1   349  

    scheda inserita 25/06/06

    FUCOSIDOSI (scheda aggiornata 04/12/09)
    [Deficit di Alfa-L-Fucosidasi]

    72
    0246.0000.01
    /   /  

    -

    GALATTOSEMIA (primo contatto 11/09/14)
    [/]

    73
    0128.0508.03

    Q15.0   98976  

    scheda inserita 13/07/06

    GLAUCOMA CONGENITO(scheda aggiornata 05/12/09) (ultimo contatto 25/03/08)
    [/]

    74
    0201.1664.01

    G61.0   2103  

    scheda inserita 28/12/08

    GUILLAIN BARRÉ, SINDROME DI (scheda aggiornata 07/12/09) (primo contatto 10/12/08)
    [/]

    75
    0148.0470.01

    K74.3   186  

    scheda inserita 28/06/06

    HANOT, MALATTIA DI(scheda aggiornata 07/12/09)
    [Cirrosi Biliare Primaria]

    76
    0241.0000.01
    Q87.8   2136  

    -

    HENNEKAM, SINDROME DI (primo contatto 25/02/13)
    [Linfangectasia-linfedema, tipo Hennekam / Linfedema - linfangectasia - ritardo mentale]

    77
    0143.0565.01

    E83.5   2197  

    scheda

    IPERCALCIURIA IDIOPATICA (scheda aggiornata 08/12/09)
    [/]

    78
    0262.0000.01
    G25.8   3197 RCG085

    -

    IPEREKPLEXIA EREDITARIA (primo contatto 29/11/19)
    [Malattia dei sussulti familiare / Malattia di Kok]
    79
    0263.0000.01
        217560  

    -

    IPERPLASIA NEUROENDOCRINA DELL'INFANZIA(primo contatto 27/07/20)
    [NCHI / NEHI]

    80
    0210.0000.01

    E20.8   2238   - (IPOPARATIROIDISMO FAMILIARE ISOLATO)(primo contatto 09/03/09)
    [/]
    81
    0225.0000.01
    Q82.8   2092  

    scheda

    IPOPLASIA DERMICA FOCALE(scheda inserita 02/03/10) (primo contatto 01/03/10)
    [SINDROME DI GORLIN-GOLTZ]

    82
    0167.0789.02

    Q87.8   435  

    scheda inserita 23/03/07

    ITO, IPOMELANOSI DI (scheda aggiornata 08/12/09) (ultimo contatto 26/05/08)

    83
    0007.0566.02

    Q76.1   2345  

    scheda

    KLIPPEL FEIL, SINDROME DI (scheda aggiornata 11/12/09) (ultimo contatto 25/02/07)
    [Agenesia vertebrocervicale/Sinostosi congenita delle vertebre cervicotoraciche]

    84
    0005.0491.02

    Q77.2   474  

    scheda inserita 08/07/06

    JEUNE, SINDROME DI(scheda aggiornata 12/12/09)
    [ATD / Distrofia Toracica Asfissiante]

    85
    0146.0248.01

    Q74.8   503  

    scheda aggiornata 07/12/05

    LARSEN, SINDROME DI(scheda aggiornata 22/12/09)
    [/]

    86
    0100.0510.02

    G31.8   506  

    scheda inserita 14/07/06

    LEIGH, SINDROME DI
    [Encefalomiopatia Mitocondriale]

    87
    0206.1743.01

    G40.4   2382  

    scheda inserita il 27/02/09

    LENNOX GASTAUT, SINDROME DI(scheda aggiornata 30/12/09) (primo contatto 27/02/09)
    [Encefalopatia epilettica]

    88
    0157.0718.02

    I89.0   90362  

    scheda inserita il 7/02/07

    LINFANGECTASIA INTESTINALE (scheda aggiornata 30/12/09) (ultimo contatto 16/08/06 - via posta ordinaria)
    [Malattia di Waldmann]

    89
    0000.0000.(06)

    E88.1   n.d.  

    LIPODISTROFIA/E (primo contatto 21/02/17) (ultimo contatto 13/05/17)
    [/]

    90
    0216.1834.01

    E78.8   530  

    scheda inserita il 30/05/09

    LIPOPROTEINOSI (primo contatto 22/05/09)
    [Lipoido-proteinosi/Sindrome di Urbach-Wiethe]

    91
    0095.0556.03

    Q87.8   776  

    scheda inserita il 7/10/06

    LUJAN FRYNS, SINDROME DI(scheda aggiornata 02/01/10) (ultimo contatto 01/12/010)
    [Ritardo mentale legato all'X, con habitus marfanoide]

    92
    0177.0997.01

           

    scheda inserita 14/10/07

    MADELUNG, MALATTIA DI (scheda aggiornata 05/01/10) (primo contatto 17/09/07)
    [Lipomatosi simmetrica familiare]

    93
    0244.0000.01
    /   /   - Microdelezione del braccio lungo del cromosoma 1 (1)(q44qter) (primo contatto 27/03/14)
    [/]
    94
    0255.0000.01
    /   /   - Microdelezione 12p12.2.-p12.1 (primo contatto 05/06/07)
    [/]
    95
    0256.0000.01
    /   /   - Microdelezione16p11.2 (primo contatto 05/06/07)
    [/]
    96
    0231.0000.01
    /   /   - Microduplicazione del braccio corto del cromosoma X nella regione p11.23 (primo contatto 21/06/10)
    [/]
    97
    0229.0000.01
    /   /   - Microduplicazione della regione 17q23.2 de novo (genetbx2) (primo contatto 10/05/10)
    [/]

    98
    0151.0596.03

    G71.2   596  

    scheda inserita 29/10/06

    MIOPATIA MIOTUBULARE CONGENITA (scheda aggiornata 05/01/10) (ultimo contatto 05/10/12)

    99
    0138.0453.03

    G71.2   607  

    scheda

    MIOPATIA NEMALINICA(scheda aggiornata 11/01/10) (ultimo contatto 20/05/06)
    [/]

    100
    0121.0000.01

    /   /  

    -

    Mitocondriopatia
    [/]

    101
    0191.1671.01

    Q14.2   35737  

    scheda inserita il 04/01/08

    MORNING GLORY, SINDROME(scheda aggiornata 19/01/10) (primo contatto 16/07/08)
    [/]

    102
    0264.0000.01

    / / / /

     MRD61 - Mental Retardation Autosomal Dominant 61 (OMIM618009) / MED13 (primo contatto 14/12/21) 
    [Ritardo mentale autosomico dominante / MRD61; il Disturbo dello sviluppo intellettivo autosomico dominante 61 è una condizione causata dalla mutazione eterozigote nel gene MED13 ( 603808 ) sul cromosoma 17q23]

    103
    0119.0233.01

    Q87.2   2614  

    NAIL PATELLA, SINDROME (scheda aggiornata 20/01/10)
    [Sindrome unghia rotula / Onicoosteodisplasia Ereditaria]

    104
    0181.1056.01

    G31.8   644  

    scheda inserita 18/12/07

    NARPS (scheda aggiornata 20/01/10) (primo contatto 18/12/07)
    [Sindrome da Neuropatia-Atassia-Retinite Pigmentosa]

    105
    0160.2003.01

        -  

    scheda inserita 21/10/09

    >NISTAGMO PENDOLARE (scheda aggiornata 23/01/10) (prima richiesta contatto 30/08/06 - via FAX)
    [/]

    106
    0179.1010.01

    Q04.2   93924  

    scheda inserita 26/10/07

    OLOPROSENCEFALIA LOBARE(scheda aggiornata 24/01/10) (primo contatto 03/10/07)
    [/]

    107
    0120.0586.01

    Q87.8   1308  

    OPITZ, SINDROME(scheda aggiornata 25/01/10)
    [Sindrome C / Trigonocefalia C / Trigonocefalia di Opitz]

    108
    #0000.0000.01

    Q87.0/   2750/  

    -

    ORO FACIO DIGITALE, SINDROME
    [/]

    109
    0261.0000.01
    Q78.2   53  

    -

    OSTEOPETROSI AUTOSOMICA DOMINANTE DI TIPO 2 (primo contatto 22/09/19)
    [Osteopetrosi di Albers-Schönberg]

    110
    0207.1752.01

    M30.0   767  

    >PANARTERITE NODOSA(scheda aggiornata 23/01/10) (primo contatto 02/03/09)
    [/]

    111
    0165.0696.03

    G72.3   681  

    scheda inserita 19/01/07

    PARALISI PERIODICA IPOKALIEMICA (scheda aggiornata 26/01/10) (primo contatto 10/12/06 ultimo 28/11/12)
    [/]

    112
    0238.0000.01
    /   /2901  

    -

    PARSONAGE TURNER, SIDROME DI(primo contatto 25/08/11)
    [\]
    113
    0234.2559.01
    D64.0   699  

    scheda inserita 27/10/10

    PEARSON, SINDROME DI (primo contatto 30/08/10)
    [/]
    114
    0144.0000.01
    Q13.4   709  

    -

    PETER Plus, Sindrome di(primo contatto 14/03/10)
    [/]

    115
    0144.0477.02

    M94.1   728  

    scheda inserita 30/06/06

    POLICONDRITE RICORRENTE (scheda aggiornata 27/01/10)
    [/]

    116
    0232.0000.01
    /   /  

    -

    POLIMICROGIRIA BILATERALE PERISILVIANA (14/07/10)
    [/]
    117
    0235.0000.01
    Q92.3   1713  

    -

    POTOCKI LUPSKI, DI SINDROME (primo contatto 03/12/10)
    [/]

    118
    0064.0493.02

    J84.0   264675  

    scheda inserita 08/07/06

    PROTEINOSI ALVEOLARE (scheda aggiornata 29/01/2010)
    [Proteinosi alveolare congenita / Proteinosi alveolare polmonare / PAP]

    119
    0147.0000.02

    L28.1   /  

    .

    PRURIGO NODULARE (ultimo contatto il 13/06/06 )
    [Prurigo nodularis]

    120
    0193.1397.01

    N25.8   756  

    scheda inserita 31/08/08

    PSEUDOIPOALDOSTERONISMO TIPO 1 (scheda aggiornata 02/02/10) (primo contatto 30/08/08)
    [/]

    121
    0164.0693.03

    G93.2   19286  

    PSEUDOTUMOR CEREBRI(scheda aggiornata 03/02/2010) (ultimo contatto 09/02/07)
    [/]

    122
    0032.0564.01

    E55.0   289157  

    scheda

    RACHITISMO IPOFOSFATEMICO VITAMINA D RESISTENTE, SINDROME DI(scheda aggiornata 06/02/2010)
    [/]

    123
    0107.0763.02

    /Q87.8   /3023  

    scheda inserita 07/03/07

    RASMUSSEN, SINDROME DI(scheda aggiornata 09/02/2010)
    [/]

    124
    0152.0790.01

    Q76.0   3027  

    scheda inserita 24/03/07

    REGRESSIONE CAUDALE, SINDROME DA(scheda aggiornata 13/02/10)
    [/]

    125
    #0000.1780.01

    D76.3   139436  

    scheda inserita 27/03/09

    RETICOLOISTIOCITOSI MULTICENTRICA (scheda aggiornata 13/02/10)
    [Dermatoartrite lipoide]

    126
    0045.0521.01

    Q14.1   792  

    scheda inserita 10/08/06

    RETINOSCHISI GIOVANILE (scheda aggiornata 19/02/10)
    [Retinoschisi Giovanile legata al Cromosoma X]

    127
    #0000.0000.01
    Q93.2   1438  

    -

    RING 10
    [Cromosoma 10 ad anello]
    128
    0195.0000.01
    Q93.2   1445  

    -

    RING 21(primo contatto 04/10/08)
    [Cromosoma 21 ad anello]
    129
    0226.0000.01
    D69.0   749 RD0030

    scheda

    SCHONLEIN ENOCH, PORPORA (forma cronica e nell'adulto) (scheda inserita 12/03/10)(primo contatto 09/03/10)
    [Porpora anafilattoide/Porpora reumatica/Porpora reumatoide]
    130
    0172.0475.01
    G12.2   10385  

    scheda inserita 13/07/07

    SCLEROSI LATERALE PRIMARIA(scheda aggiornata 20/03/2010)
    [/]
    131
    0224.0000.02
    Q87.1   813  

    scheda inserita 28/07/07

    SILVER RUSSELL, SINDROME DI(scheda inserita 01/03/10) (primo contatto 25/02/10) (ultimo contatto17/01/11)
    [Nanismo di Silver-Russel]
    132
    0253.0000.01
    n.d.   n.d  

    -

    Sindrome autoimmune (deficit LRBA) con Lipodistrofia acquisita (primo contatto 21/02/17)
    [/]
    133
    0237.0000.01
    D76.1   158032  

    -

    SINDROME EMOFAGOCITICA(primo contatto 02/09/10)
    [/]
    134
    0257.0000.01
    H83.8   420402

    -

    SINDROME DI MINOR
    [Sindrome da deiscenza del canale semicircolare/SCD]
    1345
    0236.2669.01
    G25.3   1183  

    scheda inserita 28/07/07

    SINDROME OPSOCLONICA-MIOCLONICA (primo contatto 19/01/11)
    [Sindrome opsoclono-mioclono/Sindrome di Kinsbourne]
    136
    0245.2669.01
    /   /  

    -

    SINDROME YY (Primo contato 21/05/14)
    [Cariotipo 47,xyy]

    137
    0169.0862.01

    Q87.0   828  

    scheda inserita 21/06/06

    STICKLER, SINDROME DI(aggiornata scheda 05/03/10) (primo contatto 27/09/06)
    [/]

    138
    0109.0456.07

    G25.8   3198  

    scheda inserita 21/06/06

    STIFF MAN, SINDROME (aggiornata scheda 06/03/10) (ultimo contatto 17/05/11)
    [Sindrome dell'uomo rigido / SMS / Morbo della persona rigida]

    139
    0197.1555.01

    Q85.8   3205  

    scheda inserita 26/06/07

    STURGE WEBER, SINDROME DI (aggiornata scheda 07/03/10) (primo contatto 27/09/06)
    [Anomalia di Sturge Weber/SSW/Angiomatosi EncefaloTrigeminale]

    140
    0092.0474.04

    E75.0   845  

    scheda inserita 28/06/06

    TAY SACHS, MALATTIA DI (ultimo contatto 22/03/07)
    [Gangliosidosi GM2]

    141
    0190.0000.01

    /   /  

    -

    TAYBI -LINDER Sindrome di (primo contatto 03/07/08)
    [/]
    142
    0230.000.01
    /   /  

    -

    TETRASOMIA 9p (primo contatto 04/06/10)
    [Isocromosoma 9p]

    143
    0189.000.01

    /   /  

    -

    TETRASOMIA 15 a mosaico (primo contatto 18/06/08)
    [/]

    144
    0023.0454.02

    H51.8   64686  

    scheda inserita 20/06/06

    TOLOSA HUNT, SINDROME DI
    [Oftalmoplegia dolorosa]

    145
    0136.000.01

    /   /  

    -

    TORIELLO, SINDROME DI
    [Displasia fronto-nasale acromelica]

    146
    0241.0000.01
    J98.0   3347     TRACHEOBRONCOMEGALIA (primo contatto 01/03/13)
    [Sindrome di Mounier-Kuhn]
    147
    0250.0000.01
    G25.2   238606  

    -

    TREMORE ORTOSTATICO PRIMITIVO (primo contatto 18/08/16)
    [POT/Sindrome delle gambe tremolanti]

    148
    0202.1663.01

    L67.8   33364  

    scheda inserita 27/12/08

    TRICOTIODISTROFIA (primo contatto 17/12/08)
    [/]

    149
    0110.0000.01

    Q92.1   26061  

    -

    TRISOMIA CROMOSOMA 8 (primo contatto 20/07/07)
    [Duplicazione del cromosoma 8/ Sindrome di Warkany]

    150
    0000.0000.01

    /   /  

    -

    TRISOMIA CROMOSOMA 8 RING
    [/]

    151
    0185.0000.01

    D68.5   217454  

    -

    TROMBOFILIA EREDITARIA (primo contatto 23/01/08)
    [/]

    152
    0111.0495.02

    D69.1   849  

    scheda inserita 08/07/06

    TROMBOASTENIA DI GLANZMANN
    [Deficit di HPA-1]

    153
    0176.0913.01
    G40.3   308  

    scheda inserita il 14/08/07

    UNVERRICHT-LUNDBORG, EPILESSIA MIOCLONICA PROGRESSIVA tipo(primo contatto 12/08/07)
    [/]

    154
    0020.0482.01

    E71.0   511  

    scheda inserita 02/07/06

    URINE A SCIROPPO DI ACERO, MALATTIA DELLE
    [Leucinosi]

    155
    #0000.0000.01
    /   /   - (Uveite Posteriore, Neovascolarizzazione retinica e Degenerazione Maculare Giovanile) (primo contatto 19/12/08)
    156
    0217.1865.02
    Q87.2   887  

    scheda inserita 04/07/09

    VACTERL, ASSOCIAZIONE (ultimo contatto 25/11/09)
    [Associazione VATER]

    157
    0203.1674.01

    E75.2   2478  

    scheda inserita il 07/01/09

    VAN DER KNAPP, SINDROME(primo contatto 19/12/08)
    [Megalencefalia - leucodistrofia cistica / Leucodistrofia megalencefalica / Leucoencefalopatia megalencefalica vacuolizzante con cisti sottocorticali / MLC
    Megalencefalia - leucodistrofia cistica / Sindrome di Van der Knapp]

    158
    0106.0000.01

    /   /  

    -

    VASCULITE CUTANEA LINFOCITARIA
    [/]

    159
    0068.0000.01

    /   /  

    -

    VASCULITE LEUCOCITOCLASTICA
    [/]

    160
    0194.1476.01

    Q82.8   494  

    scheda inserita 27/09/08

    VOHWINKEL, SINDROME DI (primo contatto 08/09/08)
    [Cheratodermia Mutilante / Cheratoderma mutilante di Vohwinkel / Cheratoderma mutilante e sordità / PPK mutilans e sordità / Sindrome di Vohwinkel]
    161
    0260.0000.01
    Q92.1   96061  

    -

    SINDROME DI WARKANY (primo contatto 13/03/19)
    [Trisomia parziale del cromosoma 8 /]

    162
    0251.0000.01

    Q87.3   3447  

    -

    WEAVER, SINDROME DI (primo contatto 08/09/16)
    [Camptodattilia - iperaccrescimento - dismorfismi]

    163
    0071.0449.01

    M35.6   33577  

    scheda inserita 19/06/06

    WEBER CHRISTIAN, MALATTIA DI
    [Panniculite nodulare febbrile non suppurativa recidivante / (WCD) / Panniculite di Weber-Christian / Panniculite lobulare idiopatica / Panniculite nodulare borreliosica / Panniculite nodulare borreliosica non suppurativa / Panniculite nodulare idiopatica / Sindrome di Pfeiffer-Weber-Christian]

    164
    0204.1691.03

    M31.3

      900  

    scheda inserita 16/01/09

    WEGENER, GRANULOMATOSI DI (ultimo contatto 12/05/09)
    [Malattia di Wegener / GPA / Granulomatosi con poliangioite]
    165
    0222.2121.01
    D81.8   51636  

    scheda inserita 16/01/09

    WHIM, SINDROME (scheda inserita 07/01/10) (primo contatto 07/01/10)
    [/]

    n. patologia
    cod. Ass.RMR

    ICD-10   ORPHA Code Codice esenzione
    DM279/01

    Scheda
    patologia

    Nome patologia
    [sinonimi]

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