:: Reti Europee di Riferimento "ERN"

_{in questa pagina info tratte dalle}_{Fonti www.salute.gov.it , ec.europa.eu/health/ern/ e https://www.eurordis.org/it/news/cosa-e-una-rete-di-riferimento-europea}

- Elenco 24 ERN [nome ERN - gruppo patologie comprese, scheda illustrativa (in inglese) e sito europeo web (in inglese)]
- Strutture italiane afferenti alle ERN [nome ERN - gruppo patologie comprese, nome struttura ospedaliera e città]

Le Reti di Riferimento Europee (ERN) creano una chiara struttura di gestione per la condivisione delle conoscenze e il coordinamento delle cure sanitarie attraverso l'Unione Europea. Le ERN sono network di centri di expertise, prestatori di cure sanitarie e laboratori che hanno un'organizzazione che supera i confini di un singolo stato. Un centro di expertise può essere un'équipe medica, un centro medico o un ospedale che sia formalmente accreditato dallo stato membro in cui opera.
Le ERN rappresentano la struttura che consente ai medici di accedere alle conoscenze superando i confini del proprio Paese.

Reti Europee di Riferimento "ERN" per le Malattie Rare e i tumori rari

La Commissione europea, nel rispetto dell’autonomia dei Paesi membri in materia di organizzazione dei sistemi sanitari, ha avviato una politica di integrazione volta a favorire la libera circolazione dei pazienti ed a garantire l’accesso a cure di elevata qualità ai pazienti europei soprattutto in quegli ambiti quali le Malattie Rare o le patologie che richiedono interventi complessi ed a forte investimento tecnologico e di competenze.

E' stata pertanto emanata la Direttiva 2011/24/UE del Parlamento europeo e del Consiglio del 9 marzo 2011, che concerne l'applicazione dei diritti dei pazienti all'Assistenza Sanitaria transfrontaliera, che, all' Articolo 12, prevede lo sviluppo di Reti Europee di Riferimento "ERN", costituite da Centri di riferimento/eccellenza appartenenti agli Stati membri.
L'Italia ha adottato la Direttiva 2011/24/UE con il Decreto legislativo 4 marzo 2014, n. 38. L'obiettivo di tutti i Sistemi Sanitari dell'Unione europea è erogare un'assistenza sanitaria di qualità ed economicamente sostenibile.
Tale obiettivo si rivela particolarmente difficile da conseguire nel caso di pazienti le cui patologie richiedano una concentrazione di risorse o di competenze, ed ancor più difficile nel caso di pazienti affetti da Malattie Rare. Le ERN (Reti di Riferimento Europee) riuniscono centri di alta specializzazione dei diversi Stati membri favorendo l’erogazione di un'assistenza sanitaria accessibile e di qualità.

L’Unione Europea ha approvato 24 reti per le Malattie Rare e complesse.

In accordo con quanto previsto all’art. 13 del Decreto legislativo n 38, il Ministero della Salute, di concerto con le Regioni e Province autonome, ha istituito l’Organismo nazionale di coordinamento e monitoraggio, che, a conclusione dell’iter di selezione, ha rilasciato 316 certificati di endorsement relativi a 106 ospedali nazionali.

Il 16 marzo 2016 è stata lanciata dalla Commissione europea la call relativa alle Reti di riferimento europee. A conclusione del complesso iter previsto dal bando dell’Unione Europea, il nostro Paese ha avuto l’approvazione per la partecipazione a 23 delle 24 Reti di Riferimento Europee nelle quali sono coinvolti 63 ospedali e 187 unità in qualità di full member.

Sul sito della Commissione, inoltre, è disponibile l'elenco dei membri delle ERN per rete.

Le prime 24 reti sono state create nel marzo 2017 con la partecipazione di oltre 900 unità di assistenza sanitaria altamente specializzate provenienti da oltre 300 ospedali di 26 Stati membri.

ERN BOND		Rete di riferimento europea sui disturbi ossei (scheda informativa - sito web)
ERN CRANIO		Rete di riferimento europea sulle anomalie craniofacciali e i disturbi otorinolaringoiatrici (scheda informativa - sito web )
Endo-ERN		Rete di riferimento europea sulle condizioni endocrine (scheda informativa - sito web)
ERN EpiCARE		Rete di riferimento europea sull'epilessia (scheda informativa - sito web)
ERKNet		Rete di riferimento europea sulle malattie renali (scheda informativa - sito web)
ERN-RND		Rete di riferimento europea sulle malattie neurologiche (scheda informativa - sito web)
ERNICA		Rete di riferimento europea sulle anomalie congenite ed ereditarie (scheda informativa - sito web)
ERN LUNG		Rete di riferimento europea sulle malattie respiratorie (scheda informativa - sito web)
ERN Skin		Rete di riferimento europea sui disturbi dermatologici (scheda informativa - sito web)
ERN EURACAN		Rete di riferimento europea sui tumori degli adulti (tumori solidi) (scheda informativa - sito web)
ERN EuroBloodNet		Rete di riferimento europea sulle malattie ematologiche (scheda informativa - sito web)
ERN eUROGEN		Rete di riferimento europea sulle malattie e le condizioni urogenitali (scheda informativa - sito web)
ERN EURO-NMD		Rete di riferimento europea sulle malattie neuromuscolari (scheda informativa - sito web)
ERN EYE		Rete di riferimento europea sulle malattie oculistiche (scheda informativa - sito web)
ERN GENTURIS		Rete di riferimento europea sulle sindromi da rischio di tumore ereditario (scheda informativa - sito web)
ERN GUARD-HEART		Rete di riferimento europea sulle malattie cardiache (scheda informativa - sito web)
ERN ITHACA		Rete di riferimento europea sulle malformazioni congenite e le disabilità intellettuali rare (scheda informativa - sito web)
MetabERN		Rete di riferimento europea sui disturbi ereditari del metabolismo (scheda informativa - sito web)
ERN PaedCan		Rete di riferimento europea sui tumori pediatrici (ematooncologia) (scheda informativa - sito web)
ERN RARE-LIVER		Rete di riferimento europea sulle malattie epatiche (scheda informativa - sito web)
ERN ReCONNET		Rete di riferimento europea sulle malattie muscoloscheletriche e del tessuto connettivo (scheda informativa- sito web)
ERN RITA		Rete di riferimento europea sull'immunodeficienza e le malattie autoinfiammatorie ed autoimmuni (scheda informativa - sito web)
ERN TRANSPLANT-CHILD		Rete di riferimento europea sui trapianti nei bambini (scheda informativa - sito web)
VASCERN		Rete di riferimento europea sulle malattie vascolari multisistemiche rare (scheda informativa - sito web)

Di seguito è possibile consultare l'elenco delle strutture sanitarie italiane individuate come centri d'eccellenza per le ERN.

**ELENCO STRUTTURE ITALIANE AFFERENTI IN QUALITA’ DI FULL MEMBER ALLE RETI DI RIFERIMENTO EUROPEE-ERN**
Reti di riferimento europee - ERN	Struttura italiana di riferimento afferente all'ERN
BOND - Rete di riferimento europea sui disturbi ossei	A.O. di Padova A.O.U. Careggi, Firenze A.O.U.I. di Verona Fondazione I.R.C.C.S. Ca'Granda Ospedale Maggiore Policlinico - Milano I.R.C.C.S. Burlo Garofolo - Trieste I.R.C.C.S. Istituto Giannina Gaslini - Genova Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna
CRANIO - Rete di riferimento europea sulle anomalie craniofacciali e i disturbi otorinolaringoiatrici	A.O. di Padova Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli - Roma Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta - Milano Ospedale S. Gerardo Monza Ospedale San Bortolo - Vicenza Ospedale San Paolo - Milano
ENDO - Rete di riferimento europea sulle condizioni endocrine	A.O. di Padova A.O.U. Pisana - Pisa A.O.U. di Bologna A.O.U. Federico II - Napoli A.O. Città della salute e della Scienza - Torino I.R.C.C.S. A.O.U. San Martino - Genova I.R.C.C.S. Istituto Auxologico Italiano - Milano A.O.U. Careggi, Firenze A.O.U. Meyer, Firenze Ospedale San Raffaele - Milano
EpiCARE - Rete di riferimento europea sull'epilessia	Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta - Milano Fondazione Istituto Nazionale Neurologico C. Mondino - Pavia A.O.U. Meyer - Firenze Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma Azienda USL di Bologna - I.R.C.C.S. Istituto delle Scienze Neurologiche - Bologna
ERKNeT - Rete di riferimento europea sulle malattie renali	A.O.U. Seconda Università di Napoli A.S.L. Torino 2 - Hub Ospedale S. Giovanni Bosco, Torino Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo A.O. di Padova A.O.U. Senese - Siena Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli - Roma Fondazione I.R.C.C.S. Ca'Granda Ospedale Maggiore Policlinico - Milano I.R.C.C.S. Istituto Giannina Gaslini, Genova A.O.U. Meyer di Firenze A.O. Santobono-Pausilipon - Napoli I.R.C.C.S. Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
RND - Rete di riferimento europea sulle malattie neurologiche	A.O. di Padova
ERNICA - Rete di riferimento europea sulle anomalie congenite ed ereditarie	A.O.U. - Bologna A.O.U. Federico II - Napoli A.O.U. Careggi, Firenze A.O.U. di Siena A.O. Città della Salute e della Scienza - Torino ULSS9 - Ospedale Ca' Foncello - Treviso Istituto Candiolo - I.R.C.C.S. Centro Oncologico - Aviano (Pordenone) Istituto Nazionale dei Tumori Milano Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta - Milano Azienda USL di Bologna - I.R.C.C.S. Istituto delle Scienze Neurologiche, Bologna I.R.C.C.S. Istituto Clinico Humanitas - Rozzano (Milano) I.R.C.C.S. A.O.U. San Martino - Genova I.R.C.C.S. I.F.O. Regina Elena - San Gallicano - Roma Istituto Ortopedico Rizzoli - Bologna I.R.S.T. - Meldola (Forlì-Cesena) Ospedale San Raffaele – Milano
EuroBloodNet - Rete di riferimento europea sulle malattie ematologiche	A.O.U. - Seconda Università Napoli (SUN) - Napoli Ospedale Papa Giovanni XXIII - Bergamo A.O. di Padova Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello - Palermo A.O.U. Federico II - Napoli A.O.U. Careggi, Firenze A.O.U. di Modena A.O.U.I di Verona A.O.U. Policlinico Umberto I - Roma A.O.U. di Siena Ospedale San Bortolo - Vicenza Ospedali Galliera, Genova Fondazione Policlinico Università A. Gemelli - Roma Fondazione I.R.C.C.S. Ca'Granda Ospedale Maggiore Policlinico - Milano Fondazione I.R.C.C.S. Policlinico San Matteo, Pavia Fondazione CNR Regione Toscana G. Monasterio, Pisa I.R.C.C.S. Istituto Giannina Gaslini - Genova Ospedale San Gerardo - Monza (MB) A.O.U. S.Luigi Gonzaga - Orbassano (TO) A.O.U. Consorziale Policlinico - Bari I.R.C.C.S. Istituto Clinico Humanitas – Rozzano (MI)
eUROGEN - Rete di riferimento europea sulle malattie e le condizioni urogenitali	A.O. Padova Fondazione Policlinico Università A. Gemelli - Roma Fondazione I.R.C.C.S. CA'Granda Ospedale Maggiore - Milano Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
EYE - Rete di riferimento europea sulle malattie oculistiche	A.O.U. - Seconda Università - Napoli (SUN), NAPOLI A.O. di Padova A.O.U. Careggi, Firenze ULSS 15 - Ospedale- Camposampiero AULLS 12 – Mestre Ospedale, Mestre-Venezia Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
GUARD-HEART - Rete di riferimento europea sulle malattie cardiache	A.O. di Padova AORN dei Colli (Napoli) Fondazione I.R.C.C.S. Policlinico San Matteo, Pavia I.R.C.C.S. Fondazione Salvatore Maugeri I.R.C.C.S. Istituto Italiano Auxologico - Milano Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
ITHACA - Rete di riferimento europea sulle malformazioni congenite e le disabilità intellettuali rare	A.O. di Padova A.O.U. - Bologna A.O.U. Federico II - Napoli A.O.U. di Siena Fondazione Policlinico Università A. Gemelli - Roma Fondazione I.R.C.C.S. Ca'Granda Ospedale Maggiore - Milano A.O.U. Meyer - Firenze Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
RARE-LIVER - Rete di riferimento europea sulle malattie epatiche	Ospedale S. Gerardo - Monza.Ospedale San Paolo - Milano A.O. di Padova
LUNG - Rete di riferimento europea sulle malattie respiratorie	A.O. di Padova A.O.U. Pisana, Pisa A.O.U. - Bologna A.O.U. Federico II - Napoli A.O.U. di Modena A.O.U.I di Verona A.O.U. S. Luigi Gonzaga- Torino A.O.U. di Siena Ospedali "Riuniti" - Trieste Fondazione I.R.C.C.S. Policlinico San Matteo, Pavia A.O.U. Meyer - Firenze USL Romagna Ospedale G.B.Morgagni-L.Pierantoni Ospedale San Giuseppe - Milano Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma A.O.U. Policlinico V. Emanuele Catania
MetabERN - Rete di riferimento europea sui disturbi ereditari del metabolismo	A.O. di Padova A.O.U. Pisana, Pisa A.O.U. Federico II - Napoli A.O.U. di Siena A.O.U. di Udine Istituto I.R.C.C.S. Giannina Gaslini - Genova A.O.U. Meyer - Firenze Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma Ospedale S. Gerardo - Monza (MB) A.O.U.I di Verona Ospedale San Paolo – Milano
NMD - Rete di riferimento europea sulle malattie neuromuscolari	A.O.U. Policlinico "G.Martino", Messina A.O.U. - Seconda Università Napoli (SUN) -Napoli Spedali Civili - Brescia A.O. di Padova A.O.U. Pisana, Pisa A.O.U. di Siena A.O.U. di Ferrara A.O. Città della Salute e della Scienza - Torino Fondazione Policlinico Università A. Gemelli - Roma Fondazione I.R.C.C.S. Ca'Granda Ospedale Maggiore - Milano I.R.C.C.S. Istituto Auxologico Italiano - Milano Istituto I.R.C.C.S. Giannina Gaslini - Genova Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma Nemo Centro Clinico (Omnicomprensivo Neuromuscolare) – Milano
PaedCan - Rete di riferimento europea sui tumori pediatrici (ematooncologia)	A.O. di Padova A.O.U. di Siena A.O. Città della Salute e della Scienza - Torino A.O.U. di Perugia Fondazione I.R.C.C.S. Policlinico San Matteo, Pavia I.R.C.C.S. Istituto Giannina Gaslini - Genova A.O.U. Meyer - Firenze Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma MBBM Fondazione – Ospedale Pediatrico S.Gerardo, Monza (MB)
ReCONNET - Rete di riferimento europea sulle malattie muscoloscheletriche e del tessuto connettivo	Spedali Civili - Brescia A.O. di Padova A.O.U. Pisana, Pisa A.O.U. Careggi, Firenze Fondazione I.R.C.C.S. CA'Granda Ospedale Maggiore - Milano Fondazione I.R.C.C.S. Policlinico San Matteo, Pavia I.R.C.C.S. A.O.U. San Martino - Genova A.O. San Camillo Forlanini – Roma
RITA - Rete di riferimento europea sull'immunodeficienza e le malattie autoinfiammatorie ed autoimmuni	Fondazione I.R.C.C.S. Policlinico San Matteo, Pavia I.R.C.C.S. Istituto Giannina Gaslini - Genova Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma Ospedale San Raffaele- Milano Spedali Civili – Brescia
RND - Rete di riferimento europea sulle malattie neurologiche	A.O.U. di Siena Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta - Milano I.R.C.C.S. Istituto Humanitas - Rozzano (Milano) Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
SKIN - Rete di riferimento europea sui disturbi dermatologici	A.O. di Padova A.O.U. - di Bologna A.S.L. Toscana Centro, Firenze Fondazione I.R.C.C.S. Ca'Granda Ospedale Maggiore - Milano I.R.C.C.S. IDI fondazione Luigi Maria Monti - Roma Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
TRANSPLANT-CHILD - Rete di riferimento europea sui trapianti nei bambini	Ospedale Papa San Giovanni XXIII - Bergamo A.O. di Padova Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma I.R.C.C.S. ISMETT - Palermo
VASCERN - Rete di riferimento europea sulle malattie vascolari multisistemiche rare	A.S.S.T. - Fatebenefratelli-Sacco - Milano A.O.U. Careggi, Firenze Ospedale"Maggiore" - Crema (CM) Fondazione I.R.C.C.S. Policlinico San Matteo, Pavia Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma A.O.U. Consorziale Policlinico - Bari

http://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?lingua=italiano&id=4935&area=Malattie%20rare&menu=vuoto

https://ec.europa.eu/health/ern_it