2° Congresso Internazionale Distrofia dei cingoli da deficit di Calpaina 3 - Il paziente, la malattia, la cura

29 – 30 novembre 2019
2° Congresso Internazionale
Distrofia dei cingoli da deficit di Calpaina 3 - Il paziente, la malattia, la cura
IRCCS E. Medea – La nostra famiglia - Via Don Luigi Monza 20, Bosisio Parini (LC)

Nel novembre 2015 si teneva all’IRCCS Eugenio Medea-La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (LC) il 1° Congresso sulla Distrofia Muscolare da Deficit di Calpaina 3 (LGMD2A), evento che ha riunito i maggiori esperti a livello mondiale, stimolando il confronto sulle più aggiornate conoscenze medicoscientifiche relative a questa specifica forma di distrofia muscolare.
Si sono analizzate le manifestazioni cliniche, la diagnosi genetica e biochimica, gli studi in vitro e su modelli animali di terapia genica. Il congresso ha suscitato molto interesse sia da parte dei professionisti del settore, sia da parte di pazienti e familiari, aprendo la strada a importanti collaborazioni nazionali ed internazionali sul fronte della ricerca.
Questo 2° Congresso intende costituire una naturale prosecuzione del precedente, fornendo un aggiornamento completo sulle conoscenze recentemente acquisite in merito alla Distrofia Muscolare dei Cingoli da Deficit di Calpaina 3.
L’evento è aperto ai professionisti della sanità, ai pazienti e ai loro familiari.

Responsabile scientifico
Dr.ssa Maria Grazia D’Angelo
Responsabile Unità Clinica
Malattie Neuromuscolari
IRCCS E. Medea-La Nostra Famiglia
Bosisio Parini (LC) 

 2° Congresso Internazionale
Distrofia dei cingoli da deficit di Calpaina 3 - Il paziente, la malattia, la cura
PROGRAMMA

 VENERDI’ 29 NOVEMBRE
h. 13.30 Registrazione partecipanti
h. 14.00 Saluto autorità e presentazione congresso
Sessione introduttiva
Moderatori:
Nereo Bresolin, Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Università degli
Studi di Milano
Bruno Kullmann, Presidente AICa3
14.30 I problemi emergenti: il parere dell’esperto
Grazia D’Angelo, IRCCS E. Medea-La Nostra Famiglia,
Bosisio Parini (LC)
14.50 I problemi emergenti: il parere dei pazienti
Bruno Kullmann, Presidente AICa3
Sessione I - Esercizio fisico e riabilitazione
Moderatori:
Valeria Sansone, Centro clinico Nemo, Università degli Studi di Milano
Sandra Gandossini, IRCCS E. Medea-La Nostra Famiglia, Bosisio P.
15.15 Physical exercise and rehabilitation - Imelda de
Groot, Department of Rehabilitation, Radboud Universi ty
Medical Centre,The Netherlands
16.00 Riabilitazione e abilitazione nelle distrofie musco-
lari dei cingoli - Elena Carraro, Centro Clinico Nemo,
Milano
16.30 Coffee break
17.00 La presa in carico fisioterapica nella distrofia dei cingoli
Eleonora Diella, IRCCS E. Medea-La Nostra Famiglia,
Bosisio P.
17.20 Gli esoscheletri per gli arti superiori -Alessandra
Pedrocchi, Politecnico di Milano
17.40 Lo studio del respiro nelle LGMD - Andrea Aliverti,
Politecnico di Milano
18.00 RespirHo: verso il monitoraggio respiratorio al
domicilio - Ambra Cesareo, IRCCS E. Medea-La Nostra
Famiglia, Bosisio P.
Sessione II - Testimonianze
Moderatori:
Grazia D’Angelo, IRCCS E. Medea-La Nostra Famiglia, Bosisio P.
Bruno Kullmann, Presidente AICa3
18.20 La parola ai pazienti e alle associazioni
19.00 Chiusura lavori prima giornata

SABATO 30 NOVEMBRE
Sessione I - Clinica-genetica e terapia genica
Moderatori:
Giacomo Comi, Fondaz. IRCCS Ca’ Granda, Università degli Studi
di Milano
Rachele Cagliani, IRCCS E. Medea-La Nostra Famiglia, Bosisio P.
09.15 Gene therapy in limb-girdle muscular dystrophy
type 2A - Isabelle Richard, Genethon/U951, Evry, France
10.00 Terapie innovative nelle distrofie muscolari dei
cingoli - Stefania Corti, Fondaz. IRCCS Ca’ Granda
Ospedale Maggiore Policlinico, Milano
10.30 Genotipo-fenotipo - Elena Pegoraro, Università di Padova
11.00 Coffee break - Raccolta domande scritte dei partecipanti
11.30 Le forme pediatriche - Isabella Moroni, Fondazione
IRCCS Istituto Neurologico C. Besta, Milano
12.00 Lettura domande partecipanti e discussione
12.45 Pranzo
Sessione II - La malattia: storia naturale, registri,
biomarcatori
Moderatori:
Massimiliano Filosto, ASST Spedali Civili di Brescia
Marina Scarlato, Università Vita-Salute S. Raffaele, Milano
14.00 La malattia: problemi emergenti per la prepara-
zione dei trial - Giacomo Comi, Fondazione IRCCS Ca’
Granda, Università degli Studi di Milano
14.20 I registri e l’utilità applicativa - Michela Guglieri,
Center for Neuromuscular Diseases, Newcastle, UK
14.40 Storia naturale di malattia e modello matematico
Antonella Lo Mauro, Politecnico di Milano
15.20 Coffee break
Sessione III - Imaging e storia naturale
Moderatori:
Stefano Previtali, Università Vita-Salute S. Raffaele, Milano
Annamaria Russo, IRCCS E. Medea-La Nostra Famiglia, Bosisio P.
15.50 Ruolo dell’imaging muscolare nelle distrofie dei
cingoli: adulti - Simonetta Gerevini, Università Vita-
Salute S. Raffaele, Milano
16.10 Imaging e distrofie muscolari dei cingoli: bambini
Anna Pichiecchio, IRCCS Ist. Neurologico Nazionale C.
Mondino, Pavia
16.30 Risonanza magnetica muscolare nelle LGMD2A e
2B - Filippo Arrigoni, IRCCS E. Medea-La Nostra
Famiglia, Bosisio P.
16.50 Discussione
17.00 Chiusura dei lavori e somministrazione questionari ECM 

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INFORMAZIONI GENERALI

ECM
Accreditamento ECM-CPD Regione Lombardia per medici (fisiatri,
neurologi, neuropsichiatri infantili, genetisti, pneumologi, ortopedici, pediatri, epidemiologi, neuroradiologi, radiodiagnostici), infermieri, infermieri pediatrici, fisioterapisti, logopedisti, terapisti occupazionali, terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, biologi.
Crediti formativi n. 6,3. Obiettivo evento: Area contenuti tecnico-professionali specifici di ciascuna professione.
Per ottenere i crediti ECM è necessario superare il test di apprendimento con almeno l’80% di risposte esatte.

Quota di iscrizione
La quota di iscrizione è di € 80.
La partecipazione è gratuita per i pazienti e per 1 familiare o accompagnatore per paziente. Dal 2° familiare o accompagnatore la quota di iscrizione è di € 20.
La quota comprende: kit congressuale, attestato di partecipazione, attestato ECM (se aventi diritto), coffee break e buffet, traduzione simultanea.

Cancellazione e rimborso
Per disdette pervenute entro il 18 novembre 2019 sarà rimborsato l’80% della quota. Oltre tale data sarà trattenuta l’intera
quota.

Modalità di iscrizione
Il convegno è a numero chiuso. Le iscrizioni saranno accettate in ordine di arrivo. Per iscriversi inviare la scheda al Settore Convegni via e-mail, fax o posta ordinaria (vedi riferimenti sotto) e attendere la conferma. In caso di mancata ricezione della conferma, contattare la Segreteria organizzativa.

Modalità di pagamento
Il versamento può essere effettuato tramite:
• Bonifico bancario intestato a La Nostra Famiglia presso
Deutsche Bank SpA - Filiale di Erba. IBAN IT
67X0310451270000000004482.
• C.C.P. 16940223 intestato a La Nostra Famiglia.
N.B. Specificare nella causale: Congresso Distrofia, nome e cognome

Segreteria organizzativa
Settore Convegni
IRCCS E. Medea - Associazione La Nostra Famiglia
Via don Luigi Monza, 20 - 23842 Bosisio Parini (LC)
Tel. 031/877379 - Fax 031/877376
CONVEGNI@LANOSTRAFAMIG

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