Organizzazione Sindrome di Angelman – OR.S.A XXIV Congresso

11 – 13 ottobre 2019

Organizzazione Sindrome di Angelman – OR.S.A

XXIV Congresso

Hotel Domus Pacis Assisi, Piazza Porziuncola 1, Santa Maria degli Angeli (PG)

XXIV CONGRESSO OR.S.A - ORGANIZZAZIONE SINDROME DI ANGELMAN

Relatori
Dr. Anna Erba, NPI
Centro Benedetta D’Intino Milano
Dr. Anita Nogarol
I.R.C.C.S. “Medea” la N.F. Conegliano (TV)
Amit Rakhit, MD, MBA
Chief Medical and Portfolio Management Officer
at Ovid Therapeutics Biotecnologie New York City, USA
Dr. Domenica Taruscio
Dir. Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità, Roma
Dr.Emanuela Corneli
Cooperativa OKIA (PD)
Dr. Eugenio Raimondo
Dentista, Odontoiatra Roma
Dr. Fabrizio Corradi
Istituto Leonardo Vaccari Roma
Dr. Fabio Fontana
Sviluppatore della Tecnologia Taopatch e sua applicazione (TV)
Dr. Ilaria Tonazzini
Istituto Nanoscienze-CNR & Scuola Normale Superiore “NEST” (PI)
Dr. Irene Auletta
Consulente pedagogico, (MI)
Dr. Maria Bianco
I.R.C.C.S. Ist. Oasi Maria S.S. Troina (EN)
Dr. Marzia Magagnini
Cooperativa OKIA (PD)
Dr. Michela Armando, Fisiatra
Ospedale Pediatrico Bambin Gesù, Roma
Dr. Michele Senatore
Presidente AITO Associazione Terapisti Occupazionale
Dr. Paola Torreri
ISS Centro Nazionale Malattie Rare, Roma
Rebecca Crean, PhD
Director, Clinical Developement of Ionis Pharmaceuticals, Inc.
Gazzelle Ct, Carlsbad, CA, USA
Dr. Sergio Sessa, Ortopedico
Ospedale Pediatrico Bambin Gesù, Roma
Dr. Silvia Perazza
I.R.C.C.S. Ist. Stella Maris (PI)
Dr. Silvia Russo
Dipartimento di genetica molecolare Istituto Auxologico Italiano, (MI)
Prof. Stefano Federici
Università degli studi di Perugia
Prof. Tiziana Borsello
Dipartimento Neuroscienze IRCCS-Ist. Di Ric. Farm. “Mario Negri” (MI)
Dr. Tiziana Grassi
ISS Centro Nazionale Malattie Rare, Roma

ORE 13,00 PRANZO
ORE 14,30
COMITATO D’ACCOGLIENZA
ORE 15,30
AMIT RAKHIT, MD, MBA - Ovid Therapeutics
A Phase 3 Adult and Adolescent Angelman Syndrome
Clinical Trial: A Randomized, Double-blind, Safety and
Efficacy Study (NEPTUNE ) of Gabaxadol (OV101)
ORE 16,15
REBECCA CREAN, PhD - Ionis Pharmaceuticals, Inc.
Natural history study efforts in Angelman Syndrome and
the scientific rationale for therapy with antisense
oligonucleotides
ORE 17,00
Dr. SILVIA RUSSO
“Approccio terapeutico per il deficit sinaptico con il
peptide inibitore D-JNKI-1 su modello umano IPCS”
ORE 17,45
Assemblea Generale OR.S.A.
ORE 19,30 CENA
ORE 21,00
SERATA D’INTRATTENIMENTO
ORE 07,30 COLAZIONE
ORE 9,00:
Saluti e Presentazioni
Ore 9,10 :
Prof.ssa TIZIANA BORSELLO
“Approccio terapeutico per il deficit sinaptico con il
peptide inibitore D-JNKI-1 su modello murino.”
ORE 9,50
Dr. ILARIA TONAZZINI
“Tra vere aspettative e false speranze sulla ricerca
Americana, Europea e Italiana”
ORE 10,30
Dr. D. TARUSCIO; Dr. P. TORRERI; Dr. T. GRASSI
“Il Registro Nazionale della Sindrome di Angelman”
ORE 11,10
Dr. ANNA ERBA
“La CAA in Pratica: Cosa i Genitori devono sapere"
ORE 13,00 PRANZO
ORE 15,20
Prof. STEFANO FEDERICI e Dr. FABRIZIO CORRADI
“Le modalità ed i percorsi per le prescrizioni
tecnologiche assistive”
ORE 16,00
Dr. MICHELE SENATORE
“ La terapia occupazionale”
ORE 16,40
Dr. EMANUELA CORNELI e Dr.MARZIA MAGAGNINI
“Progetto d’inclusione ”
ORE 17,20
Dr. IRENE AULETTA
”Il racconto dei nostri gesti alla ricerca dei significati
in storie senza parole”

ORE 19,30 CENA
Serata con l’attore, regista e testimonial OR.S.A.
MARCO FALAGUASTA

ORE 07,30 COLAZIONE
ORE 9,00:
Presentazione tavoli di lavoro e
resoconto dell’assemblea
ORE 9,30
SCOLIOSI: LE LINEE CONDIVISE
Conclusioni della tavola rotonda scientifica
ORE 10,15
Dr. EUGENIO RAIMONDO
“Il dentista amico ”
ORE 10,45
Dr. FABIO FONTANA
“I benefici sul sonno e non solo, delle tecnologia
Tao Patch”
ORE 11,30
Conclusione e Saluti
ORE 12,00 PRANZO

Quota di Partecipazione
per i giorni 11/12/13 in pensione completa
Costo del pacchetto Convegno (11/12/13) in pensione
completa per persona in camera doppia:
 Adulto o sup. ai 15 anni €. 170,00
 Adulto o sup. ai 14 anni in 3/4 letto €. 160,00
 Supplemento in camera singola €. 70,00
 Bambini 5/14 anni €. 115,00
 Gratis: Bambini 0/4 anni o persona affetta da
 Sindrome di Angelman
 Accompagnatore (Babysitter) in camera singola €.160
 Accompagnatore (Babysitter) Non in camera singola €.130

Quota giornaliera di partecipazione al solo convegno
€. 30,00 al gg;
Quota giornaliera di partecipazione al convegno
comprensiva del pranzo €. 50,00 al gg;
Per aderire all’assemblea, effettuare un versamento pari al
50% dell’importo, sul C.C.Postale o sul C.C Bancario intestato a OR.S.A Organizzazione Sindrome di Angelman 31100
Treviso, indicando nella causale del versamento: (Assemblea Annuale 2019) e inviare all’OR.S.A. la scheda di adesione con allegata la copia (NON L’ORIGINALE) del versamento
effettuato.
INVIARE LA SCHEDA D’ADESIONE ENTRO IL 29 SETTEMBRE
A:
FAX : 0422 319571
MAIL : Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
PER I BAMBINI CHE PARTECIPERANNO, È PREVISTO
UN SERVIZIO DI ACCOGLIENZA CON VOLONTARI

 OR.S.A
ORGANIZZAZIONE SINDROME DI ANGELMAN
Via Bressa n.8 - 31100 TREVISO
Fax. 0422319571 - C.F. 94047800266
Iscr. Reg. Vol. TV 0209– ONLUS
C.C.Postale N° 390310
IBAN: IT 13 Y 02008 12011 000005467786
UniCredit Treviso