1° CONGRESSO INTERNAZIONALE per famiglie e professionisti sulla Sindrome di Beckvith-Wiedemann

1° CONGRESSO INTERNAZIONALE
per famiglie e professionisti sulla Sindrome di Beckvith-Wiedemann

CERVIA ITALY
HOTEL DANTE

30 MAGGIO - 02 GIUGNO 2020

Perché un congresso internazionale?
Perché è nato spontaneamente da un bisogno manifestato durante il Congresso organizzato dalla Dott.sa Kalish, al CHOP. Le famiglie americane hanno dimostrato grande interesse per gli interventi proposti da Aibws e dal Dott. Mussa, al punto da autoinvitarsi al nostro evento 2020. Grazie alla divul-gazione sui social hanno chiesto informazioni anche famiglie da tanti altri Stati.
A questo punto è importante che anche i professionisti già esperti abbiano questa occasione.
- È la naturale evoluzione dei lavori portati a termine negli anni scorsi.
- È la nuova impellente necessità che si palesa: approfondimento, condivisione e collaborazione internazionale, sia a livello medico che a livello di famiglie ed associazioni.
- È la risposta a ciò che ci è stato richiesto da medici e famiglie.

 Quali obiettivi ci proponiamo?
Le caratteristiche e la gestione della BWS sono dati facilmente reperibili. Ormai tutto passa da inter-net e la diffusione delle conoscenze è quotidiana, ma a che punto siamo veramente?
Non è possibile saperlo con esattezza ma sicuramente non siamo giunti alla fine delle nostre ricerche. Molti argomenti devono essere ancora adeguatamente sviscerati, approfonditi e valutati.
Abbiamo ancora tante domande su tutti i fronti della BWS; sappiamo che alcune nostre convinzioni sugli aspetti genetici si sono ultimamente sgretolate, aprendo nuovi dubbi.
Abbiamo alcune perplessità sulle caratteristiche cliniche che portano ad un sospetto di diagnosi.
Abbiamo abbastanza conoscenze, per quanto riguarda l’aspetto oncologico, che ci danno ottime spe-ranze ma ancora non sono stati raggiunti punti definitivi ed il dibattito su alcuni esami è ancora aper-to.
Per tutti gli aspetti sintomatologici, invece, non c’è quasi nulla.
Appositamente non sono previsti crediti ECM, l’intenzione è di avere solo professionisti già esperti che possano arricchirsi ed arricchire i colleghi in un’ottica di prospettive e miglioramenti futuri.
In conseguenza a tutto ciò, noi vorremo riuscire ad aprire un più largo canale di dialogo tra gli esper-ti. Agevolare la condivisione ed il confronto, sulla base delle nuove evidenze scientifiche nonché delle nuove raccolte dati in modo che possano essere fornite risposte sicure e calzanti alla realtà.
Sul fronte delle famiglie, invece, vorremmo poter dimostrare quanto essere parte di un’associazione (seria, strutturata e con un Comitato Scientifico competente) possa cambiare loro la vita, sia nel quo-tidiano, sia nel trovare medici di riferimento che nel riconquistare la serenità perduta. Ci sono ancora molte domande e le risposte devono essere corrette, non un passaparola tra genitori non esperti in bws ma che, invece, possono condividere le proprie esperienze personali.
Il nostro desiderio sarebbe di riuscire ad implementare la massa critica sulla BWS nella sua totalità: medici, famiglie ed associazioni,
creando una coscienza e conoscenza internazionale, globale, sulla BWS.

PROGRAMMA SOLO PER PROFESSIONISTI

Sabato 30 maggio 2020
Moderatore: Guido Cocchi e Gioacchino Scarano

H. 8.30 Iscrizioni
H. 9.00 Benvenuto ed apertura del Congresso - Guido Cocchi, Daniela Valle e Domenica Taruscio
H. 9.30 Chi è Aibws e cos’ha fatto - Monica Bertoletti
H. 10.00 Passato, presente e futuro - Donatella Milani
H. 10.30 Coffee break

Nuovi studi/raccolte dati sul management della BWS:

H. 11.00 Strategie terapeutiche nel trattamento dell’eterometria degli arti inferiori - Maurizio De Pelle- grin
H. 11.30 Miglioramento della qualità di vita nei bambini affetti da BWS: aspetti Maxillo facciali, ORL,
Ortodontici, logopedici e disturbi respiratori - Mario Ferrari, Maria Costanza Meazzini,
Angela Rezzonico
H. 12.00 Strategie di screening per l’epatoblastoma - Alessandro Mussa
H. 12.30 Wilms Tumors in Beckwith-Wiedemann Spectrum - Jennifer Kalish
H. 13.00 Riflessioni sulla dimensione psicologica del convivere con la BWS - Rosario Montirosso
H. 13.30 Pranzo

Nuove proposte e prospettive verso il futuro:

H. 15.00 Tavola rotonda: le prospettive future ed internazionali
Eamonn R. Maher, Pablo Lapunzina, Jennifer Kalish, Giovanni Battista Ferrero
H. 16.00 Sala 1: workshop sull'aspetto ortopedico - Moderatore: Silvio Boero
Sala 2: workshop sull’aspetto maxillo-facciale - Moderatore: Enrico Sesenna
Sala 3: workshop sul follow up e lo screening oncologico - Moderatore: Giuseppe Zampino
H. 18.30 Esposizione dei risultati dei tre workshop ed eventuali proposte - Silvio Boero, Enrico Sesenna e
Giuseppe Zampino
H. 19.30 Conclusioni

H. 20.00 Cena di Gala e premiazione “Simone Casapieri”

NON SONO PREVISTI CREDITI ECM

E’ prevista la presenza di interpretazione simultanea con cuffie

PROGRAMMA PER TUTTI

Sabato 30 maggio 2020

H. 18.00 Iscrizioni ed aperitivo dei Papà
H. 20.00 Apertura del Congresso - Guido Cocchi, Daniela Valle e Domenica Taruscio

H. 20.00 Cena di Gala e premiazione

Domenica 31 maggio 2020

Moderatore: Guido Cocchi e Gioacchino Scarano

H. 09.00 Introduzione - Monica Bertoletti

1^ parte: l'ABC della BWS

H. 09.15 Introduzione alla BWS ed alle sue caratteristiche - Donatella Milani
H. 09.35 Capire le basi della genetica - Pablo Daniel Lapunzina Badia
H. 09.55 Limiti della diagnosi molecolare e della diagnosi prenatale - Silvia Russo
H. 10.15 La complessità delle malattie rare e la burocrazia. La BWS ed il ruolo delle associazioni
Angelo Selicorni

H. 10.35 Coffee Break

2^ parte: la gestione della BWS
H. 10.55 Trattamento multidisciplinare della macroglossia - Mario Ferrari, Maria Costanza
Meazzini, Angela Rezzonico
H. 11.25 Strategie terapeutiche nel trattamento dell'eterometria degli arti inferiori - Lorenzo Marcucci, Maurizio De Pellegrin, Désireé Moharamzadeh
H. 11.55 Problemi e specificità oncologiche - Marta Giorgia Podda
H. 12.15 Problemi e specificità renali - Licia Peruzzi
H. 12.35 L’ecografia: come prepararsi e cosa aspettarsi - Mariangela Pavesi
H. 12.55 Domande agli specialisti

H. 13.30 Pranzo

3^ parte: nuove conoscenze e prospettive

H. 15.00 Convivere con la sindrome: risonanze emotive ed implicazioni psicologiche - Rosario Mon- tirosso
H. 15.20 La scala della ricerca nella BWS - Eamonn R. Maher
H. 15.40 Difetto dell’imprinting esteso a più loci (MLID): cos’è, pazienti interessati e possibili
risvolti clinici - Silvia Russo
H. 16.00 La genetica incontra l’epigenetica nella BWS - Andrea Riccio
H. 16.20 Caratteristiche cliniche, biochimiche ed ecografiche in epoca prenatale - Carli Diana e
Kelly A. Duffy
H. 16.40 Fecondazione assistita e BWS - Giovanni Battista Ferrero

H. 17.10 Coffee break

H. 17.30 BWS nei gemelli - Jennifer Kalish
H. 17.50 La BWS negli adulti - Alessandro Mussa
H. 18.10 Domande agli specialisti
H. 19.00 Fine dei lavori
H. 20.00 Cena

Lunedì 1° giugno 2020

Moderatori: Rodolfo Schiavo (Telethon) e rappresentante di Eurordis

4^ parte: esempio di buoni risultati di collaborazione tra medici, Famiglie ed associazioni

H. 09.00 La storia di David - Giuseppe Zampino e Paula Cioara

5^ parte: Le associazioni sulla BWS, uno sguardo al futuro

H. 09.30 Bigger than BWS - Gloria Marvosh Lalezas & Theresa Thomas
Asebewi - Pablo Martinez
Aibws - Monica Bertoletti
H. 10.15 Coffee Break

6^ parte: La BWS nel mondo

H. 10.35 Gruppo di sostegno inglese - Robert Baker
L’esperienza ungherese - Szuszanna Vörös
La BWS in Svezia - Samuele Caldognetto

7^ parte: vivere la BWS

H. 11.35 Testimonianze dirette di persone affette e/o genitori

H. 12.35 Chiusura dei lavori - Guido Cocchi, Daniela Valle

H. 13.00 Pranzo

8^ parte: accessibile a tutti ma le votazioni sono riservate ai Soci di Ai-bws
H. 15.00 Assemblea ordinaria ed a seguire Assemblea Straordinaria dei Soci

A seguire:
- pomeriggio in spiaggia
- Aperitivo delle mamme
- Serata in compagnia

Martedì 2 giugno 2020

Tempo libero per conoscerci ed approfondire le vecchie amicizie.

L’accesso al Congresso è gratuito.

RELATORI NAZIONALI
Bertoletti Monica
Carli Diana
Cocchi Guido
De Pellegrin Maurizio
Ferrari Mario
Ferrero Giovanni Battista
Marcucci Lorenzo
Meazzini Maria Costanza
Milani Donatella
Moharamzadeh Désireé
Montirosso Rosario
Mussa Alessandro
Pavesi Mariangela
Peruzzi Licia
Podda Marta Giorgia
Rezzonico Angela
Riccio Andrea
Russo Silvia
Scarano Gioacchino
Schiavo Rodolfo
Selicorni Angelo
Sesenna Enrico
Taruscio Domenica
Valle Daniela
Zampino Giuseppe
Rappresentante Eurordis

RELATORI INTERNAZIONALI
Baker Robert
Caldognetto Samuele
Cioara Paula
Kalish Jennifer
Lalezas Gloria G.
Lapunzina Pablo
Maher Eamonn R.
Martinez Pablo
Theresa Thomas
Vörös Szuszanna
Kelly A. Duffy


SEGRETERIA SCIENTIFICA:
Presidente: Mario Ferrari
Donatella Milani
Alessandro Mussa
Désireé Moharamzadeh

SEGRETERIA ORGANIZZATIVA:
AIBWS ONLUS
Piazza Filippo Turati, 3
21029 Vergiate (VA)