Cosa vuol dire essere Rare Sibling. Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro

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Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle malattie rare è l’obiettivo del Progetto Rare Sibling che Osservatorio Malattie Rare promuove dal 2018 per creare un momento di incontro, aggregazione, confronto e scambio di esperienze tra sibling di ogni età; negli anni, il progetto è diventato un punto di riferimento anche per tutte quelle realtà che dedicano il proprio lavoro a migliaia di ragazzi. Lo scopo del lavoro è quello di far emergere i bisogni, elaborare soluzioni e far conoscere le storie di tanti ragazze e ragazzi attraverso lo storytelling.

UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)