32o Webinar giovedì 9 dicembre (ore 15.30 – 16.30).
Questo incontro è dedicato a “Testo Unico Legge Malattie Rare. La parola ai cittadini: a tu per tu con le due Parlamentari”.
La nuova legge (disponibile sul sito https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2021/11/27/21G00189/sg ) è stata già presentata durante lo scorso Webinar dalle due Parlamentari On. Bologna e Sen. Binetti.
L’incontro del 9 dicembre p.v. (ore 15.00) è interamente dedicato a dare la parola ai cittadini coinvolti a vario titolo (associazioni dei pazienti, professionisti della salute, ecc.) nelle malattie rare.
Al fine di generare un elenco delle persone che desiderano intervenire durante l’Incontro, si deve inviare (ENTRO mercoledì 8 alle ore 13:00) una e-mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. specificando, a grandi linee, l’argomento che si intende esporre.
Ecco il link Zoom per collegarsi al Webinar:
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_Jqh3W1znTPiQnscgeORRNg
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