Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro

CONVEGNO

Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro 

Roma, 21 novembre 2019 - Ore 14,30-17,30

Auditorium Ministero della Salute – Lungotevere Ripa, 1 – Roma

Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che affrontano le problematiche legate alle malattie rare, spesso in completa solitudine, è l’obiettivo primario del Progetto “Rare Sibling” nato dall’esperienza, quasi decennale, dell'Osservatorio Malattie Rare che spesso si è occupato di questi temi dal punto di vista giornalistico.

Il Progetto vuole contribuire a migliorare la qualità di vita complessa di ogni componente dei nuclei familiari influenzati dalle malattie rare, sensibilizzando e informando sulla condizione dei sibling attraverso le attività di storytelling e le attività dedite alla promozione dell’aggregazione, del confronto, dello scambio tra rare sibling, oltre alla raccolta e diffusione di best practice di gestione di gruppi di supporto o laboratori di counseling svolti in Italia o all’estero.

Durante l’incontro sarà presentata la pubblicazione “La mia storia è quella di mio fratello” che raccoglie i risultati del lavoro realizzato con le associazioni di pazienti e con tanti fratelli e sorelle che si sono resi disponibili per raccontare le loro storie.

Il Convegno prevede il seguente Programma provvisorio

Ore 14,30 - Registrazione dei Partecipanti

Ore 15 - Apertura dei lavori e Saluti Istituzionali
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, neuropsichiatra infantile

Ore 15,15 - Un anno di Rare Sibling: i dati raccontano le storie
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare

Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta, responsabile scientifica del Progetto Rare Sibling

Ore 15,45 – La storia di Alessia ed Emanuele

Ore 16,00 - "Rare Siblings - La Sfida della cura durante noi"

Margherita Urgeghe, Consigliera Associazione Italiana Sindrome X Fragile

Ore 16,15 - L’impegno sul campo
Bianca Maria Lanzetta, Consigliere Nazionale ANFFAS Onlus
Carla Ferrazzoli, Consigliere Comitato Siblings Onlus
Tizia D’Auria e Maria Caterina Pugliese, Parent Project APS

Ore 17,00 – Domande e risposte

Ore 17,30 - Conclusioni

Modera Antonella Patete, giornalista esperta in temi sociale e autrice delle storie di pazienti

Per accreditarsi, è necessario inviare un’email entro il 19 novembre a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.