Screening Neonatale: Dai Progetti Pilota all’ Adeguamento del Panel

convegni

Data: Martedì 10 Dicembre 2019 14:00 - 18:30

Luogo: Auditorium Ministero della Salute | Città: Roma, Italia

10 Dicembre 2019

Screening Neonatale:

Dai Progetti Pilota all’ Adeguamento del Panel

Auditorium Ministero della Salute – Lungotevere Ripa 1, Roma

Fin dalla propria nascita, nel 2010, Osservatorio Malattie Rare segue con attenzione il tema dello screening neonatale ed ha accompagnato e supportato con attività di comunicazione e sensibilizzazione i grandi progressi che l’Italia ha fatto in questo ambito. Con l’introduzione dello screening neonatale metabolico allargato il nostro Paese ha posto una pietra miliare nella costruzione di un ecace percorso di diagnosi e presa in carico precoce per i bimbi aetti da malattie rare. Su questa solida base l’Italia si mostra pronta a costruire ancora attraverso la progressiva implementazione del sistema e i progetti pilota di screening neonatale per malattie non ancora inserite nel panel nazionale. Con questo convegno si intendono ripercorrere le tappe che hanno portato l’Italia ad essere un modello europeo e fare il punto, insieme a tutti gli stakeholder, sullo stato dell’arte dei diversi progetti pilota regionali e inter-regionali svolti, in corso di svolgimento o di prossima attuazione, con l’obiettivo di favorire un percorso di confronto utile al processo di futuro aggiornamento del ‘panel nazionale’, il cui adeguamento compete per Legge al Ministero della Salute.

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PROGRAMMA

MODERA: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista, Direttore Osservatorio Screening Neonatale

14.00 - REGISTRAZIONE E INGRESSO DEI PARTECIPANTI
14.10 - SALUTI ISTITUZIONALI
Roberto Speranza*, Ministro della Salute
Pierpaolo Sileri, Viceministro della Salute
Sandra Zampa*, Sottosegretario alla Salute
Maria Domenica Castellone, Commissione XII “Igiene e Sanità”, Senato della Repubblica

14.30 - LO SCREENING NEONATALE: IL MODELLO ITALIANO
Paola Taverna*, Vicepresidente Senato della Repubblica, Commissione III “Affari esteri, emigrazione”- Legge 167/2016, genesi e sviluppo di un modello internazionale
Manuela Vaccarotto, Vicepresidente Aismme Onlus - Screening come opportunità di vita e salute
Carlo Dionisi Vici, Responsabile U.O.C. di Patologia Metabolica, Dipartimento di Medicina Pediatrica, IRCCS, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma - Lo
Screening Neonatale Metabolico Allargato, dal test al percorso di presa in carico: la situazione in Italia ed Europa
Giancarlo la Marca, Presidente Simmesn - Dalla legge nazionale alle Regioni, ilprogresso attraverso i dati Simmesn 2015 - 2019, le prospettive per il futuro
Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare, ISS - Il ruolo e le attività svolte dal Centro di coordinamento screening neonatale dell’Istituto Superiore di Sanità
Leda Volpi*, Commissione XIV “Politiche dell’Unione Europea”, Camera dei Deputati - Verso uno screening delle malattie genetiche
Maria Grazia Privitera, Direzione generale della prevenzione sanitaria, Ministero della Salute - Il ruolo del Ministero della Salute nell’aggiornamento del panel

15.35 - I PROGETTI PILOTA
Alessandra Barca, Direzione salute e politiche sociali, Regione Lazio - L’esperienza. del Lazio: dall’adeguamento alla 167 al progetto pilota sulla SMA
Danilo Tiziano, Policlinico Gemelli Il progetto pilota di Nbs per la SMA nel Lazio
Antonio Angeloni, Policlinico Umberto I, Direttore del Laboratorio screening neonatale e malattie genetico-metaboliche - L’esperienza del Policlinico Umberto I, dal panel obbligatorio al progetto pilota
Cecilia Berni, Responsabile Rete Malattie Rare Toscana - L'esperienza toscana nella promozione degli screening neonatali: le estensioni del pannello obbligatorio e la proiezione verso il progetto pilota sulla SMA
Maria Alice Donati, Ospedale pediatrico Meyer di Firenze - L’esperienza toscana con malattie lisosomiali e le immunodeficienze
Alberto Burlina, Direttore U.O.C. Malattie Metaboliche Ereditarie, Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova - Lo screening neonatale per le malattie lisosomiali, pratica e prospettive
Flavio Bertoglio, Ass. Lisosomiali: Ass.Italiana A.Fabry (AIAF), Ass. Italiana
Gaucher (AIG), Ass. It. Glicogenosi Onlus (AIG) e Ass. It. Mucopolisaccaridosi
Onlus (AIMPS) - Lo screening neonatale per le lisosomiali, con gli occhi dei pazienti Manuela Battaglia, Fondazione Telethon - Terapie e test, la necessità di un percorso parallelo
Paola Grammatico, CDU Sigu - Società Italiana di Genetica Umana - Il ruolo della genetica medica: dalla conferma diagnostica al test screening
17.00 - TAVOLA ROTONDA. VERSO UN AGGIORNAMENTO DEL PANEL
Cristina Tamburini*, Direzione generale della Prevenzione Sanitaria, Ministerodella Salute
Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Fimr Onlus
Filippo Cristoferi, Relazioni Esterne AIP - Associazione Immunodeficienze Primitive Onlus
Daniela Lauro, Presidente Famiglie Sma
Valentina Fasano, Presidente AIALD - Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia
Paola Binetti, Commissione XII “Igiene e Sanità”, Senato della Repubblica, Presidente intergruppo parlamentare per le malattie rare Maria Domenica Castellone, Commissione XII “Igiene e Sanità”, Senato della Repubblica
Michela Rostan*, Vicepresidente Commissione XII “Aari Sociali”, Camera dei Deputati
Rossana Boldi*, Vicepresidente Commissione XII “Aari Sociali”, Camera dei Deputati
Davide Faraone*, Commissione XII “Igiene e Sanità”, Senato della Repubblica
Maria Rizzotti*, Commissione XII “Igiene e Sanità”, Senato della Repubblica
Fabiola Bologna, Commissione XII “Aari Sociali”, Camera dei Deputati
Paolo Siani*, Commissione XII “Aari Sociali”, Camera dei Deputati
Leda Volpi*, Commissione XIV “Politiche dell’Unione Europea”, Camera de. Deputati
18.30 - CONCLUSIONI A CURA DEL VICEMINISTRO DELLA SALUTE PIERPAOLO SILERI*

*Sono stati invitati, in attesa di conferma

Informazioni

Luogo

Lungotevere Ripa, 1
00153 Roma RM, Italia

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Altre date

Martedì 10 Dicembre 2019 14:00 - 18:30