**EVENTO RINVIATO** Malattie rare: formazione, informazione e ascolto in Emilia-Romagna

Malattie rare: formazione, informazione e ascolto in Emilia-Romagna

sabato 28 marzo
presso la
Terza Torre Regione ER
Via della Fiera, 8 Bologna

Il 28 marzo 2020, a Bologna, la Regione organizza la undicesima edizione del consueto convegno regionale "Malattie rare: formazione, informazione e ascolto in Emilia-Romagna" che si rivolge a medici ospedalieri, medici e pediatri di famiglia, professionisti sanitari, professionisti di organizzazione sanitaria, pazienti e loro Associazioni, e a tutti i soggetti impegnati a diverso titolo nel campo delle malattie rare.
L’evento si aprirà con una sessione di relazioni cliniche relative a Immunodeficienze Primitive, Sarcomi Viscerali e Tumori Stromali Gastrointestinali, Malattie Emorragiche Congenite, Malattie Metaboliche Ereditarie, Miastenia ed Encefalopatie.
Seguirà una sessione sui farmaci di nuova generazione e sulle novità terapeutiche per patologie specifiche, quali la Atrofia Muscolare Spinale.
Eccellenti relatori della giornata saranno gli specialisti dei centri di riferimento regionali, i farmacisti e i on line rappresentanti delle Associazioni dei pazienti.

programma preliminare

09.00-09.20 Apertura: Kyriakoula Petropulacos

09.20-09.40 Novità dalla Regione: la nuova call delle ERN Anselmo Campagna

Prima sessione: formazione clinica
Moderatori: Rocco Liguori – Andrea Pession

9.40-10.00 Immunodeficienze primitive Francesca Conti (AOSP BO)
10.00-10.20 Sarcomi viscerali e i GIST Maria Pantaleo (AOSP BO)
10.20-10.40 Malattie emorragiche congenite Gianna Franca Rivolta (AOSP PR)

10.40-10.50 FEDRED, sinergia tra clinici, pazienti e istituzioni (Associazione)

10.50-11.20 Coffee break

11.20-11.40 Malattie metaboliche ereditarie e diete speciali Giacomo Biasucci (AUSL PC)
11.40-12.00 Miastenia Fabrizio Salvi (AUSL BO IRCCS)
12.00-12.20 Encefalopatie Duccio Maria Cordelli (AOSP BO)

12.20-13.00 Discussione

13.00-14.00 Pranzo

Seconda sessione: farmaci e terapie innovative
Moderatore: in attesa di conferma

14.00-14.20 l’esperienza del GTMR Matteo Volta (RER)
14.20-14.40 farmaci di nuova generazione in attesa di conferma
14.40-15.00 approvvigionamento e dispensazione in RER Annamaria Marata (RER)
15.00-15.20 SMA: novità terapeutiche Antonella Pini (AUSL BO IRCCS)
15.20-15.50 Associazione famiglie SMA ONLUS

Discussione e chiusura del convegno