"RARI, MAI INVISIBILI"

20 Febbraio 2017, Roma ore 19,00
Evento di celebrazione per il Rare Disease Day 2017 “Con la ricerca le
possibilità sono infinite”, promosso da: ISS, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus, Federsanità Anci e Farmindustria

La serata prevede la realizzazione di 6 eventi in contemporanea in altrettante città italiane (Roma, Firenze, Milano, Lecce, Matera e Palermo) .

La manifestazione, organizzata in collaborazione con l'Ufficio Stampa dell'ISS, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus, Federsanità Anci e Farmindustria,  sposa in pieno gli obiettivi della Giornata delle malattie rare, ovvero sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema.

A Roma la serata si aprirà con un talk show, moderato da un giornalista televisivo e avrà come protagonisti pazienti, cittadini, medici, ricercatori e rappresentanti istituzionali che si confronteranno sulle malattie rare da diversi punti di vista.

Dopo il dibattito, seguiranno la proiezione del corto “I-nvisibile” e un concerto.

Tutte le sedi saranno in collegamento streaming con la Capitale.
Firenze - Forum delle Associazioni toscane malattie rare e Associazione Persone Williams
Toscana Onlus
Lecce - CIDP Italia ONLUS e A.P.MA.R.- Associazione Nazionale Persone con Malattie
Reumatologiche e Rare
Matera - Fondazione Alessandra Bisceglia W ALE Onlus
Milano - A.C.E.- Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano ONLUS
Palermo - PTEN Italia , A.R.I.S. - Associazione dei Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani
e IRIS - Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare ONLUS