L’Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins – Insieme di più - ONLUS
Fa il punto sulla ricerca e sull’assistenza relativamente alla Sindrome di PH
In occasione della giornata mondiale del Pitt-Hopkins Awareness
sabato 19 settembre 2020 - ore 09.30
in collegamento web dall’ Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – IRCCS
Su piattaforma Microsoft Teams
al seguente link
Programma:
09:30 – 10:00 Saluti
Marina Macchiaiolo
U.O.C. Malattie Rare Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Roma)
Gianluca Vizza
Presidente AISPH
10:00 – 10:30
Diagnosis and management in Pitt-Hopkins syndrome: First international consensus statement
Le ricerche genetiche italiane
Marcella Zollino
U.O.C. Genetica Medica Policlinico A.Gemelli - Università Cattolica del Sacro Cuore (Roma)
10:30 – 11:00 Epilessia e sue relazioni con le stereotipie ventilatorie nella sindrome di Pitt-Hopkins
Paolo Bonanni
U.O. Epilessia e Neurofisiologia Clinica I.R.C.C.S. E.Medea
11:00 – 11:30 Update su Sindrome di Pitt Hopkins e rischio oncologico
Marina Macchiaiolo
U.O.C. Malattie Rare Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Roma)
11:30 – 12:00 Sindrome di Pitt Hopkins: revisione critica dei più recenti lavori scientifici
Enrico Alfei
Neuropsichiatra Infantile Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi (Milano)
12:00 – 12:30 Disturbi del sonno e comportamentali: approccio farmacologico
Stefano D'Arrigo
U.O. Neurologia dello Sviluppo
Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C.Besta (Milano)
12:30 – 13:00 Proposte Operative per la definizione di un Protocollo di Trattamento Riabilitativo per bambini con PTHS
Luigi Marotta - Francesca Santoro - Laura Sasso - Massimo Stortini
U.O. DH Riabilitativo UDGEE - S. Marinella Dipartimento di Riabilitazione Intensiva e Robotica Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Roma)
13:00 – 13:30 Diritto all’integrazione nella scuola delle persone con disabilità
Salvatore Nocera
F.I.S.H.(Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)
13:30 – 14:00 Conclusioni e saluti
Marina Macchiaiolo
U.O.C. Malattie Rare Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Roma)
Gianluca Vizza
Presidente AISPH
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