Decima Giornata Internazionale delle Malattie Rare

ore 08.30 Registrazione partecipanti

ore 09.00 Saluto delle Autorità

PRIMA SESSIONE : QUANDO DALLA RICERCA NASCE LA TERAPIA

Moderatori: M. Barbarini, A. Caminiti

ore 09.30 Un risultato acquisito: la malattia di Gaucher - Francesca Furlan, Milano

ore 10.00 Un risultato vicino: le mucopolisaccaridosi - Serena Gasperini, Monza

ore 10.30 Discussione e coffee break

SECONDA SESSIONE: LA RICERCA “WORK IN PROGRESS”

Moderatori: P. Adamoli - G. Mariani

ore 11.30 Una promessa vicina: la storia della SMA - Marika Pane, Roma

ore 12.00 Il progetto Telethon “Malattie senza diagnosi” - Angelo Selicorni, Como

ore 12.30 Discussione

ore 13.00 Conclusione lavori

ore 13.15 Light lunch

Nel pomeriggio dalle 14.30 si terrà un incontro aperto al pubblico con testimonianza

di un Genitore, un Paziente, un Ricercatore e un Responsabile di un Ente finanziatore