L’informazione istituzionale al servizio della comunità dei rari

30° Meeting Scientifico Online
Malattie Rare: buone pratiche ed azioni
Rare diseases: good practices and actions
11 Novembre 2021 (h 15.00 – 16.15 CET)
Istituto Superiore di Sanità (ISS)

L’informazione istituzionale al servizio della comunità dei rari

15:00
 Introduzione e moderatori
Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità (ISS)

15:05
 L’importanza della comunicazione al cittadino
Sergio Iavicoli, Direttore generale della Comunicazione e dei Rapporti europei e internazionali, Ministero della Salute

15:20
Il portale malattierare.gov.it: la nascita, lo sviluppo e le potenzialità
Luca Fornara, Responsabile Filiera Giuridico-Amministrativa e Prodotti WEB-Based - Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato


15:35
 Il portale malattierare.gov.it: i contenuti
Marta De Santis, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità (ISS)


15:50
 RaraMente, la newsletter al servizio della comunità dei rari
Daniela De Vecchis, Ufficio stampa ISS
Flaminia Serra - Federazione UNIAMO

16:00
 Discussione: Spazio ai contributi: come e perché partecipare
Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità (ISS)

16:15
Chiusura

Link per partecipate all’evento: https://meet.starleaf.com/4737965980/app