Tavolo istituzionale: Le istanze dei pazienti con poliposi nasale

La poliposi nasale è una condizione infiammatoria cronica delle mucose nasali e dei seni paranasali, caratterizzata dalla presenza di polipi, che si verifica con diverse patologie rare, come la granulomatosi eosinofila con poliangioite (EGPA) – precedentemente nota come Sindrome di Churg-Strauss – e non rare come la rinosinusite cronica. E’ scarsamente conosciuta, talvolta sottovalutata e dunque sottodiagnosticata al punto tale che i pazienti più gravi rinunciano a curarsi per mancanza di risposte.

Per dar voce alle richieste delle associazioni, affinché vengano ascoltate ed accolte dalle istituzioni, Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionate di Sanofi Genzyme organizza venerdì 19 novembre alle ore 11.00 un tavolo a cui parteciperanno anche specialisti e giornalisti, oltre ai rappresentanti istituzionali. Durante l’iniziativa si approfondirà il tema della necessità di inserire la poliposi nasale nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti esenti dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie e della necessità di individuare il percorso diagnostico-terapeutico assistenziale (PDTA) più adeguato al paziente – da cui consegue una gestione multidisciplinare – iter lungo, complesso e fondamentale nel processo di presa in carico.

L'evento, che si svolgerà presso la Sala Cristallo - Hotel Nazionale, Piazza Montecitorio 131 a Roma, potrà essere seguito anche in diretta sulla pagina Facebook di OMaR.

UFFICIO STAMPA OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)

Ilaria Ciancaleoni Bartoli: +39 331 4120469; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.