Malattie Rare: sinergia tra Asl Pescara, Assessorato per la Disabilità Comune Pescara e le Associazioni Regionali dei pazient

"Malattie Rare: sinergia tra Asl Pescara, Assessorato per la Disabilità Comune Pescara e le Associazioni Regionali dei pazienti"

Sarà possibile seguire l’incontro on-line al seguente link 
 https://aslpescara.webex.com/webappng/sites/aslpescara/meeting/download/98dd9de8961f483d87ce7152883fa52e?siteurl=aslpescara&MTID=m74689955f518f37eb7f48dca319b9d9b

RAZIONALE
Le malattie rare sono condizioni morbose poco frequ enti per definizione, ma anche poco conosciute, poco studiate e spesso mancanti di una terapia adeguata. La peculiarit à delle malattie rare risiede nel fatto che esse richiedono un assistenza specialistica e continuativa di dimensioni tali da non poter ess ere supportata senza un adeguato supporto delle istituzioni e la messa in campo di interventi mirati. Dal 2017 la ASL Pescara svolge il ruolo di coordinamento regionale della rete delle malattie rare e dal 2018 anche del programma di Screening Neonatale E steso. La diagnosi precoce e la presa in carico tempestiva sono punti cruciali dell attività

RIFERIMENTI NORMATIVI
- Decreto Ministeriale n. 279 del 18 maggio 2001
- Accordo Stato – Regioni n. 103 del 2007
- Piano Nazionale per le Malattie Rare (PNMR) - Accordo n. 140/CSR del 16 ottobre 2014
- D.P.C.M. 12 gennaio 2017
- DGR 808 del 12/12/2017
- Delibera ASL Pescara numero 1229 del 14 novembre 2018
- Delibera ASL Pescara numero n. 132 del 31 gennaio 2019
- DGR 717 del 25/11/2019
- Delibera ASL Pescara numero 448 del 16 marzo 2021
- Delibera ASL Pescara numero n. 447 del 16 marzo 2021
- DGR 691 del 02/11/2021

MODELLO ORGANIZZATIVO DELLO SPORTELLO
 Lo Sportello Malattie Rare e Metaboliche della ASL Pescara è un servizio ambulatoriale aziendale, nato in seno alla UOC di Pediatria Medica, interdisciplinare, rivolto ai malati rari dell’età pediatrica e adulta. In qualità di referente del coordinamento delle malattie rare e dello screening neonatale esteso, la Dott.ssa Silvia Di Michele ha costruito un network tra professionisti impegnati nella diagnosi e cura delle malattie rare, a supporto delle attività svolte nella UOC di Pediatria Medica.
 L’attività clinica, ambulatoriale e front-office dello Sportello delle Malattie Rare e Metaboliche è coordinata dalla Dottssa Silvia Di Michele. Per le informazioni all’utenza e per le attività di servizio presenta i seguenti riferimenti: e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.; numero telefonico ambulatorio 085 425 2496, cellulare 331 2694571.
 Il Servizio mette a disposizione dei pazienti provenienti da tutta la Regione attività di consulenza sulle malattie rare, con funzioni di orientamento e problem-solving e nei casi necessari si interfaccia con i centri di riferimento, le Farmacie Ospedaliere e i Distretti allo scopo di semplificare e favorire il più possibile le persone affette da malattia rara.
 Il Servizio è rivolto a pazienti pediatrici ed adulti e ha come mission il miglioramento del percorso del malato raro in Abruzzo. L’obiettivo principale è lo sviluppo di una strategia integrata, centrata sui bisogni assistenziali del malato raro e della sua famiglia e definita con il coinvolgimento di tutti i portatori di interesse, tenuto conto dell’esperienza già maturata nel quadro delle indicazioni nazionali ed europeee. La Rete, creata negli anni, a supporto delle attività multidisciplinari dello Sportello Malattie Rare e Metaboliche, è costituita da un Comitato Tecnico Scientifico e dai Medici Referenti per le varie branche specialistiche. Inoltre si sono stabilite collaborazioni proficue con il Centro Nazionale   Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, con il Tavolo Interregionale malattie rare e gli altri coordinamenti regionali.
 Ruolo chiave è svolto dalla collaborazione con le Associazioni Nazionali e Regionali dei pazienti a cui è dedicato questo incontro con la finalità di presentare la nuova direzione e le strategie futureper implementare le attività rivolte ai malati rari.

Sarà possibile seguire l’incontro on-line al seguente link https://aslpescara.webex.com/webappng/sites/aslpescara/meeting/download/98dd9de8961f483d87ce7152883fa52e?siteurl=aslpescara&MTID=m74689955f518f37eb7f48dca319b9d9b

Sportello Malattie Rare e Metaboliche della Asl Pescara

085 425 21 01

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Come raggiungere l'aula

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Dall'ingresso visitatori in via Monte Faito:
Proseguire fino al CUP, girare a sinistra e raggiungere il ponte di collegamento tra la palazzina della direzione sanitaria e la sala conferenze, sotto al ponte di collegamento a destra entrare nella porta automatica e subito alla sinistra, utilizzando le scale o l'ascensore, salire al secondo piano.

Dall'ingresso accettazione in via Fonte Romana:
Prendere a sinistra e attraversare i giardini, girare a sinistra e proseguire fino a raggiungere il ponte di collegamento tra la palazzina della direzione sanitaria e la sala conferenze, sotto al ponte di collegamento a destra entrare nella porta automatica e subito alla sinistra, utilizzando le scale o l'ascensore, salire al secondo piano.