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Cittadinanzattiva-CnAMC

Cittadinanzattiva-CnAMC

Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC)
Il CnAMC è una rete di Cittadinanzattiva, istituita nel 1996, che rappresenta un esempio di alleanza trasversale tra Associazioni e Federazioni di persone affette da patologie croniche e rare, per la tutela dei propri diritti. Ogni anno realizza un Rapporto Nazionale sulle Politiche della Cronicità. Vi aderiscono oltre 100 organizzazioni di persone con patologie croniche e rare tra associazioni e federazioni.

  • Cittadinanzattiva

    Comunicato stampa                                                                                                   Roma, 1 febbraio 2019
     
     
    Cinque punti salienti per una partecipazione civica di qualità in ambito sanitario.
    Primo documento emerso dalla "Consultazione sulla partecipazione civica" promossa da Cittadinanzattiva 
     
     
    E’ stato redatto ieri un primo documento per individuare punti di forza, indice dei rischi e azioni per minimizzarli, per una partecipazione di qualità dei cittadini alle politiche sanitarie pubbliche.
    A produrlo 100 stakeholder della partecipazione – fra esponenti di istituzioni e di organizzazioni civiche, cittadini ed esperti – che si sono confrontati il 30 e 31 gennaio a Roma nel corso della “Consultazione sulla partecipazione civica in sanità” promossa da Cittadinanzattiva, con il contributo non condizionante di Novartis.
  • Cittadianzattiva

    Comunicato stampa                                                                                                                     Roma, 29 gennaio 2019

     

    Il coinvolgimento dei cittadini nelle politiche sanitarie.

    Al via la “Consultazione sulla partecipazione civica in sanità” promossa da Cittadinanzattiva 

    Forte sulla carta, molto meno nella realtà. Disuguale, perché non garantito ai cittadini sempre, ovunque e allo stesso modo. Formale, perché non orientato a garantire effetti di miglioramento della realtà. Così appare il coinvolgimento dei cittadini da parte delle istituzioni in materia sanitaria. Se è vero, infatti, che numerose sono le norme e le previsioni che lo disciplinano, sia a livello nazionale che regionale e locale, assai meno efficaci risultano invece essere le fasi e le modalità in cui la partecipazione civica viene garantita nelle politiche sanitarie pubbliche. Si rischia così di avere partecipazione, ma senza qualità e senza cambiamenti effettivi; pochi cittadini e poche associazioni inclusi, e molti esclusi; cittadini che hanno voce né iniziativa solo su aspetti marginali dell’azione pubblica; cittadini a cui non si rende conto del processo partecipativo né dei suoi risultati e che sono tagliati fuori dalla messa in pratica delle decisioni che hanno contribuito a prendere.  Il quadro emerge dalla Indagine sulla partecipazione civica in sanità, promossa da Cittadinanzattiva nell’ambito del progetto “Consultazione sulla partecipazione civica in sanità” con il contributo non condizionante di Novartis.
  • espresso.repubblica.it
    SANITÀ

    «Tante promesse ma nella mia lotta contro la malattia sono rimasto solo»

    Sono tanti i pazienti affetti da mali cronici che devono combattere senza un supporto sufficiente. Il XVI rapporto sulle politiche della cronicità redatto da Cittadinanzattiva denuncia quanto sia notevole la distanza tra le norme formalmente in vigore e la realtà dei fatti. Una discrepanza da colmare per garantire i giusti diritti

    DI EMILIO VITALIANO  
    «Tante promesse ma nella mia lotta contro la malattia sono rimasto solo» “Non è abbastanza”. Lo pensa Oscar, cinquantatreenne di Lecco affetto dal morbo di Crohn, una malattia cronica dell’intestino che lo ha obbligato a molti sacrifici e più di un intervento chirurgico. Un uomo che lotta da oltre venti anni contro le numerose difficoltà imposte dalla sua condizione e che sa bene come nella quotidianità non sia tutelato tanto quanto assicurano le norme formalmente in vigore sulla cronicità. Direttive che si scontrano con una realtà che rivela un’Italia capace di promettere molto e mantenere poco.
  • Comunicato Stampa Cittadinanzattiva.it

    Consolidate disuguaglianze fra le varie aree del Paese. Si apra confronto su proposta di autonomia differenziata per non ledere principi fondanti del SSN

    Su tempi di attesa, gestione delle cronicità, accesso ai farmaci innovativi, coperture vaccinali e screening oncologici si registrano disuguaglianze sempre più nette fra le varie aree del Paese. E non sempre al Nord va meglio che al Sud.

    Ad esempio se le regioni meridionali arrancano sull’adesione agli screening oncologici, sulle coperture vaccinali sono soprattutto quelle del Centro-Sud ad aver raggiunto la soglia del 95%. Se al Nord si investe di più e meglio per l’ammodernamento delle strutture e dei macchinari, sulle liste di attesa si registrano picchi negativi anche nelle aree settentrionali; ad esempio, per un intervento di protesi d’anca si attende di più in Veneto che in Calabria e per una coronarografia più in Piemonte che in Abruzzo. Questo il quadro che emerge dal VI Rapporto dell’Osservatorio civico sul federalismo in sanità, presentato oggi da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato, con il contributo non condizionato di Bristol-Myers Squibb, Janssen e Sanofi.

  • Cittadinanzattiva

    Comunicato stampa                                                                              5 luglio 2018

     Cittadinanzattiva su Determina AIFA su innovatività dei farmaci. Garantire certezza dei tempi e partecipazione delle organizzazioni civiche e di pazienti. Bene attenzione a qualità di vita e ai malati rari.

     Presentato il documento di analisi civica di Cittadinanzattiva sulla Determina AIFA n. 1535/2017 che definisce criteri e procedure per l’attribuzione del requisito di innovatività di un farmaco. Il Position Statement, scaturito dall’analisi civica, è stato elaborato dopo il confronto con rappresentanti di Istituzioni, di Società scientifiche, di professionisti sanitari e di Associazioni di pazienti e del mondo accademico.  Hanno partecipato all’approfondimento AIL; AIOM; ASBI; CIPOMO; Famiglie SMA; Fondazione GIMBE; LILA; SIF; SIFO; SIN; WALCE*.

    L’importanza della Determina per i cittadini e per il Servizio Sanitario Nazionale è duplice: da una parte definisce cosa sia veramente innovativo e quindi meritorio di un accesso facilitato a queste cure per i cittadini, dall’altra consente di poter garantire l’acquisto attraverso fondi dedicati. Per effetto della Determina, quando un farmaco ottiene il riconoscimento dell’innovatività piena, lo mantiene per 36 mesi; ha dei benefici economici accedendo a uno dei due fondi nazionali di 500 milioni di euro ciascuno (per farmaci innovativi oncologici e non oncologici); ha l’inserimento diretto nei Prontuari Terapeutici Regionali, superando così passaggi burocratici che oggi rallentano l’accesso alle terapie. 

    Proprio per l’impatto evidente che questa misura ha per la vita dei cittadini, la tutela dei loro diritti e per la sua rilevanza pubblica e sociale e per le ricadute sulle casse del Servizio Sanitario Pubblico, Cittadinanzattiva ha deciso di farne oggetto di una sua analisi civica.

  • Comunicato stampa             Roma, 2 ottobre 2017

    Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su

    Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su Nota di aggiornamento DEF: ancora tagli per il SSN. Altro che salvaguardia, siamo di fronte a un progressivo impoverimento.

    "La nota di aggiornamento del DEF è la prova che sul Servizio Sanitario Nazionale si continua a fare un gioco pericoloso: si dice di volerlo salvaguardare e rilanciare, ma nei fatti si fa l'esatto opposto. Le istituzioni continuano inesorabilmente la loro opera di disinvestimento”. Queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva sulle misurecontenute ne DEF.

    “E, come se non bastasse”, continua Aceti, “lo si fa anche in un momento in cui il PIL è cresciuto nel 2017 dell'1,5% e si prevede che continui a crescere nella stessa misura nel 2018 e 2019. 

  •  Comunicato Stampa Cittadinanzattiva 

    Comunicato stampa                                                             Roma,  15 maggio 2017

     Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato: raccolte oltre 35mila firme di cittadini per l'abolizione del superticket. Si abolisca subito e non si faccia cassa col ticket sui codici verdi in pronto soccorso

    Oltre trentacinquemila firme per chiedere l'abolizione del superticket. Sono i numeri raggiunti in poco più di 6 mesi dalla petizione lanciata lo scorso anno da Cittadinanzattiva attraverso gli attivisti del Tribunale per i diritti del malato e la piattaforma change.org . Queste le motivazioni alla base della lettera recapitata oggi al Ministro della Salute e al Coordinatore della Commissione Salute della Conferenza delle Regioni, per chiedere un incontro per la consegna ufficiale delle firme e un coinvolgimento delle organizzazioni di cittadini e di pazienti al Tavolo interministeriale che sta lavorando alla revisione della normativa sui ticket.

    "Sottoscrivendo la petizione, i cittadini hanno condiviso la necessità di una abolizione al più presto del super ticket che non è servito né ai cittadini né al Servizio Sanitario Nazionale.

  • Un logo per il Servizio Sanitario nazionale: Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato lancia #Yeslogo, un concorso nazionale, promosso con i professionisti del SSN in occasione del quarantennale.

    Il nostro SSN è una eccellenza del nostro Paese, eppure non ha nessun logo che ne rappresenti il valore dal punto di vista visivo a livello nazionale ed internazionale. 

    Per questo Cittadinanzattiva-Tribunale per i Diritti del Malato,  insieme alle oltre 100 associazioni aderenti al Coordinamento nazionale delle Associazioni dei malati cronici lancia dopo mesi di preparazione #YeSLogo, un’iniziativa per donare al SSN non solo una sua immagine, attraverso un logo costruito dal basso, attraverso la partecipazione di cittadini, professionisti della salute e della creatività, ma anche una consapevolezza diffusa dell’importanza della cura di questo bene comune e del ruolo che tutti noi possiamo avere per difenderlo e valorizzarlo.

    Il progetto, già presentato nel 2016 a Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità, Coordinamento salute della Conferenza delle Regioni, prende il via contando già sul patrocinio e il coinvolgimento attivo del mondo professionale attraverso la Federazione nazionale degli ordini dei medici chirurghi e odontoiatri (FnOMCEO), la Federazione nazionale collegi infermieri (IPASVI) e la Federazione nazionale degli ordini dei farmacisti (FOFI).

  • Fonte Cittadinanzattiva TdM


    Comunicato stampa             
                              Roma, 21 novembre 2016

    No alla Determina 458 dell'AIFA su equivalenza terapeutica

    “Associazioni di cittadini e pazienti, professionisti sanitari e società scientifiche dicono NO alla Determina 458 di AIFA sulla equivalenza terapeutica”

     Un NO a caratteri cubitali alla Determina AIFA emerge dall’incontro a porte chiuse che nelle scorse settimane ha visto riuniti Cittadinanzattiva–Tribunale per i diritti del malato, AMICI, AMRI, ANMAR, ASSOCIAZIONE MALATI DI RENI, CARDIOSALUS (CONACUORE), DIABETE ITALIA, FAND, FARE, FIMMG, FNOMCEO, FORUM NAZIONALE DIALIZZATI E TRAPIANTATI, SID, SIDEMAST, SIF, SIMBA, SIMG, SIN (Nefrologia).

    L’incontro è stato organizzato da Cittadinanzattiva–Tribunale per i diritti del malato, con l’obiettivo di approfondire gli spazi di riflessione ed i nuovi scenari aperti dalla Determina 458 che va ad incidere sul modello di assistenza, sulla professionalità dei medici prescrittori e sul ruolo dei pazienti che considerano con grande preoccupazione gli esiti di questa determina, nel caso venisse ripresentata, dopo la sospensione.