Roma, 17 dicembre 2021 – È stata adottata per consenso, dai 193 Stati membri, durante la 76esima sessione dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, la Risoluzione che riconosce i diritti delle persone con malattia rara, presentata da Qatar, Brasile e Spagna e promossa da RDI-Rare Diseases International, in partnership con Eurordis-Rare Disease Europe e NGO Committee for Rare Diseases.
L’Italia è tra i 54 Paesi co-sponsor dell’iniziativa grazie all’azione di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.
UNIAMO in accordo con Eurordis – Rare Disease Europe e Rare Disease International, ha chiesto al Governo italiano di sostenere l’adozione della Risoluzione ONU a favore delle persone con malattia rara, per garantire una maggiore integrazione e inclusione sociale ai 300 milioni di persone con malattia rara nel mondo.
La Risoluzione è uno strumento per includere le malattie rare all’interno del sistema delle Nazioni Unite, per rafforzare la comunità mondiale delle persone che vivono con una malattia rara e per promuovere e incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale. L’attuazione degli elementi chiave, presenti nella Risoluzione nei diversi Paesi, sarà inoltre monitorata e verificata dal Segretario Generale delle Nazioni Unite.
eurordis.org
A un bivio per migliorare l'accesso dei pazienti alle cure: imparare dal passato, guardando al futuro
Entro la fine del 2020 la Commissione Europea proporrà una nuova Strategia Farmaceutica. Questo cambierà il modo di innovare, sviluppare e rendere accessibili i trattamenti in tutta Europa.
L'accesso ai farmaci è un problema reale per le persone affette da una malattia rara: la maggior parte di esse subisce ritardi o non ha accesso ai farmaci di cui ha bisogno, o addirittura il medicinale non esiste.
eurordis.org
Progressi a livello internazionale per includere le malattie rare nella copertura sanitaria universale
La pandemia attualmente in corso evidenzia l'importanza del diritto alla salute e la necessità di garantire una copertura sanitaria universale (CSU) per tutti , comprese le persone affette da una malattia rara.
In tutto il mondo oltre 300 milioni di persone vivono con una malattia rara, di cui 30 milioni solo in Europa, oltre ai loro familiari e a chi presta loro assistenza, anch'essi colpiti nella vita quotidiana.
Le malattie rare pongono un fardello su molti aspetti della vita dei pazienti: fisico, economico e sociale. La CSU può aiutarli ad affrontare le sfide quotidiane legate alla propria malattia rara.
sondaggio eurordis
L' indagine Rare Barometer Voices sull'esperienza dei pazienti con i trattamenti è disponibile online
Questo sondaggio aiuterà EURORDIS-Rare Diseases Europe, una federazione europea di associazioni di pazienti non a scopo di lucro e non governativa, a comprendere a fondo quali trattamenti e cure sono eventualmente disponibili per chi soffre di una malattia rara, la loro accessibilità e l'esperienza dei pazienti con il trattamento o cura che seguono.
Questo aiuterà a valutare le esigenze non soddisfatte in merito ai trattamenti dei pazienti affetti da malattie rare al fine di comunicarle ai responsabili delle politiche. Consentirà anche di proporre soluzioni pratiche e attuabili per avvicinarci all'obiettivo di accelerare lo sviluppo di terapie per malattie rare e garantire a tutti il tempestivo accesso alle stesse.
Le domande di questo sondaggio riguardano i trattamenti per malattie rare, compresi qualsiasi tipo di farmaco, terapia, intervento chirurgico e altri trattamenti medici che aiutano ad attenuare o tenere sotto controllo i sintomi e gli effetti oppure a curare la malattia rara. Sono esclusi i trattamenti per effetti collaterali di altri trattamenti e terapie alternative.
pharmastar.it
Malattie rare, il Gruppo Chiesi riceve un premio europeo per l'innovazione
- Mercoledi 13 Febbraio 2019 Redazione
Ieri, 12 febbraio, il Gruppo Chiesi è stato insignito del Company Award for Innovation, durante la cerimonia EURORDIS Black Pearl. Si tratta di un evento che si svolge con cadenza annuale a Bruxelles per premiare l’eccellente lavoro e i più importanti traguardi raggiunti dalla comunità delle Malattie Rare. L’evento ricorre a febbraio, il mese nel quale si celebra la Giornata internazionale delle malattie rare.
Il premio si deve all’importante impegno in quest’area, sia per la pipeline che comprende prodotti e trattamenti a disposizione dei pazienti affetti da malattie rare e ultra-rare.
espresso.repubblica.it
SANITÀ
«Tante promesse ma nella mia lotta contro la malattia sono rimasto solo»
Sono tanti i pazienti affetti da mali cronici che devono combattere senza un supporto sufficiente. Il XVI rapporto sulle politiche della cronicità redatto da Cittadinanzattiva denuncia quanto sia notevole la distanza tra le norme formalmente in vigore e la realtà dei fatti. Una discrepanza da colmare per garantire i giusti diritti
DI EMILIO VITALIANO
“Non è abbastanza”. Lo pensa Oscar, cinquantatreenne di Lecco affetto dal morbo di Crohn, una malattia cronica dell’intestino che lo ha obbligato a molti sacrifici e più di un intervento chirurgico. Un uomo che lotta da oltre venti anni contro le numerose difficoltà imposte dalla sua condizione e che sa bene come nella quotidianità non sia tutelato tanto quanto assicurano le norme formalmente in vigore sulla cronicità. Direttive che si scontrano con una realtà che rivela un’Italia capace di promettere molto e mantenere poco.
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