invalidità civile

Malattie rare. Benefici previdenziali, sostegno genitorialità e Fondo solidarietà per famiglie. Il ddl De Filippo (Pd)

Riconosciuto il diritto all'erogazione anticipata del trattamento pensionistico, indipendentemente dall'età anagrafica, a seguito del versamento di almeno venticinque anni di contributi previdenziali. Per il genitore che assiste stabilmente il figlio disabile previsto un contributo pari a 1.000 euro per tredici mensilità. Istituito un Fondo finanziato per 8 mln dallo Stato, per 2 mln da un contributo fisso a carico delle casse di previdenza e assistenza private, e la restante parte da una quota fissa derivante dalle scelte non espresse per il 5 per mille. IL TESTO

13 MAR - Dopo quello presentato nei giorni scorsi da Fabiola Bologna (M5S), arriva ora un nuovo disegno di legge a sostegno della ricerca, della produzione dei farmaci orfani nonché della cura delle malattie rare e delle famiglie con bambini affetti da tali malattie, a prima firma Vito De Filippo (Pd). 

Comunicato stampa ^www.inps.it
Roma, 7 marzo 2019

INPS: emanate le Linee Guida per la valutazione di invalidità civile ed handicap per i portatori di sindrome di Williams 

    Dal 4 marzo 2019 i cittadini con sindrome di Williams, malattia genetica rara, sono valutati dalle commissioni mediche INPS, ai fini di invalidità civile ed handicap, con criteri scientifici e uniformi su tutto il territorio nazionale.
  In tale data, infatti, la Commissione Medica Superiore INPS, ha diffuso a tutti i propri Medici una “Comunicazione tecnico-scientifica: la sindrome di Williams.

 OMAR 

COMUNICATO STAMPA

MALATTIE RARE: NASCE LO SPORTELLO LEGALE GRATUITO DELL’O.MA.R.

“DALLA PARTE DEI RARI” è una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti in materia legale e fiscale, ma anche sull’accesso a farmaci e cure e sui diritti esigibili

Roma, 27 febbraio 2018 - In occasione del Rare Disease Day 2018 Osservatorio Malattie Rare presenta un nuovo servizio dedicato ai pazienti: lo Sportello Legale “Dalla parte dei Rari”. L’iniziativa nasce per aiutare le persone a orientarsi nei grovigli del mondo legale, fiscale e burocratico, all’interno dei quali è spesso facile smarrirsi. Il servizio, completamente gratuito, sarà attivo da domani 28 febbraio:  per accedervi è sufficiente collegarsi al link https://www.osservatoriomalattierare.it/sportello-legale-omar-dalla-parte-dei-rari.
La rubrica di consulenza legale è curata da Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani) e da Ilaria Vacca, caporedattore di Omar.