RDD

Municipio di Voghera illuminato per la RDD 2022

Dal 25 al 28 Febbraio 2022 il Comune di Voghera (PV) illumina Palazzo Gounela con i colori del Rare Diseases Day

 

  Dal 25 Febbraio 2022 al 28 febbraio 2022, su richesta dell'associazione Rete Malattie Rare odv, il Comune di Voghera (PV) illumina con i colori del Rare Diseases Day le finestre centrali della sede del Municipio cittadino presso Palazzo Gounela in Piazza Duomo.

   Questa iniziativa si colloca nell'ambito della campagna nazionale per la Giornata delle Malattie Rare, promossa da UNIAMO FIMR e EURORDIS; si tratta di un evento simbolico che si svolge da anni in centinaia di luoghi di tutta Italia per sensibilizzare la cittadinanza sulla realtà delle Malattie Rare.

quotidianosanita.it

Malattie Rare. Bilancio di un anno: tante le conquiste, pronti ora a nuove sfide

Tanti i risultati che ci incoraggiano ad andare avanti, in direzione di una sempre maggior tutela dei diritti dei malati rari ma anche della realizzazione, per quanto i limiti delle patologie lo consentano, delle loro aspirazioni, dei loro interessi, nell’ottica di una pienezza di vita, il cui desiderio accomuna tutte le persone

di Domenica Taruscio

20 DIC - Fine anno, tempo di bilanci. Potremmo d’istinto dire che il COVID ha spadroneggiato, condizionando le nostre vite (oltre che prendendosene, ahimè, circa 135 mila in Italia, oltre un milione in Europa, più di 5 milioni in tutto il mondo), occupando, ancor’oggi, le prime pagine di tutta l’informazione, assorbendo risorse dal nostro Sistema Sanitario Nazionale, e dunque togliendole ad altre necessità.
 
E così è avvenuto, visti gli innumerevoli reparti ospedalieri chiusi e riconvertiti all’emergenza pandemica, visto che oltre la metà dei malati rari da noi intercettati nella prima fase pandemica ha rinunciato o interrotto i percorsi terapeutici, visto che il dato risulta ancora oggi confermato dal XIX Rapporto sulle politiche della cronicità presentato da Cittadinanzattiva, in cui leggiamo che un malato cronico su due (e le malattie rare sono anche croniche) ha dovuto affrontare più criticità del solito nell’accesso alla diagnosi e alle cure per la propria patologia, come anche per farsi riconoscere l’invalidità, vedendo lievitare nel frattempo i costi privati delle cure, tanto che uno su cinque è stato costretto a rinunciarvi.

^{ospedalebambinogesu.it}

Il Bambino Gesù si accende di verde, viola e blu: i "colori" delle Malattie Rare

Domenica 28 febbraio, n occasione del XIV Rare Desease Day, l'ingresso del Pronto Soccorso del Gianicolo si illumina dalle 18 alle 24 per puntare l'attenzione sul bisogno di cura dei malati rari

_{24 febbraio 2021}

28 febbraio l'ingresso del Pronto Soccorso del Gianicolo si illuminerà di verde, viola e blu. Al centro del gioco di luci, la parola ‘cuRARE', che sottolinea l'impegno del Bambino Gesù sul fronte della ricerca e della cura dei malati rari. Con questa iniziativa Orphanet-Italia e l'Ospedale Pediatrico della Santa Sede aderiscono al Rare Disease Day che si celebra in tutto il mondo l'ultimo giorno di febbraio.

L'evento centrale della XIV edizione 2021 sarà per il Bambino Gesù, "Insieme illuminiamo la rarità", in linea con l'iniziativa nazionale coordinata da Uniamo - la Federazione che riunisce circa 100 associazioni che si occupano di patologie rare - che prevede l'accensione delle luci sui monumenti più rappresentativi di diverse città italiane per richiamare l'attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara.

Oggi Giornata Mondiale Malattie Rare

Sono circa 8mila quelle conosciute e diagnosticate

Roma, 29 feb. (askanews) – Si celebra oggi la XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Quest’anno il tema è dedicato ha come tema all’equità come accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara.

A fare il punto sulla ricerca, sulla diagnostica e sulle prospettive per i pazienti e i loro familiari il sito web della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS con interventi di esperti e specialisti.

^{pharmastar.it}

Malattie rare, il Gruppo Chiesi riceve un premio europeo per l'innovazione

• _{Mercoledi 13 Febbraio 2019  Redazione}

    Ieri, 12 febbraio, il Gruppo Chiesi è stato insignito del Company Award for Innovation, durante la cerimonia EURORDIS Black Pearl. Si tratta di un evento che si svolge con cadenza annuale a Bruxelles per premiare l’eccellente lavoro e i più importanti traguardi raggiunti dalla comunità delle Malattie Rare. L’evento ricorre a febbraio, il mese nel quale si celebra la Giornata internazionale delle malattie rare. 

   Il premio si deve all’importante impegno in quest’area, sia per la pipeline che comprende prodotti e trattamenti a disposizione dei pazienti affetti da malattie rare e ultra-rare.