Regioni

regione.abruzzo.it

Sanità: approvato in giunta l’aggiornamento della rete regionale delle malattie rare

 PUBBLICATO: 02 NOVEMBRE 2021  ULTIMO AGGIORNAMENTO: 02 NOVEMBRE 2021

(REGFLASH) Pescara, 2 nov. – La giunta regionale, su proposta dell’assessore alla Salute Nicoletta Verì, ha approvato il documento tecnico di aggiornamento della rete regionale delle malattie rare.

Il provvedimento arriva a conclusione del procedimento di valutazione del modello organizzativo introdotto nel 2017, oggetto di verifiche da parte di un tavolo tecnico costituito dall’Agenzia sanitaria regionale.

(REGFLASH) Pescara, 2 nov. – La giunta regionale, su proposta dell’assessore alla Salute Nicoletta Verì, ha approvato il documento tecnico di aggiornamento della rete regionale delle malattie rare.

^{pharmastar.it}

Equivalenza terapeutica: è possibile un equilibrio tra diritto, scienza e spesa sanitaria?

_{Martedi 13 Aprile 2021  Redazione}

L’equivalenza terapeutica continua a far discutere. Le norme attuali, nel prevedere la possibilità di dichiarare equivalenti farmaci aventi principi attivi diversi, per metterli in gara tra loro, sono state introdotte con il principale scopo di contenere la spesa farmaceutica.

Nell’incontro organizzato pochi giorni fa da The European House – Ambrosetti in collaborazione con la Camera degli Avvocati Amministrativisti, il sostegno dell’Italian American Pharmaceutical Group (IAPG) e del Gruppo Europeo e Nipponico di Farmindustria, sono emerse le criticità dell’attuale assetto normativo che regola la valutazione dell’equivalenza terapeutica di farmaci contenenti principi attivi diversi. È stata ribadita l’importanza di adottare criteri scientifici rigorosi e regole procedurali più trasparenti.

^{quotidianosanita.it}

Vaccini Covid. Governo e Regioni ai ferri corti. Lunedì vertice per cambio di passo. Ma i dati, finora, danno ragione a Draghi: ognuno è andato per conto proprio. Ecco tutti i numeri

_{di C.F.}

In alcune regioni si è vaccinato il 100% degli ospiti delle Rsa e in altre si è fermi al 58%. In alcune regioni più di 4 over 80 su 10 non hanno ancora ricevuto la prima dose. E se oltre il 70% dei sanitari è già stato immunizzato con due dosi in alcuni casi deve ancora ricevere la prima dose il 45% degli operatori. Anche per la scuola la situazione è molto difforme: rispetto a una media di quasi il 60% di vaccinati con la prima dose ci sono realtà dove siamo fermi al 20% o peggio. Insomma c’è molto da lavorare per quella svolta che tutti si aspettano a partire da aprile

27 MAR - Lunedì ci sarà l’atteso chiarimento tra Governo e Regioni per condividere le prossime mosse per affrontare con una maggiore condivisione di obiettivi e modalità la fase clou della campagna vaccinale contro il Covid che dovrebbe finalmente spiccare il volo durante il mese di aprile con l’obiettivo ribadito anche ieri da Draghi di fare almeno 500mila vaccinazioni al giorno.
 
Ma da dove partiamo e perché quelle frecciate di Draghi all’indirizzo delle Regioni, accusate di andare ognun per sé e in alcuni casi di privilegiare non ben indentificate categorie piuttosto che le persone più fragili, ovvero gli ultra ottantenni indicati al primo posto insieme agli operatori sanitari nella prima fase della campagna?
 
Per capirlo abbiamo oggi a disposizione dati abbastanza dettagliati di come siano andate le cose fino ad oggi. Dati forniti dal Governo che al momento non sono contestati dalle Regioni che però hanno finora replicato all’unisono che il vero problema è stato finora la mancanza di vaccini e che in ogni caso non bisogna fare di tutta un’erba un fascio perché le cose non sono poi andate nello stesso modo dappertutto.

^{aboutpharma.com}

Sanità e Politica

Servizi per la salute: Agenas presenta un nuovo portale della trasparenza

L’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali presenta l’iniziativa prevista da intesa in Conferenza Stato-Regioni. Veneto capofila del progetto

_{di Redazione Aboutpharma Online19 Marzo 2021}

Una bussola, tutta digitale, per orientarsi tra informazioni e servizi per la nostra salute. L’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Agenas) lancia il nuovo “Portale della trasparenza per i servizi per la salute”, frutto di un progetto approvato in Conferenza Stato-Regioni cinque anni fa. L’iniziativa è stata presentata nel corso di una conferenza stampa online.

Il portale

Il portale, spiega Agenas, nasce per “fornire al cittadino informazioni in ambito sanitario di facile accesso, semplici, chiare, univoche e di qualità, assicurando la necessaria integrazione tra le differenti fonti informative già esistenti, a livello nazionale, regionale e locale”.

^{osservatoriomalattierare.it}

^{COMUNICATO STAMPA}

 Vaccino anti Covid-19, malattie rare e disabilità: da Osservatorio Malattie Rare tutte le informazioni regione per regione

Roma, 10 marzo 2021 – Da oggi Osservatorio Malattie Rare mette a disposizione una sezione dedicata alle vaccinazioni anti Covid-19 con un focus speciale dedicato alle persone con malattie rare, disabilità e i loro caregiver.
A questo link sono state raccolte tutte le informazioni sulla campagna vaccinale rese pubbliche dalle Regioni, comprese le date di vaccinazione previste e le modalità di prenotazione regione per regione.

^{adnkronos.com}

Sanità: C&P, in Italia telemedicina inadeguata, servono regole precise

_{02 febbraio 2021 | 18.43}

^ansa.it

Covid: Sebastiani (Cnr), compensato rialzo ma serve altro stop

Sebastiani,azione raffredamento come a Natale.Chiarezza dati sui positivi

_{Redazione ANSA ROMA 24 gennaio 2021 20:33}

(ANSA) - ROMA, 24 GEN - "Siamo riusciti a compensare un rialzo significativo" di contagi da Covid-19 in Italia, l'Rt è sotto 1, ma i dati di questi giorni mostrano "che siamo in frenata". Questa l'analisi del matematico Giovanni Sebastiani, dell'Istituto per le Applicazioni del Calcolo 'Mauro Picone' del Consiglio Nazionale delle Ricerche (Cnr-Iac) secondo il quale va fatta anche un'operazione "verità" sui calcoli dei positivi ai tamponi molecolari e rapidi antigenici. Sono solo 10, infatti, ad oggi, sottolinea Sebastiani, le Regioni e Province Autonome che di fatto riportano i valori dei positivi separatamente per i due tipi di test. "È auspicabile che tutte trasmettano i dati in questo modo. Questo rende impossibile al momento il confronto tra tutte le singole regioni-province autonome perchè hanno valori molto diversi della percentuale dei test molecolari da cui dipende il valore della percentuale cumulata fornita dai media".

^{quotidianosanita.it}

Malattie rare. Fare Rete non è solo un modo di dire ma l’unico approccio possibile

_{di C. Scaletti, C. Berni, G. De Barros}

La rete per le malattie rare infatti è stata ridisegnata e riorganizzata con la Delibera della Giunta Regionale Toscana 33/2020. La nuova rete regionale costituisce una risposta complessiva al bisogno di salute delle persone con patologie rare: con la realizzazione di Centri dedicati a gruppi di malattie rare vengono concentrati gli sforzi sul fronte della prevenzione, cura e ricerca.

18 SET - La Regione Toscana è da anni impegnata nel campo delle Malattie Rare e in particolare nell’organizzazione della rete di strutture specialistiche di elevata competenza per patologie o gruppi di patologie rare, nella definizione di percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali (PDTA), nell’implementazione e nella promozione degli screening neonatali, nel supporto alla partecipazione ai bandi di ricerca dedicati alle Malattie Rare e alle reti internazionali (ERN), di cui fanno parte molti dei centri toscani.

^{osservatoriomalattierare.it}

Malattie rare, rinnovato in Sicilia il Coordinamento regionale

Supporterà l’Assessorato alla Salute nella programmazione sanitaria e nell’integrazione tra ospedali e territorio

 _{Margherita De Nadai  17 Settembre 2020}
  ^{Claudio Ales}

  Il 28 agosto 2020 è stato ricostituito in Sicilia il Coordinamento regionale delle malattie rare. Tra gli obiettivi dell’organismo c’è quello di fornire il giusto supporto agli uffici dell’Assessorato alla Salute in tema di programmazione e organizzazione sanitaria sulle malattie rare, oltre che nella gestione del Registro regionale delle malattie rare, in correlazione con quello nazionale.

^{corrierepl.it}

Lettera aperta Covid 19 e malattie rare
Con Onore Viviamo Intensamente Disabilità

_{14 SETTEMBRE 2020}

^{comunicato stampa A.MA.RE. PUGLIA}

_{COMUNICATO STAMPA DEL 24-07-2020}

   La Rete A.Ma.Re Puglia, una Rete regionale alla quale aderiscono 23 Associazioni di pazienti con Malattie Rare e Tumori Rari, invita a DARE VOCE A CHI NON HA VOCE partecipando alla manifestazione che si terrà il 28 luglio 2020 a partire dalle ore 10:00 sul Lungomare N. Sauro di Bari presso la Sede della Presidenza della Regione Puglia.

Durante il periodo più acuto dell’Emergenza Covid19 le persone disabili e le loro famiglie, tra cui molte persone con malattie rare, sono state più di tutte messe a dura prova a causa dell’interruzione dei servizi indispensabili per la cura delle loro patologie e per l’assistenza domiciliare nei casi più complessi, aggravando il loro senso di disagio, di abbandono e compromettendo ulteriormente il loro stato di salute.

^{CS cittadinanzattiva.it}

Comunicato stampa            Roma, 23 luglio 2020

Rinnovo piani terapeutici, appello delle associazioni alle Regioni: impossibile fare visite specialistiche per il rinnovo. Di fatto si impone interruzione delle cure.  

 Diverse Regioni, come ad esempio Sicilia, Piemonte, Lazio e Lombardia, ad inizio giugno, dopo aver decretato la fine dello stato di emergenza, hanno richiesto ai pazienti il rinnovo dei piani terapeutici, ottenibili solo dopo le opportune visite specialistiche. Le stesse Regioni che, nella maggior parte dei casi, garantendo ancora oggi solamente le visite urgenti e brevi, non permettono quindi di ottenere queste prestazioni, se non con lunghissime attese e quindi determinando di fatto uno stop nella cura.

^{ilfattoquotidiano.it}

Malati rari, Stato impugna legge della Puglia che estendeva rimborsi a maggiorenni: “Bloccati da burocrazia, Regione dia risposte”

Dopo una petizione lanciata su Change.org dalla 19enne Chiara, la Regione guidata da Emiliano, lo scorso novembre aveva dato la possibilità di ottenere fondi anche dopo i 18 anni, ma il Consiglio dei ministri ha impugnato la norma, considerata "incostituzionale". Ora da Bari prendono tempo e i malati sono in un limbo: "Ma la malattia non aspetta, né ci avverte"

_{di Martina Milone | 21 LUGLIO 2020}

 Prima troppo grandi per avere diritto ai rimborsi, e, ora, dopo un tam tam mediatico che ha portato la Regione Puglia a cambiare la normativa, fermi in un limbo senza risposte. È la condizione dei malati rari pugliesi che hanno superato i 18 anni di età e che per una legge regionale si trovano ad ogni viaggio fuori regione per motivi medici a dover pagare trasporto, vitto e alloggio, senza aver accesso ai fondi. Come Chiara Racanelli, ragazza di quasi 20 anni, affetta da esostosi multipla, costretta per la sua patologia a costanti viaggi a Milano, dove si trova uno dei pochi centri in grado di curarla.

^{pharmastar.it}

Presentato in AIFA il primo Rapporto sulle politiche di assistenza farmaceutica attuate dalle Regioni in Piano di Rientro

_{Martedi 7 Luglio 2020  Redazione}

^{regione.lazio.it}

ASSISTENZA DOMICILIARE: FIRMATO NUOVO DECRETO

_18/02/2020

Firmato il nuovo decreto sull’Assistenza domiciliare integrata per l’alta complessità assistenziale. Costituito anche un tavolo tecnico con la presenza di tutte le Asl, le direzioni regionali competenti, nonché i rappresentanti delle associazioni dei pazienti, delle organizzazioni sindacali, dell’ordine dei medici e delle professioni infermieristiche. Inoltre, ogni Asl dovrà garantire la funzione di un ‘case manager’ per fornire un riferimento univoco ai caregiver e agli utenti. Nel decreto non c’è alcuna riduzione di ore o di assistenza rispetto al passato, anzi investiamo nel prossimo triennio 55 milioni di euro in più per migliorare la qualità del servizio e la copertura