Registrazione n. 305 del 18/10/2004 nel Registro Provinciale del Volontariato di Rimini
Numero di iscrizione 2357 Banca dati del volontariato Regione Emilia-Romagna
STATUTO
Art.1
Costituzione, denominazione e sede
1. E' costituita con sede in Riccione (RN) Via Bergamo n° 1, l'Associazione di volontariato denominata “RETE MALATTIE RARE”.
2. La durata dell'Associazione è a tempo indeterminato e non ha scopo di lucro ed è apartitica.
Art.2
Scopi e finalità
1. L’Associazione opera, in attività di volontariato, principalmente a favore di soggetti terzi e si prefigge lo scopo di aiutare coloro i quali sono affetti da malattie rare, anche per prevenire o eliminare i problemi di carattere sanitario, sociale e più in generale di disagio che tali patologie comportano, sensibilizzando l’opinione pubblica e contribuendo economicamente alla ricerca, attraverso la raccolta di fondi.
2. Nel perseguimento delle sue attività istituzionali l’associazione utilizza anche i seguenti strumenti:
a) diffondere la conoscenza delle malattie rare attraverso l’organizzazione di conferenze, convegni, dibattiti pubblici, eventi in genere e pubblicazioni;
b) sensibilizzare l’opinione pubblica, la stampa e le istituzioni affinché emergano le problematiche e le esigenze comuni delle persone che sono affette da tali patologie;
c) attuare momenti di incontro per condividere le esperienze e le informazioni relative alle patologie rare;
d) organizzare un servizio informativo al fine di indirizzare i malati e le loro famiglie sui centri di riferimento ed i loro diritti sanitari nell’ambito specifico;
e) rappresentare presso le istituzioni sanitarie, gli enti pubblici ecc. le esigenze comuni ed i bisogni delle persone affette da patologie rare;
d) favorire lo scambio ed il confronto fra medici e/o centri specializzati che si occupano delle malattie rare per una maggiore diffusione delle conoscenze mediche;
e) raccogliere e catalogare tutte le norme, le direttive nazionali e/o regionali, i centri di riferimento, i progetti di ricerca, le pubblicazioni scientifiche nell’ambito delle malattie rare, anche attraverso mezzi informatici e curarne la diffusione e messa a disposizione attraverso internet;
f) creare un network informatico al fine di far interagire gli operatori del settore, i malati e le loro famiglie e facilitare la comunicazione e lo scambio di informazioni scientifiche;
g) gestire un sito internet che rappresenti l’associazione ed attraverso il quale promuovere le proprie iniziative ed eventualmente le associazioni che si occupano delle varie patologie, anche tramite inserimento di collegamenti;
h) attuare iniziative per raccogliere fondi da destinare alla ricerca medica o alla creazione di borse di studio per le indagini diagnostiche e/o terapie farmacologiche.
3. Le attività di cui al comma precedente sono svolte dall'Associazione prevalentemente tramite le prestazioni personali, gratuite e volontarie fornite dai propri aderenti.
4. L'attività degli aderenti non può essere retribuita in alcun modo nemmeno da eventuali diretti beneficiari. Agli aderenti possono solo essere rimborsate dall'Associazione le spese effettivamente sostenute per l'attività prestata, previa documentazione ed entro limiti preventivamente stabiliti dall'Assemblea dei soci. Ogni forma di rapporto economico con l'Associazione derivante da lavoro dipendente o autonomo, è incompatibile con la qualità di socio.
Art.3
Risorse economiche- Fondo comune
1. L’Associazione trae le risorse economiche per il funzionamento e per lo svolgimento delle proprie attività da:
a) contributi degli aderenti;
b) contributi di privati;
c) contributi dello Stato, di enti o di istituzioni pubbliche, anche finalizzati al sostegno di specifiche e documentate attività o progetti;
d) donazioni e lasciti testamentari;
e) rimborsi derivanti da convenzioni;
f) entrate derivanti da attività commerciali e produttive marginali.
2. Il fondo comune, costituito – a titolo esemplificativo e non esaustivo – da avanzi di gestione, fondi, riserve e tutti i beni acquisiti a qualsiasi titolo dall’Associazione, non è mai ripartibile fra i soci durante la vita dell’associazione né all’atto del suo scioglimento.
3. E’ fatto divieto di distribuire, anche in modo indiretto, utili o avanzi di gestione, nonché fondi, riserve o capitale salvo che la destinazione o la distribuzione non siano imposte dalla legge.
4. L’Associazione ha l’obbligo di reinvestire l’eventuale avanzo di gestione a favore di attività istituzionali statutariamente previste.
5. L'esercizio finanziario dell'Associazione ha inizio e termine rispettivamente il 1° gennaio ed il 31 dicembre di ogni anno. Al termine di ogni esercizio il Comitato direttivo redige il bilancio e lo sottopone all'approvazione dell'Assemblea dei soci entro il mese di Aprile.
Art.4
Membri dell'Associazione
Il numero degli aderenti è illimitato. Sono membri dell'Associazione i soci fondatori e tutte le persone fisiche che si impegnino a contribuire alla realizzazione degli scopi dell'Associazione.
Art.5
Criteri di ammissione ed esclusione dei soci
1. Sono soci dell’Associazione tutti coloro che ne condividano gli scopi e le finalità previa ammissione a socio, deliberata dal Comitato Direttivo, che è subordinata alla presentazione d'apposita domanda da parte degli interessati.
2. Il Comitato Direttivo cura l'annotazione dei nuovi aderenti nel libro dei soci dopo che gli stessi avranno versato la quota associativa annuale.
3. Sull'eventuale reiezione di domande, sempre motivata, si pronuncia anche l'Assemblea.
4. La qualità di socio si perde:
a) per recesso;
b) per mancato versamento della quota associativa annuale;
c) per comportamento contrastante con gli scopi dell'Associazione;
d) per persistenti violazioni degli obblighi statutari;
e) per l'instaurarsi di qualsiasi forma di rapporto di lavoro o di contenuto patrimoniale tra lo stesso e l 'Associazione.
5. L'esclusione dei soci è deliberata dall'Assemblea dei soci su proposta del Comitato direttivo. In ogni caso, prima di procedere all'esclusione, devono essere contestati per iscritto al socio gli addebiti che allo stesso vengono mossi, consentendo facoltà di replica. Il recesso da parte dei soci deve essere comunicato in forma scritta all'Associazione ed ha effetto a partire dalla annotazione sul libro soci.
6. Il socio receduto, decaduto o escluso non ha diritto alla restituzione delle quote associative versate.
Art.6
Doveri e diritti degli associati
1. I soci sono obbligati:
a) ad osservare il presente statuto, i regolamenti interni e le deliberazioni legalmente adottate dagli organi associativi;
b) a mantenere sempre un comportamento degno nei confronti dell'Associazione;
c) a versare la quota associativa di cui al precedente articolo;
d) a prestare la loro opera a favore dell'Associazione in modo personale, spontaneo e gratuito.
2. I soci hanno diritto:
a) a partecipare a tutte le attività promosse dall'Associazione;
b) a partecipare all'Assemblea con diritto di voto;
c) ad accedere alle cariche associative;
d) a prendere visione di tutti gli atti deliberativi e di tutta la documentazione relativa alla gestione dell'Associazione, con possibilità di ottenere copia.
Art.7
Organi dell'Associazione
Sono organi dell'Associazione:
a) l'Assemblea dei soci;
b) il Comitato Direttivo;
c) il Presidente.
Art.8
L'Assemblea
1. L'Assemblea è composta da tutti i soci e può essere ordinaria e straordinaria. Ogni associato potrà farsi rappresentare in Assemblea da un altro associato con delega scritta. Ogni socio non può ricevere più di una delega.
2. L'Assemblea ordinaria indirizza tutta l'attività dell'Associazione ed inoltre:
a) approva il bilancio relativamente ad ogni esercizio;
b) elegge i componenti il Comitato Direttivo;
c) delibera su tutto quanto viene ad essa demandato a norma di Statuto o proposto dal Comitato Direttivo;
d) delibera l'esclusione dei soci dell'Associazione;
e) si esprime sulle reiezioni di domande di ammissione di nuovi associati.
3. L'Assemblea ordinaria viene convocata dal Presidente del Comitato Direttivo almeno una volta l'anno per l'approvazione del bilancio ed ogni qualvolta lo stesso Presidente o almeno un terzo dei membri del Comitato Direttivo, o un decimo degli associati ne ravvisino l'opportunità.
4. L'Assemblea straordinaria delibera sulle modifiche dello statuto e sullo scioglimento dell'Associazione.
5. L'Assemblea ordinaria e quella straordinaria sono presiedute dal Presidente del Comitato Direttivo o, in sua assenza, dal Vice-Presidente e in assenza di entrambi da altra persona indicata dall’Assemblea. Le convocazioni devono essere effettuate mediante avviso da affiggersi nei locale della sede sociale almeno venti giorni prima della adunanza, contenente l'ordine del giorno, il luogo (nella sede o altrove), la data e l'orario della prima e della eventuale seconda convocazione che dovrà avvenire a distanza di almeno un giorno dalla prima convocazione.
In difetto di convocazione saranno ugualmente valide le adunanze cui partecipano di persona o per delega tutti i soci.
6. L'Assemblea, sia ordinaria che straordinaria, è validamente costituita in prima convocazione quando sia presente o rappresentata almeno la metà più uno dei soci. In seconda convocazione l'Assemblea è validamente costituita qualunque sia il numero dei soci intervenuti o rappresentati per delega.
7. Le deliberazioni dell'Assemblea sono valide quando siano approvate dalla maggioranza dei presenti, eccezion fatta per la deliberazione riguardante lo scioglimento dell'Associazione e relativa devoluzione del patrimonio residuo, che deve essere adottata con il voto favorevole di almeno tre quarti degli associati.
Art.9
Il Comitato Direttivo
1. L’Associazione è retta da un Comitato direttivo. Il Comitato direttivo è formato da un numero dispari di membri non inferiore a 3 e non superiore a 9 eletti dall’Assemblea dei soci. I membri del Comitato direttivo rimangono in carica tre anni e sono rieleggibili. Possono fare parte del Comitato esclusivamente gli associati.
2. Nel caso in cui, per dimissioni o altre cause, uno dei componenti il Comitato direttivo decada dall'incarico il Comitato direttivo può provvedere alla sua sostituzione nominando il primo tra i non eletti che rimane in carica fino allo scadere dell'intero Comitato. Nel caso decada oltre la metà dei membri del Comitato, l'Assemblea deve provvedere alla elezione di un nuovo Comitato.
3. Il Comitato direttivo elegge al suo interno il Presidente, il Vice-Presidente ed il Segretario.
4. Al Comitato direttivo spetta:
a) curare l'esecuzione delle deliberazioni dell'Assemblea;
b) predisporre il bilancio;
c) eleggere il Presidente, il Vice-Presidente ed il Segretario;
d) deliberare sulle domande di nuove adesioni;
e) provvedere agli affari di ordinaria e straordinaria amministrazione che non siano spettanti all'Assemblea dei soci;
f) stabilire l’entità della quota associativa annuale.
5. Il Comitato Direttivo è presieduto dal Presidente o in caso di sua assenza dal Vice-Presidente e in assenza di entrambi dal membro più anziano.
6. Il Comitato Direttivo è convocato con comunicazione scritta ogni qualvolta il Presidente, o in sua vece il Vice-Presidente, lo ritenga opportuno, o su richiesta motivata di almeno un terzo dei suoi componenti. Assume le proprie deliberazioni con la presenza della maggioranza dei suoi membri ed il voto favorevole della maggioranza degli intervenuti.
7. I verbali di ogni adunanza del Comitato Direttivo, redatti a cura del Segretario e sottoscritti dallo stesso a da chi ha presieduto l'adunanza, vengono conservati agli atti.
Art.10
Il Presidente
1. Il Presidente, eletto dal Comitato direttivo, ha il compito di presiedere lo stesso nonché l'Assemblea dei soci, stabilisce l’ordine del giorno delle riunioni del Comitato direttivo, le presiede e coordina l’attività dell’Associazione con criteri di iniziativa per tutte le questioni non eccedenti l’ordinaria amministrazione.
2. Al Presidente è attribuita la rappresentanza dell'Associazione di fronte a terzi ed in giudizio. In caso di sua assenza o impedimento le sue funzioni spettano al Vice-Presidente.
3. Il Presidente cura l'esecuzione delle deliberazioni del Comitato Direttivo e in caso d'urgenza, ne assume i poteri chiedendo ratifica allo stesso dei provvedimenti adottati nell'adunanza immediatamente successiva.
Art.11
Gratuità delle cariche associative
Ogni carica associativa viene ricoperta a titolo gratuito, salvo i rimborsi previsti per gli associati di cui al precedente art. 2.
Art.12
Norma finale
1. In caso di scioglimento dell'Associazione, il patrimonio verrà devoluto ad altre Organizzazioni di volontariato operanti in identico o analogo settore.
2. Per quanto non espressamente riportato in questo statuto si fa riferimento al codice civile e ad altre norme di legge vigenti in materia.
Atto esente da imposta di bollo e di registro ex art.8 L. 266/91