Comunicato Stampa AIFP/AMRI
17 Settembre FMFDAY - Giornata Internazionale della FMF -
Una giornata dedicata alla FMF e le altre Malattie Autoinfiammatorie ereditarie.
Venti anni fa, il 17 Settembre 1997 è stato pubblicato l'articolo che ha ufficializzato la scoperta del gene responsabile della Febbre Mediterranea Familiare (FMF).1
L'FMFDAY sarà da quest'anno la giornata condivisa da numerose associazioni dedicata alla focalizzazione dell'attenzione sulla FMF . Questa giornata e i giorni vicini saranno l'occasione per fare eventi insieme dedicati alla sensibilizzazione e all'informazione di questa poco nota malattia ereditaria che accomuna tutti i popoli del Mediterraneo.
Tra le febbri periodiche ereditarie, tutte rare in Italia e nel mondo, la FMF è in Italia la meno rara, sopratutto al Sud; complessivamente nel nostro Paese ci sono meno di 1000 persone con FMF, quindi meno di una 1 ogni 60.000 abitanti.Come accade in generale per le Malattie Rare, anche per la FMF e le Febbri Periodiche ereditarie continua ad esserci in Italia una scarsa conoscenza ed attenzione da parte della maggioranza dei medici, per cui le diagnosi si hanno dopo attese di molti anni che comportano sofferenze, costi familiari, costi sociali, problemi psicologici ed il rischio di gravi complicazioni.
La FMF e le Febbri Periodiche Ereditarie sono da quest'anno inserite nell'elenco Malattie Rare esentate dalla partecipazione al costo con il DPCM del 12 gennaio 2017.
Nell'ambito di questo primo FMFDay segnaliamo due importanti eventi di informazione e sensibilizzazione che si svolgeranno a Reggio Calabria e Genova. Due città del Mare Mediterraneo legate alla FMF: Reggio Calabria con il maggior numero di casi di FMF e Genova con uno dei maggiori centri pediatrici italiani di expertise nell'ambito delle Febbri Periodiche, un centro che fa parte della ERN RITA (European Reference Network on immunodeficiency, autoinflammatory and
autoimmune diseases).
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1 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9288094
Informazioni nei siti di AIFP www.febbriperiodiche.it e AMRI onlus www.amri.it