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Pronto il video sulla Giornata delle Malattie Rare 2018 #ShowyourRare
Scritto da Serena Bartezzati Lunedì 29 Gennaio 2018 18:39
#ShowyourRare Show you care - Mostra che ci sei, a fianco di chi è raro!
Il video di quest'anno presenta pazienti e familiari, ricercatori e medici che dimostrano la loro appartenenza e il loro sostegno alla comunità dei malati rari. Presenta la grande varietà di persone coinvolte nella causa delle malattie rare e che, tutti insieme, anche grazie al vostro sostegno, possono diventare una forte voce che sia di stimolo per maggiori progressi nella ricerca per le malattie rare.
Tra i protagonisti del video - Enzo, 5 anni, che vive con sindrome miastenica congenita, Yara, una ricercatrice nel campo delle malattie rare, Annie, che vive con una neuropatia ottica ereditaria di sinistra, Alexandre, che vive con la Fibrodisplasia ossificante progressiva e suo padre Antoine. Grazie anche a Zoé, che lotta con la sindrome miastenica congenita, Sylvain, un medico con grande esperienza nella diagnosi delle malattie rare e Mirina che è affetta da Ehler-Danlos.
Condividi questo video sui social media e con i tuoi amici e familiari per dimostrare solidarietà a chi vive con una patologia rara e diffondi la notizia della Giornata delle Malattie Rare, 28 febbraio 2018!
Il video è tradotto in 24 lingue, per la versione sottotitolata in italiano richiederla a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.