Anemia falciforme o drepanocitosi, una patologia genetica rara che va ben oltre il danno ai globuli rossi e che presenta complicanze che riducono la funzionalità di organi vitali. Le crisi falcemiche associate a dolore (VOC), distintive della patologia, sono eventi gravi, imprevedibili e possono rappresentare delle vere emergenze sanitarie a causa della loro rapida evoluzione e alta mortalità. Ne soffre il 39% dei pazienti, con una media di oltre 5 eventi/anno. Si tratta di crisi dolorose che interessano torace, addome e articolazioni e che, improvvise e frequenti, vengono spesso gestite nella propria abitazione (nel 24% dei casi), senza ricorrere all’assistenza medica. Come vengono affrontate? Bevendo e riposandosi (74%).
È quanto emerge da “SWAY” (Sickle Cell World Assessment Survey), una indagine internazionale, sponsorizzata Novartis, su oltre 2 mila pazienti affetti da malattia a cellule falciformi, che ha coinvolto diversi Paesi tra cui l’Italia.
.gif)
aboutpharma.com
Sanità e Politica
Servizi per la salute: Agenas presenta un nuovo portale della trasparenza
L’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali presenta l’iniziativa prevista da intesa in Conferenza Stato-Regioni. Veneto capofila del progetto
di Redazione Aboutpharma Online19 Marzo 2021
Una bussola, tutta digitale, per orientarsi tra informazioni e servizi per la nostra salute. L’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Agenas) lancia il nuovo “Portale della trasparenza per i servizi per la salute”, frutto di un progetto approvato in Conferenza Stato-Regioni cinque anni fa. L’iniziativa è stata presentata nel corso di una conferenza stampa online.
Il portale
Il portale, spiega Agenas, nasce per “fornire al cittadino informazioni in ambito sanitario di facile accesso, semplici, chiare, univoche e di qualità, assicurando la necessaria integrazione tra le differenti fonti informative già esistenti, a livello nazionale, regionale e locale”.
OMaR Osservatoriomalattierare.it
Malattia di Behçet, online una piattaforma di attività educazionali per medici e pazienti
Redazione 17 Marzo 2021
Si chiama “BehçeTalk” e vuole creare una maggiore consapevolezza della malattia e del suo impatto
È online “BehçeTalk”, una piattaforma che mette a disposizione dei pazienti e dei medici una serie di attività educazionali dedicate alla malattia di Behçet. Questa patologia rara a carattere cronico fa solitamente il suo esordio tra i 20 e i 40 anni; meno frequentemente si manifesta nei bambini e dopo i 50 anni di età. La sua origine rimane ad oggi sconosciuta, anche se l’ipotesi più probabile è che si tratti di un meccanismo in cui fattori ambientali, predisposizione genetica e alterazioni immunologiche possono avere un ruolo determinante.
pharmastar.it
Zucchero Amaro, falsi miti e verità sul diabete tipo 2
Mercoledi 10 Marzo 2021 Redazione
Il diabete è una malattia contagiosa? Chi ha il diabete può praticare attività sportiva? Sono solo alcune delle errate convinzioni degli italiani circa il diabete, le sue cause e conseguenze. Per essere di supporto a fornire la corretta consapevolezza sui temi legati alla patologia oggi ha preso il via Zucchero Amaro, una campagna di sensibilizzazione sul diabete mellito tipo 2 che documenta con uno stile innovativo come gli italiani percepiscono il tema del diabete e percorre le città d’Italia con l’obiettivo di sfatare alcuni falsi miti e migliorare la conoscenza della malattia. L’iniziativa è supportata da Novo Nordisk Italia, in partnership con IBDO Foundation e Cittadinanzattiva.
"Bene medicina di genere, prossimo passo cure personalizzate"
Uomini e donne sono diversi, anche per quanto riguarda la salute
08 marzo 2021 | 17.51
Le donne soffrono di depressione da 2 a 3 volte più degli uomini, ma meno di malattie cardiovascolari (3,5% contro il 4,9%) che però rappresentano la loro prima causa di morte: 48% contro il 38% degli uomini. Se affetti da diabete, a parità di controllo glicemico, il rischio cardiovascolare nella donna è il 44% più alto che nell’uomo, mentre per quanto riguarda le malattie autoimmuni ed endocrine, nella donna sono dalle 2 alle 50 volte superiori rispetto agli uomini. Uomini e donne sono diversi, anche per quanto riguarda la salute, confermano i dati del Libro bianco "Dalla Medicina di genere alla Medicina di precisione", realizzato dalla Fondazione Onda. I numeri sono stati illustrati durante il secondo talk di 'Alleati per la Salute' (www.alleatiperlasalute.it) il nuovo portale dedicato all’informazione medico-scientifica realizzato da Novartis.
osservatoriomalattierare.it
Erogate più di 3.000 risposte di indirizzo e orientamento. Azione straordinaria Covid-19 e due pubblicazioni da 25.000 e 200.000 download
Redazione 01 Marzo 2021
Lo Sportello Legale “Dalla Parte dei Rari” dell’Osservatorio Malattie Rare compie 3 anni. Una rubrica di consulenza legale che è diventata a tutti gli effetti un punto di riferimento per la comunità italiana dei malati rari. “A parlare sono i numeri – spiega Ilaria Vacca, giornalista co-responsabile dello Sportello insieme all’avvocato Roberta Venturi – In soli 3 anni abbiamo erogato più di 3.000 risposte, in molti casi vere e proprie consulenze di indirizzo e orientamento.
pharmastar.it
Arriva doctorAsYou, piattaforma web di Alfasigma dedicata alla ricerca
Martedi 16 Febbraio 2021 Redazione
Alfasigma ha recentemente lanciato una serie di progetti e servizi digitali tra cui doctorAsyou, www.doctorasyou.com. Si tratta di un portale web interamente dedicato ai medici che si compone di due aree principali: la prima dedicata alla ricerca scientifica online e la seconda alla formazione medica. Insieme ai nuovi siti aziendali e allo storico portale medico Faromed - www.faromed.it – rappresentano piattaforme di servizio che ampliano la presenza sul web di Alfasigma e completano i punti di contatto con i diversi stakeholders in Italia e nel resto del mondo.
Il database di doctorAsyou, che semplifica il processo di ricerca online delle informazioni mediche scientifiche, viene aggiornato quotidianamente e restituisce un totale di circa 30 milioni di abstract, combinando i tre database più autorevoli al mondo: Pubmed, ICTRP e ClinicalTrials.gov.
aboutpharma.com
Tutti i vantaggi dell’e-labelling per i farmaci
Ci sono alcuni progetti pilota avviati in varie parti del mondo per valutare la fattibilità della sostituzione dell'etichettatura cartacea. Dal numero 183 del magazine
di Valeria Picece 9 Dicembre 2020
Ottimizzazione dei tempi e riduzione dell’impatto ambientale, pur garantendo al paziente l’accesso ad informazioni sicure ed aggiornate delle specialità medicinali di interesse: questi i principi che spingono a creare una piattaforma digitale – per condividere e consultare informazioni sui medicinali, approvate dalle autorità regolatorie – con al centro il paziente. Negli Stati Uniti un gruppo di aziende multinazionali si è riunito nell’associazione Ampi (Alliance to mo-dernize prescribing information) al fine di promuovere riforme normative che facilitino la diffusione di informazioni sui medicinali (etichettatura) approvate da Fda, tramite moderne piattaforme digitali. La vision di questa alleanza è espressa nell’articolo “Creating E-Labelling Platforms: An Industry Vision” che immagina proprio un futuro in cui, attraverso piattaforme digitali, le informazioni approvate dalle autorità regolatorie possano essere condivise con pazienti ed opera-tori sanitari in maniera accessi-bile e tempestiva.
COMUNICATO STAMPA rarelab.eu
“Le Terapie CAR-T, dal laboratorio al paziente”: presentato il primo report sullo scenario delle CAR-T in Italia
Milano, 3 novembre 2020 – È stato presentato oggi, nell’ambito del progetto “Cell Therapy Open Source”,il primo report sullo scenario delle CAR-T in Italia: l’ebook “Le Terapie CAR-T, dal laboratorio al paziente”, scaricabile dal sito di Osservatorio Terapie Avanzate. Il progetto, che nasce dalla collaborazione di Gilead Sciences e Osservatorio Terapie Avanzate, ha l’obiettivo di creare un documento di discussione e riflessione ‘aperto’ – ossia in costante aggiornamento – sulle terapie cellulari; un punto di partenza di un percorso che consentirà di valutare i cambiamenti rivoluzionari generati dall’introduzione e dall’utilizzo di queste terapie in Italia. Il volume 1 – dedicato all’impatto delle terapie CAR-T su alcune tra le più gravi patologie oncoematologiche – ha ricevuto il patrocino di AIL, Gruppo di Lavoro F.A.V.O. Neoplasie Ematologiche e de La Lampada di Aladino Onlus.
Poste, Smart Screening nuova soluzione prevenzione sanitaria ASL
Invita cittadini a partecipare a screening sanitari in auto-prelievo
Roma, 13 ott. (askanews) – “Smart Screening” di Postel è il servizio pensato per invitare i cittadini a partecipare a programmi massivi di screening sanitari in auto-prelievo. Si tratta di una soluzione che prevede la predisposizione e la consegna a domicilio dell’invito e un sistema di automazione delle attività di verifica e controllo dei campioni raccolti (dove previsto). Un servizio che può essere particolarmente utile anche in questo periodo di emergenza sanitaria per limitare l’accesso fisico dei cittadini presso i centri ospedalieri o ambulatoriali per la prevenzione di routine. Gli inviti cartacei possono essere personalizzati in base alle esigenze delle ASL. La comunicazione inviata ai cittadini prevede kit completo che include dalla lettera di presentazione fino alla provetta per la raccolta del campione.
ansa.it
Da Cittadinanzattiva e Fimmg campagna 'Torniamo a curarci'
Tornare a fare visite seguendo precauzioni è sicuro
Redazione ANSA ROMA 12 ottobre 2020 12:49
- Non "togliere il medico di torno", ma tornare a fare le visite in un momento in cui riprendere a curarsi è necessario e, seguendo le giuste precauzioni, assolutamente sicuro.
Questo il messaggio di una nuova campagna di Cittadinanzattiva, in collaborazione con la Fimmg, Federazione italiana medici di medicina generale, con il patrocinio del ministero della Salute e il sostegno di oltre 80 realtà del mondo dell'attivismo civico, della tutela dei pazienti, delle professioni sanitarie e il contributo non condizionante di Novartis. L'iniziativa prende il via oggi su radio, web e nelle stazioni ferroviarie, è denominata Torniamo a curarci, e sottolinea anche il ruolo dei professionisti nella diagnosi e nella cura, e il valore importante della relazione fra medico e paziente.
pharmastar.it
Informazione medico scientifica nell'era Covid. Instant Book di PharmaStar
Martedi 29 Settembre 2020 Danilo Magliano
La figura professionale storica dell'informatore medico oggi è coadiuvata da una serie di altri strumenti di comunicazione: web call, mailing, newsletter, webinar e numerosi altri che prima del Covid erano meno importanti. Su questi temi, la società di ricerche di mercato Medipragma conduce approfondite indagini periodiche. Abbiamo così pensato di realizzare un Instant Book che basandosi su queste ricerche raccontasse cosa è successo nei mesi di lockdown e in quelli immediatamente successivi, anche per cercare di capire le possibili ulteriori evoluzioni.Come tutti gli altri settori, anche quello farmaceutico stava cambiando per fare propri i vantaggi della comunicazione digitale ma l’emergenza Covid ha accelerato questi processi, ponendo alle aziende però anche una serie di sfide dal punto di vista culturale, organizzativo, formativo e di compliance.
aboutpharma.com
La guerra informatica su vaccini e test diagnostici
Intervista esclusiva a Andrew Beckett, Managing Director Emea della Cyber R isk Practice di Kroll. Con la pandemia i rischi sono aumentati e l’healthcare deve pensare da subito a migliorare le proprie difese. Dal numero 181 del magazine
di Alessio Chiodi 24 Settembre 2020
Hacker russi e cinesi continuano a essere accusati di trafugare dati di vaccini in sperimentazione. La guerra “sporca” per arrivare primi a soluzioni diagnostiche e terapeutiche vincenti contro Covid-19 è ormai globale. AboutPharma and Medical Devices approfondisce il tema con Andrew Beckett, Managing Director Emea della Cyber Risk Practice di Kroll, società che si occupa di sicurezza informatica.
Notizie degli scorsi mesi sul coinvolgimento degli hacker russi hanno messo la sicurezza informatica al centro del dibattito a livello globale. Qual è la situazione in Italia e in Europa?
cordis.europa.eu
La privacy dei dati è un ossimoro? Un’iniziativa dell’UE affronta le crescenti preoccupazioni a riguardo
Un team di ricercatori ha lanciato un sito web privo di tracciamento per proteggere la privacy dei visitatori e per aiutare i cittadini scienziati a studiare i cookie digitali.
© Visual Generation, Shutterstock
Quando è entrato in vigore nel 2018, il regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR) ha stabilito un nuovo standard globale per la protezione dei dati personali e privati, fungendo da modello di base anche per paesi non appartenenti all’Unione europea. Tuttavia, ha inoltre introdotto una profonda incertezza riguardo la sua applicazione, nel contesto di una preoccupazione crescente all’interno della società per le questioni legate alla privacy dei dati.
cordis.europa.eu
Covid-19 e sicurezza informatica: qual è il nesso?
Cosa hanno in comune la Covid-19 e la sicurezza informatica? In una serie di podcast, alcuni esperti di sicurezza discutono di come questi due settori esercitino un’influenza reciproca e di cosa possiamo fare per garantire la sicurezza e la protezione degli individui o dei gruppi di persone in Europa.
© ozrimoz, Shutterstock
A prima vista, la pandemia di Covid-19 e la sicurezza informatica potrebbero sembrare due ambiti completamente diversi e non correlati. Ciononostante, una pandemia e un attacco informatico producono effetti generali sulla popolazione di natura sovrapponibile: ad esempio la sensazione di paura, la necessità di proteggere se stessi e gli altri e le perdite in termini di salute, ricchezza e privacy. Il progetto SPARTA, finanziato dall’UE, ha recentemente lanciato una speciale serie di podcast in tre parti che indaga su come la Covid-19 e la sicurezza informatica esercitino un’influenza reciproca e analizza le sfide da affrontare per garantire la sicurezza e la protezione di tutti i soggetti coinvolti.
Home RMR
Cerca in ReteMalattieRare.it
> LOGIN / LOGOUT
NEWS_MR_e_salute 
>> Servizi di ReteMalattieRare.it
- Malattie Rare ESENTI (DPCM 12.01.2017)
RETE DEI CENTRI di ASCOLTO e INFORMAZIONE - Malattie Rare 
Prossimi_Eventi_MR
Eventi_MR passati
mappa_sito_ass._RMR
MonitoRare2021 
::Le ultime notizie di RMR:: 
