Info e Salute

aboutpharma.com

Medicina scienza e ricerca

Ricercatori italiani: “serve ufficio indipendente di consulenza scientifica”

All'appello di tre ricercatori emigrati all'estero si sono uniti i grandi nomi della scienza italiana e non solo. L'obiettivo è quello di creare un ente che sappia guidare le decisioni politiche al momento della legiferazione in materia scientifica

di Redazione Aboutpharma Online 2 aprile 2019

  Viene lanciata su Change.org la petizione #ScienzaInParlamento, con la quale un gruppo di ricercatori chiede al Parlamento italiano di istituire un ufficio indipendente di consulenza scientifica e tecnologica, già presente in molte altre democrazie. “Spesso il Parlamento si trova a deliberare su temi che hanno molto a che fare con scienza e tecnologia. È sempre più difficile che, nel proporre una nuova legge, non entrino in gioco competenze di tipo scientifico”, dichiarano gli ideatori dell’appello.

^{Comunicato Regione Lazio}

Nuovo portale open dati salute dei cittadini del Lazio

_{2 aprile 2019 10:43}

   E’ online da alcuni giorni il sito   www.opensalutelazio.it ,  un nuovo portale open data sulle condizioni di salute della popolazione residente nella Regione Lazio, che è la prima Regione in Italia ad aver realizzato uno strumento di lavoro così innovativo.

    Il nuovo sito Open Salute Lazio:

  - Monitora i servizi offerti della sanità.

  - Mostra abitudini e stili di vita. Questo vuol dire migliore capacità di organizzazione e pianificazione e investimenti mirati.

 - Individua lo stato di salute della nostra regione, abbiamo dati su patologie legate a fattori ambientali, così si può intervenire se esistono criticità legate all'inquinamento.

^{pharmastar.it}

Terapia genica della talassemia, cosa è e come agisce. Intervista al direttore medico di bluebird bio

• _{Lunedi 1 Aprile 2019  Danilo Magliano} 

  Per una parte dei pazienti con beta talassemia si sta per aprire la possibilità di una cura definitiva. Il comitato di esperti dell’Agenzia europea dei medicinali ha dato parere positivo all’approvazione della prima terapia genica che agisce sulla causa eziologica di questa malattia. Il prodotto, che una volta approvato sarà posto in commercio con il marchio Zynteglo, è stato sviluppato dalla biotech americana blubird bio.

^{quotidianosanita.it}

Fake news: si possono smascherare studiando i ‘pesci d’Aprile’

_{Maria Rita Montebelli 01 aprile 2019}

  Dallo studio dei ‘pesci d’Aprile’  possono venire tanti suggerimenti per smascherare le fake news. E’ quanto stabilisce una ricerca condotta da esperti in Processamento del Linguaggio Naturale dell’Università di Lancaster, che sarà presentata alla 20° International Conference on Computational Linguistics and Intelligent Text Processing (Rochelle, Francia, 7-13 aprile).

  01 APR - Sono tante le somiglianze tra la struttura dei ‘pesci d’Aprile’ (pubblicati in tutto il mondo oggi) e le fake news. A questa conclusione sono giunti degli esperti di linguaggio, studiando oltre 500 ‘pesci d’Aprile’ pubblicati su 370 siti web in un arco temporale di 14 anni.
 
  “Gli scherzi che vanno sotto il nome di ‘pesci d’Aprile’ – commenta il primo autore della ricerca, Edward Dearden dell’Università di Lancaster – sono preziosi in quanto rappresentano un insieme verificabile di testi ingannevoli , che ci offrono l’opportunità di studiare le tecniche di linguaggio utilizzate da chi scrive qualcosa di falso, travestendolo da descrizione dei fatti. Studiando il linguaggio dei pesci d’Aprile e confrontandolo con le fake news possiamo farci una più chiara idea del tipo di linguaggio utilizzato dagli autori della disinformazione”.

cordis.europa.eu

Un nuovo vaccino contro la malaria supera il test di sicurezza per l’uomo

Alcuni scienziati hanno fatto un altro passo in avanti per introdurre sul mercato un vaccino preventivo contro la malaria associata alla gravidanza (PAM, Pregnancy-Associated Malaria).

_{SALUTE  PROGRESSI SCIENTIFICI} 
   La malaria in gravidanza comporta un grande rischio per la salute della madre e del suo feto e aumenta il rischio di aborto mortinatalità parto prematuro e basso peso alla nascita una delle principali cause di mortalità infantile. Si stima che la PAM produca ogni anno 20 000 morti tra le madri e 200 000 tra i lattanti. Le strategie per la sua prevenzione e gestione raccomandate dall’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) comprendono il trattamento preventivo intermittente e l’uso di zanzariere per il letto trattate con insetticida. Per completare questi metodi un team di ricercatori ha sviluppato un vaccino contro la malaria chiamato PAMVAC. Parzialmente sostenuto dal progetto PLACMALVAC finanziato dall’UE il gruppo ha pubblicato i risultati sulla rivista . 

ansa.it

Sla, i calciatori rischiano 6 volte di più ma ancora ignote le cause

La conferma in uno studio epidemiologico che ha utilizzato un database particolare: la collezione delle figurine Panini

  _{Redazione ANSA 27 marzo 2019 14:43}

   infI calciatori professionisti si ammalano di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) mediamente molto di più rispetto alla popolazione generale, addirittura 6 volte se di alto livello, di serie A. Quello che per molti era solo un sospetto, reso più evidente dalla popolarità del calcio, è ora confermato da uno studio epidemiologico che ha utilizzato un 'database' particolare: la collezione delle figurine Panini, le stesse passate di mano negli ultimi decenni del secolo scorso fra migliaia e migliaia di ragazzini sognanti a caccia del ritratto del proprio idolo del pallone.

adnkronos.com

Trapianti, raggiunte 5 mln di dichiarazioni donazione organi

 _{SANITÀ Pubblicato il: 26/03/2019 13:31ss}

   Le dichiarazioni di volontà alla donazione di organi e tessuti hanno raggiunto quota 5 milioni. "Il traguardo è stato tagliato grazie a una donna residente a Curtatone, in provincia di Mantova, che ha espresso la propria volontà al momento del rinnovo della carta d’identità elettronica il 22 marzo scorso". Lo comunica il Centro nazionale trapianti (Cnt). A oggi i Comuni che possono registrare le dichiarazioni di volontà sono 5.940. "Il comune con la più alta percentuale di residenti che al momento del rinnovo della carta d’identità hanno effettuato la dichiarazione è Lugnano in Teverina, in provincia di Terni - sottolinea il Cnt - su 1453 abitanti ben 448 persone si sono espresse, il 30,8%. Tra le città con più di 100mila abitanti il primato appartiene a Bologna, con il 13,4% di cittadini che ha già registrato la volontà; seguono Terni (10,6%) e Siracusa (10,2%)".

^{aboutpharma.com}

Sanità e Politica

Fascicolo sanitario elettronico, nuova raccomandazione dell’Ue

Non c'è ancora uniformità in materia da parte degli Stati membri e l'esecutivo comunitario è intervenuto per dare dei suggerimenti e creare così un sistema più amalgamato

_{di Redazione Aboutpharma Online  19 marzo 2019}

 C’è una nuova Raccomandazione dell’Ue sul fascicolo sanitario elettronico e la sua uniforme entrata in vigore per tutti gli Stati membri. La Commissione europea si è mossa per sollecitare l’adozione di un formato europeo di scambio dei fascicoli sanitari informatizzati. Questa Raccomandazione si inserisce nell’ambito della normativa europea sula sanità transfrontaliera, che stabiliva, tra l’altro, le regole per il reciproco riconoscimento delle ricette mediche.

Sanità transfrontaliera

La Raccomandazione segue la pubblicazione del rapporto sullo stato di attuazione della Direttiva n. 2011/24, del 29 gennaio 2019. Qui la l’esecutivo comunitario ha identificato gli aspetti che possono agire come ostacolo alla libera circolazione dei pazienti. Ad esempio, scrive Federfarma sul suo sito, nel mancato riconoscimento reciproco delle e-prescription sono state evidenziate le difficoltà incontrate dai pazienti nell’avere accesso al farmaco e al suo rimborso in altri Stati membri, a causa soprattutto delle diverse disposizioni amministrative e della diversa disponibilità dei farmaci all’interno dell’Ue.

Malattie rare. Benefici previdenziali, sostegno genitorialità e Fondo solidarietà per famiglie. Il ddl De Filippo (Pd)

Riconosciuto il diritto all'erogazione anticipata del trattamento pensionistico, indipendentemente dall'età anagrafica, a seguito del versamento di almeno venticinque anni di contributi previdenziali. Per il genitore che assiste stabilmente il figlio disabile previsto un contributo pari a 1.000 euro per tredici mensilità. Istituito un Fondo finanziato per 8 mln dallo Stato, per 2 mln da un contributo fisso a carico delle casse di previdenza e assistenza private, e la restante parte da una quota fissa derivante dalle scelte non espresse per il 5 per mille. IL TESTO

13 MAR - Dopo quello presentato nei giorni scorsi da Fabiola Bologna (M5S), arriva ora un nuovo disegno di legge a sostegno della ricerca, della produzione dei farmaci orfani nonché della cura delle malattie rare e delle famiglie con bambini affetti da tali malattie, a prima firma Vito De Filippo (Pd). 

^{pharmastar.it}

Al via un CrowdFunding dedicato alla salute co-finanziato da MSD: sostieni il progetto migliore

• _{Giovedi 14 Marzo 2019  Redazione} 

La salute è un bene comune, che ci riguarda tutti e al quale tutti possiamo contribuire. Con questo spirito nasce MSD CrowdCaring, un progetto voluto da MSD Italia in partnership con la piattaforma di crowdfunding Eppela, volto a sostenere il finanziamento dei migliori progetti in settori cruciali per la Salute delle Persone.

^{foggiatoday.it}
Salute

Rete malattie rare: ecco il vademecum che mappa i servizi e gli operatori referenti in Capitanata

Il Protocollo definisce l’organizzazione e l’operatività della Rete delle Malattie Rare della provincia di Foggia, esempio unico in tutta Puglia. Uno strumento finalizzato a valorizzare ed ottimizzare l’assistenza sanitaria e socio-sanitaria e a formulare progettualità organizzative innovative per migliorare la qualità di vita delle persone affette da malattie rare in provincia di Foggia

_{12 marzo 2019 19:12}  

Questa mattina, presso la sede della ASL Foggia, è stato siglato il Protocollo d’intesa per la “Definizione della Piattaforma organizzativa della Rete Malattie Rare in provincia di Foggia”.

A firmare il documento sono stati, oltre al Direttore Generale della ASL Foggia Vito Piazzolla, il Direttore Generale di A.Re.S.S. Puglia Giovanni Gorgoni, la Coordinatrice del Co.Re.Mar (Coordinamento Regionale Malattie Rare), A.Re.SS. Puglia Giuseppina Annicchiarico, il Direttore Generale della Azienda Ospedaliero Universitaria OO.RR. di Foggia Vitangelo Dattoli, il Direttore Sanitario dell’I.R.C.C.S. “Casa Sollievo Sofferenza” di S. Giovanni Rotondo Domenico DI Bisceglie, il Responsabile del Centro Assistenza Sovraziendale del Policlinico di Bari Carlo Sabbà, la Presidente della Rete A.Ma.Re Puglia (Rete regionale delle Associazioni che si occupano di Malattie Rare), Riccarda Scaringella.

(lettera) quotidianosanita.it

Il caso triptorelina. Scienza o metafisica?

Le recenti polemiche seguite alla determina Aifa che ha inserito il farmaco a carico del Ssn in caso di disforia di genere hanno fatto emergere con chiarezza l’assunto metafisico che sta alla base dell’opposizione al Parere del CNB del luglio scorso. Ossia l’idea che quel farmaco “tradisce l’ordine del creato” e “ribalta l'antropologia cattolica, la concezione dell'uomo che la Chiesa testimonia da duemila anni”

12 MAR - Gentile Direttore,
con tempestività QS a fine luglio 2018 dedicò attenzione al Parere con cui il CNB aveva approvato l’uso off-label della triptorelina a condizioni molto prudenti e circostanziate per le situazioni di adolescenti con disforia di genere (DG).
 
Ero in seguito intervenuto per spiegare le ragioni alla base della posizione largamente maggioritaria del CNB e ho mostrato con citazioni testuali e non smentite che l’unica voce contraria nel CNB (di Assuntina Morresi) non facesse altro che ripetere posizioni risalenti a molto prima dell’approfondito studio fatto nel Comitato Nazionale, cioè fossero ideologiche e preconcette.
 
Mi permetto di intervenire di nuovo sulla questione, perché il 25 febbraio è uscita la Determina dell’AIFA pubblicata il 2 marzo in GU  che ha introdotto la triptorelina nell’elenco dei medicinali erogabili a totale carico del SSN “per l’impiego in casi selezionati in cui l’identità di genere (disforia di genere) con diagnosi confermata da una equipe multidisciplinare e specialistica e in cui l’assistenza psicologica, psicoterapeutica e psichiatrica non sia risolutiva”.

Sono contento di rilevare come sia stata accolta la proposta avanzata dal CNB che il farmaco sia somministrato da una “equipe multidisciplinare e specialistica”, perché questo è garanzia di grande cautela e attenzione. Inoltre, si specifica che il farmaco è l’ultima ratio a sostegno di un’assistenza psicologica rivelatasi non risolutiva.

^LeScienze.it
_{11 marzo 2019}

Una mappa globale delle resistenze batteriche

     La prima analisi mondiale della diffusione dei geni della resistenza batterica agli antibiotici, ottenuta analizzando le acque reflue di decine città di tutto il mondo, ha evidenziato che questo fenomeno è correlato più alle condizioni sanitarie del paese e allo stato di salute generale della popolazione che all'uso di antibiotici

    A livello globale, i geni della resistenza batterica agli antibiotici sono molto più diffusi nei paesi in cui le condizioni sanitarie sono scadenti e lo stato di salute generale della popolazione è peggiore. È il risultato di un’analisi che ha prodotto anche la prima mappa mondiale della diffusione dei geni che causano antibioticoresistenza. Lo studio, effettuato da un gruppo internazionale di ricercatori coordinato da Rene S. Hendriksen e Frank M. Aarestrup della Technical University of Denmark a Lyngby, è stato illustrato su “Nature Communications”.

^{doctor33.it  7 mar 2019}

A Padova il primo Festival della Salute Globale. Ecco gli obiettivi programmatici della manifestazione

   Far emergere «il rapporto che esiste fra malattie, guerre, povertà, ambiente, diritti» e «le interconnessioni fra il terzo Obiettivo di Sviluppo Sostenibile - quello sulla salute - e gli altri, a partire dalla lotta alle povertà e alla fame, all'educazione, all'empowerment delle donne, al diritto all'acqua pulita - fino al sedicesimo, ovvero la promozione di società pacifiche e inclusive». Sono questi gli obiettivi programmatici della prima edizione del Festival della Salute Globale, prevista dal 5 al 7 aprile a Padova, illustrati da Walter Ricciardi e Stefano Vella, direttore e condirettore scientifico del festival. 

^pensiero.it 
06 MAR 2019

Fake news? Se le riconosci le eviti!

 _{Redazione  Il Pensiero Scientifico Editore  Notizie}

    Bufale o fake news (che dir si voglia): ignoranza e interesse economico a braccetto. Sabato 16 marzo, ad Arezzo, presso la sede dell’Ordine dei medici si tiene un corso per medici e giornalisti sul tema della comunicazione della scienza e della salute tra evidenze e fake news. Si parlerà anche di Dottoremaeveroche.it, il sito della Federazione nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatrio che si propone di combattere le fake news attraverso il vaccino della buona informazione.

^{aboutpharma.com}

Aziende

Patient reported outcome: il paziente è l’esperto della propria malattia

Il responso dei pazienti diventa sempre più centrale sia per le agenzie regolatorie che per le aziende che fanno ricerca. In sostanza si traduce l’esperienza del paziente in dati misurabili, confrontabili e utilizzabili nel processo di valutazione dell’efficacia di una cura
_{di Francesca Sofia, Science Compass  7 marzo 2019}

   La missione del sistema salute è migliorare la vita delle persone. Ed è fondamentale essere in grado di valutare l’efficacia di tutti gli strumenti messi in campo a questo scopo. La medicina sviluppa metodi sempre più sofisticati e sensibili per misurare l’effetto delle cure sui sintomi e sulla progressione della malattia, ma, in ultima analisi, nessuno come il paziente può valutare l’impatto di queste sulla sua vita.

^{pharmastar.it}

Premio GIMBE al virologo Roberto Burioni per la lotta alle fake news

• Lunedi 4 Marzo 2019

Considerata l'efficacia dei media e l'influenza dei social media nell'orientare le scelte di cittadini e pazienti, la Fondazione GIMBE assegna al prof. Roberto Burioni il Premio Evidence 2019.

www.corriere.it

IL CASO DELLA REGIONE PUGLIA IN PIANO DI RIENTRO

Malati rari: «Le Asl ci negano farmaci in fascia C e prodotti salvavita a causa della burocrazia»

L'appello alla Regione della rete di associazioni A.Ma.Re Puglia perché intervenga urgentemente con una circolare: in attesa delle procedure, siano forniti i prodotti «indispensabili e insostituibili» prescritti nei piani terapeutici dai centri di riferimento
di Maria Giovanna Faiella

^{quotidianosanita.it}

Farmaci innovativi. “Il 50% dei medici non ha potuto prescriverli perché indisponibili. Centri prescrittori sottodimensionati”. L’indagine di Cittadinanzattiva

Ad incidere, in particolare, sono i tempi e i passaggi burocratici: dall’inserimento del farmaci nel prontuario terapeutico regionale o aziendale alla prescrizione occorrono mediamente da 1 a 3 mesi (per circa il 40% dei professionisti); dalla pubblicazione della delibera all’approvvigionamento, possono trascorrere dai 31 ai 120 giorni (per circa un terzo dei professionisti). Le questioni emergono dalla Indagine civica, che ha coinvolto 286 professionisti sanitari, presentata oggi da Cittadinanzattiva.

19 FEB - Quasi un medico su due dichiara di non aver potuto prescrivere un farmaco innovativo perché non disponibile nella struttura (36%) o per seguire indicazioni amministrative o delle Commissioni regionali/aziendali sull’accesso al trattamento (34%).  Ad incidere, in particolare, sono i tempi e i passaggi burocratici: dall’inserimento del farmaci nel prontuario terapeutico regionale o aziendale alla prescrizione occorrono mediamente da 1 a 3 mesi (per circa il 40% dei professionisti); dalla pubblicazione della delibera all’approvvigionamento, possono trascorrere dai 31 ai 120 giorni (per circa un terzo dei professionisti).

^{www.quotidianosanita.it 15 febbraio 2019}

Tra dieci anni in Italia ci saranno oltre 25milioni di malati cronici e per assisterli serviranno 75 mld di euro l’anno. Report Osservasalute

Ma già oggi la situazione è critica con 24 milioni di italiani affetti da una malattia cronica di cui 12,5 con multicronicità. Ipertensione, artrite/artrosi e malattie allergiche le cronicità più frequenti. Ne sono affette più le donne rispetto agli uomini che però vivono di meno. Si confermano le diseguaglianze di genere, territoriali, culturali e socio economiche. Ricciardi: “Servono un nuovo approccio sistemico per l’assistenza ai malati cronici e un cambio di passo delle politiche di prevenzione” LA SINTESI DEL RAPPORTO

15 FEB - È una marea montante quella delle cronicità. Solo lo scorso anno le malattie croniche hanno interessato quasi il 40% della popolazione del Belpaese, cioè 24 milioni di italiani e di questi 12,5 milioni sono afflitti da multi-cronicità. Numeri importanti destinati a crescere, le proiezioni per il futuro indicano infatti che tra 10 anni, quindi nel 2028, il numero di malati cronici salirà a 25 milioni, mentre i multi-cronici saranno 14 milioni. Le patologie croniche più frequenti? A dominare lo scenario sarà l’ipertensione, che interesserà quasi 12 milioni di persone nel 2028, seguita dall’artrosi/artrite che colpirà 11 milioni di italiani. E per entrambe le patologie ci si attende 1 milione di malati in più rispetto al 2017. Ma tra 10 anni avanzerà anche l’osteoporosi che affliggerà 5,3 milioni di persone, 500 mila in più rispetto al 2017. E a pesare ci saranno gli italiani affetti da diabete che saranno 3,6 milioni, mentre i malati di cuore 2,7 milioni.