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Info e Salute

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  • osservatoriomalattierare.it

    Malattie rare: al V Premio Omar vince la comunicazione su ricerca, terapie avanzate e qualità della vita

    Autore: Redazione OMAR, 28 Marzo 2018

    Cerimonia di premiazione Premio Omar 2018

       Sei premi, per un totale di circa ventimila euro, sono stati assegnati ieri a coloro che nel 2017 hanno saputo divulgare in maniera scientificamente corretta ed originale il tema delle malattie rare. L’occasione è stata la V edizione del Premio O.Ma.R. per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare, in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus, in occasione della Giornata Mondiale delle malattie rare. La cerimonia si è tenuta ieri a Roma nella suggestiva cornice dell’Ara Pacis ed ha visto la partecipazione di oltre 200 persone tra associazioni, ricercatori, comunicatori e rappresentanti delle aziende farmaceutiche che investono nello sviluppo di farmaci orfani.

  • Rivoluzione farmaci, biologici griffati come generici

    Aifa, sono intercambiabili. Farmindustria, al medico la scelta sulla cura migliore 

    Redazione ANSA   27 marzo 2018 19:20

    Strada aperta al risparmio per la Sanità pubblica e migliaia di pazienti © Ansa

       I medicinali biosimilari, ovvero simili ai corrispettivi farmaci biologici in commercio con brevetto, mantengono "garanzie di efficacia, sicurezza e qualità per i pazienti". Sono in pratica di fatto "intercambiabili con i corrispondenti originatori di riferimento". E' la conclusione a cui arriva l'Agenzia Italia del Farmaco (Aifa), in un documento presentato oggi, che apre la strada ad un possibile risparmio sia per la Sanità pubblica che per migliaia di pazienti per farmaci tra cui l'insulina e l'ormone della crescita.

  • ansa.it

    Online il primo portale istituzionale di informazione sulla salute

    Bussola dell'Istituto Superiore di Sanità per orientarsi nel mare del web su www.ISSalute.it

    Redazione ANSA ROMA 28 febbraio 2018 14:32
    Online il primo portale istituzionale di informazione sulla salute © ANSA

     Con 4 sezioni, centinaia di fake news smascherate e oltre 1700 schede su cause, disturbi, cure e prevenzione delle malattie, è online da oggi ISSalute il primo portale istituzionale di informazione contro le bufale.
        Presentato oggi presso l'Istituto Superiore di Sanità (Iss) da Piero Angela, maestro della comunicazione scientifica al grande pubblico, è quotidianamente aggiornato e in grado di offrire ai visitatori una bussola per orientarsi nel mare del web, strumento a cui ben un italiano su 3 si affida per ottenere informazioni sulla salute.

  • ansa.it

    A ognuno il suo avatar per l'internet della salute

    Si studiano gemelli virtuali per il programma europeo Health EU

    Redazione ANSA   26 febbraio 2018 14:24

    Rappresentazione artistica della futura internet della salute (fonte: Health EU) © Ansa

    Gemelli virtuali da utilizzare come avatar al servizio della prevenzione e per mettere a punto cure personalizzate: sono il primo passo verso l'internet della salute, nella quale dati genetici e fisiologici degli individui, insieme ad abitudini e stili di vita, saranno letti dall'intelligenza artificiale, messi in relazione e aggiornati in tempo reale.

  • pensiero.it

    Più informazioni, meno bufale sulla salute

     Redazione Pensiero Scientifico Editore - 21 FEB 2018
     

    In Italia il problema delle fake news in tema di salute è probabilmente più grave che altrove. Perché? I dati dell’Eurobarometer ci indicano che un italiano su due ha un livello di alfabetizzazione sanitaria, la cosiddetta health literacy, molto scarso. Siamo al quartultimo posto in Europa: metà della popolazione non dimostra di avere la capacità di affrontare una ricerca su temi di salute sul web e soprattutto di destreggiarsi tra i risultati della ricerca stessa, distinguendo fonti attendibili con contenuti inappuntabili da siti non attendibili o truffaldini. I pazienti con un livello di health literacy congruo abusano meno di farmaci e pronto soccorso, aderiscono con maggiore consapevolezza e sicurezza ai protocolli terapeutici prescritti, vengono ricoverati meno di frequente e sono meno soggetti a nuovi ricoveri entro 30 giorni dalla precedente dimissione. Come se non bastasse, chi ha sviluppato le capacità di analizzare in maniera proficua le informazioni trovate sul web ha anche un rapporto più sereno e soddisfacente con il proprio medico curante.

  • Medici rispondono online a dubbi sulla salute

    Sito Fnomceo 'argine'a fake news con evidenze scientifiche

    • Redazione ANSA  17 febbraio 2018 19:12
    Medici rispondono online a dubbi sulla salute © ANSA

    ROMA - I medici scendono in campo per rispondere ai dubbi più comuni sulla salute, quelli che portano tante persone a rivolgersi prima che al loro dottore a siti non sempre affidabili, 'orecchiare' qualcosa in TV, o leggere distrattamente un titolo di giornale. E' infatti online Dottoremaeveroche, il nuovo sito della Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri, all'indirizzo www.dottoremaeveroche.it. Il sito si propone di essere una sorta di 'argine' alle fake news, dando un contributo di certezza basato sulle evidenze scientifiche.

  • Epilessia, dall'EMA nuove restrizioni all'uso del valproato

    • Domenica 11 Febbraio 2018

    Gli esperti di sicurezza dei medicinali del Comitato di Valutazione dei Rischi per la Farmacovigilanza (PRAC) dell'Agenzia Europea dei Medicinali (EMA) raccomandano nuove misure per evitare l'esposizione in utero ai medicinali contenenti valproato dei bambini. I bambini esposti sono a rischio di malformazioni e di problemi dello sviluppo.



    Gli esperti dell’Ema sottolineano che il farmaco non va usato in gravidanza e che nella donne che lo assume e che sia in età fertile vanno adattate opportune misure contraccettive.

  • ansa.it

    Allerta Ecdc, si avvicina all'Europa la zanzara che porta febbre gialla e Zika

    Paesi europei si attrezzino, se non si prendono misure l'insetto si diffonderà nelle aree estreme del Vecchio Continente

    Redazione ANSA   ROMA  06 febbraio 2018 10:00

    Aedes aegypti mosquito © ANSA/AP

  • superando.it

    Malattie Rare: si potrà chiedere un consulto da casa propria

    «Sarà disponibile via web a tutte le persone con Malattia Rara o con un sospetto di Malattia Rara, permettendo loro di richiedere un consulto, comodamente da casa propria, attraverso un sistema di video-conferenza e video-consulto, con una rete di professionisti in diversi settori, oltreché con persone che hanno già affrontato l’esperienza di vivere con una Malattia Rara»: è l’innovativo servizio RINGS, che partirà entro breve in via sperimentale e che UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, presenterà il 31 gennaio a Milano

    Logo del Progetto "RINGS"«L’inizio di questo progetto sarà sperimentale, ma la sua innovatività aprirà la strada a molte altre possibilità, consentendo di migliorare l’efficacia dei tradizionali strumenti del web e creando una comunità partecipe, interattiva e sempre più efficiente nel rispondere ai bisogni dei Malati Rari»: così UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, presenta l’innovativo servizio denominato RINGS, acronimo che sta per Rare Information Network Generating Solutions, ovvero “Rete di informazioni sulle Malattie rare che genera soluzioni”.

  • SAIO: Il 22 gennaio 2018 è stato riattivo il servizio di Ascolto, Informazione ed Orientamento per le Malattie Rare. 


       Un servizio che è in grado di rispondere ai bisogni di chi si trova totalmente spaesato una volta ricevuta la diagnosi di una malattia rara; quello che lo contraddistingue dagli altri servizi offerti dalle diverse helpline attive è il sostegno psicologico professionale offerto.

       Il team SAIO è di nuovo a disposizione del pubblico al numero verde 800 662541 il lunedì, martedì e giovedì dalle ore 14 alle 17 e il martedì, mercoledì e venerdì dalle ore 10 alle 13.

  • osservatoriomalattierare.it

    Malattie rare: avviato S.A.I.O., il servizio di ascolto di UNIAMO FIMR Onlus

    Autore: Redazione , 22 Gennaio 2018

    Grazie al co-finanziamento dell’8x1000 della Chiesa Valdese, bando 2016, UNIAMO F.I.M.R. Onlus ha avviato, ad agosto 2017, il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento (S.A.I.O.). Un servizio che è in grado di rispondere ai bisogni di chi si trova totalmente spaesato una volta ricevuta la diagnosi di una malattia rara; quello che lo contraddistingue dagli altri servizi offerti dalle diverse helpline attive è il sostegno psicologico professionale offerto.

    S.A.I.O. è composto da un team qualificato che durante questo periodo, oltre che a raccogliere le varie richieste di aiuto ricevute attraverso il numero verde 800 662541 e le email dedicate, ha anche realizzato una guida dedicata al supporto psicologico e informativo, utile sia alle persone affette e loro familiari, sia agli operatori, nonché alle associazioni di malattie rare.

    Analizzando i dati ricevuti durante l’intero periodo, si è constatato che in oltre 100 giorni di attività c'è stata una media di 15 primi contatti al mese: di questi, 6 casi su 10 (61%) non sono legati ad associazioni. Altro elemento importante è che in 1 caso su 2 il motivo principale della chiamata era la richiesta di informazioni su diritti e legislazione.

  • Fonte cordis.europa.eu

    "Virtual Artery" ci avvicina a una migliore previsione degli effetti collaterali delle cure 

     
      
    Verificando un modello computerizzato basato sulle cellule che replica la meccanica del muscolo e del tessuto rispetto a test in vitro, i ricercatori ci hanno portato un passo più avanti verso l’era della medicina personalizzata.
    “Virtual Artery” ci avvicina a una migliore previsione degli effetti collaterali delle cure

    © Ling Stock, Shutterstock

    Ricercatori hanno sviluppato quello che definiscono un'"arteria virtuale", un modello multiscala che comprende dati di fisica, chimica e biologia. L'equipe è riuscita a replicare l’attività delle singole cellule nella parete delle arterie (cellule endoteliali, cellule dei muscoli lisci) e nel flusso sanguigno (globuli rossi, piastrine, globuli bianchi).

  • Un'App per aiutare i pazienti con 300 immunodeficienze

    Per organizzare informazioni utili anche in caso di emergenza

    Redazione ANSA ROMA 

    IPOPI, l'Organizzazione Internazionale di Pazienti con Immunodeficienze Primarie, lancia di PID GENIUS, la prima applicazione mobile sviluppata da un'organizzazione di pazienti con Immunodeficienze Primarie (PID) per essere utilizzata a livello mondiale. Questo progetto è stato reso possibile grazie al supporto di Kedrion Biopharma.
        PID GENIUS si propone come "assistente personale" dei pazienti con Immunodeficienze Primarie (PID) e offre un modo semplice e dinamico per tenere traccia del trattamento, dei sintomi quotidiani, delle vaccinazioni, dei contatti e dei documenti più importanti. PID Genius offre anche la possibilità di mostrare delle dashboard che sintetizzano le informazioni archiviate, per facilitare l'interazione tra paziente e medico. "Ci auguriamo che con questa applicazione mobile le persone che convivono con immunodeficienze abbiano la possibilità di gestire la loro vita quotidiana e il trattamento in modo più semplice e intuitivo, e vogliamo risparmiargli la fatica di dover avere a che fare con un'enorme mole di documenti", ha spiegato Jose Drabwell di IPOPI.

  • Fonte felicitapubblica.it

    “Uno sguardo raro”: simbolo di unione tra cinema e malattie rare

    Il 10 e l’11 febbraio 2018 si terrà a Roma, presso la Casa del Cinema, il Festival cinematografico Uno sguardo raro dedicato alle malattie rare e alle persone che ne sono affette. Presidente di giuria sarà la regista Cinzia TH Torrini, nota al pubblico per aver dato vita a numerosi film e diverse fiction televisive come “Elisa di Rivombrosa” e la più recente “Sorelle”.

    L’ingresso a tale Festival sarà gratuito proprio come l’iscrizione per il bando che ha come tema il mondo delle malattie rare descritto sotto diversi punti di vista e che può essere rappresentato da professionisti e non, mediante cortometraggi, cortometraggi Under 30, documentari, spot e cortissimi realizzati con smartphone e tablet,che saranno giudicati e premiati da una giuria di prestigio presieduta dalla regista Torrini.

    Il Festival va ad anticipare la Giornata delle Malattie Rare del prossimo 28 febbraio e vede, tra l’altro, la presenza dell’attrice Claudia Crisafio, presidente delle Nove Produzioni, che si occupa dell’organizzazione del Festival, e di Serena Bartezzati, da tempo impegnata nel mondo delle malattie rare.

  • corriere.it/salute

    Super malaria resistente ai farmaci si sta diffondendo nel Sud Est asiatico

    L’allarme degli scienziati: «I trattamenti standard più diffusi si sono dimostrati inefficaci nel 60% dei casi in alcune regioni della Cambogia»

    di Cristina Marrone
    (Afp)
       Una forma di malaria resistente ai trattamenti standard identificata per la prima volta in Cambogia nel 2007 si sta rapidamente diffondendo anche in Vietnam, dopo aver colpito Thailandia e Laos e un gruppo di ricercatori, con una lettera pubblicata sulla rivista scientifica The Lancet Infectious Diseasesha lanciato un appello affinché vengano messe in atto azioni concrete prima che la malattia si diffonda in altre aree come India o Africa. Il team della Oxford Tropical Medicine Research Unit di Bangkok ha scritto: «Riteniamo che questo ceppo di malaria rappresenti una grave minaccia. È allarmante che si diffonda così rapidamente , come un incendio e temiamo possa arrivare in Africa».
     

  •  Fonte dailyhealthindustry.it

    Shire Italia: pazienti e creativi insieme per App sulle malattie rare

    25 settembre, 2017

     Una “officina del pensiero” che vedrà lavorare allo stesso tavolo sviluppatori di software, giovani designer, programmatori grafici, pazienti, neuroscienziati ed esperti di malattie rare  per due giorni di seguito, il 29 e il 30 settembre. Obiettivo: ideare innovative soluzioni tecnologiche al servizio dei pazienti affetti da malattie rare. Ecco il biglietto da visita di Hackathon on Rare Disease, l’evento che si terrà nell’ambito del Forum della Sostenibilità e delle Opportunità nel Settore della Salute, promosso con il supporto non condizionato di Shire Italia e parte della Settimana Europea delle Biotecnologie, patrocinata in Italia da Assobiotec.

  • sanita24.ilsole24ore.com
    Imprese e mercato

    Farmaci equivalenti, Assogenerici: «Gare al ribasso, il 20% dei lotti deserti. A rischio la sostenibilità industriale»

    di Rosanna Magnano

    Nelle gare centralizzate i prezzi dei farmaci generici sono sull’orlo di una «crisi di nervi», con il 20% dei lotti banditi che resta deserto (27% nel 2015) e le industrie che battono in ritirata evitando i bandi, che registrano un tasso di partecipazione delle imprese in continua diminuzione negli ultimi cinque anni , soprattutto sui medicinali con i brevetti scaduti da più tempo. È l’allarme lanciato da Assogenerici questa mattina nel corso della sesta tappa del tour di «Fabbriche aperte» allo stabilimento Baxter di Sesto Fiorentino.

    «Tre terapie su 5 somministrate in ospedale - spiega il presidente Assogenerici Enrique Häusermann -sono a base di farmaci fuori brevetto, e il 24% sono generici, ma l’equazione non si ripete sul territorio. In farmacia infatti solo una confezione su cinque è un medicinale generico e vorremmo che la situazione migliorasse, anche perché a scadenza del brevetto i prezzi di questi prodotti calano del 50-60%, generando risparmi notevoli per la spesa pubblica, che auspichiamo vengano reimpiegati nel settore. Quindi c’è da un lato un gap informativo da colmare, tra medici e pazienti, sull’eccellenza di questo settore, ma dall’altro le centrali d’acquisto e gli stakeholder devono focalizzare meglio il valore strategico di questo comparto per la salvaguardia dell’universalità del Ssn. Un valore da tutelare sul lungo termine, senza superare al ribasso una soglia di sostenibilità industriale dei prezzi, ormai ad alto rischio».

  • Redazione ANSA BOLOGNA 21 settembre 2017 15:27 News

    E-R, niente ticket per 132 malattie rare

    Entra in vigore nuovo elenco livelli essenziali assistenza

    © ANSA (ANSA) - BOLOGNA, 21 SET - Entra in vigore in Emilia-Romagna il nuovo elenco di 132 malattie rare - che si sommano alle precedenti 331 - per le quali si ha diritto all'esenzione dal pagamento del ticket, quindi a visite ed esami a totale carico del Servizio sanitario regionale. La Regione, tra le prime in Italia, ha individuato, con una propria delibera di Giunta, i Centri ospedalieri per la diagnosi e la presa in carico delle nuove patologie inserite dal Governo nei nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea). Si tratta, in gran parte, di strutture operative già impegnate nel trattamento di malattie rare e che hanno, quindi, l'organizzazione e le competenze necessarie per assistere i nuovi pazienti.

  • COMUNICATO STAMPA - osservatoriomalattierare.it - 21 settembre 2017

    LEA: per le malattie rare in vigore 134 nuovi codici di esenzione, riguardano oltre 200 patologie


    Online una guida gratuita realizzata da    Osservatorio Malattie Rare (Omar) e Orphanet Italia.
    Ciancaleoni (Omar): “Questo aggiornamento, atteso da 16 anni, ha superato molte aspettative”.
    Dallapiccola (Orphanet): “Il sistema dei gruppi allinea l’Italia ad altri Paesi europei. Il 2017 può veramente essere considerato un anno storico per le malattie rare”.


    La Guida aiuta ad orientarsi nelle innovazioni introdotte dai LEA 2017 attraverso l’elenco ragionato dei nuovi codici, l’elenco completo in ordine alfabetico di tutte le patologie esenti e tutte le indicazioni per ottenere l’esenzione.

     

    21 settembre 2017 – Da oggi è scaricabile gratuitamente su www.osservatoriomalattierare.itla Guida alle nuove malattie rare esentirealizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia. La guida si propone come uno strumento destinato ai pazienti, alle ASL e, più in generale, a quanti operano nel mondo sanitario, per facilitare l’accesso all’esenzione dalla quota di partecipazione ai costi per le prestazioni sanitarie (il cosiddetto ticket), una delle numerose novità apportate dal Ministero della Salute nel campo delle malattie rare.

  • cordis.europa.eu 2017-09-08

    Diagnostica e cure mediche a distanza per ridurre la pressione sui sistemi sanitari europei

    Sensori tattili, connettività e telecomunicazioni efficienti sono alcuni dei fattori che permettono la diffusione dei sistemi telerobotici medici. La capacità tecnica arriva proprio nel momento in cui la crescita demografica esercita una forte pressione sui servizi sanitari e nelle zone remote i pazienti di tutte le età hanno difficoltà a ottenere un appuntamento con gli specialisti. Diagnostica e cure mediche a distanza per ridurre la pressione sui sistemi sanitari europei


    I sistemi robotici medici telecomandati hanno visto un’enorme crescita negli ultimi anni. Il loro obiettivo è quello di fornire servizi sanitari specializzati sulle lunghe distanze, eliminando sostanzialmente la necessità della presenza di medici e pazienti nello stesso luogo. La loro realizzazione potrebbe avere un impatto positivo sulla qualità della vita dei pazienti che si trovano in zone remote, dove l’accesso all’assistenza medica specializzata è limitata, e potrebbe permettere ad anziani e disabili di conservare la loro indipendenza.

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