Politica e Sanità

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L'appello di un papà per la figlia con una malattia rarissima

Storia di Fortunato: 'Da 100 famiglie lettera per fondi e stop burocrazia''

 SANITÀ Pubblicato il: 20/01/2020 18:14

^{di Lucia Scopelliti}
Fortunato di mestiere fa il vigile del fuoco. Ma ha anche "un secondo lavoro", racconta: "Compilo carte, mi attacco al telefono, passo ore al computer, scrivo mail, contatto la Regione, l'Ats di Milano. Tutti i giorni la stessa storia, solo per avere quello che mi spetta. E' uno stress incredibile che toglie energia. E a noi l'energia serve tutta, da dedicare alla nostra bambina e ai suoi bisogni speciali, da dedicare ai due figli adolescenti che meritano anche loro attenzione. Quando si ammala un figlio, si ammala tutta la famiglia. E la sensibilità dei politici verso chi deve fare i conti con una disabilità grave è troppo scarsa. Ci si riempie la bocca, ma non si fa nulla o quasi nulla. Ci sentiamo soli". E' lo sfogo di un padre. Ma alla sua voce si aggiungono quelle di un altro centinaio di famiglie, che hanno con sé una persona o un minore con disabilità gravissima.

^{adnkronos.com}

Biotestamento, legge operativa dopo due anni

 _{SANITÀ Pubblicato il: 10/12/2019 17:18}

 La legge sul biotestamento è operativa dopo due anni dalla sua approvazione, il 22 dicembre 2017. Con la firma da parte ministro della Salute Roberto Speranza del decreto sulla Banca dati nazionale per le Disposizioni anticipate di trattamento (Dat), il testamento biologico o biotestamento arriva all'ultimo capitolo del suo travagliato iter. La legge sul biotestamento era stata approvata due anni fa, ed è in vigore dal 31 gennaio 2018, ma fino ad oggi mancavano alcuni passaggi. Mancava infatti, il registro dove vanno custodite le dichiarazioni presentate dai cittadini che possono essere depositate all'anagrafe dei comuni, alle Asl o negli studi notarili.

^ansa.it

Giornata della Disabilità, quei diritti negati

Riguarda 7 milioni gli italiani. Conte incontra le associazioni

_{Redazione ANSA ROMA 03 dicembre 2019 10:07}
 In occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità, il presidente del Consiglio, Giuseppe Conte, ha incontrato a Palazzo Chigi, i rappresentanti della Federazione italiana per il superamento dell'handicap (Fish) e della Federazione tra le Associazioni Nazionali delle persone con disabilità (Fand). 

^{quotidianosanita.it}

Manovra. Diagnostica di primo livello dal medico di famiglia. Ecco come funzionerà e come saranno suddivisi i 235 milioni

Per i medici di famiglia che lavorano da soli nel proprio studio (circa 13 mila) la dotazione finanziaria per l’acquisto dei dispositivi diagnostici sarà di 10 mila euro mentre per gli studi aggregati (circa 8 mila) di medici di famiglia (dove convivono più di 32 mila professionisti) avranno una dotazione finanziaria di 12 mila euro. Ecco cosa prevedono la relazione tecnica allegata alla Legge di Bilancio.

06 NOV - ECG, holter, spirometro, dermoscan, servizi di tele-care e tele-Health e telemonitoraggio, teledermatologia, retinografia, polisonnografia. Sono questi alcuni degli strumenti di diagnostica di primo livello che la Legge di Bilancio con uno stanziamento di 235,8 mln a valere sulle risorse per l’edilizia sanitaria ha deciso di affidare ai medici di famiglia.

^{quotidianosanita.it}

Fascicolo sanitario elettronico: 208 milioni per il Fondo che lo finanzia nel periodo 2018-2021

In Stato Regioni l'Intesa sui criteri di riparto e di assegnazione delle risorse che seguiranno la verifica di precisi esiti ottenuti nell'allicazione del FSE. Possibile anche il commissariamento per gli inadempienti fino al ritiro delle somme assegnate. IL DOCUMENTO. 

05 NOV - Oltre 208 milioni in un quadriennio (2018-2021) di cui 204 a carico delle Regioni e 4 del ministero dell’Economia.

Le Regioni li devono investire per la digitalizzazione e indicizzazione dei documenti sanitari regionali sia degli erogatori pubblici che privati convenzionati, compresa la conservazione dei dati secondo il Codice dell’amministrazione digitale, per l'interoperabilità del Fascicolo sanitario elettronico (FSE) con l'Infrastruttura nazionale per l'interoperabilità fra i FSE, per la corretta gestione delle anagrafi regionali degli assistiti e l’interconnessione con l'Anagrafe nazionale degli assistiti (ANA) e intanto con l'anagrafe assistiti del Sistema TS (tessera sanitaria), per l’attivazione di canali alternativi per il rilascio del consenso da parte dell'assistito e per la diffusione del FSE per gli assistiti e operatori Ssn del territorio regionale e per una campagna di comunicazione regionale.

^{aboutpharma.com}

Revisori laici e finanziatori istituzionali, cresce la domanda di pazienti esperti

_{di Redazione Aboutpharma Online 30 Ottobre 2019}

  Da qualche anno le istituzioni pubbliche che, al livello nazionale e sovranazionale, gestiscono il finanziamento della ricerca biomedica si interrogano su una scienza che, anche a fronte di ingenti investimenti, spesso non riesce a rispondere al bisogno della comunità a cui si rivolge. Da questo nasce la prassi di raccomandare il coinvolgimento dei pazienti nelle fasi di progettazione, svolgimento e disseminazione dei risultati dei progetti in ambito biomedico. Raccomandazioni rese esplicite nelle linee guida dei bandi e in alcuni casi addirittura requisiti necessari per accedere alla gara, a cui corrispondono criteri che incidono poi sulla valutazione complessiva del progetto.

Regione che vai, ticket che trovi. Ecco la mappa della più evidente disuguaglianza in sanità

Farmaceutica, specialistica e superticket a macchia di leopardo tra le Regioni. E i cittadini pagano cifre diverse in base alla loro residenza, spesso rinunciando alle cure o preferendo il privato che a volte costa meno. La proposta del ministro della Salute di abrogare il superticket va nella giusta direzione e anche l'idea della rimodulazione degli altri risponde a quanto scritto nel Patto per la salute 2014-2016, ma finora mai applicato. Ecco la situazione Regione per Regione

23 OTT - La proposta del Ministro della Salute Roberto Speranza di abrogare a livello nazionale il Superticket va nella giusta direzione, per almeno tre buoni motivi.

Il primo. Secondo l’Istat sono 4 milioni le persone che rinunciano alle cure per motivi economici (circa 2 milioni quelle che vi rinunciano a causa delle liste di attesa). Ciò nonostante analizzando il “Rapporto 2019 sul coordinamento della finanza pubblica” della Corte dei Conti il contributo complessivo in termini di ticket richiesto ai cittadini cresce complessivamente nel 2018 in media del 2,6 per cento, con un aumento pari a 74 mln di euro. L’abrogazione del Superticket, e più in generale una riduzione della pressione dei ticket sui redditi delle famiglie, rappresentano quindi misure che possono concretamente facilitare l’accesso alle cure da parte dei cittadini salvaguardandone al tempo stessi i relativi redditi.

^vita.it

Zamagni: «Le tecnologie ci sfidano a ridisegnare lo spazio del Terzo settore»

Inaugurando il NonProfitDay a Milano, Stefano Zamagni ha tracciato la mappa futura di un Terzo settore «che può e deve insegnare alle imprese che il modello verticale di organizzazione è finito, perché stiamo andando nell'era dell'organizzazione condivisa e della prosperità inclusiva»

_{di Marco Dotti 22/10/2019}
Serve ancora il Terzo Settore? La risposta è ovvia, ma non è scontata. Non lo è perché il modo “nazional popolare” con cui finora si è raccontato ha dato gioco facile ai suoi avversari. Serve dunque «un nuovo storytelling, scientifico e rigoroso», precisa Valerio Melandri, fondatore del Festival del Fundraising.

Tante le sfide, tante le proposte affrontate oggi al NonProfitDay, la giornata organizzata in collaborazione con Il Sole 24 ore proprio dal Festival del Fundraising che si terrà dal 13 al 15 maggio 2020. Tra queste sfide, quella cruciale è sullo spazio.

La giornata del non profit è stata aperta dalla lectio di Stefano Zamagni che si è interrogato sulla necessità di ridisegnare lo spazio dell'agire sociale. Nell’epoca della quarta rivoluzione industriale, dove tecno-ottimisti e tecno-pessimisti si scontrano sul futuro del lavoro, il Terzo settore, ha esordito Zamagni, «può dimostrarsi in grado di essere competitivo, creando occupazione in un mercato sempre più basato su beni relazionali».

^{aboutpharma.com}

Manovra, Aifa riaccende il dibattito sui farmaci biosimilari

Fra i suggerimenti inviati dall’agenzia regolatoria al ministero della Salute, l’introduzione della sostituibilità automatica. Assobiotec: “Proposta irricevibile”. Italian biosimilars group: “Rischio boomerang”

_{di Redazione Aboutpharma Online  18 ottobre 2019}

L’Agenzia italiana del farmaco riaccende il dibattito sui biosimilari. Lo fa con una proposta rivolta al ministero della Salute, in vista della legge di Bilancio, per introdurre la sostituibilità automatica tra farmaco biologico di riferimento e un suo biosimilare. La richiesta è contenuta in un documento – trasmesso da via del Tritone il 26 settembre e anticipato nei giorni scorsi da QuotidianoSanità – dove l’Aifa suggerisce nero su bianco una serie di emendamenti per un totale di quattro interventi in materia di farmacia.

^{quotidianosanita.it}

PMA. Apertura anche a coppie portatrici di alcune malattie genetiche trasmissibili con diagnosi preimpianto. Il Ddl M5S

Sarà il Ministro della salute, sentito il Consiglio superiore di sanità, a definire con proprio decreto l’elenco delle malattie genetiche trasmissibili su cui effettuare la diagnosi genetica preimpianto. Fino all'aggiornamento dei Lea, stanziati per il 2020 10,2 mln per le prestazioni attinenti alla Pma. La donazione di cellule riproduttive dovrà essere volontaria, anonima e gratuita. Al via campagne informative e programmi di prevenzione sull'infertilità maschile e femminile. IL TESTO

15 OTT - Procreazione medicalmente assistita aperta anche alle coppie fertili portatrici di alcune malattie genetiche trasmissibili, con possibilità di diagnosi genetica preimpianto degli embrioni e la loro eventuale selezione. E poi, in attesa dell'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza, uno stanziamento di 10,2 mln per il 2020 per le prestazioni attinenti alla Pma, possibilità di congedi, riposi e permessi per le coppie che ricorrono a tecniche di procreazione assistita, e campagne informative e programmi di prevenzione sull'infertilità maschile e femminile.
 
Questi alcuni dei punti salienti del Disegno di legge del M5S, a prima firma Stefania Mammì, assegnato lo scorso 8 ottobre alla Commissione Affari Sociali della Camera.

^{adnkronos.com/salute}

Il genetista, 'farmaco su misura solo un primo successo'

Fda ha contravvenuto a sue regole e, per un caso positivo, non conosceremo tutti quelli negativi

 _{FARMACEUTICA Pubblicato il: 15/10/2019 21:42}

"Il punto fondamentale che rende questo caso dirompente è il fatto che un ente regolatorio come la Food and Drug Administration (Fda) abbia autorizzato il trattamento di un singolo paziente, nonostante non siano stati prodotti i dati di sicurezza del trattamento usualmente richiesti, anche se lo stesso approccio terapeutico si era dimostrato efficace per l'atrofia muscolare spinale. Questa prima approvazione aprirà la porta a una vera e propria rivoluzione, che però ci dovrà fare alzare la guardia sui possibili effetti tossici dei trattamenti. E' ragionevole pensare che per uno che funziona (ed è stato infatti pubblicato su Nejm), altri falliranno". A commentare con l'Adnkronos Salute il caso del milasen, primo farmaco 'su misura' per una sola paziente, è Francesco Danilo Tiziano, professore associato all'Istituto di Medicina genomica dell'Università Cattolica del sacro cuore di Roma.

^{quotidianosanita.it}

Emilia Romagna. Bonaccini: “Eliminato superticket con lotta agli sprechi, siamo gli unici in Italia ad averlo fatto”

"Con la centrale unica degli acquisti per beni e servizi nelle nostre 14 aziende sanitarie abbiamo risparmiato 680 milioni di euro negli ultimi quattro anni. Questi risparmi ci hanno permesso di avere le risorse per essere gli unici in Italia ad aver eliminato i superticket per le famiglie dell’Emilia-Romagna con un reddito fino a 100mila euro, ma soprattutto abbiamo assunto oltre 10mila professionisti negli ultimi 3 anni". Così il governatore a margine del congresso Sic.

  07 OTT - “Ogni Regione deve domandarsi se sta facendo a sufficienza il proprio mestiere per evitare sprechi e per efficientare le proprie capacità. Per quanto ci riguarda crediamo di averlo fatto sul serio. Con la centrale unica degli acquisti per beni e servizi nelle nostre 14 aziende sanitarie abbiamo risparmiato 680 milioni di euro negli ultimi quattro anni. Questi risparmi ci hanno permesso di avere le risorse per essere gli unici in Italia ad aver eliminato i superticket per le famiglie dell’Emilia-Romagna con un reddito fino a 100mila euro, ma soprattutto abbiamo assunto oltre 10mila professionisti negli ultimi 3 anni, tutti con contratti a tempo indeterminato”.

^{quotidianosanita.it}

Fascicolo sanitario elettronico: stop alle Regioni, la gestione (per uniformità) diventa nazionale. Circolare Agid

Con una circolare dell'Agenzia per l'Italia Digitale è stata superata la gestione regionale del Fascicolo sanitario elettronico, al quale si può ora accedere tramite un portale nazionale. Ecco le regole. LA CIRCOLARE.

  23 SET - Fascicolo sanitario elettronico (FSE): l’assistito accede al portale nazionale, immette le credenziali ammesse e una volta identificato, l’accesso al FSE da parte sua può avvenire in uno dei seguenti scenari:

- esistenza del sistema regionale di assistenza FSE: in questo caso, verificata la RDA dell’assistito e l’operatività del sistema regionale, INI reindirizza in modo automatico l’assistito sul sistema regionale che gestisce il FSE senza dover reinserire le credenziali di accesso. Tale processo si attiva anche in caso di sussidiarietà per la regione;

- non esistenza o non operatività del sistema regionale di assistenza FSE: nel caso in cui INI gestisce l’indice dei metadati associati ai documenti di un assistito, previsto nei casi d’uso definiti nella “Procedura per l’accesso al Fascicolo Sanitario Elettronico mediante i servizi messi a disposizione dall’Infrastruttura Nazionale per l’Interoperabilità e per la predisposizione e gestione, attraverso tale infrastruttura, dell’indice con i metadati dei documenti sanitari relativi agli assistiti risultanti nell’Anagrafe Nazionale degli Assistiti”, INI permette l’accesso al FSE dell’assistito attraverso tre tipi di servizi.

^{quotidianosanita.it}

Governo. L’appello di Aupi: “Investire in Sanità e Psicologia per risparmiare e creare benessere”

"La Psicologia è fortemente implicata nei processi di promozione della Salute e dei sistemi di assistenza, cura e riabilitazione. L’attività psicologica tocca in maniera trasversale l’intera attività sanitaria. In questa ottica garantire l’esigibilità dei Lea è un passo fondamentale”. Così il presidente Mario Sellini, si rivolge al nuovo Governo, ed in particolare al nuovo ministro della Salute Speranza.

11 SET - Il segretario generale di Aupi, Associazione Unitaria Psicologi Italiani, Mario Sellini, esprime apprezzamento per gli impegni assunti dal premier Giuseppe Conte in occasione del suo discorso programmatico per chiedere la fiducia in riferimento all’impegno del governo nella difesa della “sanità pubblica e universale, valorizzando il merito e predisponendo un piano di assunzioni straordinarie di medici e infermieri, potenziandone i percorsi formativi”.

quotidianosanita.i

Anelli (Fnomceo) a Conte: “In cima all’agenda del nuovo Governo ci siano la salute e la sanità”

Questa la richiesta del presidente della federazione alla luce delle gravi criticità della sanità a partire dalla carenza dei medici e alla soluzione adottata dal Veneto che compromette i livelli di qualità del Ssn: “Una situazione esplosiva, se non affrontata con urgenza e nei giusti termini”

30 AGO - Riportare in cima all’agenda politica la sanità e la salute dei cittadini. A chiederlo a Giuseppe Conte, presidente del Consiglio incaricato di formare il nuovo Governo, è il presidente della Federazione nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri (Fnomceo), Filippo Anelli.

^{Sanità e Politica}

Crisi di Governo, il ministro Grillo: “rallentati tutti i processi di cambiamento”

Dal profilo facebook del ministro della Salute arriva un duro attacco alla Lega di Matteo Salvini per aver innescato il processo di smantellamento del Governo Conte. A detta di Grillo molti processi già avviati per riformare la sanità italiana rischiano di bloccarsi

_{di  Redazione Aboutpharma Online 26 agosto 2019}

Con la crisi di Governo in atto, il ministro della Salute Giulia Grillo pubblica sulla sua pagina Facebook il suo punto di vista, attaccando a testa bassa il vice presidente del Consiglio Matteo Salvini. A causa della situazione attuale, secondo Grillo, si sono interrotti i processi di riforma del sistema sanitario italiano che ora, a suo dire, rischia un pericolo stop.

Le rivendicazioni

“Abbiamo fatto tanto – scrive Grillo” – abbiamo portato a ottomila i posti di lavoro nelle specializzazioni, 1800 in più rispetto all’anno scorso. Abbiamo avviato la possibilità di assumere nel Ssn gli specializzandi al 4° e 5°anno. Abbiamo riavviato le assunzioni in tutte le Regioni, aumentato le risorse al nostro Servizio sanitario nazionale, stanziato 400 milioni per abbattere le liste d’attesa. Si è inoltre stanziato per l’edilizia sanitaria oltre quattro miliardi, tolto il blocco alle assunzioni ferme da decenni, permettendo alle Regioni di assumere di nuovo”. 

^ansa.it

Arriva la tassa sulle sperimentazioni animali, scienziati insorgono

Decreto del ministero della Salute introduce tariffe per le autorizzazioni

 

 Arriva una 'tassa' sulle sperimentazioni animali: è stato infatti pubblicato in Gazzetta lo scorso 25 luglio il decreto del ministero della Salute n.173 riguardante la 'determinazione delle tariffe spettanti al ministero della Salute, ai fini del rilascio delle autorizzazioni relative alla protezione degli animali utilizzati a scopi scientifici'. La nuova tassazione è però contestata da varie società scientifiche, che parlano di "ulteriore aggravio economico e amministrativo allo svolgimento delle ricerche indipendenti" nel settore pubblico

^{quotidianosanita.it}

Car-T: pronto il primo accordo per le nuove terapie. Si pagherà in base ai risultati effettivi. Martini (Ex Dg Aifa): “Un nuovo modello di negoziazione che pone l’Italia all’avanguardia” 

Approvato dal Cpr e Cts di Aifa il primo accordo (con la Novartis) per le terapie che permettono di riprogrammare alcune cellule del paziente (i linfociti T appunto), in modo da renderle capaci, una volta reinfuse, di riconoscere e bersagliare i tumori. Ora l’accordo dovrà essere ratificato dal Cda Aifa e poi pubblicato in Gazzetta Ufficiale. Ne abbiamo parlato con l’ex Dg Aifa Nello Martini.

04 AGO - Pronto l’accordo tra Aifa e Novartis per le nuove terapie Car-T. Un accordo innovativo, tutto basato sul modello del payment by result e che può rappresentare certamente un riferimento anche a livello europeo.

La nuova terapia denominata tisagenlecleucel (Kymriah) potrà essere disposta per pazienti pediatrici e giovani adulti fino a 25 anni di età con leucemia linfoblastica acuta (LLA) a cellule B che è refrattaria, in recidiva post-trapianto o in seconda o ulteriore recidiva e per pazienti adulti con linfoma diffuso a grandi cellule B (DLBCL) in recidiva o refrattario dopo due o più linee di terapia sistemica.

^{salute.gov.it Ministero della Salute}

   ^{Versione stampabile}

^{Comunicato n. 105   Data del comunicato 1 agosto 2019}

Sanità, ripartiti 400 milioni di euro per riduzione liste d'attesa, nuove regole nei Pronto Soccorso e nuovi criteri di rimborsabilità dei farmaci. Giulia Grillo: "Oggi portiamo a casa provvedimenti importantissimiper migliorare il sistema

"Oggi sono molto contenta perché abbiamo portato a casa una serie di provvedimenti importantissimi. Voglio ringraziare le Regioni perché sulle liste d’attesa, sui farmaci, sulla riorganizzazione dei Pronto Soccorso abbiamo fatto un passo in avanti significativo.” Così il ministro Giulia Grillo commenta le decisioni della Conferenza Stato-Regioni di oggi.

La riunione di oggi infatti ha dato il via libera al decreto di riparto dei 400 milioni di euro, stanziati dalla Legge di bilancio 2019 (350 milioni) e dal Decreto Fiscale (50 milioni) per ridurre i tempi di attesa nell’erogazione delle prestazioni sanitarie, anche mediante la digitalizzazione dei CUP.

Nella stessa seduta sono state approvate le nuove linee di indirizzo nazionali sul triage intraospedaliero, che prevedono un nuovo sistema di codici per l’organizzazione dei flussi in entrata nei Pronto Soccorso.

^{quotidianosanita.it}

Nomine. Per presidenza Agenas candidata Manuela Lanzarin. Luigi Icardi alla guida della Commissione Salute. Per Aifa, Bonaccini presidente di ‘garanzia’ fino a settembre

L’assessore del Veneto guiderà l’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali alla cui direzione generale dovrebbe essere confermato Francesco Bevere. L’assessore del Piemonte guiderà invece la commissione Salute mentre sulla presidenza Aifa le Regioni cercano ancora la quadra col Ministero che pressa per risolvere l’impasse e per questo si è deciso che Bonaccini sarà presidente di garanzia dell'Agenzia fino a settembre.

  01 AGO - Sono in via di scioglimento alcuni nodi su presidenza di Agenas e Aifa e sul coordinamento della. commissione Salute delle Regioni. Su Agenas le Regioni hanno candidato alla presidenza, l’assessore del Veneto Manuela Lanzarin, mentre a quanto si apprende Francesco Bevere sarà confermato alla direzione generale.