Nasce in Sardegna il Coordinamento Regionale Associazioni Malattie Rare

Assume certamente un particolare significato, a soli due giorni dalla Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, la notizia della nascita in Sardegna del CoReSar, il Coordinamento Associazioni Malattie Rare Sardegna, voluto da ben diciannove organizzazioni impegnate sul fronte delle Malattie Rare (se ne legga l’elenco nel box in calce).
«Questa iniziativa – sottolinea Nicola Spinelli Casacchia, portavoce del nuovo Coordinamento – costituisce un importante traguardo raggiunto dalle Associazioni operative nella nostra Isola, che proseguono in tal modo un percorso di crescita iniziato spontaneamente anni fa. Il CoReSar, quindi, si propone sia come luogo aperto alla discussione e al confronto tra le Associazioni partecipanti sui problemi comuni e trasversali che riguardano i Malati Rari della Sardegna, ma anche come motore di un’azione associativa più incisiva e inclusiva, grazie a una maggiore unità e sinergia tra le stesse Associazioni».
Si tratta dunque di un’iniziativa che vuole essere un segnale forte di solidarietà e unità tra le varie Associazioni, in linea con lo spirito e con lo stesso messaggio-chiave (Uniamo le Forze) della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021.

In una Sardegna, quindi, dove il Registro Regionale per le Malattie Rare stima in circa 7.500 le persone che ne soffrono, «le Associazioni che hanno dato vita al CoReSar – aggiunge Soinelli Casacchia – rinnovano la propria disponibilità e volontà a collaborare con le Istituzioni Regionali, per superare insieme le grandi criticità organizzative e assistenziali conseguenti alla pandemia da Covid, che hanno letteralmente paralizzato l’intera presa in carico del paziente con Malattia Rara, aggravando e moltiplicando i problemi assistenziali già presenti in precedenza». (S.B.)