Giovedì 17 Novembre, ore 15
Conferenza stampa "Screening neonatali: lo stato della legge a 3 mesi dall’approvazione”
Sala Nassiriya, Palazzo Madama, Senato della Repubblica
Un tagliando sulla legge per gli screening neonatali, a tre mesi dalla sua approvazione definitiva in Parlamento, per verificare cosa è stato fatto finora, quali i risultati raggiunti e quali passaggi mancano per renderla operativa a tutti gli effetti e dare a tutte le famiglie italiane, senza nessuna distinzione, la possibilità concreta di poter salvare i propri bambini dalla malattia. Se ne parlerà giovedì 17 novembre, alle ore 15, nel corso di una conferenza stampa in Sala Nassiriya al Senato.
La legge del Movimento 5 Stelle (la 167/2016), a prima firma Paola Taverna, è stata approvata in via definitiva e all’unanimità il 4 agosto scorso ed è entrata in vigore il 15 settembre. Con questa norma, gli screening neonatali - esami da effettuare sui neonati entro le 48 ore di vita per diagnosticare malattie rare ma curabili - entrano nei LEA e diventano obbligatori su tutto il territorio nazionale, indipendentemente dal centro di nascita.
Alla conferenza stampa partecipano:
Paola Taverna, senatrice M5S e prima firmataria della legge
Ilaria Ciancaleoni, Direttore Osservatorio malattie rare
Manuela Vaccarotto, Vicepresidente AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus)
UFFICIO STAMPA A CURA DELL’OSSERVATORIO MALATTIE RARE
Fonte via e-mail