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Emofilia, Osservatorio malattie rare dice no agli stereotipi
Oggi Giornata mondiale, campagna Limitizero per parlarne
Redazione ANSA ROMA 16 aprile 2018 12:16
(ANSA) - ROMA, 16 APR - Nonostante si tratti di una rara malattia del sangue nota però fin dall'antichità e nonostante sia, tra le malattie rare, una delle più frequenti, un italiano su due non la conosce e c'è ancora qualcuno che pensa sia contagiosa. E' l'emofilia, di cui oggi su celebra la Giornata mondiale, che in Italia colpisce circa 5mila pazienti, di cui 4mila di tipo A e quasi mille di tipo B.
L'emofilia è una malattia genetica a trasmissione ereditaria dovuta alla carenza di uno dei fattori di coagulazione del sangue ed a causa della quale il sangue non coagula correttamente. Contro gli stereotipi legati a questa malattia, l'Osservatorio Malattie Rare, con il sostegno di Sobi, ha realizzato la campagna di comunicazione #LimitiZero, che si concluderà il 22 aprile. Lo spot della campagna, ideato e scritto da un gruppo di ragazzi emofilici tra i 15 e i 20 anni e realizzato dallo IED di Milano (Istituto Europeo di Design), ha ottenuto, insieme ai contributi pervenuti, più di 20.000 visualizzazioni. Con il claim 'Raccontaci i tuoi LimitiZero' è stato chiesto al web di riflettere sul tema dell'emofilia, patologia per la quale oggi è possibile, con le corrette terapie che permettono una protezione elevata, vivere una vita paragonabile a quella libera dalla malattia. Nell'emofilia i limiti sono dovuti al rischio di sanguinamenti ed emorragie, esterne ma soprattutto interne, spontanee o dovute a traumi. "Grazie a una corretta terapia personalizzata - spiega Cristina Santoro, ematologa del Centro Emofilia Policlinico Umberto I Roma - è possibile garantire oggi ai pazienti un trattamento efficace, che permette un'ampia protezione dai sanguinamenti e una maggior durata d'azione, anche con un numero minore di infusioni di farmaco, che soprattutto per i pazienti più giovani può rappresentare un grosso vantaggio. La campagna #LimitiZero è un'iniziativa interessante, che ci ha permesso di capire cosa sia effettivamente l'emofilia per le nuove generazioni e che ha permesso di parlare di emofilia con una chiave inedita, immediata e inclusiva".