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Contro l’indifferenza per le malattie rare uno schiaffo funziona più di una supplica
17/04/2018 - VIDEO Di Gianluca Nicoletti
Cosa fa una famiglia con una bambina che ha una malattia rara, così rara che ad avercela sono solo poche centinaia di persone al mondo? Nulla… Aspetta che qualcuno scopra una cura. Nel frattempo però un gruppo di genitori di bambine con un disturbo molto raro determinato dal gene PCDH19 decidono di compiere un gesto clamoroso.
Le loro figlie hanno attacchi epilettici, sono farmacoresistenti, problemi cognitivi, tratti autistici. Stanchi di sentirsi dire “non c’è niente da fare” hanno deciso di rappresentare in uno spot che da ieri è on line quello che è il loro disgusto per l’indifferenza di medici e ricercatori al loro problema.
Hanno scritturato un attore comico, Filippo Giardina, e gli chiesto di fare la parte di un dottore infame, cinico sbruffone che prende in giro la bambina malata e le dice “Hai una malattia che si chiama come un personaggio di Guerre Stellari!”
Poi da vero viscido mette una mano sulla coscia della madre e dice che la cura è “Bacche di ginepro, sale dell’ Himalaya e quattro noci, tutti i giorni per tutta la vita…” La poverina abbraccia la figlia quasi sembra crederci ma quello le ride in faccia sguaiato: “ma può funzionare?” . Il medico infame chiude lo spot con un messaggio: “Non finanziare la ricerca sul PCDH19…Se la malattia è rara…Sti c…”
Si è inaugurata così una nuova forma di comunicazione sociale, non si fa più leva sul pietismo e la compassione, ma sul legittimo disgusto e l’indignazione. In un momento di così forte indifferenza uno schiaffo forse funziona più di una supplica.