«La TSC è una rara malattia genetica che colpisce fino a un milione di persone in tutto il mondo ed everolimus è la prima terapia aggiuntiva che ha ottenuto un controllo clinicamente significativo delle crisi nei pazienti con TSC ed è l'unica opzione non chirurgica approvata indicata per il trattamento di tumori cerebrali e renali non cancerosi in alcuni pazienti con TSC» ricordano gli autori, coordinati da David N. Franz, pediatra neurologo al Cincinnati Children's Hospital Medical Center e direttore e fondatore della Tuberous Sclerosis Clinic di Cincinnati. 
Everolimus – spiegano - agisce inibendo il bersaglio dei mammiferi della rapamicina (mTOR), una proteina che regola molteplici funzioni cellulari. La TSC è causata da mutazioni nei geni TSC1 o TSC2, con conseguente segnalazione iperattiva del percorso mTOR che può portare ad aumento di crescita e proliferazione cellulare, ipereccitabilità neuronale, anomalie nell'architettura corticale e nella funzione della rete neuronale oltre ad alterata plasticità sinaptica. 

«La ricerca preclinica suggerisce che l'iperattività mTOR può influenzare diversi meccanismi di epilettogenesi» aggiungono. I risultati dello studio EXIST-3 hanno dimostrano che everolimus, quando usato come terapia aggiuntiva, riduce significativamente le crisi resistenti al trattamento associate a TSC. I pazienti in tutte le braccia di trattamento dell’EXIST-3 assumevano anche da uno a tre farmaci antiepilettici (AED). 

I risultati della fase di estensione in aperto dello studio EXIST-3
Dopo il completamento dello studio principale (core), i pazienti potevano entrare nella fase di estensione in aperto e ricevere everolimus (esposizione target: 3-15 ng/mL) per un periodo pari o superiore a 48 settimane. Gli endpoint di efficacia includevano il cambiamento rispetto al basale nella SF media settimanale espressa come tasso di risposta (RR, riduzione pari o superiore al 50%) e riduzione percentuale mediana (PR). 

Su un totale di 366 pazienti, 361 hanno ricevuto everolimus nelle fasi core/estensione. La RR è risultata del 31% (IC al 95% 26,2-36,1; n = 352) alla settimana 18, 46.6% (IC al 95% 40,9-52,5; n = 298) a 1 anno e 57,7% (IC al 95%,49,7- 65,4; n = 163) a 2 anni. La PR mediana in termini di frequenza delle crisi si è attestata a 31,7% (IC al 95% 28,5-36,1) alla settimana 18, a 46,7% (IC al 95% 40,2-54) a 1 anno e 56,9% (IC al 95% 50-68,4) a 2 anni. 

Novantacinque pazienti (26,3%) hanno interrotto il trattamento con everolimus prima di 2 anni; 103 (28,5%) ha avuto meno di 2 anni di follow-up al cut-off dello studio e il 40% è stato esposto a everolimus per un periodo pari o superiore a 2 anni. 

Un'analisi che ha classificato i pazienti che avevano sospeso il trattamento come non responder ha dimostrato un RR del 30,2% (IC al 95% 25,5-35,2, n = 361) alla settimana 18, del 38,8% (IC al 95% 33,7-44,1, n = 358) a 1 anno e del 41% (IC al 95% 34,6-47,7; n = 229) a 2 anni, suggerendo un beneficio duraturo nel tempo. 

L'incidenza di eventi avversi di grado 3/4 (per qualsiasi causa) è stata del 40,2% e il 13% dei trattamenti è stato interrotto a causa di eventi avversi quali polmoniti (1,7%) e stomatiti (1,4%). Due decessi sono apparsi sospetti di essere correlati al trattamento (un caso di polmonite e uno shock settico). 

Conclusioni positive tratte dagli autori 
«In questo studio, sono state osservate rapide e robuste riduzioni di SF subito dopo la transizione dal placebo a everolimus nella fase di estensione, suggerendo una riduzione aggiuntiva di SF ottenuta oltre l'effetto del placebo osservato nella fase core» scrivono Franz e colleghi. 

«Pochi pazienti trattati con everolimus hanno avuto necessità di farmaci di salvataggio; il 50% dei pazienti ha ricevuto più di 2 AED concomitanti dall'inizio alla fine del trattamento con everolimus e il 47% ha ricevuto lo stesso regime AED per 1 anno o più» specificano. «Ciò suggerisce che l'efficacia è mantenuta per un periodo più lungo con una ridotta necessità di farmaci di salvataggio o modifiche al trattamento con AED concomitante». 

Quanto al profilo di sicurezza a lungo termine di everolimus, «è risultato in linea con quello precedentemente riportato nella fase centrale di questo studio e in altri studi su everolimus in contesti clinici associati a TSC» riportano. 

«Questo studio» concludono gli autori «conferma che gli eventi avversi osservati con l'uso prolungato di everolimus sono coerenti con i rischi stabiliti, non si sovrappongono agli effetti tipici degli AED convenzionali e che non è stato rilevato alcun nuovo problema di sicurezza nel tempo». 

Giorgio Ottone 

Franz DN, Lawson JA, Yapici Z, et al. Everolimus for treatment-refractory seizures in TSC. Extension of a randomized controlled trial. Neurology Clin Pract, 2018;8(5):412-420. doi:10.1212/CPJ.0000000000000514. 
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