OMaR (osservatoriomalattierare.it)
Screening neonatale, OMaR: “pietra miliare italiana per un percorso europeo”
Autore: Redazione, 30 Gennaio 2019
Nel nostro paese l’Osservatorsanito Screening Neonatale, che riunisce divulgatori, clinici e pazienti, si occupa di diffondere una corretta informazione. “La mancanza di consenso informato – ha spiegato il direttore, Ilaria Ciancaleoni – rende la divulgazione ancora più importante”.
“La storia che ci porta qui oggi comincia nel 2014, quando ho avuto la fortuna di incontrare, insieme ad alcuni medici e associazioni pazienti, la Sen. Paola Taverna.
Fino ad allora nessuno aveva preso a cuore lo screening neonatale, nonostante i pazienti chiedessero da anni di allargare a tutto il paese l’esperienza di poche regioni virtuose in materia di screening neonatale. Lei invece ha messo in questo il massimo impegno, ha parlato con i medici e con le associazioni e in poco più di un anno ha raggiunto l’obiettivo di una legge rivoluzionaria, che ha avuto unanime e trasversale appoggio”. Così il direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli ha aperto al Parlamento Europeo il convegno "Screening Neonatale Allargato. Verso un modello comune europeo. L'esempio virtuoso del sistema italiano", organizzato dal Vicepresidente del Parlamento europeo, Fabio Massimo Castaldo, e dalla Vicepresidente del Senato, Paola Taverna, del Movimento 5 Stelle, prima firmataria della Legge 167/2016 che ha introdotto in Italia questo importante strumento di prevenzione secondaria.
“L’introduzione dello screening neonatale allargato in Italia è una pietra miliare nella lotta alle malattie rare – ha aggiunto - non solo perché permette di salvare tante piccole vite, ma anche perché potrebbe, ed è questo che ci auguriamo, stimolare altri paesi europei ad avviarsi su questa stessa strada, ognuno con le modalità più adeguate alla propria realtà”.
Osservatorio Malattie Rare (Omar) è l’unica testata giornalistica in Europa dedicata esclusivamente a queste tematiche. Da quest’anno, insieme a Simmesn – la società scientifica che si occupa di screening neonatale - Metabern, la ERN delle malattie metaboliche, e con la collaborazione di tante associazioni pazienti, ha dato vita ad una nuova iniziativa, l’Osservatorio Screening Neonatale.
“Mentre le istituzioni in Italia lavorano per rendere il sistema sempre più efficiente e qui, oggi, si è discusso di avviare un analogo percorso in Europa, Osservatorio Screening si impegna a diffondere la conoscenza di questo percorso di prevenzione presso la popolazione, perché i neo genitori vivano con serenità il test. In Italia per lo screening metabolico non è previsto il consenso informato: questo ha permesso di rendere più semplice tutto il meccanismo, ma se vogliamo che la popolazione capisca davvero quale arma di prevenzione ha ora a disposizione occorre una corretta e diffusa informazione”.