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:: centri e coordinamenti regionali Rete Nazionale Malattie Rare

ultimo aggiornamento dati 22/01/2019

Centri coordinamento
Rete Nazionale Malattie Rare

 
 
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numero verde CNMR


Portale delle Malattie Rare  - Ministero della Salute - Istituto Superiore di Sanità Centro Nazionale Malattie Rare 
Istituto Superiore di Sanità
Direttore: Dr.ssa Domenica Taruscio 
Via Giano della Bella, 34 - 00161 Roma 
Telefono: 06 4990 4017 - Fax: 06 4990 4370
numero verde 800 89 69 49

 

Elenco dei punti informativi istituzionali, voluti ed istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti all’interno della propria rete.
Fonte  https://www.malattierare.gov.it/puntiContattoRegionali/lista come da Ultimo aggiornamento 12 dicembre 2019

 

 

  ABRUZZO 

Tipo Servizio
Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Abruzzo
Sito
Telefono
+39 0854252101
Orario
Lunedì, mercoledì e venerdì, dalle 12.00 alle 15.00; martedì e giovedì, dalle 14.00 alle 17.00
Email
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Referente
Silvia Di Michele

 

 

  BASILICATA 

Tipo Servizio
Centro di Coordinamento della Rete per le Malattie Rare della Regione Basilicata
Indirizzo
Via Vincenzo Verrastro, 9 - 85100 Potenza
Sito
Numero Verde
800 009 988
Email
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Referente
Giulia Motola
Telefono   +39 0971668874 / +39 0971310409
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  CALABRIA 

Tipo Servizio
Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Calabria
Telefono
+39 0961856565
Referente
Domenico Gullà
Telefono   +39 0961856565
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CAMPANIA 

Tipo Servizio
Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania
Indirizzo
AORN dei Colli – Ospedale Monaldi, Via Leonardo Bianchi Snc
Numero Verde
800 957 747
Telefono
+39 0817062211
Orario
+39 0817062211 dal lunedi al giovedì, dalle 9.30 alle 13.30; +39 3356444864 dal lunedi al venerdì, dalle 9.00 alle 15.00
Email
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Referente
Giuseppe Limongelli
Telefono    +39 3356444864
 

 

 

 EMILIA-ROMAGNA 

Tipo Servizio
Servizio Assistenza Ospedaliera, Direzione generale cura della persona, salute e welfare - Regione Emilia-Romagna
Numero Verde
800 033 033
Email
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Referente
Elisa Rozzi
Telefono   +39 0515277272
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Referente
Matteo Volta
Telefono   +39 0515277271
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 FRIULI - VENEZIA GIULIA  

Tipo Servizio
Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Friuli Venezia Giulia
Indirizzo
Piazzale Santa Maria Della Misericordia, 15 - 33100 Udine
Telefono
+39 0432559883
Email
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Referente
Maurizio Scarpa
Telefono   +39 0432559890
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 LAZIO  

Tipo Servizio
Centro di Coordinamento regionale delle Malattie Rare della Regione Lazio
Indirizzo
c/o Regione Lazio, Via Rosa Raimondi Garibaldi, 7 - 00145 Roma 
Email
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Referente
Esmeralda Castronuovo
Telefono    +39 0651684774
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 LIGURIA  

Tipo Servizio
Sportello Regionale Malattie Rare
Indirizzo
c/o Padiglione 8, IRCCS Istituto Giannina Gaslini - via Gerolamo Gaslini, 5 - 16147 Genova
Telefono
+39 01056362937 +39 01056362113
Cellulare
+39 3357304627
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle ore 09.00 alle ore 13.00
Email
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Referente
Rosa Bellomo
Telefono   +39 0105488532
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 LOMBARDIA 

Tipo Servizio
Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie Rare
Indirizzo
c/o Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò" Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri - IRCCS Via G.B. Camozzi, 3 -24020- Ranica (BG)
Telefono
+39 0354535304
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 13.00 e dalle 14.00 alle 18.00
Email
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Referente
Erica Daina
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 MARCHE

Tipo Servizio
Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Marche
Indirizzo
c/o Azienda Ospedaliera Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona, Via Conca n. 71, 60020 - Torrette (AN)
Referente
Giada Tortora (età adulta, ad esclusione delle malattie metaboliche)
Telefono   +39 0715966620
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Referente
Claudia Sgattoni (età pediatrica e malattie metaboliche nell'adulto)
Telefono   +39 0715962250
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 MOLISE 

Tipo Servizio
Contatti Referenti Regionali per le Malattie Rare
Referente
Vincenzo Santillo
Telefono   +39 0874409363
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 PIEMONTE 

Tipo Servizio
Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta (CMID)
Indirizzo
P.za del Donatore di sangue, 3 - 10154 Torino
Telefono
+39 0112402127
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle 09.00 alle 16.00
Email
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Referente
Dario Roccatello
Telefono   +39 335 7552089
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Referente
Simone Baldovino
Telefono   +39 335 7552077
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 PUGLIA

Tipo Servizio
Coordinamento Regionale Malattie Rare (Co.Re.Ma.R.) della Regione Puglia
Portale regionale delle malattie rare https://www.sanita.puglia.it/web/rete-delle-malattie-rare
Numero Verde
800 893 434
Telefono
+39 0805403421
Orario
800 893 434 dal lunedì al giovedì. Dalle ore 11.00 alle ore 13.00; +39 0805403421 Martedì e venerdì, dalle 11.00 alle 13.00
Email
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Referente
Giuseppina Annichiarico
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Referente
Ettore Attolini
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 SARDEGNA 

Tipo Servizio
Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare (CCRMR) della Regione Sardegna
Indirizzo
c/o Ospedale Pediatrico Microcitemico A. Cao, Clinica Pediatrica, Talassemie e Malattie Rare, Via Jenner - 09121 Cagliari 
Numero Verde
800 095 040
Telefono
+39 07052965527
Cellulare
+39 366 9220528
Orario
Dal lunedì al venerdì dalle 10.00 alle 13.00
Email
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Referente
Dott.ssa Marta Balzarini - Medico Pediatra
Direttore
Prof. Paolo Moi
Telefono   +39 0706095656
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 SICILIA 

Tipo Servizio
Sportello Informativo Malattie Rare
Telefono
+39 091 7803180
Referente
Maria Piccione
Telefono   +39 0916802822
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 TOSCANA 

Tipo Servizio
Centro di Ascolto Malattie Rare della Regione Toscana
Numero Verde
800 880 101
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 18.00
Email
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Referente
Matteo Meloni

 TRENTINO ALTO ADIGE (Prov. Aut. di Trento e Prov. Aut. di Bolzano) 

Tipo Servizio
Centro Provinciale di Coordinamento per le Malattie Rare di Bolzano
Indirizzo
c/o Servizio di Consulenza Genetica dell’Azienda Sanitaria dell’Alto Adige, Viale Europa, 31 - 39100 Bolzano
Telefono
+39 0471907109
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle 8.00 alle 12.00
Email
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Referente
Francesco Benedicenti
Telefono   +39 0471907109
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Tipo Servizio
Centro Provinciale di Coordinamento per le Malattie Rare di Trento
Indirizzo
c/o Ospedale Villa Igea di Trento, Via Malta, 16 - 38122 Trento
Telefono
+39 0461904211
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle 8.30 alle 13.00
Email
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Referente
Annalisa Pedrolli
Telefono   +39 0461904211
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 UMBRIA 

Tipo Servizio
Servizio Programmazione Socio Sanitaria dell'assistenza distrettuale
Orario
Dal lunedì al giovedì, mattina e pomeriggio; venerdì, solo mattina
Sito
Referente
Maria Concetta Patisso
Telefono   +39 0755045302
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Referente
Paola Casucci
Telefono   +39 0755045281
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VALLE D'AOSTA

Tipo Servizio
Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta (CMID)
Indirizzo
P.za del Donatore di sangue, 3 - 10154 Torino
Telefono
+39 0112402127
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle 09.00 alle 16.00
Email
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Referente
Dario Roccatello
Telefono   +39 335 7552089
Email   Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Referente
Simone Baldovino
Telefono   +39 335 7552077
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 VENETO

Tipo Servizio
Coordinamento Regionale per le Malattie Rare della Regione Veneto
Indirizzo
Azienda Ospedaliera di Padova - Via Giustiniani 2, 35128 Padova
Numero Verde
800 318 811
Telefono
+39 0498215700
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 17.00
Email
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Referente
Paola Facchin
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Fonte: iss.it 1; A.A.
URL: https://www.malattierare.gov.it/ 
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