In tema di malattie rare, in Italia esistono normative specifiche, percorsi di cura codificati e strutturati, centri e registri di cui è necessario abbiamo un’adeguatahttps://www.pharmastar.it/news/altre-news/malattie-rare-e-farmacisti-del-ssn-instant-book-sul-progetto-pronti-32332 informazione tutte le figure professionali impegnate nel processo di cura, anche i farmacisti ospedalieri, fondamentale anello di congiunzione tra il clinico e il paziente, nonché amministratore di risorse sempre più scarse.

   In questo Instant Book di PharmaStar, abbiamo cercato di fare il quadro della situazione normativa e gestionale in merito alle malattie rare e ai farmaci orfani a livello europeo, nazionale e locale, anche nell’ottica del complesso ruolo del farmacista del Ssn.



   Il progetto “PRONTI” (PROgetto di partNership con i FarmacisTi), di cui parla il nostro Instant Book, è stato sostenuto dall’azienda farmaceutica CSL Behring e nasce per rispondere a una richiesta specifica di maggiori informazioni emersa da un’indagine condotta su oltre 400 farmacisti ospedalieri effettuata durante due congressi nazionali della SIFO (Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie).

  Questa società, un’azienda biotecnologica focalizzata su terapie per il trattamento di patologie rare e gravi, disturbi emorragici e deficienze immunitarie, negli anni messo a disposizione diversi servizi a supporto dei pazienti con malattie rare, per agevolare il loro percorso di cura, sempre nell’ambito degli standard fissati dal Ssn.

  Il prodotto multimediale che vi presentiamo consta di 41 pagine con 7 articoli arricchiti da 6 videointerviste e tre audiointerviste. Queste ultime fanno emergere le difficoltà presenti nella vita quotidiana dei pazienti con malattie rare ed evidenziano proposte concrete di miglioramento e progetti già in corso. Tra questi ve ne sono alcuni che facilitano l’erogazione domiciliare delle terapie, permettendo anche un miglioramento dell’aderenza terapeutica e un risparmio di costi e di tempo.

  La disponibilità di questi servizi è particolarmente importante in un momento di emergenza mondiale come quello attuale della pandemia da Covid19 e darà un contributo consentendo alle persone di essere curate presso il loro domicilio ma pur sempre in contatto con farmacisti, medici e altro personale sanitario e riabilitativo.