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Malattie rare, Dallapiccola propone una piattaforma che riunisca gli specialisti
Autore: Redazione, 11 Marzo 2019
Il prof. Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e componente del Tavolo di Lavoro per il Piano Nazionale delle Malattie Rare, ha individuato tre importanti obiettivi da perseguire in vista dell'allestimento del nuovo Piano: un'attenzione forte sugli aspetti economico-finanziari, un sistema gestionale amministrativo che migliori le prestazioni a disposizione delle famiglie e una realizzazione del Piano stesso in un'ottica europea.
"Le Reti di Riferimento Europee (ERN) per le malattie rare sono partite due anni fa e l'Europa non ha ancora previsto un finanziamento destinato a questa complessa organizzazione. È importante un impegno economico, altrimenti le proposte rischiano di restare un libro dei sogni”, spiega Dallapiccola. “L'Italia ha una poderosa rete di Centri esperti sulla Malattie Rare presenti in tutte le regioni, con coordinamenti regionali e interregionali. Nella ERN, tuttavia, ci sono solo 50 centri italiani e gli altri che non sono presenti potranno essere affiliati? Come si potrà migliorare il collegamento tra quello che l'Europa sta costruendo e quello che l'Italia ha già costruito? Il nostro Paese è all'avanguardia".
Sul da farsi, Dallapiccola aggiunge: "Dobbiamo saldare il gap che si è creato dal 2016. Il gruppo di lavoro del precedente Consiglio Superiore di Sanità (CSS) aveva creato un documento interessante, di circa 60 pagine, che ritengo rappresenti una buona base su cui ragionare. Fotografa lo stato dell'arte delle malattie rare in Italia, evidenzia i problemi pratici e traccia delle soluzioni. Va solo minimamente aggiornato".
Il direttore scientifico del Bambino Gesù propone la realizzazione di una "Piattaforma sulle Malattie Rare attorno alla quale potranno gravitare tutti gli specialisti. Al centro ci saranno i servizi che potranno essere condivisi da tutti. Nella Piattaforma sulle Malattie Rare i centri esperti sulla diagnosi e la presa in carico avranno un'organizzazione coordinata. Non dobbiamo inventarci molte cose, il problema riguarda la messa in opera di una piccola revisione dell'organizzazione. Siamo particolarmente onorati di poter offrire il contributo del nostro ospedale ad un'istituzione così importante come il Consiglio Superiore di Sanità".
Mariella Enoc, presidente dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, aggiunge in un comunicato: "La nomina del prof. Franco Locatelli come presidente e quella del prof. Bruno Dallapiccola come presidente di sezione, rappresentano per noi il riconoscimento del grande lavoro svolto in questi anni nel campo della ricerca e della medicina pediatrica. Sentiamo in maniera ancora più forte il senso di responsabilità per la nostra missione e auguriamo a tutto il Consiglio Superiore di Sanità, e con esso al ministro Giulia Grillo, di lavorare al meglio per lo sviluppo del nostro sistema sanitario nazionale, che rappresenta un motivo di orgoglio per il nostro Paese".