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Diritti

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  • quotidianosanita.it

    Disabilità. Anche il Senato approva la delega al Governo. Tra le novità l’istituzione di un Garante nazionale e la semplificazione dei processi di accertamento della disabilità

    Dopo la Camera, che l’aveva approvato con modifiche il 9 dicembre scorso, anche il Senato ha dato ieri il via libera al testo del ddl di delega in materia di disabilità proposto dalla ministra Stefani. Tra gli obiettivi quello di “garantire alla persona con disabilità di ottenere il riconoscimento della propria condizione che consenta il pieno esercizio dei suoi diritti civili e sociali, compresi il diritto alla vita indipendente e alla piena inclusione sociale e lavorativa”. IL TESTO

    21 DIC - Il Senato ha approvato ieri in via definitiva nel testo già approvato con modifiche dalla Camera lo scorso 9 dicembre, il disegno di legge delega al Governo in materia di disabilità approvato su proposta del ministro Erika Stefani il 27 ottobre scorso.
     
    La delega prevede che il Governo adotto, entro venti mesi dalla entrata in vigore del ddl, uno o più decreti legislativi per la revisione e il riordino delle disposizioni vigenti in materia di disabilità, in attuazione degli articoli 2, 3, 31 e 38 della Costituzione e in conformità alle disposizioni della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e del relativo Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006, ratificata ai sensi della legge 3 marzo 2009, n. 18, alla Strategia per i diritti delle persone con disabilità 2021-2030, di cui alla comunicazione della Commissione europea COM(2021) 101 final, del 3 marzo 2021, e alla risoluzione del Parlamento europeo del 7 ottobre 2021, sulla protezione delle persone con disabilità.

  • ansa.it

    Sì storico al suicidio assistito, Vaticano:'La via, cure palliative'

    Per la Pontificia Accademia per la Vita queste cure 'contemplano la possibilità di sospendere tutti i trattamenti che vengano considerati sproporzionati dal paziente'

      Redazione ANSA ROMA  23 novembre 2021  16:53  News
    Da Welby a Mario, lotta per diritto a morire. Dal 2006 i cas © ANSA 
     Il comitato etico dell'Asl delle Marche (Asur) ha attestato che Mario (nome di fantasia di un tetraplegico immobilizzato a letto da dieci anni) possiede i requisiti per l'accesso legale al suicidio assistito

      Lo riporta la Stampa.

      Il via libera è arrivato dopo due diffide legali all'Asur e l'aiuto offerto dall' associazione Luca Coscioni. Mario è il primo malato in Italia a ottenere il via libera al suicidio medicalmente assistito, dopo la sentenza 'Cappato-Dj Fabo' emessa dalla Corte Costituzionale. 

    "Mi sento più leggero, mi sono svuotato di tutta la tensione accumulata in questi anni". Questo, rende noto l'Ass. Coscioni, il commento di Mario dopo aver letto il parere del Comitato etico. "Sono stanco e voglio essere libero di scegliere il mio fine di vita. Nessuno - dice in un video - può dirmi che non sto troppo male per continuare a vivere in queste condizioni", e "condannarmi a una vita di torture. Si mettano da parte ideologie, ipocrisia, indifferenza, ognuno si prenda le proprie responsabilità perchè si sta giocando sul dolore dei malati".

  • malattierare.gov.it

    Approvato il Testo Unico sulle malattie rare: “punto di partenza per garantire equità delle cure e sostegno alla ricerca”. Ampliate le competenze del Centro Nazionale Malattie Rare

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    Il testo unificato delle proposte di legge recanti "Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare", noto come Testo Unico sulle Malattie Rare, è finalmente legge. Oggi, il voto unanime dell’intera Aula del Senato – dopo che lo scorso 8 ottobre il testo era stato approvato dalla XII Commissione Igiene e Sanità del Senato –  ha approvato il testo in via definitiva.

     “Il lavoro di squadra, ovvero la collaborazione fattiva e costante interistituzionale, con il contributo fondamentale di UNIAMO e di tutte le Associazioni dei pazienti,  ha dato i suoi  frutti, che si concretizzano oggi in uno strumento istituzionale in grado di raggiungere quegli obiettivi che i numerosi pazienti rari in Italia (e le loro famiglie) aspettavano da tempo – dichiara Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS -: rendere uniforme la prevenzione, la diagnosi precoce e il trattamento delle malattie rare su tutto il territorio nazionale, promuovendo l’equità dei percorsi di cura in tutte le Regioni; favorire l’avanzamento della ricerca nel campo delle malattie rare, incentivando anche la produzione e ricerca dei cosiddetti farmaci orfani, preservare e divulgare le buone pratiche e tutti quei percorsi messi a punto negli ultimi anni”.

  • askanews.it

    Disabili, CoorDown e UNIAMO: restrizioni assegno, appello a Parlamento-governo

    "Intervenire subito per sanare questa stortura a tutela dei più fragili, dei più poveri"

     Martedì 19 ottobre 2021 - 12:46
    Disabili, CoorDown e UNIAMO: restrizioni assegno, appello a Parlamento-governo

  • osservatoriomalattierare.it

    LEA, ancora troppe prestazioni negate ai malati rari. Il caso della Crigler-Najjar e il mancato accesso al bonus energia

    La denuncia dell’associazione CIAMI. Lo sportello Legale OMaR: “Normativa ferma al 2007, tutto a carico delle famiglie”

    Autore: Francesco Fuggetta  14 Ottobre 2021
    Velio Venturi

     Bologna – Una parola in meno su un modulo, “fototerapia”. Forse una dimenticanza o, più probabilmente, chi ha predisposto quell'elenco non conosceva la sindrome di Crigler-Najjar. La conseguenza è che da dieci anni i pazienti affetti da questa rarissima malattia ereditaria non possono ottenere il Bonus energia elettrica e gas, e le loro bollette sono particolarmente salate, perché il trattamento che può mantenerli in vita è la fototerapia.

    Nella sindrome di Crigler-Najjar, infatti, la mancanza parziale o totale di un enzima provoca elevati livelli di bilirubina nel sangue, impossibile da rimuovere se non con l'aiuto di una lampada a raggi ultravioletti, con la quale è possibile scomporla in sostanze più solubili e facilmente eliminabili nelle urine. I pazienti, quindi, devono dormire sotto questa “luce blu” per almeno dieci ore al giorno, e i raggi ultravioletti non possono essere ostacolati da indumenti, lenzuola o coperte. Per questo motivo, ai consumi dell'apparecchio per la fototerapia vanno aggiunti quelli necessari a mantenere costante la temperatura della camera da letto, che in estate (soprattutto al sud) va rinfrescata con l'aria condizionata. In inverno, invece, in particolare al nord, la stanza va riscaldata con termosifoni o pompe di calore: la temperatura ideale dell’ambiente, per poter dormire nudi sotto l’apparecchio per la fototerapia, dovrebbe essere di 30 gradi. Tutto questo si traduce in bollette dell'energia elettrica da diverse centinaia di euro.

  • pharmastar.it

    Equivalenza terapeutica: è possibile un equilibrio tra diritto, scienza e spesa sanitaria?

    Martedi 13 Aprile 2021  Redazione

    L’equivalenza terapeutica continua a far discutere. Le norme attuali, nel prevedere la possibilità di dichiarare equivalenti farmaci aventi principi attivi diversi, per metterli in gara tra loro, sono state introdotte con il principale scopo di contenere la spesa farmaceutica.

    Nell’incontro organizzato pochi giorni fa da The European House – Ambrosetti in collaborazione con la Camera degli Avvocati Amministrativisti, il sostegno dell’Italian American Pharmaceutical Group (IAPG) e del Gruppo Europeo e Nipponico di Farmindustria, sono emerse le criticità dell’attuale assetto normativo che regola la valutazione dell’equivalenza terapeutica di farmaci contenenti principi attivi diversi. È stata ribadita l’importanza di adottare criteri scientifici rigorosi e regole procedurali più trasparenti.

  • osservatoriomalattierare.it

    Malattie rare, lo Sportello Legale “Dalla Parte dei Rari” dell’OMaR compie 3 anni

    Erogate più di 3.000 risposte di indirizzo e orientamento. Azione straordinaria Covid-19 e due pubblicazioni da 25.000 e 200.000 download

     Redazione 01 Marzo 2021


      Lo Sportello Legale “Dalla Parte dei Rari” dell’Osservatorio Malattie Rare compie 3 anni. Una rubrica di consulenza legale che è diventata a tutti gli effetti un punto di riferimento per la comunità italiana dei malati rari. “A parlare sono i numeri – spiega Ilaria Vacca, giornalista co-responsabile dello Sportello insieme all’avvocato Roberta Venturi – In soli 3 anni abbiamo erogato più di 3.000 risposte, in molti casi vere e proprie consulenze di indirizzo e orientamento.

  • COMUNICATO STAMPA
     O.M.A.R. -OSSERVATORIO MALATTIE RARE

     

    Invalidità civile e Legge 104:
    dallo Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare la guida gratuita per districarsi nella burocrazia

     


       Roma, 12 novembre 2020     – La burocrazia, spesso, viene percepita come un muro che divide persone e diritti. Un limite che appare ancora più invalicabile quando si tratta di pazienti con malattie e tumori rari. Per contribuire ad abbattere questo muro lo Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare ha elaborato una guida rivolta ai malati rari, alle loro famiglie e alle associazioni di pazienti, ma anche a medici di Medicina generale, ai Centri di assistenza fiscale e ai sindacati. Nasce da questa volontà il primo volume della collana Le Guide Dalla parte dei rari. “Invalidità civile e legge 104, tutti i diritti dei malati rari”, a cura di Ilaria Vacca con la collaborazione di Alessandra Babetto, Valentina Lemma e Roberta Venturi. La Guida, edita da Rarelab, è stata realizzata grazie al contributo non condizionato di Alexion, Alnylam, Amicus, Pfizer e Sobi.

  • superando.it

    Aumento delle pensioni di invalidità: la Circolare attuativa dell’INPS

    L’INPS ha prodotto ieri, 23 settembre, la Circolare applicativa di quanto disposto dalla Sentenza 152/20 della Corte Costituzionale e dal cosiddetto “Decreto Agosto”, riguardo all’aumento delle pensioni di invalidità. «L’aspetto più rilevante – viene sottolineato in un utile approfondimento dedicato alla materia dal Servizio HandyLex.org – riguarda l’accesso all’aumento. Esso, infatti, viene riconosciuto d’ufficio dall’INPS agli invalidi civili totali, ai ciechi civili assoluti e ai sordi che ne abbiano diritto, sulla base della documentazione disponibile»

    Una sede dell'INPSIl Servizio HandyLex.org ha pubblicato un utile approfondimento dedicato alla Circolare n. 107, prodotta dall’INPS, ieri, 23 settembre, con la quale vengono applicate le disposizioni prodotte dal combinato tra la Sentenza 152/20 della Corte Costituzionale e il cosiddetto “Decreto Agosto” (Decreto Legge 104/20), riguardo all’aumento delle pensioni di invalidità.

  • askanews.it

    Maculopatie, Soi: decisione Usa cambia scenario di cura in Italia

    Piovella: liberalizzare accesso a terapie per migliaia di malati

     Milano, 26 giu. (askanews)
    Maculopatie, Soi: decisione Usa cambia scenario di cura in Italia– Più possibilità di accesso alle terapie per chi soffre di maculopatia in Italia, anche alla luce di una multa da 346 milioni di dollari inflitta al gruppo farmaceutico Novartis dall’Autorità di sorveglianza dei mercati degli Stati Uniti per pratiche di condizionamento delle scelte fermaceutiche in Grecia, Corea e Vietnam. E’ quanto si augura la Società Italiana di Oftalmologia che giudica molto importante questa decisione della Sec e la connessa “ammissione di colpa” della casa farmaceutica, anche per la situazione italiana. Ne abbiamo parlato con il presidente di Soi, il dottor Matteo Piovella.

  • alvolante.it

    Disabili: il pieno senza barriere e senza extra

    Grazie a un recente accordo, i disabili con difficoltà motorie possono beneficiare del servizio dell’operatore in quasi 500 stazioni di servizio. E pagando il prezzo del “self”.

    di Redazione online Pubblicato 17 febbraio 2020


         Per rimuovere ogni eventuale ostacolo o barriera ai servizi offerti sulla rete carburanti dal 1°febbraio 2020 negli impianti aderenti all'iniziativa che espongono il logo     dal 1 febbraio 2020 negli impianti aderenti all'iniziativa che esporranno sarà fornita assistenza agli automobilisti con disabilità anche presso le colonnine self-service, consentendo la pari opportunità di usufruire delle condizioni previste per tale modalità di rifornimento.
     
     
     

  • ansa.it

    Suicidio assistito, non punibile il medico per casi determinati

    Sulla base della sentenza della Consulta. Aggiornato il Codice deontologico

    Redazione ANSA ROMA 06 febbraio 2020 17:30
    Suicidio assistito, non punibile medico per casi © ANSA

     Non sarà punibile dal punto di vista disciplinare, dopo attenta valutazione del singolo caso, il medico che liberamente sceglie di agevolare il suicidio, ove ricorrano le condizioni poste dalla Corte Costituzionale. Lo ha stabilito all'unanimità il Consiglio della Federazione nazionale degli Ordini dei medici (Fnomceo), integrando il Codice deontologico che, all'articolo 17, prevede che il medico, anche su richiesta del paziente, non deve attuare né favorire atti finalizzati a provocarne la morte.

    La Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri (Fnomceo) ha emesso gli indirizzi applicativi dell'articolo 17.

  • quotidianosanita.it

    Non autosufficienza. Il nuovo Piano nazionale in Gazzetta: stanziati 1,7 mld in 3 anni

    Pubblicato in Gazzetta Ufficiale il nuovo documento di programmazione per l’assistenza alle persone disabili. Ora dovranno essere redatti i piani regionali anche se il 50% delle risorse sarà ugualmente erogato anche in assenza del Piano. IL DOCUMENTO


       05 FEB     - Integrazione socio sanitaria, attivazione o il rafforzamento del supporto alla persona non autosufficiente e alla sua famiglia attraverso l’incremento dell’assistenza domiciliare, anche in termini di ore di assistenza personale e supporto familiare, al fine di favorire l’autonomia e la permanenza a domicilio.

  • quotidianosanita.it

    Se la diagnosi arriva in ritardo l’Asl ha responsabilità solo per l’aggravamento della malattia

    Secondo la Cassazione (sentenza 514/2020) le conseguenze dannose sono da valutare con la causalità giuridica: conta la consistenza complessiva, a carico di chi ha commesso l’illecito della percentuale di peggioramento della situazione preesistente. LA SENTENZA.

    16 GEN - Il ritardo nella diagnosi di una malattia, se produce danno al paziente, è responsabilità dell’azienda sanitaria nella misura percentuale in cui un intervento tempestivo avrebbe potuto ridurre le conseguenze negative.

    Questo il giudizio espresso dalla Cassazione (terza sezione civile, sentenza 514/2020) che ha rigettato il ricorso di un paziente colto da ictus il quale chiedeva il risarcimento del danno patrimoniale, ma che esclusa perché anche senza errore dei medici il paziente - di mestiere falegname - non avrebbe non avrebbe comunque potuto continuare a lavorare per i postumi riconducibili all’ischemia (45%).

  • quotidianosanita.it

    Malattie rare. Dai Lea agli aiuti alle famiglie, fino agli incentivi per la ricerca. Ecco il testo unificato della Commissione Affari Sociali

    Pronto il testo che riunisce 5 diversi provvedimenti sul tema presentati da maggioranza e opposizioni. Prevista l'erogazione a carico del Ssn dei trattamenti con farmaci, dietetici, parafarmaci, galenici e dispositivi medici. Riconosciuto l'accesso gratuito ai trattamenti riabilitativi motori, logopedici, visivi, audiologici, neuropsicologici, cognitivi, neuroevolutivi, comportamentali, respiratori, cardiologici, vescicali, e similari. Prevista poi l'erogazione anticipata del trattamento pensionistico per il genitore o familiare di minore affetto da una malattia rara con invalidità al 100%. Nuovi incentivi per la ricerca. LA BOZZA

    12 GEN - Pronto il testo unificato elaborato dalla Commissione Affari Sociali in tema di malattie rare. Il nuovo testo, di cui Quotidiano Sanità può anticipare una bozza, recepisce cinque diverse proposte di legge presentate a prima firma, rispettivamente, da Bologna (M5S), Russo (FI), De Filippo (Iv), Bellucci (FdI), Panizzut (Lega). Il provvedimento, composto da 32 articoli, disciplina i Livelli essenziali di assistenza per le malattie rare, garantisce un'omogeneità di presa in carico dei pazienti a livello nazionale, l'erogazione a carico del Ssn dei trattamenti con farmaci, dietetici, parafarmaci, galenici e dispositivi medici.
     
    E ancora, viene riconosciuto l'accesso gratuito ai trattamenti riabilitativi motori, logopedici, visivi, audiologici, neuropsicologici, cognitivi, neuroevolutivi, comportamentali, respiratori, cardiologici, vescicali, e similari. Prevista poi l'erogazione anticipata del trattamento pensionistico per il genitore o familiare di minore affetto da una malattia rara con una percentuale di invalidità pari al 100 per cento. i nuovi incentivi alla ricerca.

  • quotidianosanita.it

    Se l'accertamento è incompleto, il paziente deve essere indirizzato su un centro più specializzato. Medico condannato per una malformazione fetale non rilevata

    Secondo la Cassazione (terza sezione civile, sentenza 30727/2019) è punibile un medico che non ha informato la paziente non potendo visualizzare per intero il feto, circa la possibilità di ricorrere a un centro di più elevato livello di specializzazione, per poter eventualmente esercitare il diritto di interrompere la gravidanza in presenza dei dovuti presupposti. LA SENTENZA.

    27 NOV  - Il medico che da un’ecografia che non gli ha consentito di visualizzare per intero il feto, non si accorge di una malformazione e formula una diagnosi di normalità, non è esente da responsabilità medica.

    Lo ha stabilito la Cassazione (terza sezione civile, sentenza 30727/2019) nei confronti di un medico che non ha informato la paziente non potendo visualizzare per intero il feto, circa la possibilità di ricorrere a un centro di più elevato livello di specializzazione, per poter eventualmente esercitare il diritto di interrompere la gravidanza in presenza dei dovuti presupposti.

    Il fatto
    La mancata visione per intero del feto durante un’ecografia di controllo non aveva messo in evidenza la grave malformazione sindrome facio-auricolo-vertebrale, connotata da marcata asimmetria facciale, e dalla completa assenza del padiglione auricolare destro e accentuata da appendici preauricolari) che avrebbe successivamente (alla nascita) provocato ai genitori e all’altro figlio della coppia, anche perché inattesa, un grave trauma psichico, con ripercussioni a livello psicologico sull'altro figlio e la perdita di un'importante occasione lavorativa per uno dei genitori.

  • vita.it

    Zamagni: «Le tecnologie ci sfidano a ridisegnare lo spazio del Terzo settore»

    Inaugurando il NonProfitDay a Milano, Stefano Zamagni ha tracciato la mappa futura di un Terzo settore «che può e deve insegnare alle imprese che il modello verticale di organizzazione è finito, perché stiamo andando nell'era dell'organizzazione condivisa e della prosperità inclusiva»

    di Marco Dotti 22/10/2019
    Stefano ZamagniServe ancora il Terzo Settore? La risposta è ovvia, ma non è scontata. Non lo è perché il modo “nazional popolare” con cui finora si è raccontato ha dato gioco facile ai suoi avversari. Serve dunque «un nuovo storytelling, scientifico e rigoroso», precisa Valerio Melandri, fondatore del Festival del Fundraising.

    Tante le sfide, tante le proposte affrontate oggi al NonProfitDay, la giornata organizzata in collaborazione con Il Sole 24 ore proprio dal Festival del Fundraising che si terrà dal 13 al 15 maggio 2020. Tra queste sfide, quella cruciale è sullo spazio.

    La giornata del non profit è stata aperta dalla lectio di Stefano Zamagni che si è interrogato sulla necessità di ridisegnare lo spazio dell'agire sociale. Nell’epoca della quarta rivoluzione industriale, dove tecno-ottimisti e tecno-pessimisti si scontrano sul futuro del lavoro, il Terzo settore, ha esordito Zamagni, «può dimostrarsi in grado di essere competitivo, creando occupazione in un mercato sempre più basato su beni relazionali».

     

  • quotidianosanita.it

    Se la clinica vuole dare la responsabilità dell’errore operatorio al solo chirurgo, deve dimostrarlo e non il contrario 

    Secondo la Cassazione (ordinanza 24167/2019) è la struttura sanitaria che chiede sia assegnata la responsabilità dell'errore al solo chirurgo a dover dimostrare l'esclusiva colpa del medico e in caso contrario paga anch'essa il risarcimento. L'ORDINANZA.

      03 OTT - Non è il medico a dover provare la corresponsabilità della clinica in caso di risarcimento del danno a un paziente, ma la clinica che deve provare semmai che quanto accaduto sia dovuto solo all’imperizia del medico.

    Per questo principio la Cassazione (ordinanza 24167/2019) ha rinviato alla Corte d’Appello una sentenza che aveva chiesto al sanitario di provare la colpa della struttura in una causa di risarcimento danni.
     
    Il fatto
     Una paziente ha portato in giudizio la casa di cura dove era stata operata per l'inserimento di una protesi all'anca, chiedendo il risarcimento dei danni riportati per la non corretta esecuzione dell'intervento chirurgico.

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    quotidianosanita.it

    Il mancato consenso informato è un danno autonomo rispetto al danno al paziente: la Cassazione stabilisce un doppio risarcimento 

    Il consenso informato va risarcito in maniera ulteriore e autonoma rispetto al danno da errato trattamento medico se non è stato formulato secondo tutti i canoni e i parametri dei possibili rischi di un intervento. Il caso riguardava il risarcimento chiesto dai genitori per i danni lamentati in conseguenza della nascita della figlia affetta da ectromelia dell'arto superiore sinistro, per la mancata rilevazione “della situazione di aplasia di cui era portatore il feto” in sede di esami ecografici eseguiti dal primo medico presso il proprio studio e poi dal secondo presso l'ospedale. L'ORDINANZA.

    01 LUG - Doppio risarcimento per chi subisce un danno da responsabilità medica e in più non ha avuto un corretto consenso informato.
    Questo perché nei giudizi di responsabilità medica, la mancata acquisizione del consenso e l'errore nell'intervento medico costituiscono due prestazioni ben distinte, che non possono essere considerate complessivamente.

    La novità arriva dalla Cassazione che con l’ordinanza 16892/2019 ha cassato una sentenza della Corte d’Appello, rinviandola ai giudici di primo grado perché correggessero il tiro, stabilendo che i conti per i rimborsi dovessero essere tutti rivisti alla luce della sua nuova pronuncia.

  • ansa.it

    Maternità surrogata, associazioni presentano proposta legge

    10 mila donne potenzialmente interessate. Cgil, nessun appoggio a legge

    Redazione ANSA ROMA 19 giugno 2019 14:49
    Proposta presentata oggi dalle associazioni Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, Certi Diritti e Famiglie Arcobaleno © AnsaNo allo sfruttamento e alla commercializzazione, sì alla sicurezza: questi i punti di una proposta di legge sulla Gestazione per Altri solidale (GPA), presentata oggi dalle associazioni Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, Certi Diritti e Famiglie Arcobaleno. Il testo è stato illustrato oggi a un convegno in corso presso la sede nazionale della Cgil nazionale.
        Dopo un lungo lavoro con giuristi, medici, esperti, il testo che disciplina il percorso di Gestazione per Altri solidale (GPA) è costituito da 8 articoli. Con l'obiettivo di superare i limiti imposti dalla Legge 40, chiede al Parlamento di normare le modalità di accesso alla fecondazione medicalmente assistita anche per chi non può sostenere una gestazione. "Anche confrontando le pratiche analoghe legali in molti altri paesi del mondo come Canada, Stati Uniti o Grecia, il testo descrive con precisione le condizioni di accesso al percorso, ammettendolo ai soli fini solidaristici e prevedendo una serie di tutele volte ad assicurare che le parti ricevano un adeguato monitoraggio medico e siano consapevoli e rispettose della reciproca situazione", spiega Filomena Gallo, segretario dell'Associazione Coscioni.

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