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Leggi sanitarie

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  • quotidianosanita.it

    Disabilità. Anche il Senato approva la delega al Governo. Tra le novità l’istituzione di un Garante nazionale e la semplificazione dei processi di accertamento della disabilità

    Dopo la Camera, che l’aveva approvato con modifiche il 9 dicembre scorso, anche il Senato ha dato ieri il via libera al testo del ddl di delega in materia di disabilità proposto dalla ministra Stefani. Tra gli obiettivi quello di “garantire alla persona con disabilità di ottenere il riconoscimento della propria condizione che consenta il pieno esercizio dei suoi diritti civili e sociali, compresi il diritto alla vita indipendente e alla piena inclusione sociale e lavorativa”. IL TESTO

    21 DIC - Il Senato ha approvato ieri in via definitiva nel testo già approvato con modifiche dalla Camera lo scorso 9 dicembre, il disegno di legge delega al Governo in materia di disabilità approvato su proposta del ministro Erika Stefani il 27 ottobre scorso.
     
    La delega prevede che il Governo adotto, entro venti mesi dalla entrata in vigore del ddl, uno o più decreti legislativi per la revisione e il riordino delle disposizioni vigenti in materia di disabilità, in attuazione degli articoli 2, 3, 31 e 38 della Costituzione e in conformità alle disposizioni della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e del relativo Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006, ratificata ai sensi della legge 3 marzo 2009, n. 18, alla Strategia per i diritti delle persone con disabilità 2021-2030, di cui alla comunicazione della Commissione europea COM(2021) 101 final, del 3 marzo 2021, e alla risoluzione del Parlamento europeo del 7 ottobre 2021, sulla protezione delle persone con disabilità.

  • quotidianosanita.it

    Malattie Rare. Bilancio di un anno: tante le conquiste, pronti ora a nuove sfide

    Tanti i risultati che ci incoraggiano ad andare avanti, in direzione di una sempre maggior tutela dei diritti dei malati rari ma anche della realizzazione, per quanto i limiti delle patologie lo consentano, delle loro aspirazioni, dei loro interessi, nell’ottica di una pienezza di vita, il cui desiderio accomuna tutte le persone

    di Domenica Taruscio

    Domenica Taruscio Direttore del Centro Nazionale malattie rare dell'Istituto Superiore di Sanità

    20 DIC - Fine anno, tempo di bilanci. Potremmo d’istinto dire che il COVID ha spadroneggiato, condizionando le nostre vite (oltre che prendendosene, ahimè, circa 135 mila in Italia, oltre un milione in Europa, più di 5 milioni in tutto il mondo), occupando, ancor’oggi, le prime pagine di tutta l’informazione, assorbendo risorse dal nostro Sistema Sanitario Nazionale, e dunque togliendole ad altre necessità.
     
    E così è avvenuto, visti gli innumerevoli reparti ospedalieri chiusi e riconvertiti all’emergenza pandemica, visto che oltre la metà dei malati rari da noi intercettati nella prima fase pandemica ha rinunciato o interrotto i percorsi terapeutici, visto che il dato risulta ancora oggi confermato dal XIX Rapporto sulle politiche della cronicità presentato da Cittadinanzattiva, in cui leggiamo che un malato cronico su due (e le malattie rare sono anche croniche) ha dovuto affrontare più criticità del solito nell’accesso alla diagnosi e alle cure per la propria patologia, come anche per farsi riconoscere l’invalidità, vedendo lievitare nel frattempo i costi privati delle cure, tanto che uno su cinque è stato costretto a rinunciarvi.

  • ansa.it

    Sì storico al suicidio assistito, Vaticano:'La via, cure palliative'

    Per la Pontificia Accademia per la Vita queste cure 'contemplano la possibilità di sospendere tutti i trattamenti che vengano considerati sproporzionati dal paziente'

      Redazione ANSA ROMA  23 novembre 2021  16:53  News
    Da Welby a Mario, lotta per diritto a morire. Dal 2006 i cas © ANSA 
     Il comitato etico dell'Asl delle Marche (Asur) ha attestato che Mario (nome di fantasia di un tetraplegico immobilizzato a letto da dieci anni) possiede i requisiti per l'accesso legale al suicidio assistito

      Lo riporta la Stampa.

      Il via libera è arrivato dopo due diffide legali all'Asur e l'aiuto offerto dall' associazione Luca Coscioni. Mario è il primo malato in Italia a ottenere il via libera al suicidio medicalmente assistito, dopo la sentenza 'Cappato-Dj Fabo' emessa dalla Corte Costituzionale. 

    "Mi sento più leggero, mi sono svuotato di tutta la tensione accumulata in questi anni". Questo, rende noto l'Ass. Coscioni, il commento di Mario dopo aver letto il parere del Comitato etico. "Sono stanco e voglio essere libero di scegliere il mio fine di vita. Nessuno - dice in un video - può dirmi che non sto troppo male per continuare a vivere in queste condizioni", e "condannarmi a una vita di torture. Si mettano da parte ideologie, ipocrisia, indifferenza, ognuno si prenda le proprie responsabilità perchè si sta giocando sul dolore dei malati".

  • O.Ma.R.

    COMUNICATO STAMPA

     MALATTIE RARE, OGGI LA VI EDIZIONE DELL’ORPHAN DRUG DAY DEDICATA ALLE NOVITÀ NORMATIVE

    PER L’ITALIA LA GRANDE NOVITÀ È IL TESTO UNICO MALATTIE RARE, MA GIÀ NELLA LEGGE DI BILANCIO POTREBBERO ESSERCI DELLE OPPORTUNITÀ DA COGLIERE

     Sottosegretario Sileri: “Adesso abbiamo un impianto normativo che ci consentirà di allocare le risorse necessarie”

     On. Binetti: “Ora occorre finanziare il II Piano Nazionale Malattie Rare, perché non cada nel nulla come il primo”

     On. Bologna: “Nella Legge di Bilancio si potrà già implementare il nuovo Fondo di Solidarietà per i malati rari”

     Roma, 8 novembre 2021 – Per il mondo delle malattie rare questo è un periodo di grande fermento, sia a livello nazionale che europeo. I cambiamenti investono sia l’ambito scientifico, dove guadagnano spazio terapie sempre più personalizzate e innovative, basate sulla genomica, l’editing genetico e le CAR T, ma riguardano anche l’ambito normativo e organizzativo: nuove leggi vengono approvate e, al tempo stesso, quelle esistenti vengono riviste nel tentativo di adeguarle ad alcuni scenari mutati, in parte anche a causa dell’impatto che la pandemia ha avuto sui sistemi sanitari. L’Italia, Paese in cui ci sono almeno 2 milioni di persone con malattie e tumori rari, è immersa in questo scenario.

  • malattierare.gov.it

    Approvato il Testo Unico sulle malattie rare: “punto di partenza per garantire equità delle cure e sostegno alla ricerca”. Ampliate le competenze del Centro Nazionale Malattie Rare

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    Il testo unificato delle proposte di legge recanti "Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare", noto come Testo Unico sulle Malattie Rare, è finalmente legge. Oggi, il voto unanime dell’intera Aula del Senato – dopo che lo scorso 8 ottobre il testo era stato approvato dalla XII Commissione Igiene e Sanità del Senato –  ha approvato il testo in via definitiva.

     “Il lavoro di squadra, ovvero la collaborazione fattiva e costante interistituzionale, con il contributo fondamentale di UNIAMO e di tutte le Associazioni dei pazienti,  ha dato i suoi  frutti, che si concretizzano oggi in uno strumento istituzionale in grado di raggiungere quegli obiettivi che i numerosi pazienti rari in Italia (e le loro famiglie) aspettavano da tempo – dichiara Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS -: rendere uniforme la prevenzione, la diagnosi precoce e il trattamento delle malattie rare su tutto il territorio nazionale, promuovendo l’equità dei percorsi di cura in tutte le Regioni; favorire l’avanzamento della ricerca nel campo delle malattie rare, incentivando anche la produzione e ricerca dei cosiddetti farmaci orfani, preservare e divulgare le buone pratiche e tutti quei percorsi messi a punto negli ultimi anni”.

  • COMUNICATO STAMPA OMaR

    MALATTIE RARE, IL TESTO UNICO DA OGGI È LEGGE. LE PROSSIME TAPPE PER L’ATTUAZIONE

    L’Osservatorio Malattie Rare fa il punto sui passaggi da fare entro 6 mesi dall’entrata in vigore: due decreti ministeriali, due accordi in Conferenza Stato-Regioni e un regolamento. Un video ne ripercorre la storia

    Ciancaleoni: “Una vittoria che arriva dopo 3 anni e mezzo: oggi si festeggia ma da domani si ricomincia a vigilare sul rispetto dei tempi di attuazione, nessun ritardo può essere accettato”
    On. Bologna & Sen. Binetti: “Ora serve approvare e finanziare il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare”
    Il sottosegretario Sileri questa mattina si è già espresso al riguardo: “Accelerare il passo verso i Decreti”

     Roma, 3 novembre 2021 – “Ci sono voluti più di 3 anni e mezzo per arrivare a questa vittoria, ma oggi il Testo Unico Malattie Rare è finalmente una Legge dello Stato, la prima che definisce organicamente le malattie rare, i diritti di chi ne è affetto e il quadro organizzativo (ndr – in precedenza vi erano solo decreti ministeriali).E’ un importante risultato raggiunto grazie, in buona parte, all’impegno dell’On. Fabiola Bologna e della Sen. Paola Binetti che, come firmatarie di proposte e disegni legge prima e relatrici alla Camera e al Senato del testo unificato poi, non si sono mai date per vinte di fronte a ostacoli e ritardi, ma anche il sottosegretario Pierpaolo Sileri che ne ha sempre seguito da vicino l’iter non mancando mai di far sentire il suo appoggio.

  • askanews.it

    Disabili, CoorDown e UNIAMO: restrizioni assegno, appello a Parlamento-governo

    "Intervenire subito per sanare questa stortura a tutela dei più fragili, dei più poveri"

     Martedì 19 ottobre 2021 - 12:46
    Disabili, CoorDown e UNIAMO: restrizioni assegno, appello a Parlamento-governo

  • COMUNICATO STAMPA OMaR

    TESTO UNICO MALATTIE RARE: APPROVATO IN COMMISSIONE XII AL SENATO

     Ciancaleoni Bartoli (OMaR): “Ora serve velocemente la pubblicazione del DdL in Gazzetta e che i decreti attuativi vengano predisposti nei tempi attesi, per rispondere a necessità concrete dei malati rari”

        Roma, 13 ottobre 2021 – La 12esima Commissione del Senato questa mattina ha approvato all’unanimità il DdL sulle malattie rare (AS. 2255) più noto come Testo Unico Malattie Rare. Il testo passato oggi è lo stesso già approvato dalla Camera, sarà dunque ora necessario solo il voto dell’intera Aula del Senato e la successiva pubblicazione in Gazzetta affinché questo testo, fortemente voluto dai pazienti, diventi Legge. “È una grandissima soddisfazione, un passo avanti importante, ma non è il punto d’arrivo – ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare – Ora serve velocemente la votazione in Aula, la pubblicazione della Legge in Gazzetta Ufficiale e occorre che tutti i decreti attuativi vengano predisposti nei tempi attesi. È necessario che la legge entri in vigore il prima possibile, per rispondere alle necessità concrete, prima di tutto dei malati rari e delle loro famiglie”.

  • Comunicato Stampa 
    OMaR - Osservatorio Malattie Rare


    Malattie Rare, presentato il documento di analisi dell’Alleanza: approvare subito e prepararsi ad alcuni correttivi per il futuro

     Il provvedimento, attualmente in esame al Senato, è stato analizzato punto per punto in un documento dell’Alleanza Malattie Rare che suggerisce alcuni possibili perfezionamenti che potranno essere introdotti tramite i decreti attuativi o con modifiche successive

    Alleanza Malattie Rare (AMR)   Roma, 28 settembre 2021 – Approvare al più presto il Testo Unico sulle Malattie Rare, anche se potrebbero presentarsi delle criticità, comunque superabili, in seguito. Lo hanno detto nei mesi scorsi, attraverso diverse audizioni, le associazioni dei pazienti, il mondo civico, della ricerca e della clinica; è tornato a ribadirlo oggi, con un elaborato documento di analisi, l’Alleanza Malattie Rare (AMR) che rappresenta oltre 250 organizzazioni di primo e secondo livello.

      Il documento, presentato e discusso nel corso di un partecipato incontro digital, contiene riflessioni sull’impatto di questo disegno di legge sull’organizzazione del settore e sulla vita dei pazienti, delle loro famiglie e sull’intero sistema di presa in carico, ma anche indicazioni su alcune criticità e sul come, in un prossimo futuro, potrebbe essere possibile superarle attraverso i decreti attuativi o veri e propri emendamenti.

  • quotidianosanita.it

    Malattie rare. La Camera approva all’unanimità la legge che detta nuove garanzie per l’assistenza e la ricerca. Il testo passa ora al Senato

    La Camera ha approvato il testo con 357 a favore e nessun voto contrario. Il provvedimento detta disposizioni dirette a garantire la cura delle malattie rare ed il sostegno alla ricerca ed alla produzione dei farmaci orfani finalizzati alla terapia di queste patologie. Nel testo si disciplinano diversi aspetti, dalla ricerca all'importazione di farmaci dall'estero fino al sostegno del lavoro di cura ed assistenza per le persone affette da queste patologie. Speranza: "È un ulteriore tassello nella costruzione di un Ssn incentrato sul concetto di 'prossimità'". IL TESTO

    26 MAG - La Camera, dopo oltre due anni di lavori in Commissione Affari Sociali, ha approvato con 357 a favore, nessun contrario e una astensione la proposta di legge che promuove il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare. Il testo passa ora all'esame Senato in seconda lettura.
     
    "Il sì unanime della Camera dei Deputati al Testo Unico della Malattie Rare rappresenta un primo importante passo in avanti perché grazie alla semplificazione delle normative esistenti consentirà a migliaia di pazienti, ovunque risiedano, di accedere più facilmente a cure adeguate ed appropriate, anche restando a domicilio. È un ulteriore tassello nella costruzione di un Servizio Sanitario Nazionale incentrato sul concetto di 'prossimità', cioè della capacità di essere vicino ai cittadini, a cominciare da chi soffre di una malattia rara, perché non si debba mai sentire lasciato solo", ha commentato il ministro della Salute Roberto Speranza.

  • Dispositivi medici, al via il progetto europeo Core-Md sulla valutazione dei device ad alto rischio

    Coordinating research and evidence for medical devices, sotto il cappello di Horizon 2020, proporrà come generare nuova evidenza clinica usando metodologie innovative. Tra i partner dell'iniziativa anche il Politecnico di Milano

    di Redazione Aboutpharma Online16 Aprile 2021
    dispositivi medici

    Prende il via il progetto Horizon 2020 Core-Md (Coordinating research and evidence for medical devices), che punta a valutare in modo scientifico i dispositivi medici ad alto rischio. È un progetto che riunisce un consorzio di 22 partner europei (di cui fa parte anche il Politecnico di Milano) capitanato dalla Società europea di cardiologia (Esc) in collaborazione con la Federazione europea delle associazioni nazionali di ortopedia e traumatologia (Efort).

    Il progetto

    Core-Md proporrà come generare nuova evidenza clinica usando metodologie innovative, per esempio studi di registri clinici randomizzati, e come dovranno essere valutati algoritmi di intelligenza artificiale qualificati come dispositivi medici, oltre a valutazioni statistiche e all’uso dei risultati riferiti dai pazienti (patient-reported outcome).

  • pharmastar.it

    Equivalenza terapeutica: è possibile un equilibrio tra diritto, scienza e spesa sanitaria?

    Martedi 13 Aprile 2021  Redazione

    L’equivalenza terapeutica continua a far discutere. Le norme attuali, nel prevedere la possibilità di dichiarare equivalenti farmaci aventi principi attivi diversi, per metterli in gara tra loro, sono state introdotte con il principale scopo di contenere la spesa farmaceutica.

    Nell’incontro organizzato pochi giorni fa da The European House – Ambrosetti in collaborazione con la Camera degli Avvocati Amministrativisti, il sostegno dell’Italian American Pharmaceutical Group (IAPG) e del Gruppo Europeo e Nipponico di Farmindustria, sono emerse le criticità dell’attuale assetto normativo che regola la valutazione dell’equivalenza terapeutica di farmaci contenenti principi attivi diversi. È stata ribadita l’importanza di adottare criteri scientifici rigorosi e regole procedurali più trasparenti.

  • quotidianosanita.it

    Vaccini Covid. In GU il nuovo decreto del Ministero della Salute con l’aggiornamento del piano

    Il decreto è composto da due parti: da un lato si recepisce il piano stratetigico dello scorso 12 dicembre 2020, sul quale il Parlamento aveva approvato le relative risoluzioni, e che era stato successivamente adottato con il decreto del Ministero della Salute del 2 gennaio 2021; mentre dall'altro contiene il documento con le raccomandazioni ad interim sui gruppi target da vaccinare in via prioritaria del 10 marzo 2021 sul quale era già stata resa un'informativa in sede di Conferenza unificata Stato Regioni. IL DECRETO

    26 MAR - Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale del 24 marzo il decreto del Ministero della Salute con l'aggiornamento del Piano strategico nazionale dei vaccini per la prevenzione delle infezioni da Sars-Cov-2 con le raccomandazioni ad interim sui gruppi target da vaccinare in via prioritaria.
     
    Il decreto è composto da due parti: da un lato si recepisce il piano stratetigico dello scorso 12 dicembre 2020, sul quale il Parlamento aveva approvato le relative risoluzioni, e che era stato successivamente adottato con il decreto del Ministero della Salute dello scorso 2 gennaio 2021; mentre dall'altro contiene il documento con le raccomandazioni ad interim sui gruppi target da vaccinare in via prioritaria dello scorso 10 marzo 2021 sul quale era già stata resa un'informativa in sede di Conferenza unificata Stato Regioni.

  • quotidianosanita.it

    Pma. Nel 2018 più di 14 mila i bimbi nati con tecniche assistite. Ma solo il 27% dei centri italiani ha volumi in linea con gli standard Ue

    Questi alcuni dei numeri contenuti nella nuova Relazione al Parlamento sull’attuazione della Legge 40 pubblicata oggi dal Ministero della Salute e relativa all’anno 2018. Si conferma la tendenza secondo cui il maggior numero dei trattamenti di fecondazione assistita viene effettuato nei centri pubblici e privati convenzionati. Resta elevata l’età media delle donne che si sottopongono a tecniche senza donazione di gameti a fresco: 36,7 anni. Diminuiscono le gravidanze gemellari e anche le trigemine. LA RELAZIONE

    26 FEB - Considerando l’applicazione di tutte le tecniche di PMA sia di I livello (inseminazione), che di II e III livello (fecondazione in vitro) con o senza donazione di gameti, dal 2017 al 2018, si è riscontrata una lieve diminuzione delle coppie trattate (da 78.366 a 77.509), una stabilità nel numero dei cicli effettuati (da 97.888 a 97.509), con un aumento dei bambini nati vivi (da 13.973 a 14.139) ovvero il 3,2% del totale bambini nati nel 2018. È quanto si legge nella Relazione al Parlamento sull’attuazione della Legge 40 pubblicata oggi dal Ministero della Salute e relativa all’anno 2018.

  • ansa.it

    Quasi 11 anni fa le legge sul dolore, ma pochi la conoscono

    7 italiani su 10 la ignorano, servono campagne di comunicazione

    Redazione ANSA ROMA 18 febbraio 2021  11:48
    Quasi 11 anni fa le legge sul dolore, ma pochi la conoscono © Ansa

     Sta per compiere 11 anni la legge 38 del 2010 che garantisce l'accesso di ogni paziente, a prescindere dall'età o dalla patologia, a terapie contro il dolore. Ma, a distanza di molto tempo, ancora oggi, nel nostro Paese, non sono garantiti a tutti i cittadini i farmaci necessari e molti italiani non sanno neanche che una legge riconosce il diritto a non 'soffrire inutilmente'.

    Sono alcuni dei nodi emersi durante la tavola rotonda di presentazione del "Manifesto sul dolore", promossa da Sandoz, che ha visto a confronto clinici, associazioni pazienti e istituzioni.

  • askanews.it

    Pma: sotto le feste quest’anno +50% trattamenti fecondazione assistita

    Rispetto al 2019: i dati raccolti nei 6 Centri GeneraLife

    Venerdì 12 febbraio 2021 - 15:07
    Pma: sotto le feste quest’anno +50% trattamenti fecondazione assistita

    Roma, 12 feb. (askanews) – Prosegue la tendenza delle coppie italiane in cerca di un figlio a voler recuperare i mesi persi durante lockdown e chiusure. Già ad agosto, secondo i dati raccolti nei 6 centri italiani di procreazione medicalmente assistita (Pma) del gruppo europeo GeneraLife, si era notata la voglia di recuperare il tempo perso rinunciando alle vacanze estive, e facendo registrare un aumento dei cicli di trattamento di 8 volte rispetto all’agosto 2019. Ebbene, anche nel corso del mese di dicembre, nelle cliniche del gruppo, si è assistito a una crescita di oltre il 50% dei prelievi di ovociti, il primo ‘step’ del percorso di fecondazione assistita, rispetto a quanto avvenuto lo stesso mese del 2019. Anche i cicli effettuati con donazione di gameti (fecondazione eterologa), a dicembre sono aumentati di circa il 53%, e le prime visite del 20%.

  • ansa.it

    Ricerca sugli embrioni, appello a rivedere il limite dei 14 giorni

    Per fare luce sulle malattie legate alle anomalie nello sviluppo

    Redazione ANSA 02 febbraio 2021 13:37 
    Un embrone umano allo stadio di quattro cellule (fonte: Dr Elena Kontogianni/Wikipedia) © Ansa

     Estendere da 14 a 28 giorni il limite entro il quale è consentito fare ricerca sugli embrioni umani, in modo da fare luce sulle anomalie dello sviluppo e sulle cause degli aborti ripetuti: è con questo appello pubblicato su Journal of Medical Ethics che Sophia McCully, esperta di etica del King's College di Londra, riaccende l'annoso dibattito bioetico che secondo la rivista Nature sarà fra le questioni scientifiche più scottanti del 2021.

     Il limite dei 14 giorni, condiviso a livello internazionale perché segna l'inizio dello sviluppo nervoso, "è diventato troppo restrittivo e, se in passato ha funzionato, non è detto che debba restare inalterato o non possa essere migliorato", afferma McCully, sottolineando come ormai ci siano tutti i presupposti tecnologici, morali e legislativi per rivedere questa norma introdotta 40 anni fa.

  • ansa.it

    Un mini embrione di topo in provetta per ridurre i test sugli animali VIDEO

    Ma l'Italia ostacola gli studi, l'appello dei ricercatori

    Redazione ANSA  11 dicembre 2020 17:14
    Collage di immagini fluorecenti del mini embrione di topo ottenute al microscopio (fonte: Dennis Schifferl, Adriano Bolondi, Polly Burton, Jesse Veenvliet - MPI f. Mol. Genet.) © Ansa

    Nuovo passo avanti nella ricerca di metodi alternativi alla sperimentazione animale: grazie alle cellule staminali è stato ottenuto in provetta un simil-embrione di topo che potrebbe diventare un laboratorio vivente per testare nuovi farmaci. Il risultato è pubblicato sulla rivista Science da un gruppo dell'Istituto Max Planck per la genetica molecolare (Mpimg) a Berlino guidato dal biologo Adriano Bolondi.

  • askanews.it

    Fecondazione assistita, oltre 3300 coppie italiane emigrate in Spagna

    Nasce GeneraLife, gruppo europeo di centri Pma a guida italiana

    Mercoledì 25 novembre 2020 - 12:47
    Fecondazione assistita, oltre 3300 coppie italiane emigrate in Spagna Roma, 25 nov. (askanews) – Fecondazione assistita di tipo eterologo, cioè con l’utilizzo di gameti esterni alla coppia, messi a disposizione da donatori o donatrici: dopo le note sentenze della Corte costituzionale, che hanno aperto a questa tecnica dal 2014 anche in Italia, sembra continuino a permanere le difficoltà delle coppie con problemi di infertilità del nostro Paese. O forse, la falsa credenza che altrove sia possibile avere più facile accesso ai trattamenti porta ancora molti pazienti a fare ‘turismo procreativo’, in particolare in Spagna. In parallelo, parecchi centri italiani si sono organizzati utilizzando banche di gameti estere data la carenza, qui in Italia, di donatrici e dunque di strutture per la conservazione degli ovociti.

  • COMUNICATO STAMPA
     O.M.A.R. -OSSERVATORIO MALATTIE RARE

     

    Invalidità civile e Legge 104:
    dallo Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare la guida gratuita per districarsi nella burocrazia

     


       Roma, 12 novembre 2020     – La burocrazia, spesso, viene percepita come un muro che divide persone e diritti. Un limite che appare ancora più invalicabile quando si tratta di pazienti con malattie e tumori rari. Per contribuire ad abbattere questo muro lo Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare ha elaborato una guida rivolta ai malati rari, alle loro famiglie e alle associazioni di pazienti, ma anche a medici di Medicina generale, ai Centri di assistenza fiscale e ai sindacati. Nasce da questa volontà il primo volume della collana Le Guide Dalla parte dei rari. “Invalidità civile e legge 104, tutti i diritti dei malati rari”, a cura di Ilaria Vacca con la collaborazione di Alessandra Babetto, Valentina Lemma e Roberta Venturi. La Guida, edita da Rarelab, è stata realizzata grazie al contributo non condizionato di Alexion, Alnylam, Amicus, Pfizer e Sobi.

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