Leggi sanitarie

^{Comunicato stampa  Cittadinanzattiva}

       
Presentata l'Indagine civica di Cittadinanzattiva sulla legge 38/2010.

Ancora poco conosciuta dai cittadini, la gran parte ignora importanti diritti per la terapia del dolore e le cure palliative.

  Sette cittadini su dieci non conoscono la legge 38 del 2010 e i diritti che essa sancisce per evitare al paziente “sofferenze inutili”. A dieci anni dall'approvazione della legge, Cittadinanzattiva fotografa quanto i cittadini siano informati sulla stessa attraverso i dati che emergono da una Indagine civica, presentata oggi nel corso di un webmeeting, nell'ambito della campagna informativa “Non siamo nati per soffrire”, realizzata con il sostegno non condizionante di Pfizer.

^ansa.it

I test sugli animali non sono sostituibili

Relazione del ministero della Salute alle Camere, soddisfazione del mondo della ricerca

_{Redazione ANSA  01 settembre 2020 13:28}

^{comunicato stampa A.MA.RE. PUGLIA}

_{COMUNICATO STAMPA DEL 24-07-2020}

   La Rete A.Ma.Re Puglia, una Rete regionale alla quale aderiscono 23 Associazioni di pazienti con Malattie Rare e Tumori Rari, invita a DARE VOCE A CHI NON HA VOCE partecipando alla manifestazione che si terrà il 28 luglio 2020 a partire dalle ore 10:00 sul Lungomare N. Sauro di Bari presso la Sede della Presidenza della Regione Puglia.

Durante il periodo più acuto dell’Emergenza Covid19 le persone disabili e le loro famiglie, tra cui molte persone con malattie rare, sono state più di tutte messe a dura prova a causa dell’interruzione dei servizi indispensabili per la cura delle loro patologie e per l’assistenza domiciliare nei casi più complessi, aggravando il loro senso di disagio, di abbandono e compromettendo ulteriormente il loro stato di salute.

^{quotidianosanita.it}

Pma. Ass. Coscioni, consegnate al Ministero oltre 4.500 firme: “Nei Lea le indagini preimpianto”

Grazie a queste tecniche diagnostiche, nel 2016 sono nati 599 bambini, e 705 nel 2017 che si aggiungono alle oltre 14mila nascite annuali grazie alle altre tecniche di fecondazione medicalmente assistita. Gallo: “Mancato aggiornamento annuale dei Lea, fermi al 2017. I malati non possono più aspettare i tempi della politica”.

23 LUG - “Inserire la diagnosi preimpianto, ad oggi esclusa dal Ssn, nei Livelli essenziali di assistenza”.
È questa la richiesta che Filomena Gallo, Segretario dell’Associazione Luca Coscioni, ha ribadito incontrando il Capo Segreteria tecnica del Ministero della Salute Stefano Lorusso e consegnando le oltre 4500 firme raccolte a sostegno dell’appello raccolte insieme anche all’Associazione La mano di Stella.

Grazie a queste tecniche diagnostiche, nel 2016 sono nati 599 bambini, e 705 nel 2017 - che si aggiungono agli oltre 14.000 nascite annuali grazie alle altre tecniche di fecondazione medicalmente assistita. “Si tratta di bambini che non sarebbero mai nati se i loro genitori non avessero avuto accesso a queste tecniche, ha ricordato l’avvocato Gallo “una possibilità che è stata ottenuta con spesa a carico delle regioni grazie all’intervento dei tribunali”.
“Chiediamo al Ministro Speranza che siano aggiornati i Lea fermi al 2017. I malati non possono più attendere i tempi della politica”, ha dichiarato Filomena Gallo.

^{ilfattoquotidiano.it}

Malati rari, Stato impugna legge della Puglia che estendeva rimborsi a maggiorenni: “Bloccati da burocrazia, Regione dia risposte”

Dopo una petizione lanciata su Change.org dalla 19enne Chiara, la Regione guidata da Emiliano, lo scorso novembre aveva dato la possibilità di ottenere fondi anche dopo i 18 anni, ma il Consiglio dei ministri ha impugnato la norma, considerata "incostituzionale". Ora da Bari prendono tempo e i malati sono in un limbo: "Ma la malattia non aspetta, né ci avverte"

_{di Martina Milone | 21 LUGLIO 2020}

 Prima troppo grandi per avere diritto ai rimborsi, e, ora, dopo un tam tam mediatico che ha portato la Regione Puglia a cambiare la normativa, fermi in un limbo senza risposte. È la condizione dei malati rari pugliesi che hanno superato i 18 anni di età e che per una legge regionale si trovano ad ogni viaggio fuori regione per motivi medici a dover pagare trasporto, vitto e alloggio, senza aver accesso ai fondi. Come Chiara Racanelli, ragazza di quasi 20 anni, affetta da esostosi multipla, costretta per la sua patologia a costanti viaggi a Milano, dove si trova uno dei pochi centri in grado di curarla.

^{quotidianosanita.it}

Malattie rare. Bologna (Misto): “Calendalizzare il Ddl in Aula. Non possiamo più aspettare”

di Fabiola Bologna

La Federazione Uniamo che rappresenta 130 Associazioni di malati rari a livello nazionale e che partecipa al Gruppo di Lavoro dedicato presso l’Istituto Superiore di Sanità ha scritto una lettera al Presidente Fico chiedendo che lo Stato si senta vicino alle persone fragili che sono state le più colpite in questa emergenza Covid-19 e lo dimostri riportando come prioritaria la discussione del Testo in Aula come era previsto. La lettera è stata inviata anche alla Commissione Affari Sociali della Camera e alla sua Presidente

07 LUG - Ci sono 2 milioni di persone affette da Malattie Rare e le loro famiglie che da anni aspettano una norma ad hoc che gli permetta di vivere al meglio la loro situazione. La proposta di legge, che è diventata il 12 febbraio scorso un Testo unico condiviso, è il risultato di un lungo iter di approfondimento e discussione, dopo aver ascoltato tutti gli esperti mediante numerose audizioni in commissione affari sociali della Camera.  In Commissione c’è stato anche un intervento della sottosegretaria alla Salute, Sandra Zampa, che ha riconosciuto il grande valore della proposta di legge e ne ha auspicato una celere approvazione.

^{aboutpharma.com}

Decreto Cura Italia: le misure per Aifa e trial clinici

L’articolo 17 del provvedimento del Governo, ora in Gazzetta Ufficiale, prevede una procedura speciale per la valutazione delle sperimentazioni e un parere unico da parte del Comitato etico dell’Istituto Spallanzani

_{di Redazione Aboutpharma Online 18 Marzo 2020}

Il decreto legge “Cura Italia”, licenziato lunedì scorso dal Governo, è arrivato in Gazzetta Ufficiale. L’articolo 17 prevede alcune misure straordinarie che riguardano la sperimentazione clinica dei medicinali, i pareri dei Comitati etici e l’attività dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa). Novità a cui aveva accennato ieri il direttore generale dell’Aifa, Nicola Magrini, nel corso della conferenza stampa con la Protezione civile, dove è stato anche annunciato l’avvio di uno studio su tocilizumab.

^{quotidianosanita.it}

Milleproroghe. La Camera accorda la fiducia al Governo. Ecco tutte le misure per la sanità

In tutto 315 i voti favorevoli e 221 i contrari. Dai medici in corsia fino a 70 anni ai contratti agli specializzandi dal 3° anno, fino alle misure su screening neonatali, Epatite C e oncologia pediatrica. Si esentano inoltre le Province autonome di Trento e Bolzano dall'applicazione dei nuovi tetti di spesa per il personale introdotti dal Decreto Calabria. E si estendono anche al 2019 e 2020 i finanziamenti per Ospedale Bambino Gesù, Irccs Fondazione Santa Lucia e Cnao, già previsti dal Decreto Fiscale dello scorso anno. Il testo passa ora al Senato dove dovrà esser approvato entro il 29 febbraio.

19 FEB - Il Governo questa mattina, con 315 voti favorevoli e 221 contrari ha accordato la fiducia al Governo sul decreto Milleproroghe, nel testo licenziato dalle Commissioni riunite Bilancio ed Affari Costituzionali. A questo punto, il Milleproroghe dovrebbe approdare nell’Aula del Senato, in terza lettura, il 25 febbraio. I tempi saranno molto stretti dal momento che il decreto scadrà il prossimo 29 febbraio. 
 
Riepiloghiamo di seguito tutte misure del milleproroghe, comprensive delle proposte emendative approvate nelle precedenti settimane dalle Commissioni Bilancio e Affari Costituzionali.

^{aboutpharma.com}

Screening neonatale: approvato l’emendamento al Milleproroghe

Via libera alla modifica (proposta dall’on. Noja) che fissa a giugno di quest’anno il termine per l'ampliamento del panel di patologie da ricercare e mette a disposizione più fondi

_{di Redazione Aboutpharma Online  13 Febbraio 2020}

   Approvato l’emendamento dell’on. Lisa Noja (Iv) al Milleproroghe che interviene sullo screening neonatale. Ad annunciarlo è la parlamentare dal suo profilo Facebook: “Oggi si compie un importante passo in avanti nella diagnosi precoce di tante malattie rare. È stato approvato il mio emendamento al Milleproroghe, sottoscritto dai colleghi dei gruppi di maggioranza, che stabilisce un termine certo per l’aggiornamento degli screening neonatali, un passo indispensabile per includere nel panel anche malattie neuromuscolari, immunodeficienze congenite severe e malattie da accumulo lisosomiale. Finalmente – sottolinea Noja – si darà seguito in tempi brevi all’obbligo previsto dalla legge di bilancio fermo da oltre due anni”.

^{quotidianosanita.it}

Bambini terminali. Il Comitato di bioetica detta la linea: “No all’accanimento clinico per accondiscendere alle richieste dei genitori e/o per rispondere a criteri di medicina difensiva”

Il Cnb interviene sulla delicata questione del fine vita per i bambini. E lo fa con una mozione che detta 12 raccomandazioni da seguire, a partire dalla necessità di una legge nazionale sui comitati etici negli ospedali pediatrici. La mozione sottolinea poi che il ricorso al giudice dovrebbe avvenire solo come extrema ratio. Importante garantire agibilità della "seconda opinione", valorizzare ruolo associazioni genitori e assicurare omogeneità delle cure palliative in tutto il Paese. LA MOZIONE.

07 FEB - Il tema del fine vita resta tra quelli più controversi nell’ambito dell’etica medica. E se in fase terminale si trova un bambino piccolo la linea da seguire per non incorrere in cure estreme ed inutili appare ancora più ardua da individuare.
 
Sul tema prova a dare una linea il Comitato nazionale di bioetica che con una mozione approvata lo scorso 30 gennaio entra nel merito forendo 12 specifiche raccomandazioni per i medici ma anche per i genitori, il legislatore e i giudici.

^ansa.it

Suicidio assistito, non punibile il medico per casi determinati

Sulla base della sentenza della Consulta. Aggiornato il Codice deontologico

_{Redazione ANSA ROMA 06 febbraio 2020 17:30}

La Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri (Fnomceo) ha emesso gli indirizzi applicativi dell'articolo 17.

^{quotidianosanita.it}

Non autosufficienza. Il nuovo Piano nazionale in Gazzetta: stanziati 1,7 mld in 3 anni

Pubblicato in Gazzetta Ufficiale il nuovo documento di programmazione per l’assistenza alle persone disabili. Ora dovranno essere redatti i piani regionali anche se il 50% delle risorse sarà ugualmente erogato anche in assenza del Piano. IL DOCUMENTO

   05 FEB - Integrazione socio sanitaria, attivazione o il rafforzamento del supporto alla persona non autosufficiente e alla sua famiglia attraverso l’incremento dell’assistenza domiciliare, anche in termini di ore di assistenza personale e supporto familiare, al fine di favorire l’autonomia e la permanenza a domicilio.

^{quotidianosanita.it}

Ok alla legge per donare il proprio corpo alla scienza per studio e ricerca. Per il consenso varranno le stesse modalità delle DAT

Il provvedimento punta a regola­mentare e rendere più facile la donazione dei cada­veri a fini di studio, di ricerca scientifica e di formazione per renderne più facile la donazione. Oggi infatti, la normativa pone troppi paletti e nei fatti le donazioni sono poche e i nostri chirurghi vanno in Francia, Germania, Austria a seguire dei corsi. Previsto il consenso per la donazione, istituzione di un elenco di Centri di riferimento. Servirà però un regolamento Miur, Salute, Interno, previa intesa in Stato-Regioni, per dare attuazione alla norma. Il testo approvato in sede legislativa dalla XII Commissione. IL TESTO

29 GEN - Regola­mentare la pratica della dissezione dei cada­veri a fini di studio, di ricerca scientifica e di formazione, è questo l’obiettivo principale del disegno di legge a prima firma dell'attuale viceministro alla Salute, Pierpaolo Sileri, approvato oggi in via definitiva dalla Commissione Affari Sociali riunita in sede legislativa. Ricordiamo che il provvedimento era stato già approvato in prima lettura dal Senato lo scorso 29 aprile. 

^superando.it

Chiediamo un ulteriore passo avanti per lo screening neonatale esteso

_{di Organizzazioni varie}

«Rappresentiamo persone con malattie rare di vario tipo – scrivono diciannove diverse organizzazioni – e abbiamo vissuto sulla nostra pelle e su quella dei nostri bimbi le conseguenze gravissime che derivano da una diagnosi che giunge tardiva. Oggi una diagnosi precocissima può migliorare l’aspettativa di vita e la qualità della stessa, spesso evitando una morte prematura o una gravissima disabilità. Per questo chiediamo al Governo e ai Parlamentari di appoggiare quell’emendamento al Decreto Milleproproghe, che costituirebbe un ulteriore passo in avanti per lo screening neonatale esteso»

Test non invasivo, effettuato attraverso il semplice prelievo di una goccia di sangue nelle prime ore di vita dei neonati, lo screening neonatale consente di identificare molto precocemente vari tipi di malattie, spesso evitando la morte prematura delle persone o una loro gravissima disabilità. Già ora esso consente di identificare e salvare ogni anno più di trecento neonati

^{adnkronos.com}

L'appello di un papà per la figlia con una malattia rarissima

Storia di Fortunato: 'Da 100 famiglie lettera per fondi e stop burocrazia''

 SANITÀ Pubblicato il: 20/01/2020 18:14

^{di Lucia Scopelliti}
Fortunato di mestiere fa il vigile del fuoco. Ma ha anche "un secondo lavoro", racconta: "Compilo carte, mi attacco al telefono, passo ore al computer, scrivo mail, contatto la Regione, l'Ats di Milano. Tutti i giorni la stessa storia, solo per avere quello che mi spetta. E' uno stress incredibile che toglie energia. E a noi l'energia serve tutta, da dedicare alla nostra bambina e ai suoi bisogni speciali, da dedicare ai due figli adolescenti che meritano anche loro attenzione. Quando si ammala un figlio, si ammala tutta la famiglia. E la sensibilità dei politici verso chi deve fare i conti con una disabilità grave è troppo scarsa. Ci si riempie la bocca, ma non si fa nulla o quasi nulla. Ci sentiamo soli". E' lo sfogo di un padre. Ma alla sua voce si aggiungono quelle di un altro centinaio di famiglie, che hanno con sé una persona o un minore con disabilità gravissima.

^{quotidianosanita.it}

Canapa. Ministero della Salute fissa limiti per il Thc negli alimenti

Pubblicato in Gazzetta Ufficiale il decreto ministeriale che fissa i livelli massimi di tetraidrocannabinolo (THC) negli alimenti derivati dalla canapa: semi, farina ottenuta dai semi, olio ottenuto dai semi. IL DECRETO

  16 GEN - Alimenti alla canapa: arrivano i livelli massimi di tetraidrocannabinolo  (THC).

^{quotidianosanita.it}

Malattie rare. Dai Lea agli aiuti alle famiglie, fino agli incentivi per la ricerca. Ecco il testo unificato della Commissione Affari Sociali

Pronto il testo che riunisce 5 diversi provvedimenti sul tema presentati da maggioranza e opposizioni. Prevista l'erogazione a carico del Ssn dei trattamenti con farmaci, dietetici, parafarmaci, galenici e dispositivi medici. Riconosciuto l'accesso gratuito ai trattamenti riabilitativi motori, logopedici, visivi, audiologici, neuropsicologici, cognitivi, neuroevolutivi, comportamentali, respiratori, cardiologici, vescicali, e similari. Prevista poi l'erogazione anticipata del trattamento pensionistico per il genitore o familiare di minore affetto da una malattia rara con invalidità al 100%. Nuovi incentivi per la ricerca. LA BOZZA

12 GEN - Pronto il testo unificato elaborato dalla Commissione Affari Sociali in tema di malattie rare. Il nuovo testo, di cui Quotidiano Sanità può anticipare una bozza, recepisce cinque diverse proposte di legge presentate a prima firma, rispettivamente, da Bologna (M5S), Russo (FI), De Filippo (Iv), Bellucci (FdI), Panizzut (Lega). Il provvedimento, composto da 32 articoli, disciplina i Livelli essenziali di assistenza per le malattie rare, garantisce un'omogeneità di presa in carico dei pazienti a livello nazionale, l'erogazione a carico del Ssn dei trattamenti con farmaci, dietetici, parafarmaci, galenici e dispositivi medici.
 
E ancora, viene riconosciuto l'accesso gratuito ai trattamenti riabilitativi motori, logopedici, visivi, audiologici, neuropsicologici, cognitivi, neuroevolutivi, comportamentali, respiratori, cardiologici, vescicali, e similari. Prevista poi l'erogazione anticipata del trattamento pensionistico per il genitore o familiare di minore affetto da una malattia rara con una percentuale di invalidità pari al 100 per cento. i nuovi incentivi alla ricerca.

^{agi.it SALUTE}

Una nuova (preoccupante) scoperta sulla cannabis

Isolati e identificati per la prima volta al mondo due nuovi fitocannabinoidi dalla Cannabis Sativa. Uno è 33 volte più forte del THC. Garattini: "Non sappiamo ancora abbastanza su questa sostanza, per questo la sentenza della Cassazione è pericolosa"

    Isolati e identificati per la prima volta al mondo due nuovi fitocannabinoidi dalla Cannabis Sativa. A farlo è stato un gruppo di ricerca guidato da Giuseppe Cannazza del Dipartimento di Scienze della Vita dell'Università di Modena e Reggio Emilia (Unimore), in collaborazione con il CNR-Nanotec di Lecce, la sezione di Farmacologia dell'Università della Campania e il Dipartimento di Chimica dell'Università La Sapienza di Roma.

^{quotidianosanita.it}

Quante sono le persone transgender in Italia? Al via indagine del Careggi, in collaborazione con Iss e Fondazione The Bridge

L'indagine è stato avviata anche con il supporto dell’Osservatorio Nazionale sull'Identità di Genere (Onig). Stime non ufficiali indicano che il numero delle persone transgender in Italia sia intorno a 400.000.  La conoscenza del numero reale delle persone transgender rappresenta il primo passo verso una effettiva presa in carico dal punto di vista sanitario di questa fascia di popolazione. 

 09 GEN - L’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi - Università di Firenze in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità e Fondazione The Bridge con il supporto dell’Osservatorio Nazionale sull'Identità di Genere (Onig) hanno dato il via ad uno studio, rivolto a tutta la popolazione volto a definire, tramite un breve questionario, il numero delle persone transgender adulte in Italia, informazione ad oggi non disponibile. Si definiscono transgender le persone che hanno un’identità di genere (ovvero un senso di sé) diversa dal genere assegnato alla nascita. Stime non ufficiali indicano che il numero delle persone transgender in Italia sia intorno a 400.000.

^{quotidianosanita.it}

Patto per la Salute. Accordo siglato in Stato Regioni. Ecco tutte le misure e il testo

Finanziamento di 3,5 mld per il biennio 2020-2021, potenziamento Lea, commissariamenti solo come soluzione estrema. Sale tetto spesa assunzioni, medici in pensione a 70 anni e ingresso anticipato specializzandi. E ancora, riforma Aifa, Iss, Agenas e unica regia per l’Hta. Aggiornamento linee guida governance farmaci e dispositivi medici, linee indirizzo assistenza territoriale (medici di famiglia, pediatri, specialisti, infermieri e farmacie) e per integrazione socio-sanitaria. Sviluppo della farmacia dei servizi e dell’infermiere di famiglia. IL TESTO

18 DIC - Con un colpo al cerchio e uno alla botte il Patto per la Salute ha ricevuto il placet delle Regioni questa mattina e l'ok finale dalla Conferenza Stato Regioni nel primo pomeriggio.
 
A sbloccare l’impasse la possibilità di far restare in servizio i medici fino a 70 anni e il via libera alla stipula di contratti a tempo determinato per gli specializzandi a partire dal terzo anno, due richieste delle Regioni accolte dal Governo ieri sera. Ma anche l’impegno reciproco di Governo e Regioni ad aprire un tavolo di confronto con l’obiettivo di individuare ulteriori ambiti di convergenza su argomenti ancora aperti.