eventi MR

:: Eventi passati sulle MR ::

 ^{uniamogoldin.it}
COMUNICATO STAMPA

Scienze & Arte / Sogni & Voleri 

  E’ il titolo del progetto innovativo in esposizione all’Ospedale Civile Ss. Giovanni e Paolo di Venezia, androne delle Colonne, dal 3 al 27 maggio 2019.
  Nella giornata di apertura di venerdì 3 maggio 2019 di questa particolare manifestazione, le produzioni artistiche ammirate: merletto veneziano/buranello, le cui fasi produttive sono paragonate in metafora alle fasi organizzative  “della presa incarico”, e opere pittoriche, ci hanno introdotto al concetto di “rete”. Dai COLORI espressi dalle singole cellule e dal sistema neurobiologico nella risposta ai vari stimoli, intesi come variazione dell’ambiente chimico–fisico ma anche emotivo-cognitivo.
  Nel pomeriggio di lunedì 27 maggio dalle 14:00 alle 18:00, nella sala San Domenico, si passa dalla “rete” costituita dal patrimonio genetico e biologico tipico e unico di ogni individuo, viene via via strutturandosi una “rete” formale sempre più estesa e complessa, centrata sulla persona, pensata per costruire punti di riferimento che vanno dalla diagnosi (relazione del prof. Dallapiccola) ai centri specialistici con i piani assistenziali personalizzati (relazione prof.ssa Facchin) al dialogo con la realtà della “rete” degli “Esperti” per la condivisione delle conoscenze e dei progressi della comunità scientifica internazionale (relazione prof. Scarpa).

^{UNIAMO GOLDIN Comunicato Stampa}

Scienze & Arte / Sogni & Voleri

A confronto, sotto forma di metafora, i processi organizzativi del merletto veneziano/buranello ad ago e le fasi organizzative del PDTA Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale della persona con malattia rara  

       E’ il titolo del progetto innovativo in esposizione all’Ospedale Civile Ss. Giovanni e Paolo di Venezia, androne delle Colonne, dal 3 al 27 maggio 2019 con la conferenza di lancio organizzata per il giorno 3 maggio dalle ore 14:30 alle 18:00 e la conferenza scientifica il 27 maggio dalle ore 14:30 alle 18:00, entrambi in sala San Domenico.

A confronto, sotto forma di metafora, sono due processi organizzativi:
• le fasi produttive del merletto veneziano/buranello ad ago
• le fasi organizzative del PDTA Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale della persona con malattia rara

pharmastar.it

RARE MENTI, gli eroi della rarità si raccontano a Milano

• Venerdi 22 Marzo 2019  Redazione

^{osservatoriomalattierare.it}

“Uno Sguardo Raro”: tutti i vincitori del Festival

_{Autore: Redazione, 04 Febbraio 2019}

Si è conclusa ieri la rassegna cinematografica internazionale dedicata alle malattie rare, con oltre 800 opere presentate. Fra i vincitori il documentario “Pensavo di essere diverso”, del regista Kemal Comert, che racconta una storia resa nota da O.Ma.R.

Roma – Un festival 'portatore sano di emozioni', fatto di storie che raccontano quanto si possano superare i propri limiti fisici e non solo. Si è conclusa ieri a Roma, presso la Casa del Cinema, la quarta edizione di “Uno Sguardo Raro”, il primo festival cinematografico dedicato alle malattie rare. Cortometraggi nazionali, internazionali, documentari, spot e corti d’animazione: più di 800 le opere ricevute da 83 Paesi, tra cui 124 dall’Iran, 113 dall’Italia, 80 dall’India, 46 dalla Turchia, 80 dagli Stati Uniti, 2 dal Giappone e 1 dall’Uzbekistan. Ventuno quelle selezionati per la fase finale dalla Giuria di Qualità, presieduta dall’attore Gianmarco Tognazzi insieme a Irene Ferri, Bruno Oliviero, Fabrizio Zappi, Domenica Taruscio, Carlo Calcagni, Diana Daneluz, Giulio D'Ercole, Stefania Collet (ufficio stampa di O.Ma.R.), Michelangelo Gratton, Simona Bellagambi e Guglielmo Lorenzo.

Gianmarco Tognazzi Presidente di Giuria per la IV edizione di Uno Sguardo Raro.

Oltre 500 i lavori presentati da 72 paesi:proroga bando al 7 Dicembre

L’Italia risponde al tema della quarta edizione “Raro ma non solo” con 80 lavori, l’Iran è al primo posto con 92, seguono India con 5, Turchia con 32 e Usa con 23 Presenti, tra gli altri, Africa, Sud America, Stati Uniti, Filippine, Giappone

Scade il 7 dicembre 2018 il bando di concorso per il festival “Uno Sguardo Raro”, il Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare, nato per raccontare cosa significa vivere in modo diverso e stimolare registri di comunicazione innovativi e ad alto impatto emotivo per narrare questa comunità. L’appuntamento con il Festival è a Roma, quest’anno con 4 giorni di eventi: il 31 gennaio e il 1 febbraio 2019 con incontri e proiezioni fuori concorso all’Istituto Roberto Rossellini e il 2 e 3 febbraio 2019 alla Casa del Cinema, sempre a ingresso gratuito.

superando.it

“Uno sguardo raro”, festival “portatore sano di emozioni”

«Un festival “portatore sano di emozioni”, fatto di storie che raccontano quanto si possano superare i propri limiti fisici e non solo»: viene definito così “Uno sguardo raro”, primo festival di cinema dedicato alle Malattie Rare, la cui terza edizione è in programma per il 10 e l’11 febbraio alla Casa del Cinema di Roma. Da segnalare anche che durante la serata di premiazione verrà proiettato lo spot “#LimitiZero”, progetto dedicato a ragazzi e giovani adulti con emofilia

«Un festival “portatore sano di emozioni”, fatto di storie che raccontano quanto si possano superare i propri limiti fisici e non solo»: viene definito così Uno sguardo raro, primo festival di cinema dedicato alle Malattie Rare, la cui terza edizione è in programma sabato 10 e domenica 11 febbraio, presso la Casa del Cinema di Villa Borghese a Roma.

ansa.it

Chef stellati per la lotta contro malattie rare a Bergamo

Una rassegna per ricordare il maestro Gualtiero Marchesi 

Redazione ANSA BERGAMO 16 gennaio 2018 10:44

(ANSA) - BERGAMO, 16 GEN - Riparte da oggi a Bergamo fino al 30 aprile 'Ingruppo', iniziativa giunta alla sesta edizione e che unisce la gastronomia di alto livello, l'autenticità del territorio e l'accessibilità delle proposte alla lotta alle malattie rare.

 E’ arrivato il momento di iniziare a prepararsi per mettere sotto i riflettori le malattie rare. Il tema è, come per lo scorso anno, la RICERCA. Lo slogan del 2018 è: "Rare needs research. Rare needs you" focalizzato sul bisogno di ricerca per le rare e sull'importanza di coinvolgere il paziente nei percorsi di ricerca e sensibilizzare l'opinione pubblica.

Concorso di Uno Sguardo Raro - The Rare Disease International Film Festival 2018 - Iscrizioni aperte da oggi

Nel 2016, per la Giornata delle Malattie Rare, è nata la Rassegna  UNO  SGUARDO  RARO:  un  evento  che  ha  raccolto  sia  nella prima che nella seconda edizione cortometraggi, docu-film e spot a tema malattie rare con l’obiettivo di utilizzare il cinema per far conoscere la realtà delle malattie rare e infrangere la solitudine di chi vive questa condizione.

Per la terza edizione 2018, NOVE PRODUZIONI, in collaborazione con UNIAMO  FIMR  onlus,  la  Federazione  che  raccoglie  oltre  100 associazioni  pazienti  di  malattia  rara  in  Italia,  ha  deciso  di trasformare la Rassegna UNO SGUARDO RARO in un Festival.

    NOVE PRODUZIONI, l'Associazione culturale senza scopo di lucro che organizza l'intera manifestazione cinematografica a tema Malattie Rare, annuncia che dal 13 luglio sono aperte le iscrizioni per partecipare al concorso di Uno Sguardo Raro - The Rare Disease International Film Festival 2018, che si svolgerà il 10 e 11 febbraio nella Sala Deluxe della Casa del Cinema di Roma.

^{Fonte ansa.it}

Malattie rare: per la giornata 2017 in 70 citta' 100 eventi

Campagna #conlaricercasipuò, anno dedicato al ruolo dei malati

^{Malattie rare: per la giornata 2017 in 70 citta' 100 eventi Campagna #conlaricercasipuò, anno dedicato al ruolo dei malati © ANSA}

 

La ricerca scientifica è il motore che muove le vite dei pazienti: #conlaricercasipuò è la campagna di sensibilizzazione realizzata da UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) in occasione della decima edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebrerà il prossimo 28 febbraio e promossa sui canali social della Federazione con lo scopo di coinvolgere pazienti, caregiver e addetti ai lavori con un messaggio positivo e di speranza.
    L'iniziativa, realizzata grazie al supporto incondizionato di Shire e veicolata attraverso l'#conlaricercasipuò, pone l'accento sulle piccole-grandi azioni che i pazienti affetti da malattie rare possono tornare a compiere, come crescere, giocare e studiare. In questa Giornata 2017 viene fatto emergere il ruolo fondamentale che i pazienti come ''motori della ricerca su specifiche malattie o settori e possono influenzare in direzioni specifiche il lavoro di enti di ricerca o aziende''. Il prossimo 28 febbraio si svolgeranno oltre 100 eventi in piu' di 70 città italiane. Il programma può essere consultato sul sito della Federazione, www.uniamo.org e sulla pagina Facebook dedicata alla giornata delle malattie rare. A livello mondiale la Giornata viene celebrata in oltre 85 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i diversi programmi sono consultabili su rarediseaseday.org.

Giornata delle Malattie Rare 2017. Tema: La Ricerca. Slogan “Con la ricerca le possibilità sono infinite”.

La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, cura o migliore assistenza.

La decima edizione della Giornata delle Malattie Rare si focalizza sul tema della ricerca per sostenere la necessità di  approfondire e ampliare lo studio delle malattie rare. La ricerca, infatti, è la chiave che apre la porta alla speranza a milioni di persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo e alle loro famiglie.

Questa edizione della Giornata è importante anche per far emergere il ruolo essenziale che i pazienti giocano nel campo della ricerca.

 Servizi dell'Associazione RMR - e del sito ReteMalattieRare.it

	:: Ricerca contatti MR ::
	:: Schede Malattie Rare di RMR
	::Elenchi MR* - - #(0-9) - A - B - C - D - E - F - G - H - I - J - K - L - M - N - O - P - Q - R - S - T - U - V - W - X - Y - Z - Anomalie Cromosomiche -   * elenchi NON aggiornati - Visita il sito > Orpha.net per visualizzare elenchi malattie rare più aggiornati e le informazioni relative ad esse

MonitoRare 2021 VII rapporto di UNIAMO FIMR  -   L'edizione del 2021 fotografa lo stato dell'arte sulle Malattie Rare in Italia nel 2020

indicazioni introduttive per trovare informazioni sulle malattie rare:

•	Che cosa si intende per "Malattie Rare" (MR)
•	Cosa sono i Farmaci Orfani
•	Cosa sono e quali sono le ERN - Reti di Riferimento Europee per le Malattie Rare e i Tumori Rari
	Telefono Numero Verde Malattie Rare 800.89.69.49  RETE DEI CENTRI DI ASCOLTO E INFORMAZIONE Malattie Rare  Centri e Coordinamenti Regionali della Rete Nazionale Malattie Rare (SSN )       Le Malattie Rare riconosciute esenti dal ticket Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017  Nuovo elenco (allegato 7 al DPCM 12/01/2017) elenco del 2017 Pagina web di RMR con Elenco aggiornato MR esenti  (con tutti i dati dell' allegato 7 del DPCM 12/01/17 pubblicato in GU 18/03/17) elenco 2017 Elenco alfabetico delle Malattie Rare esenti (allegato 1 D.M. 279/01) elenco del 2001

• ---

  Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502. (17A02015) (GU Serie Generale n.65 del 18-3-2017 - Suppl. Ordinario n. 15)

•  

  Capo I Livelli essenziali di assistenza

• 1

• Capo II   Prevenzione collettiva e sanita' pubblica

• 2

• Capo III Assistenza distrettuale

• 3
• 4
• 5
• 6
  

• Link utili 

  Orphanet- "I quaderni Orphanet" Dicembre 2016 Elenco delle malattie rare e sinonimi: In ordine alfabetico (pdf) 166 pagg.		7.808 kb
  UNIAMO -  "MonitoRare" - Secondo rapporto sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia - anno 2016 (pdf) 136 pagg.  6.667 Kb		6.667 Kb