Municipio di Voghera illuminato per la RDD 2022

Dal 25 al 28 Febbraio 2022 il Comune di Voghera (PV) illumina Palazzo Gounela con i colori del Rare Diseases Day

 

  Dal 25 Febbraio 2022 al 28 febbraio 2022, su richesta dell'associazione Rete Malattie Rare odv, il Comune di Voghera (PV) illumina con i colori del Rare Diseases Day le finestre centrali della sede del Municipio cittadino presso Palazzo Gounela in Piazza Duomo.

   Questa iniziativa si colloca nell'ambito della campagna nazionale per la Giornata delle Malattie Rare, promossa da UNIAMO FIMR e EURORDIS; si tratta di un evento simbolico che si svolge da anni in centinaia di luoghi di tutta Italia per sensibilizzare la cittadinanza sulla realtà delle Malattie Rare.

lettera di Riccarda Scaringella, Presidente Ass. RMR OdV

"Varata la prima legge sulle malattie rare ¹. - Equità, accessibilità alla cura e sostenibilità -"

 di Riccarda Scaringella, presidente Associazione Rete Malattie Rare O.d.V.

   In questi ultimi giorni ha visto la luce la prima Legge sulle Malattie Rare a firma dell’On. Fabiola Bologna, approvato definitivamente all’unanimità il 3 novembre in sede deliberante in Commissione “Igiene e Sanità” del Senato, presieduta dall’On. Annamaria Parente. Come persona coinvolta nelle malattie rare, come cittadina italiana, presidente di un’associazione nazionale di pazienti con malattie rare e/o ultra-rare e loro familiari, Rete Malattie Rare OdV, e portavoce di una Rete associativa regionale di malati rari in Puglia, sento la necessità di fare riflessioni “fuori dal coro”, per esprimere perplessità e profonda delusione rispetto al Testo di legge, nella sua versione definitivamente approvata.

   Dopo più di due anni, nonostante gli intenti e l’impegno dei proponenti, al fine di dare un organico riordino dell’intera materia e a quanto avviato esattamente 20 anni fa con il D.M. 279/2001², un decreto ministeriale di ampia visione innovativa gestionale/organizzativa, il Testo Unico, nella sua versione finale, non risolve alcuni aspetti fondamentali e qualificanti per l’assistenza delle persone che ne sono affette, in tema di EQUITÁ dell’accesso alle cure per TUTTI i cittadini italiani.

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⇒ la RETE nazionale dei CENTRI di ASCOLTO e INFORMAZIONE per le Malattie Rare¹  ¹(reindirizzamento alla pagina del sito istituzionale www.malattierare.gov.itUltimo aggiornamento 12 dicembre 2019) > i Prossimi eventi MR   Calendario-Agenda degli ⇒ EVENTI su: "Malattie Rare": Conferenze, Conferenze Stampa, Congressi, Convegni, Corsi, E-Congress, ECM, Eventi vari, FAD, Giornate di sensibilizzazione, Incontri, Meeting, Seminari, Simposi, Tavole rotonde, Video conferenza, Webinar ≡ gli eventi passati

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 ^{uniamogoldin.it}
COMUNICATO STAMPA

Scienze & Arte / Sogni & Voleri 

  E’ il titolo del progetto innovativo in esposizione all’Ospedale Civile Ss. Giovanni e Paolo di Venezia, androne delle Colonne, dal 3 al 27 maggio 2019.
  Nella giornata di apertura di venerdì 3 maggio 2019 di questa particolare manifestazione, le produzioni artistiche ammirate: merletto veneziano/buranello, le cui fasi produttive sono paragonate in metafora alle fasi organizzative  “della presa incarico”, e opere pittoriche, ci hanno introdotto al concetto di “rete”. Dai COLORI espressi dalle singole cellule e dal sistema neurobiologico nella risposta ai vari stimoli, intesi come variazione dell’ambiente chimico–fisico ma anche emotivo-cognitivo.
  Nel pomeriggio di lunedì 27 maggio dalle 14:00 alle 18:00, nella sala San Domenico, si passa dalla “rete” costituita dal patrimonio genetico e biologico tipico e unico di ogni individuo, viene via via strutturandosi una “rete” formale sempre più estesa e complessa, centrata sulla persona, pensata per costruire punti di riferimento che vanno dalla diagnosi (relazione del prof. Dallapiccola) ai centri specialistici con i piani assistenziali personalizzati (relazione prof.ssa Facchin) al dialogo con la realtà della “rete” degli “Esperti” per la condivisione delle conoscenze e dei progressi della comunità scientifica internazionale (relazione prof. Scarpa).

^{UNIAMO GOLDIN Comunicato Stampa}

Scienze & Arte / Sogni & Voleri

A confronto, sotto forma di metafora, i processi organizzativi del merletto veneziano/buranello ad ago e le fasi organizzative del PDTA Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale della persona con malattia rara  

       E’ il titolo del progetto innovativo in esposizione all’Ospedale Civile Ss. Giovanni e Paolo di Venezia, androne delle Colonne, dal 3 al 27 maggio 2019 con la conferenza di lancio organizzata per il giorno 3 maggio dalle ore 14:30 alle 18:00 e la conferenza scientifica il 27 maggio dalle ore 14:30 alle 18:00, entrambi in sala San Domenico.

A confronto, sotto forma di metafora, sono due processi organizzativi:
• le fasi produttive del merletto veneziano/buranello ad ago
• le fasi organizzative del PDTA Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale della persona con malattia rara

www.corriere.it

IL CASO DELLA REGIONE PUGLIA IN PIANO DI RIENTRO

Malati rari: «Le Asl ci negano farmaci in fascia C e prodotti salvavita a causa della burocrazia»

L'appello alla Regione della rete di associazioni A.Ma.Re Puglia perché intervenga urgentemente con una circolare: in attesa delle procedure, siano forniti i prodotti «indispensabili e insostituibili» prescritti nei piani terapeutici dai centri di riferimento
di Maria Giovanna Faiella

Comunicato Stampa A.Ma.Re. Puglia

A RIDOSSO DELLA XII CELEBRAZIONE DELLA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE, I PAZIENTI PUGLIESI CHIEDONO L’IMPEGNO DELLA REGIONE PER IL MANTENIMENTO DI UNA CURA INTEGRATA SICURA E DI QUALITÁ

   Le associazioni pugliesi di Malattie Rare, coordinate nella Rete Regionale “A.Ma.Re Puglia” presieduta dalla dott.ssa Riccarda Scaringella, lanciano un appello al Dirigente della sezione “Risorse Strumentali e Tecnologiche”, Ing. Vito Bavaro, di riformulare una nota, a rettifica di quella del 10.1. u.s., in merito alla prescrizione completa del Piano Terapeutico da parte degli specialisti dei Centri Prescrittori individuati come tali nella Rete Malattie Rare.

 Servizi dell'Associazione RMR - e del sito ReteMalattieRare.it

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MonitoRare 2021 VII rapporto di UNIAMO FIMR  -   L'edizione del 2021 fotografa lo stato dell'arte sulle Malattie Rare in Italia nel 2020

indicazioni introduttive per trovare informazioni sulle malattie rare:

•	Che cosa si intende per "Malattie Rare" (MR)
•	Cosa sono i Farmaci Orfani
•	Cosa sono e quali sono le ERN - Reti di Riferimento Europee per le Malattie Rare e i Tumori Rari
	Telefono Numero Verde Malattie Rare 800.89.69.49  RETE DEI CENTRI DI ASCOLTO E INFORMAZIONE Malattie Rare  Centri e Coordinamenti Regionali della Rete Nazionale Malattie Rare (SSN )       Le Malattie Rare riconosciute esenti dal ticket Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017  Nuovo elenco (allegato 7 al DPCM 12/01/2017) elenco del 2017 Pagina web di RMR con Elenco aggiornato MR esenti  (con tutti i dati dell' allegato 7 del DPCM 12/01/17 pubblicato in GU 18/03/17) elenco 2017 Elenco alfabetico delle Malattie Rare esenti (allegato 1 D.M. 279/01) elenco del 2001

• ---

  Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502. (17A02015) (GU Serie Generale n.65 del 18-3-2017 - Suppl. Ordinario n. 15)

•  

  Capo I Livelli essenziali di assistenza

• 1

• Capo II   Prevenzione collettiva e sanita' pubblica

• 2

• Capo III Assistenza distrettuale

• 3
• 4
• 5
• 6
  

• Link utili 

  Orphanet- "I quaderni Orphanet" Dicembre 2016 Elenco delle malattie rare e sinonimi: In ordine alfabetico (pdf) 166 pagg.		7.808 kb
  UNIAMO -  "MonitoRare" - Secondo rapporto sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia - anno 2016 (pdf) 136 pagg.  6.667 Kb		6.667 Kb

  
  
  

Cosa sono le Malattie Rare.

   Non esiste dal punto di vista medico, una precisa definizione di "malattia rara". Infatti le malattie rare non costituiscono un gruppo nosologico ben determinato e classificabile.

   Dicendo "Malattie Rare" si intendono 6000 o 7000 malattie estremamente diverse tra loro. In questo gruppo eterogeneo vi sono: malattie genetiche, malattie neurologiche, malattie metaboliche, malformazioni, malattie infettive, parassitosi, tumori, ecc...

    Queste malattie sono accomunate da una definizione di tipo "burocratico": "una malattia e definita rara quando ha una prevalenza inferiore a 5 persone su 10.000".

   Le malattie rare sono chiamate anche malattie orfane, ed i relativi farmaci sono detti farmaci orfani. Purtroppo non esistono i farmaci per tutte le Malattie Rare; solo pochissime di queste hanno una cura. Il termine orfano per queste malattie e per questi farmaci è stato "adottato" per far capire il fatto che quasi nessuno si occupa di queste malattie e farmaci, o che queste malattie, farmaci e malati, ricevono una scarsa attenzione dalla sanità, dalla ricerca, dall'industria farmaceutica e dall'opinione pubblica in generale.

   Ancora oggi non si investe in modo sufficiente per la ricerca, per la formazione e l'informazione perché i casi di ciascuna malattia rara sono troppo spesso pochi anche se si considerano a livello mondiale. 

    Queste malattie sono state fino ad oggi poco interessanti per l'industria perché a fronte di immense spese per la ricerca, per la sperimentazione e per la produzione e messa in commercio del farmaco ci sarebbe poi un piccolissimo mercato di utenza, formato da poche migliaia a volte solo decine di malati sparsi in tutto il mondo.

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